Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития

1. Этнические, культурные, религиозные и социально-экономические. Этнические, культурные и религиозные ценности влияют на то, как члены семьи воспринимают нарушения ребенка, и могут сыграть важную роль в стиле взаимодействия семьи с государственными учреждениями и общественными организациями; социально-экономический статус непосредственно определяет физические ресурсы семьи.

2. Экономические и политические. Состояние экономики и политическая атмосфера могут оказать непосредственное влияние на государственные программы помощи особым детям и их семьям.

Экологическая теория стремится описать постепенное приспособление друг к другу растущего организма и его непосредственного окружения (семьи), а также влияние на эти отношения сил из более отдаленных областей широкого социального и физического окружения (Bronfenbrenner, 1979). Так, например, перемены в общей политике правительства, реализованные на законодательном уровне, могут повлиять на доступность средств для социальных программ, призванных помочь семьям. Другой пример, на более локальном уровне: разногласия между родителями и школой по вопросу образования для ребенка влияют не только на родителей, испытывающих гнев, досаду и бессилие, но и на школьных работников, которых раздражает сопротивление родителей.

Чтобы как следует понять, как функционирует семья ребенка с нарушениями развития, недостаточно изучить одного ребенка, или пару ребенок-мать, или даже динамику семьи в целом. Все важнее становится исследовать семью в широком социальном, экономическом и политическом контексте.

Для применения социально-экологической модели в клинических условиях Hartman (1978) разработал диаграмму взаимодействия семьи и общины. Эту диаграмму он назвал экокартой (рис. 1). Hartman полагал, что графическое представление семейной реальности поможет избежать упрощенческих, редукционистских, причинно-следственных представлений о семейных взаимоотношениях: «Подобные линейные взгляды отражают скорее ограниченность мышления и языка, чем природу реального мира, где любое событие является результатом взаимодействия множества переменных» [с. 466).

Экокарта – это простой чертеж, наглядно демонстрирующий положение семьи и доступность для нее различных ресурсов. По Hartman, экокарта «показывает природу взаимодействия, указывает на конфликты, нуждающиеся в посредничестве при разрешении, выстраивании мостов, на ресурсы, которые необходимо увидеть и задействовать (с. 467). На рис. 1. изображена базовая схема экокарты, на рис. 2 – конкретная экокарта мальчика Джима, его семьи и ее текущего состояния. Как и генограмма, экокарта может помочь специалисту понять обстоятельства жизни семьи и продумать подходящую стратегию вмешательства. В клинической работе Хартман рекомендует выдавать копию экокарты членам семьи, чтобы они сами могли зримо проследить свои взаимоотношения с различными внешними факторами. Можно также использовать карту до и после того или иного вмешательства, чтобы оценить его эффективность.

Рис. 1. Экокарта

Основные понятия

На следующих страницах мы обсудим множество важных аспектов семейной жизни, способных внести свой вклад как в адаптацию семьи к стрессовым условиям, так и в нарушение ее функционирования. Мы сосредоточимся на нескольких ключевых понятиях, часто упоминаемых в литературе и имеющих прямое отношение к семьям особых детей.

Рис. 2. Экокарта Джима (задержка развития, частичная потеря зрения)

Стресс

Понятие «стресс» давно вошло в широкий обиход. Стресс упоминается в связи с изменениями жизненного цикла, а также подразумевается в связи с событиями, затрагивающими социальную экологию семьи. R.Hill (1949) создал теоретическую модель стресса, которая часто цитируется в литературе о семье (McCubbin & Patterson, 1983;Wikler, 1981) и обычно называется АВСХ-моделью семейного кризиса: А (событие, вызывающее стресс), взаимодействуя с В (ресурсами семьи, позволяющими противостоять стрессу) и С (восприятием стрессового события в семье), порождает X (кризис).

