Игры и занятия с особым ребенком. Руководство для родителей

Я всегда старалась совершенно открыто говорить о проблемах Вики: ведь, если не признавать существования проблемы, невозможно радоваться достижениям.

Конечно, отношения родителей со старшим поколением могут быть очень разными; но, если у вас хорошие отношения с вашими родителями, старайтесь больше им рассказывать и вовлекать их в жизнь своей семьи. Для ребенка дедушки и бабушки – неиссякающий источник любви, доверия и заботы, для вас – важный источник помощи. Поскольку их стиль жизни отличается от вашего, они могут получать информацию или советы из источников, вам недоступных. С другой стороны, если у ваших родителей свободного времени больше, чем у вас, порой они могут раздражать вас вопросами вроде: «Как, ты еще не ходила туда-то и туда-то?» или «Ты, конечно, уже прочла эту статью?»

Друзья

В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!

И сейчас у меня стоит перед глазами тот ужин с подругами из группы дородовых занятий через две недели после того, как Элизабет поставили диагноз. Мы говорили обо всех детях – только Элизабет старательно обходили молчанием. Помню, я чувствовала себя так, словно вдруг оказалась невидимкой. Все мое существо было переполнено любовью и заботой к дочери и скорбью от этой ужасной новости – и мне не позволено было даже об этом говорить! Позже я поняла, что должна была начать разговор первой. Теперь я всегда сама задаю тон в разговоре о дочери: спокойно рассказываю, что с ней происходит, что она умеет делать, и мои друзья реагируют вполне нормально.

Если вы не заговариваете о своем ребенке, друзья думают, что вам тяжело об этом говорить, и сами стараются не касаться этой темы. Не скрывайте свои переживания от друзей: они могут стать для вас настоящим спасением.

Реакции посторонних

При сборе материала для этой книги выяснилось, что многим родителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.

На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимости от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий ответ придумать на досуге и приберечь для следующего раза.

Встречаются неприятные реакции и другого рода: из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование или уверять, что ничего «такого» в вашем ребенке не замечают. «Ах, милочка, представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у нормального!» – эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерениями, могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.

Стратегии

– Помните: ваш первейший долг – не воспитывать окружающих, а заботиться о ребенке. Ваша задача – следить за безопасностью ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребенок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.

– Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за поведение Эми – у нее церебральный паралич/аутизм/сердечная недостаточность», а затем быстро уйти.

Если Лаура начинает плохо себя вести, и я замечаю, что окружающие на нас косятся, то начинаю демонстративно разговаривать с ней на языке жестов, чтобы было понятно, что мой ребенок – особый. После этого люди успокаиваются: в самом худшем случае, могут спросить, не глухая ли Лаура, или начать расспрашивать о языке жестов.

– И для вас, и для ребенка очень важно, чтобы вы вели настолько «нормальную» жизнь, насколько это возможно: гуляли, ходили по магазинам, навещали друзей. Однако важно знать границы ваших возможностей и не преступать их. Нет смысла мучиться только ради того, чтобы кому-то что-то доказать. Старайтесь делать покупки в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чувствуете себя уязвимой и хотите остаться дома, не заставляйте себя выходить на улицу. Будьте реалистичны. Рождение ребенка в любом случае заставляет родителей пересмотреть свой образ жизни и отказаться от многих видов деятельности, которые раньше были доступны. Однако то, что для вас важно, страдать не должно; если вам не хватает времени на действительно важные дела, воспользуйтесь услугами системы присмотра или приходящей няни.

– Не делайте преждевременных заключений о том, как относятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок привлекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посторонних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.

Я живу в деревне и часто хожу вместе со своими двумя детьми за покупками. В бакалейной лавке Тома очень привлекает собачий корм, печенье «Фрости» и соленые огурцы, на почте – батарейки, а в магазине его не оттащишь от холодильника с прохладительными напитками. Однажды мне пришлось пройти по всем трем местам подряд и в каждом держать Тома, чтобы он не сбрасывал товар с прилавков и не крушил все подряд. Я чувствовала, что покупатели и продавцы смотрят на Тома с ужасом, а на меня с неодобрением. На следующий день я пошла в магазин одна, и Карен, продавщица из магазина, приятно удивила меня, сказав, что не понимает, как у меня хватает сил на Тома, а затем отметив, что он явно делает успехи. Она заметила, что Том использует язык жестов (Макатон) и спросила меня, как на этом языке с ним поздороваться. В этой женщине я встретила не врага, а друга; оказалось, что я неверно судила о ней и, возможно, о многих других.

