Теперь вам можно все. Посвящается Олегу

Теперь вам можно все. Посвящается Олегу
Таня Левинсон

Реальная история российской семьи, столкнувшейся с онкологическим заболеванием.Возникает масса вопросов, на которые, как это ни странно в наше время информационного изобилия, практически невозможно найти ответы. Возможно, описание частной ситуации позволит больным и их близким найти ответы на некоторые вопросы.Это первая книга на русском языке на тему, о которой в нашем обществе не принято говорить, и первая книга, которая написана не с точки зрения врача, а с точки зрения обычного человека.

Теперь вам можно все

Посвящается Олегу

Таня Левинсон

© Таня Левинсон, 2021

ISBN 978-5-0053-4528-8

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Посвящается Олегу

Теперь вам можно все

Небольшое предисловие

Эта история началась 10 лет назад, 28 сентября 2011 года. Пыталась ли я ее издать? Да. Но, получив штук пять отказов издательств, попытки прекратила. Пару лет назад даже создала аккаунт в Ridero… И снова не сделала.

В этом году сокращенный вариант опубликовала на своем сайте компания, занимающаяся лечением за рубежом. Благодарю Инну Бартош за содействие и импульс к публикации в Ridero. Персональная благодарность Ольге Лобановой за теплые слова и публикацию на сайте компании.

Только для тех, у кого есть силы любить

Вам поставили диагноз «рак»? Теперь вам можно все – как ни странно для кого-то это прозвучит. Вы можете позволять себе любые излишества или существовать в строгой аскезе. Быть мужественным или капризничать, как девчонка. Стараться сделать недоделанное или плюнуть на все. Всем все простить или всех обидеть. Смотреть на происходящее с оптимизмом или уйти в глухую депрессию. Поверить в бога или отречься от веры. Радоваться каждому наступающему дню или просыпаться в ужасе перед ним.

Этот диагноз – ваш билет на свободу. Ваша индульгенция. Ведь что бы вы ни сделали и как бы ни поступили, отныне у вас есть для этого уважительная причина – рак.

Увы, в России люди не знают, как жить с таким диагнозом. Информации катастрофически мало, а онкологических successes story (историй успеха), историй успешного излечения или хотя бы активной жизни с болезнью нет совсем – те, кто вылечились, стараются как можно быстрее выкинуть это из своей жизни – просто выкинуть, но не забыть, потому что забыть это невозможно. Те, кто не вылечился, уже ничего не расскажут. Российские истории успеха в исполнении знаменитостей можно пересчитать по пальцам – точнее, по одному пальцу[1 - Когда были написаны две трети этой книги, на НТВ вышел проект «Победить рак». В этом фильме Лайма Вайкуле, Эммануил Виторган, Людмила Улицкая и Михаил Горбачев сказали о болезни. Не рассказали, как жить и как победить. Нет – просто сказали: был рак. Ну что ж, и это подвиг. Я не иронизирую, я правда так считаю. Спасибо им. Сам проект – увы – никакого нового знания мне не добавил. И я знаю, почему. Автор – славная молодая женщина – еще не почувствовала эту беду как свою. И не дай бог ей это пережить… Все равно – спасибо ей. Книга была отправлена в издательство «Эксмо» и пролежала там больше двух месяцев, когда вышла книжка Донцовой «Я очень хочу жить», во многих местах копипаст ее же собственной автобиографии, но в целом – хоть какой-никакой спасательный круг для тех, у кого обнаружили рак.] – это Дарья Донцова «Записки безумной оптимистки». Там целая главка посвящена ее болезни. Я не читаю книжек Донцовой, но глубоко уважаю эту женщину как человека, оптимиста и трудоголика. И благодарна ей за честность, за то, что и как она рассказала о своей болезни – надеюсь, это помогло хоть кому-то удержаться на плаву и даже, возможно, выздороветь. Но лично мне этой информации было мало – я хотела читать и читать «про это», про сбывшиеся надежды, про истории со счастливым концом, но, увы, больше ничего похожего я не нашла.

Писать истории успеха нам нужно поучиться у самонадеянных американцев. Они правы по самому высокому счету: лечишься, живешь – напиши книгу, а вдруг она кому-то поможет? Уверена, что любые хорошие примеры вдохновляют. Рискну даже предположить, что успехи американской онкологии кроются не в науке и уровне здравоохранения (ну хорошо, не только в них), но и в той самой американской привычке делать хорошую мину даже при самой плохой игре. У нас о раке предпочитают не говорить. Вылечился – и ну его, не вспоминать, вдруг вернется.