А-фактор (стрессор) – это событие или жизненная перемена, воздействующая на семью и способная произвести изменения в семейной системе. Перемены, вызванные стрессором, могут угрожать внутрисемейным границам, целям, паттернам взаимодействия, ролям и ценностям (McCubbin & Patterson, 1983). Стрессовым событием может стать, например, необходимость зарабатывать больше денег как результат экономического бремени, возникшего вследствие рождения ребенка с нарушениями развития. Эта «трудность» предъявляет новые требования к ролям и функциям членов семьи, изменяет их коллективные цели и воздействует на взаимоотношения в семье.

В-фактор (ресурсы семьи) можно описать как способность семьи предотвратить кризис, вызванный стрессовым событием (McCubbin & Patterson, 1983). В-фактор – это способность семьи противостоять препятствиям и изменять ход событий. Этот фактор прямо связан с идеей, согласно которой гибкость и качество взаимоотношений, присущие семье до появления особого ребенка, могут быть важным прогностическим признаком ее способности к адаптации. Кроме того, семья может получить необходимые ресурсы извне, обратившись за помощью к государственным и общественным организациям.

С-фактор – это представление семьи о серьезности переживаемого стресса. С-фактор отражает ценности семьи и имеющийся у нее опыт по переживанию перемен и предотвращению кризисов. Этот фактор отражает ключевой компонент рационально-эмотивной терапии (Ellis, 1987). Эллис утверждает, что психологическое влияние на индивида оказывает не само событие, а то значение, которое индивид ему приписывает. В последнее время вышло несколько трудов по когнитивным стратегиям, помогающим семье адаптироваться к проблемам путем изменения восприятия этих проблем (Singer & Powers, 1993; A.R Turnbull и др., 1993).

Эти три фактора, взятые вместе, оказывают влияние на способность семьи справиться со стрессом, не дав ему перерасти в кризис (Х-фактор). Кризис отражает неспособность семьи восстановить равновесие и стабильность. Важно отметить, что стресс может не перейти в кризис, если семья умело использует имеющиеся у нее ресурсы и рассматривает текущую ситуацию как частную проблему, с которой можно справиться.

Приспособление и адаптация семьи

Говоря об АВСХ-модели, Patterson (1988) описывает Модель Приспособления и Адаптации Семьи (МПАС). МПАС утверждает, что семьи стремятся сохранять здоровое функционирование, используя свои возможности для удовлетворения своих нужд. Критическим фактором является значение (равнозначное описанному выше фактору С), которое придает семья как своему положению (нуждам), так и тому, что она может сделать для его улучшения (возможностям). Когда нужды превышают существующие возможности и нарушается равновесие, наступает кризис. Восстановить равновесие можно тремя путями: 1) привлечь новые ресурсы или выработать новые стратегии поведения; 2) снизить нужды, преследующие семью, или 3) изменить свой взгляд на ситуацию.

Объясняя, каким образом симптомы или поведенческие паттерны работают как механизмы с обратной связью и становятся частью стрессового фактора, Patterson (1988) приводит в пример взаимосвязь между ребенком-диабетиком и его семьей:

Гипергликемия у ребенка-диабетика может привести к эмоциональной неустойчивости и, как следствие, к учащению конфликтов с родителями, братьями и сестрами. Возможно и обратное: конфликт с родителями и связанное с ним внутреннее напряжение вызывают у ребенка-диабетика нейроэндокринную реакцию, ведущую к гипергликемии (с. 19).

Социальная поддержка Социальная поддержка часто рассматривается как смягчающий фактор при столкновении со стрессовыми ситуациями (Cobb, 1976; Crnic, Greenberg, Ragozin, Robinson & Basham, 1983). Само присутствие в семье ребенка с нарушениями создает стресс (Crnic, Greenberg и др., 1983), причем хронический по своей природе (Olshansky 1962). Социальная поддержка – это внешняя стратегия решения проблем, призванная снизить стресс, ложащийся на семью (Beckman & Porkorni, 1988).

