Расслабьтесь, у вас рак!

Расслабьтесь, у вас рак!
Юлия Юшкова-Борисова

Книга может быть интересна многим людям, соприкасающимся с онкологией, – врачам, сотрудникам общественных организаций, организаторам здравоохранения и, конечно, гораздо более широкой аудитории – онкологическим пациентам и их родственникам. А также тем, кто носит в душе холодок страха перед катастрофическим заболеванием. Книга написана на основе материалов двух больших социологических исследований. Научные данные и серьезные мысли об обществе излагаются в интересной и бережной к читателю манере.

Расслабьтесь, у вас рак!

Юлия Юшкова-Борисова

Посвящается Анне, Елене, Вере, Алевтине, Тамаре, Людмиле, Ирине, Валентине, Наталье, Надежде, Марине, Галине, Инне, Нине, Марии, Зое, Светлане, Ольге, Татьяне, Раисе, Лилиане

и еще двумстам женщинам…

Корректор Игорь Овчинников

© Юлия Юшкова-Борисова, 2019

ISBN 978-5-4496-7691-7

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

От автора

Сейчас идет 2019-й год, я сижу над старым ноутбуком без интернета и, собравшись с духом и силами, пишу эту книгу. Я хотела написать ее еще несколько лет назад, в 2013-м году. Сразу после окончания серии социологических исследований, посвященных женщинам, больным раком молочной железы. Но как только я открывала файлы с данными, у меня начинала болеть грудь. Сильной отчетливой болью. Левая. Сбоку. В том самом месте, в котором у моей родственницы четырьмя годами позже обнаружили рак.

Я сдавалась и закрывала компьютер. «Это не моя война, и я ничего никому не должна», – говорила я себе. – «Я все равно не смогу никому и ничем помочь. Что бы я ни написала, я никого не смогу спасти».

Но теперь, пять лет спустя, я думаю иначе. Теперь это моя война, потому что она стала нашей общей войной, одной на всех. Через эту войну прошли близкие мне люди, и я понимаю, она может перекинуться и на мой дом тоже.

Точнее, теперь я знаю, что это не столько война, сколько труд. Это большой душевный, врачебный, социальный труд. Человека, врача, общества. Человека над самим собой, врача над пациентом, общества над своими убеждениями. Не разрушение, а созидание. И я не собираюсь никого спасать, потому что каждый сам должен сделать свою часть работы. И воевать я тоже не собираюсь, потому что точно знаю, что если определить болезнь как врага, который живет внутри человека, придется воевать с людьми.

Эта книга – о достоинстве, которое так легко теряется в период болезни и так сложно восстанавливается после нее. Она для тех, кто болеет, у кого болеют близкие, и кто боится заболеть сам, для тех, кому может понадобиться интеллектуальная поддержка в анализе социальной ситуации вокруг болезни и больных для того, чтобы сделать эту ситуацию легче и человечнее.

В книге нет рецептов по излечению онкологических заболеваний, нет того, что ищут многие в подобной ситуации – заговоров, молитв и аффирмаций. Но есть мысли, которые могут быть вам полезны, есть рассказы других людей, как это было с ними и в какой последовательности все происходило.

Почему она так странно называется? Потому что лучшим результатом прочтения этой книги я буду считать то, что вы расслабитесь и поймете, что вы не одиноки, что есть те, кто уже ходил этим путем, и они смогли пройти его достойно, и что, по самому большому счету, неважно, куда они пришли. Важно то, что они шли, и у них были силы двигаться, были радость и счастье движения.

Я верю, что эта книга облегчит людям жизнь или хотя бы один день из их жизни. Может быть, она сделает лучше те несколько часов, когда человек будет ее читать, он успокоится и начнет мыслить логично. Или просто успокоится, хотя бы на минуту, и выдохнет свое горе.

Минута человеческой жизни… Кто сказал, что это мало? Это может быть минута жизни хорошего человека, человека близкого мне по духу, просто близкого человека, и, в конце концов, это может быть моя собственная минута. Еще одна минута жизни в спокойствии и любви к себе.

Пять лет после того, как мы закончили исследование, моя грудь, когда я пишу этот текст, больше не болит. Онколог, с которым я консультировалась в начале работы, которой я пожаловалась на боль, сказала, что она фантомная, улыбнулась и продолжила: «Болит, потому что Вы не прожили этот опыт. А вы пишите Вашу книгу! Напишете – и перестанет болеть. Вы проживете ситуацию до конца».

И я прожила. И успокоилась, и расслабилась.