Когда я вижу на улице родителей с «проблемными» детьми, обычно стараюсь выразить своим видом одобрение и поддержку, но понимаю, что они легко могут прочесть в моем взгляде презрение или осуждение. Очень трудно выразить поддержку, не впадая при этом в назойливость и бестактность.

Диагноз

Впервые узнав, что их ребенок особый, родители, как правило, не получают точного диагноза – такого, как диспраксия или церебральный паралич. Чаще они слышат об «отставании в развитии», «несформированности коммуникативных навыков» или еще о чем-то столь же неясном и расплывчатом. На то, чтобы получить точный диагноз, требуются месяцы, порой и годы; а некоторым детям его так и не ставят. Диагноз кажется очень важным. Родителям представляется, что точный диагноз станет «ответом» на их проблемы, сразу объяснит, как обращаться с ребенком и что ждет его в будущем. Часто родителям кажется, что в нарушениях у ребенка каким-то образом виноваты они сами, и они жаждут узнать точную «причину», чтобы отрешиться от навязчивых мыслей о своей возможной вине. Родителей беспокоит, не связано ли состояние ребенка с наследственностью; возможно, от ответа на этот вопрос зависит, будут ли у них другие дети. С другой стороны, пока диагноз не назван, остается надежда, что врачи ошиблись.

Точный диагноз полезен во многих отношениях. После первоначального шока родители учатся жить в новой ситуации. Это очень тяжело; но теперь, когда самое худшее вам известно, вы можете двигаться вперед. Зная диагноз, легче общаться с окружающими. Если вы говорите о «проблемах» ребенка, не называя диагноза, некоторые могут счесть вас невротичкой или безответственной мамашей, стремящейся оправдать невоспитанность ребенка внешними обстоятельствами.

Так, в нашем случае слова: «Мой сын страдает аутизмом» выглядели гораздо более приемлемым объяснением его необычного поведения, чем расплывчатое: «Мой сын не совсем здоров».

Узнав диагноз, вы можете обратиться в группы поддержки и иные организации, объединяющие родителей детей с таким же диагнозом. Общение с людьми, оказавшимися в такой же ситуации, может предоставить вам поистине бесценную помощь, информацию и новые идеи.

Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учреждений; если это так, очень жаль, что кое-где о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».

Тем не менее, если вы получили диагноз, внимательно прочитайте все написанное ниже. Если диагноза нет, тоже прочитайте все это и подумайте, стоит ли тратить время, силы и деньги на его выяснение.

Каждый особый ребенок – уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о диагнозе, а о ребенке. Помощь, которая ему оказывается, образование, которое он получает, должны определяться не диагнозом, а только возможностями и потребностями ребенка. Часто диагноз задает определенный «маршрут», по которому идет воспитание и обучение ребенка. То, что для большинства детей с синдромом Дауна описана определенная схема развития, не означает, что в нее укладывается развитие данного конкретного ребенка с синдромом Дауна. Может оказаться, что стандартный подход вашему ребенку не годится.

Большинство «ярлыков» покрывают собой такой огромный разброс вариантов, что не могут дать вам реального представления о том, что ждет вашего ребенка в будущем. Достаточно назвать такие распространенные диагнозы, как аутизм, синдром Дауна или церебральный паралич. Диагноз может подсказать вам путь к информации, но искать помощи, принимать решения, трудиться и ждать результатов вам по-прежнему придется самим.

Проблемы Кристофера обнаружились, когда ему был год, а в три года, на плановой консультации с детским психологом, ему был поставлен рабочий диагноз «аутизм». Я помню, как подумала с облегчением: «Так вот как вы называете Кристофера!» Думайте о диагнозе, как о том, что есть у ребенка, одном из его признаков, а не о том, что определяет его сущность.

Некоторые родители чрезмерно сосредотачиваются на поиске диагноза. Но оттого, что проблемам вашего ребенка дадут точное название, проблемы не исчезнут и сам ребенок не станет другим. В конце концов, диагноз – всего лишь ярлык. Так что лучше посвятить свои силы чему-нибудь другому.

2. То, что нужно знать каждому

Введение

В этой главе мы обсудим общие вопросы, имеющие значение для всех детей, независимо от того, какие у них проблемы и чем именно занимаются с ними родители. Мы поговорим о том, как создать благоприятную обстановку для игры, как организовать занятия с ребенком, как заинтересовать его, а также о некоторых других вопросах, важных для особых детей.