Такие исследователи, как Crnic, Greenberg и др. (1983), рассматривают социальную поддержку в терминах трех экологических уровней: 1) интимные отношения (например, супружеские), 2) дружба и 3) поддержка соседей и общины. Например, в своем исследовании, описывающем влияние социальной поддержки на стресс, испытываемый матерью, эти авторы обнаружили, что матери, получающие больший объем социальной поддержки, отличаются более позитивным поведением и отношением к детям. Наибольшее положительное действие оказывает интимная (супружеская) поддержка (Friedrich, 1979; Kazak & Marvin, 1984; A.R Turnbull &Turnbull, 1990).

Kazak & Marvin (1984) и Kazak & Wilcox (1984) развили новаторскую концепцию сети социальной поддержки и приложили свою модель к изучению семей с детьми, имеющими нарушения развития. Kazak & Marvin (1984) выделяют три компонента социальных сетей: размер сети, густота сети и проницаемость границ.

Размер сети – это количество людей, предоставляющих семье разнообразные виды поддержки: духовную, медицинскую, психологическую, физическую (Kazak & Marvin, 1984). Авторы указывают, что, в общем, чем больше социальная сеть, тем выше возможность успешной адаптации. Исследователи определяли размер сети, прося респондентов составить список поддерживающих их людей по категориям (семья, друзья, специалисты и т. п.; Krahn, 1993).

Густота сети – степень, в которой члены социальной сети знают друг друга независимо от личности, находящейся в центре сети. Густота указывает на взаимосвязанность элементов социальной сети. В своем исследовании семей детей с незаращением дужек позвоночника (spina bifida) Kazak & Wilcox (1984) обнаружили, что социальные сети этих семей достаточно густы, иными словами, люди, оказывающие помощь, знают друг друга и взаимодействуют друг с другом. В случаях, когда у семьи мало друзей, особенную важность приобретает помощь официальных лиц (например, работников общественных учреждений).

Третья характеристика социальных сетей – проницаемость границ, означающая степень членства в сети, известного всем вовлеченным индивидам (например, родителям). Иначе говоря, проницаемость границ определяется количеством членов сети, которых знают и помощью которых пользуются оба родителя. Один из методов определения проницаемости границ – попросить обоих супругов по отдельности составить список сети и посмотреть, до какой степени их списки совпадут. Kazak & Wilcox (1984) сообщают, что высокий процент совпадений (хорошая проницаемость сети) четко коррелирует со стабильностью брака.

Две другие характеристики социальных сетей, описанные Kazak & Wilcox (1984) и Krahn (1993), – взаимность и многомерность.

Взаимность сети характеризует степень симметричности эмоциональной и инструментальной поддержки. Она показывает, насколько эта поддержка идет в обе стороны, т. е. не только дается, но и принимается (Krahn, 1993). Kazak & Wilcox (1984) так иллюстрируют это понятие: «Когда вы просите подругу посидеть с ребенком, требующим особого ухода, – это может оказаться слишком серьезной услугой, которую вы будете не в состоянии возместить чем-то аналогичным».

Многомерность сети – это количество функций, выполняемых членами сети. Чем более разнообразную помощь способны оказать члены семьи, тем выше положительный результат их деятельности (Kazak & Wilcox, 1984).

Kazak & Wilcox полагают, что в понимании экологического контекста семьи особенно важны три области, напрямую связанные с работой социальной сети. Во-первых, важно определить конкретный характер существующих стрессов и включить это знание в модель семьи. Здесь предполагается и то, что специалисты должны проверить сеть социальной поддержки и интегрировать ее в модель семейного функционирования. Экокарта Hartman (1978) (см. рис. 1) может оказать профессионалу ценную помощь в понимании источников поддержки семьи и стрессовых факторов, имеющихся в ее окружении. Во-вторых, в отношении семей, которые квалифицируются как социально изолированные, необходимо прояснять природу, степень и последствия этой изоляции. В-третьих, неудовлетворенность, часто выражаемая семьями по поводу общения со специалистами и медицинским персоналом (см. гл. 9), от которых они часто зависят, подчеркивает важность использования неформальных источников поддержки.