Можно было назвать эти записки по-другому – «Люби. Корми. Молись», перевернув название переводного бестселлера. Потому что тот порядок слов – для себя. Мой – для того, кого любишь, и мои приоритеты расставлены именно так.

Я не врач и никого лечить не имею права, да и не собираюсь. Я просто расскажу, как живем с онкологией мы, самая обычная российская семья.

Эта книга – не о болезни. Она – о жизни.

***

Когда узнаешь такой диагноз, твой мир рушится. Нет, не в одно мгновение, как принято считать, а постепенно и мучительно. Не прошлая жизнь пролетает перед глазами, а медленно разворачивается будущая. Перед тобой открываются все новые стороны твоей теперешней жизни и ближайшего будущего – дальнего у тебя теперь просто нет. И от твоего неведения картины представляются одна страшнее другой.

Ты никогда раньше и не думал о таком. И даже если думал. Ведь все люди думают о смерти время от времени, и чем старше становишься, и чем труднее становится жить – тем чаще думаешь. Но ты никогда не думаешь об этом ТАК. К тому же, ты отказываешься верить тому, что происходит.

Жизнь совершенно непостижимым образом, вдруг, из луча превращается в отрезок. И мало того, что он конечен, он еще оказывается и не так хорош, как тебе представлялось. Твоя жизнь – вовсе не отрезок правильной ровненькой прямой, который ты тщательно и со всем возможным старанием выводил столько лет, это отрезок какого-то зигзага с ухабами и кочками, как будто лентяй и двоечник начертил его как попало.

Как ни странно – луч, предшествовавший отрезку, был более предсказуем. Ведь то, что не было сделано, еще можно было успеть сделать. Побывать там, где не успел побывать. Отдать долги. Доучить детей. Купить то и это. Обеспечить свою жизнь на пенсии…

Все вдруг пропадает. Ты не понимаешь, чего и сколько ждет тебя впереди. Сколько у тебя времени. Что тебя ждет в ближайшем будущем и вообще – есть ли оно у тебя, это будущее.. Жизнь вдруг оказывается конечна. И не 20 лет впереди, а… Сколько? Никто и никогда не сможет ответить тебе на этот вопрос.

Внутри тебя образуется черная дыра с рваными острыми краями. Каждый взгляд туда, каждое движение, каждое слово причиняют боль. Эта черная дыра внутри затягивает в себя.

Ты не можешь вдохнуть. И выдохнуть тоже не можешь.

Не можешь сосредоточиться на том, что говорят окружающие.

Не можешь выпрямить спину.

Не можешь работать.

Не можешь спать.

Не можешь плакать, но и не плакать тоже не можешь.

Не можешь смеяться.

Не можешь взглянуть в глаза любимому человеку.

Не знаешь, о чем с ним говорить. Не понимаешь, как с ним говорить.

Не знаешь, как оправдаться перед окружающими, потому что время от времени «прокалываешься» – забываешь что-то сделать, оговариваешься, не успеваешь придумать, чем объяснить свое опоздание или несделанную работу.

Ты просыпаешься ночью и не можешь уснуть. Капаешь успокоительные в стаканчик. Засыпаешь в слезах. Хочешь проснуться ДО этого. Пытаешься вспомнить, как ты просыпалась тогда. И все время спрашиваешь: «Почему я?! Почему ЭТО – со мной? За что?» Все время кажется, что такого просто не может быть…

***

Это неправда, что врачи сейчас говорят все как есть. Да, они говорят, но… Это эвфемизмы. Врачи – люди, и они боятся пораниться о твою рваную черную дыру внутри.

Это неправда, что врачи привыкают. Они боятся истерик больных. Они закованы в рамки инструкций, могут только выписывать бесплатные лекарства, стандартные схемы. И прекрасно понимают, в каких условиях мы живем, и что бесплатное лечение – это лишь малая толика того, что потребуется для жизни человека с таким диагнозом. Поэтому осторожно намекают, что неплохо было бы такое-то и такое-то лекарство добавить к стандартной схеме. Но купить его надо самостоятельно, за свои деньги. И рецепт врач выписать не может, не положено потому что. А риск – это вовсе не дело врачей, им это незачем. Если оказывается, что лекарство в пяти ампулах, скажем, за полторы-две тысячи ты себе позволить можешь, в следующий раз тебе снова посоветуют какое-нибудь хорошее лекарство – возможно, существенно дороже, или «повторить» то лекарство, которое тебе уже помогало. Врачи, конечно, не интересуются, где ты берешь деньги на эти лекарства, и сможешь ли ты провернуть этот фокус еще разок. Как правило, повторять его приходится каждую неделю – не реже.