Создание обстановки для игры

Все дети легко отвлекаются на посторонние звуки и предметы. Это неизбежно, если ребенок занимается чем-то малоинтересным для него или если у него есть физические проблемы, мешающие концентрации внимания. Поэтому очень важно создать обстановку, не отвлекающую ребенка, а, напротив, настраивающую его на определенное занятие. Рассмотрим следующие аспекты обстановки.

Выбор времени

Занимайтесь с ребенком, когда он бодр и энергичен, не устал, не голоден, когда у вас есть время, энергия и энтузиазм для занятий. Выберите время, когда вас не отвлекают посторонние дела и маловероятно, что вам помешают.

Шум

Включенный телевизор, радио или проигрыватель мешает ребенку сосредоточиться. Поэтому, начиная занятия с ребенком, выключите все источники постороннего шума. Особенно это важно для детей, имеющих проблемы со слухом или речью; ребенок должен сконцентрироваться на том, что вы ему говорите, а шум на заднем плане в таких случаях очень мешает.

Отвлекающие факторы

Начиная занятия, очистите стол или пол от ненужных игрушек и посторонних предметов. Положите перед ребенком только те игрушки, которые нужны вам. Закончив игру, не оставляйте игрушки перед глазами у ребенка: уберите их в коробку или в сумку, чтобы ребенок их не видел. В таком случае ему будет легче перейти от предыдущей игры к следующей.

Если ваш ребенок очень легко отвлекается, старайтесь, чтобы вещи, в данный момент ненужные, не находились у него на глазах. Некоторых детей способны отвлечь не только игрушки, но и предметы домашнего обихода и даже орнамент на обоях, скатерти и т. п.; в таком случае, чтобы помочь ребенку сконцентрироваться, вам придется произвести значительные перемены в домашней обстановке.

Может быть, стоит заниматься с ребенком за столом – при этом ребенок видит меньше посторонних предметов и не может в любой момент вскочить и убежать.

Многие дети легко отвлекаются

Очистите стол от ненужных вещей

Чтобы свести отвлекающие факторы на нет, можно создать ребенку «рабочий уголок», вроде тех, какие используются в спецшколах. Там дети часто работают за столами, огороженными с трех сторон: высокие однотонные стенки без всяких украшений закрывают от ребенка все, что может его отвлечь, и помогают сосредоточиться на выполнении заданий. Задание кладется слева от ребенка, выполнив, он перекладывает его направо и таким образом приучается выполнять действия слева направо. Возможно, настоящий «рабочий уголок» не слишком подходит для обычной квартиры; но вы можете расположить рабочий стол в тихом углу с простыми стенами без украшений. Многим детям нравится иметь особое «рабочее место». Идея «рабочего уголка» особенно популярна в TEACCH – учебной программе, разработанной в США для детей с аутизмом и нарушениями общения[3 - С программой TEACCH (Воспитание и обучение детей с аутизмом и другими коммуникационными нарушениями) можно ознакомиться, обратившись в отдел разработки и развития TEACCH по адресу: Division TEACCH Administration and Research, CB 7180, 310 Medical School Wing E, The University of North Carolina at Chapel-Hill, Chapel-Hill, North Carolina 27599-7180, USA; тел. 001 919 966 2173.].

Поза ребенка

Многие дети легко сосредотачиваются и охотно играют, сидя на полу или за обычным столом. Однако, если у вашего ребенка физические проблемы, вам следует обдумать его положение и позу во время занятий.

Правильная поза ребенка

Ребенок, сидящий в неудобной или неустойчивой позе, не сможет сосредоточиться на занятиях, он будет занят только тем, чтобы удержать равновесие. Если ребенку приходится опираться на руки, он не сможет использовать руки в игре. С другой стороны, ребенок, сидящий в удобной и устойчивой позе, сможет полностью использовать свои возможности и сосредоточиться на изучении новых навыков. Беспокойный и легко отвлекающийся ребенок также только выиграет от правильной посадки: у него появится стимул сидеть спокойно, а возможность прервать занятие и убежать будет затруднена.

Вы можете использовать самые различные возможности: специальную мебель, низкий стульчик и столик, высокий стул, обычный стул за обеденным столом. Все зависит от конкретных условий занятий и конкретных нужд вашего ребенка. Рекомендуется также обсудить возможные варианты со специалистом по движению.