Нарушения развития у ребенка могут оказать на семью изолирующее действие. «Диагноз умственной отсталости часто превращается в преграду, отгораживающую семью от общества» (Marsh, 1993). Вот некоторые из причин подобной изоляции: эмоциональное и физическое истощение семьи; ощущение собственной стигматизированности[1 - Стигма – позор, пятно, клеймо; стигматизирующее отношение – презрительное отношение.], недостаток принятия и понимания со стороны общества, необходимость поддержки родственников, особые нужды ребенка с нарушениями (Marsh, 1993; Parke, 1986). Однако доступность социальной поддержки может смягчить некоторые наиболее тягостные стороны влияния нарушений у ребенка на семью.

Как формальная (например, социальные службы), так и неформальная (родные, друзья) поддержка много значит для приспособления и адаптации семьи. В то же время некоторые источники поддержки могут принести семье дополнительный стресс. Дедушка и бабушка, не признающие внука с нарушениями развития (неформальная поддержка), или холодные, отстраненные, равнодушные специалисты (формальная поддержка) могут причинить семье страдания своей черствостью и нежеланием помочь. Вообще говоря, социальная поддержка снижает субъективный стресс семей; поддерживает успешное функционирование родителей, ребенка и семьи в целом (Dunst, Trivette & Gross, 1986); помогает родителям ощущать себя нормальной семьей и эффективно справляться с возникающими проблемами (Schilling, Gilchrist &Schinke, 1984). Мощным ресурсом для членов семьи становятся группы самопомощи, состоящие из людей, оказавшихся в сходном положении (Seligman, 1993). Эти группы создают условия для катарсиса, специального обучения, взаимной помощи и защиты. В следующих главах мы поговорим о группах поддержки более подробно.

Этапы развития семьи

Ранее мы рассказывали об одном из компонентов теории семейных систем – цикле семейной жизни. Говоря вкратце, цикл жизни семьи, согласно Olson и др. (1984), состоит из семи стадий: начала семейной жизни, рождения ребенка и его дошкольного возраста, школьного возраста, подросткового возраста, взросления, постродительской стадии и старения. В зависимости от природы и тяжести нарушений у ребенка и реакции на них семьи, стадии, через которые проходит семья особого ребенка, могут быть до некоторой степени уникальны. К некоторым семьям вообще невозможно применять модели, существующие в теории жизненных стадий, поскольку их жизненный цикл определяется нестандартными событиями, происходящими в жизни ребенка. Это может быть верно, например, для семьи ребенка с гемофилией, в которой заметный стресс создают периодические кровотечения. Такие события начинают новый цикл тревоги, новых нужд и приспособления к новым условиям.

Особые дети обычно медленнее проходят определенные жизненные циклы или этапы развития, а некоторых этапов могут не достигнуть вовсе (Farber, 1975; Fewell, 1986). При достижении ребенком критического периода родители могут с новой силой испытывать тревогу и печаль. Fewell (1986) описывает шесть периодов, особенно тяжелых для родителей особых детей:

Столкновение с нарушениями у ребенка От типа нарушений у ребенка зависит, когда и как об этом узнают родители. Такие генетические нарушения, как синдром Дауна, становятся очевидны сразу или вскоре после рождения и, следовательно, о таких состояниях родители узнают быстро. Другие состояния, например глухота, нарушения развития речи или обучения, проявляются позже. Кроме того, нарушения могут возникнуть в результате несчастного случая или развиться у ребенка старшего возраста. Выявление серьезной или хронической проблемы часто вызывает кризис и оказывает влияние на всю семью. Непосредственные реакции – потрясение, глубокое разочарование, тревога и депрессия (Hornby, 1994). Восприятие нарушений как потери «нормального» ребенка может привести к периоду скорби, аналогичной скорби в случае смерти члена семьи (Marshak & Seligman, 1993). На этой стадии особенно интенсивен контакт родителей с врачами и работниками здравоохранения. Именно в это время тяжелого стресса родители вынуждены сообщать о ситуации другим членам семьи, друзьям и коллегам. Стыд и страх непонимания, испытываемый некоторыми членами семьи, вынуждают семью уединяться в тот период, когда ей особенно необходима социальная поддержка. Вот что рассказывает отец, узнавший, что у его дочери синдром Дауна:

Я не хотел видеться с друзьями. В результате мы ни с кем не общались.