И вы тоже расслабьтесь. Рак ли у вас, или вы боитесь, что он будет, у ваших ли родных рак или вы боитесь, что он у них будет, соседи ли, друзья ли столкнулись с этой болезнью – расслабьтесь. Успокойтесь. Покой поможет думать логично и критически, принимать верные решения. Верные решения помогут добиться успеха любой величины, пусть маленького, но успеха. А этот успех может помочь вам вернуться в вашу жизнь.

Книга написана как комментарий к серии социологических исследований 2012-го и 2013-го годов. Тексты отчетов и материалов исследований даны без изменений, они выделены другим шрифтом. Я решила не обрабатывать и не редактировать их, оставив в том виде, в котором они были в 2013-м, чтобы не вносить искажений, и чтобы вы сами могли убедиться, что многое было правильно сформулировано, и многое из предсказанного тогда сбылось…

Благодарю!

Выражаю благодарность Елене Миськовой, генеральному директору OOO «Лефф-групп», по инициативе которой были проведены исследования, всем сотрудникам OOO «Лефф-групп», по заказу которого они были проведены, Межрегиональному общественному движению «Движение против рака», Некоммерческому партнерству «Равное право на жизнь», в интересах которого они были исполнены, руководству медицинских учреждений, в стенах которых мы работали и врачам, которые с нами разговаривали. Поскольку не все пожелали быть названными, я не упоминаю их публично, но еще раз передаю им свое восхищение их профессионализмом и добротой.

Еще раз от всего сердца благодарю моих коллег Сергея Борисова, Аллу Румянцеву и Константина Далецкого, вынесших вместе со мной эту тяжелую исследовательскую ношу.

Благодарю своих друзей, которые помогли этой книге увидеть свет, собрав деньги на ее издание и – особо – Елену Смигановскую за поддержку.

Низко кланяюсь, вспоминаю и благодарю всех, кто поведал нам свои истории. Двести двадцать историй общим итогом. Спасибо вам! С нами ли вы или ушли от нас, я помню вас, ваши голоса, глаза и тепло ваших рук…

Раздел первый. Диагноз и лечение

01. Шок диагноза

Все, кто узнаёт, что болен раком, испытывают шок. Серьезный ли, слабый ли, но испытывают.

Если рак был у родителей и близких родных, то шок, как правило, меньше. Человек, наученный горьким опытом жизни, предупрежденный врачами о потенциальной болезни, уже ждет ее, и когда она приходит, он принимает ее как неизбежное следствие жизни и следствие родства с больными или уже ушедшими людьми. Как некое проявление несовершенства своего генома или обстоятельств и образа жизни.

Те, кто не знает, что это такое, как протекает болезнь и ее лечение, с помощью чего ее диагностируют, как ведут себя врачи, и что означают их слова, обычно испытывают шок от происходящего настолько большой, что он один, так мне кажется, может убить впечатлительного человека. Любая бумажка с диагнозом, и даже вывеска «Онкологическое отделение» могут действовать как сильный яд. Многие люди, только побывавши в онкодиспансере и пройдя осмотры и анализы, уже начинают считать себя умирающими, мысленно расстаются с жизнью, причем это происходит в тот самый момент, когда надо за нее активно бороться.

«…когда узнаешь свой диагноз, то впадаешь в панику и думаешь, сколько же мне осталось. Я помню, как смотрела в окно и думала: «Все, больше не увижу ни весны, ни осени».

(Материалы фокус-групп, цитаты из высказываний респондентов, Московская область 2013; далее будут обозначены как «ФГ» с указанием региона и года»).[1 - Здесь и далее будут приведены данные исследований «Модернизация здравоохранения и ситуация с лечением онкологических заболеваний (РМЖ) в регионах. Осведомленность и удовлетворенность пациентов». Нижний Новгород, Ульяновск, Чебоксары Ноябрь-декабрь 2012» и «Модернизация здравоохранения и ситуация с лечением онкологических заболеваний (РМЖ) в регионах. Осведомленность и удовлетворенность пациентов в Москве и Московской области». Москва, Московская область. Июль-август 2013». Оба исследования выполнены Экспертным центром «Мера» под руководством Ю. Г. Юшковой-Борисовой по заказу ООО «Лефф групп» в интересах МОД «Движения против рака» и НП «Равное право на жизнь». В рамках обоих исследований методом полуформализованных социологических интервью была проинтервьюирована 161 респондентка, имеющая диагноз «рак молочной железы» и проведено 7 фокус-групп с женщинами, имеющими этот диагноз или их близкими родными в Нижегородской, Ульяновской, Московской областях, Республике Чувашия и городе Москве. Кроме того, было взято 5 глубинных экспертных интервью у практикующих врачей-онкологов и ученых, биологов и генетиков. Методом анкетного опроса исследовалось общее отношение людей к своему здоровью и системе здравоохранения, было опрошено 800 человек. Тексты отчетов, которые я привожу, принадлежат моему перу.]