Врачи – люди. Они ходят в больницу всего-то – работать. Каждый день. Как вы себе представляете ежедневное самопожертвование? Вот вы лично смогли бы жертвовать собой каждый день? Не стоит думать, что в медицину идут сплошь пассионарии. Они там, безусловно, есть, но, полагаю, процент их не больше, чем в других профессиях – среди ученых, например, или инженеров. Если больше, чем среди экскаваторщиков – уже хорошо. Но уж точно меньше, чем среди бизнесменов.

Врачи зашифровывают диагноз в лукавые сокращения и кодируют свои записи специальным врачебным почерком, который возможно разобрать только тогда, когда ты знаешь, что там написано…

…Я прорывалась через сокращения, смесь латиницы с кириллицей, незнакомые до этого дня термины. Слезы застилали глаза. Я перебирала результаты анализов, вчитываясь в показания и сверяя их с нормой. Ничего не понятно. Если норма показателя – 3,0, то 97,0 – это, конечно, много. Но насколько критична эта величина? Может быть, предел – 100, и тогда ужас-ужас. А если предел 2 500? Тогда все еще не так уж и плохо. Но ответов нет. Они, наверное, есть в медицинских справочниках и врачебной практике, но нам такая информации абсолютно недоступна – в интернете ее тоже нет. Глаза болели и слезились. Я глотала страницы сайтов, перебирала все возможные комбинации поисковых запросов. Интернет выдавал все новые ссылки из своей бесконечной утробы, тексты начали повторяться, и в какой-то момент я поняла, что прочитала, видимо, все.

Но прочитать и получить ответ – это разные вещи. Я не получила практически ни одного ответа. «Бывает», «может быть», «обычно так, но бывает и эдак»… И ни слова о моей конкретной ситуации. Все около, все примерно – живи, как хочешь. Или как сможешь. Медицинские тексты с иноязычных сайтов оказались отчасти «не по зубам», отчасти дублировали уже полученную информацию. Не за что зацепиться, не на что опереться.

28 октября 2011 года. Никогда не забуду этот день. По результатам обследования мужу поставили диагноз. Большая, почти закрывающая внутренний просвет сигмовидной кишки, опухоль. На рентгеновском снимке она была видна даже такому дилетанту как я. Все – и врач, и муж почти в открытую говорили мне, что опухоль такого размера может быть только злокачественной. Я сопротивлялась и отказывалась верить очевидному – в точности так, как это описано в психологических книжках, которые я прочитала позже.

У мужа не было ни кровотечений, ни гноя в кале – как это описано в статьях. У него было вполне приличное самочувствие – до этого мы съездили в отпуск на машине: а это, ни много ни мало, две с половиной тысячи километров туда и столько же обратно. Он продолжал работать, играть в волейбол два раза в неделю. Биопсия опухоли тоже ничего не показала. Я цеплялась за призрачную и ускользающую надежду, тем более, что сначала в карточке было написано T4NxMx (по так называемой классификации TNM) – то есть, метастазы не обнаружены, хотя размеры опухоли соответствуют третьей-четвертой стадии.

Манера врачей называть все какими-то словами-заменителями выводила меня из себя. Я не сразу осмысливала то, что говорил мне муж. Думаю, он и сам понимал не все, передавая мне собственные интерпретации. Я впервые увидела в медицинской карте странное сокращение: c-r. Cancer. Рак. Рак сигмовидной кишки. Карцинома. Теперь-то я это знаю. Есть еще «з.н.» – злокачественное новообразование. Mts – метастазы. Сейчас, когда я вижу название известного оператора сотовой связи, у меня такие ассоциации… Как ни назови, одно и то же – рак, онкология, злокачественная опухоль. С кем эта игра в прятки?

Пока я продиралась через врачебные эвфемизмы и бродила в лабиринтах собственных надежд и заблуждений, уходило время. Оно было мне нужно, потому что приходилось работать, готовить, следить за тем, чтобы муж вовремя ел и принимал таблетки. А еще надо было найти эти таблетки, потому что каждый врач лечил свою частичку организма моего мужа, они в упор не видели перед собой человека. Только досадный ходячий экспонат, который не укладывался в их привычные представления со своими анализами и самочувствием.