Прежде у нас было много друзей, но теперь мы отдалились от всех – я понял, что ни с кем не смогу говорить. Я просто не мог смотреть им в лицо.

Грустно: у меня было несколько очень близких друзей, мы с ними много лет, с юности, вместе играли в соккер – но после рождения Салли все они просто исчезли. (Hornby, 1994, с. 51).

Необходимо отметить, что появление нарушений у ребенка – это всегда неожиданное событие. У родителей, как правило, есть в отношении ребенка какие-то ожидания, связанные с «нормальным» прохождением жизненного цикла. Взрослые «представляют себе основные события жизни ребенка, причем в их представлениях отражаются не только сами события, но и время их совершения» (Neugarten, 1916, с. 18). Неожиданное событие, нарушающее нормальный ход вещей (рождение особого ребенка), естественно, переживается как травма. События, происходящие «не вовремя» и не соответствующие ожиданиям семьи, также могут стать серьезными стрессовыми факторами (Marsh, 1993).

Раннее детство Ранние детские годы, отмеченные последовательным прохождением определенных стадий развития, могут быть тяжелы для семьи особого ребенка. В эти годы семья впервые сталкивается с хронической природой нарушений и с тем, что это означает для ребенка и его близких. Тип и степень тяжести нарушений могут играть ключевую роль в восприятии и поведении семьи (Fewell, 1991; Lyon & Lyon, 1991). Говоря о задержке в развитии ребенка, Fewell (1986) отмечает:

Менять подгузники трехлетнему ребенку просто физически сложнее, чем годовалому. Чем больше и тяжелее становится ребенок, тем больше сил требуется, чтобы его поднимать и носить. Увеличивается и эмоциональное бремя: родители ожидают окончания младенчества, а необходимость в подгузниках и бутылочках с молоком все никак не прекращается. Это разрушает их мечты и вызывает нелегкие вопросы о будущем (с. 16–11).

Беспокойство родителей о будущем ребенка живо описывает мать и преподавательница Helen Featherstone (1980):

Ясно помню тоску и отчаяние, которые охватывали меня в первые месяцы жизни Джоди при мыслях о будущем. Джоди постоянно плакал – не сердитым голодным плачем: нет, это были душераздирающие крики боли. День и ночь я тщетно пыталась его успокоить. Однажды вечером, когда ничто не помогало, я вышла на улицу, пытаясь хоть на миг отвлечься от своего несчастья, надеясь, что без меня он наконец заснет. Стоя в летних сумерках, я представляла себе будущее. Вот я – старуха, согбенная и в морщинах, ковыляю по лестнице наверх, чтобы утешить плачущего Джоди: ему уже за сорок, и он все так же беспомощен.

Хотя программы раннего вмешательства вообще очень полезны, Fewell (1986) отмечает, что в некоторых случаях начало занятий по программе может вызвать кризис по следующим причинам:

1. Родители видят детей старшего возраста с теми же проблемами и спрашивают себя, будет ли их ребенок таким же, когда подрастет.

2. Из рассказов других семей родители узнают, что в будущем им, возможно, придется бороться за медицинскую и социальную поддержку, необходимую ребенку, что еще больше истощит ресурсы семьи.

3. Родители понимают, что лечить, развивать и обучать ребенка в первую очередь придется именно им.

В своем обзоре A.P.Turnbull & Turnbull (1990) цитируют мать, рассказывающую о своем опыте:

Программа ранней стимуляции младенцев оказалась для нас очень полезной. Во-первых, мы узнали и научились многому из того, что должны знать и уметь родители. (Питер был нашим первым ребенком.) Кроме того, мы узнали, как именно и чему именно надо учить Питера, и вскоре начали замечать в его развитии явный прогресс. Это подняло наш дух, однако и внушило мне чувство вины: я чувствовала, что обязана заниматься с ним при каждой возможности. Если прогресс шел медленно, мне казалось, что это из-за меня (с. 51).