И чем внезапнее нападение болезни, тем сильнее шок. И чем лучше была жизнь человека до диагноза, тем страшнее он для него звучит.

«В несколько десятков часов Русанов как потерял все положение свое, заслуги, планы на будущее – и стал семью десятками килограммов теплого белого тела, не знающего своего завтра… вся дружная образцовая семья Русановых, вся их налаженная жизнь, безупречная квартира – все это за несколько дней отделилось от него и оказалось по ту сторону опухоли. Они живут и будут жить, как бы ни кончилось с отцом… опухоль задвигала его как стена, и по эту сторону оставался он один… Кольнуло под шеей – и опухоль – глухая, бесчувственная, вдвинулась и заслонила весь мир…» – пишет А. Солженицын в автобиографической повести «Раковый корпус».[2 - А. Солженицын. Раковый корпус: Повесть. – М.: Современник, 1991; с.11—16.]

Я буду приводить цитаты из высказываний наших респонденток на фокус-группах и интервью, а также те слова, которые они говорили нам до или после групп, иногда говорили их шепотом, иногда кричали нам в лицо, как будто прокричав их, можно было надеяться, что они быстрее дойдут до кого-то, кому они были предназначены. Я использую и эти слова тоже, потому что, может быть, они предназначались вам, мой читатель.

«У меня было шоковое состояние, я плакала день и ночь. я никогда в жизни не думала, что у меня такое может быть. я была совершенно никакая, меня после операции там все врачи отхаживали».

(фг, москва, 2013)

«Конечно, сначала мы не думаем. Нам кажется, что болезни, о которых мы слышим, касаются кого-то другого. Ты сам здоров, у тебя все хорошо. …Как и все, я думала, что у меня одной такая болезнь. А оказалось, что так у многих. По телевизору показывали звезд, которые через это прошли. Конечно, первую ночь я не спала, плакала, была в истерике, все спрашивала: „Господи, почему меня? Почему именно я?“. Оказалось, что я не одна такая. Потом я успокоилась, привела себя в порядок, решила, что судьба такая. И сейчас, хоть головой о стену бейся, я ничего не могу изменить, поэтому надо думать о том, как жить дальше, что дальше делать»

(ФГ, Н. Новгород, 2012).

«Я напугалась. Я плакала, переживала: „А почему я? А кто меня сглазил? А кому я сделала плохо? Меня бог наказал“. И я быстро бегом побежала. У родных у меня ни у кого такого не было. Никогда у меня никаких подозрений не было ни по женским делам, ни по другим. А потом вдруг такая история…».

(ФГ, Н. Новгород, 2012)

«…Сделали качественно. На тот момент у меня все прошло хорошо, воспоминаний плохих не осталось, потому что я не успела понять, что происходит. Поняла я уже потом, после операции, когда началась химиотерапия и я потеряла волосы».

(ФГ, Московская область, 2013)

Страшны две вещи. Это сама преждевременная смерть, жестокое ее вмешательство в жизненные планы и ужас долгой и мучительной болезни, многолетней пытки.

Кроме того, заболевшим людям остро не хватает информации, а неизвестность рождает страх. Они входят в совершенно новую жизнь, они выпадают из той части общества, к которой они принадлежали и обретают особый статус «онкологических больных». Точнее, в первое время они понимают, что их общественный статус резко меняется, но не понимают, на какой именно, на что они теперь имеют право, а на что нет. Что им можно просить, а чего нельзя, к кому обращаться за помощью, а от кого ее не ждать, от кого добиваться и чего опасаться.

«Нет никакой информации. Когда тебе ставят такой диагноз, не знаешь, куда бежать и к кому. У нас даже сделали нормальный по уровню онкодиспансер, но нет психолога. Я понимаю, что больных людей много и всех не удовлетворишь, но, может быть, этот психолог не всем и нужен. А кому-то психолог просто необходим. Я лежала в нашем онкоотделении в больнице. Там люди слоняются и не знают, куда себя деть… Один раз я пришла на капельницу, мне там такого наговорили: это нельзя кушать, то нельзя кушать. …Я к компьютеру вообще не подхожу. Я его даже включать не умею и не знаю, как там вообще и чего. Поэтому мне информацию брать неоткуда».