Расслабьтесь, у вас рак!

(Интервью, Н. Новгород, 2012)[6 - Материалы полуформализованных социологических интервью, далее будут отмечены сокращением «Инт.» С указанием региона исследования.]

«Я не знаю и не хочу ничего знать, даже просто поездка сюда вызывает неприязнь, давление поднимается…»

(Интервью, Н. Новгород, 2012)

«…что для нас лучше, эффективнее – это знает только врач».

(Интервью, Н. Новгород,2012)

«Я хирургический работник в травматологии, в онкологии чуть-чуть работала. Я не могу сказать, хочу ли я это или не это. Я объяснила врачу ситуацию и сказала: „Я вам доверяю на сто процентов, я вверяю себя и свое здоровье в ваши руки“. Я просто не имею права этот вопрос дискутировать! Ну, согласитесь, как человек не сведущий в онкологии может претендовать на углубленную информацию? Это очень высокие знания в сфере онкологии. …Разве мы можем сказать: „А дайте-ка мне химиотерапию или дайте мне гормональное лечение“? Я не имею права это делать, потому что у меня нет в этой области знаний. Нету знаний, понимаете?»

(ФГ, Чебоксары, 2012).

«Ничего не говорили ни в Балашихе, ни здесь. Выписывают препараты, и пьём. Я даже узнавать не хочу, читать ничего не хочу. Я просто знаю, что у меня „три плюс“. Никто мне ничего не сказал. Я так поняла, что это активные клетки. В палате от кого-то чего-то услышала. Мы ходили на школу пациентов, но там таких вопросов не задавали».

(ФГ, Московская область, 2013).

«О врачах тоже так нельзя говорить, что они нам ничего не рассказывают. Представьте, есть там одна палата, там лежат 20 человек. Вот представьте, что будет, если с каждым разговаривать. Вместо 8 человек лежит 20! Когда с ними разговаривать? Надо прийти, каждую карточку написать, каждому назначить. У врачей просто времени нет, у них такая нагрузка. Такая нагрузка, вы только представьте. По нашей болезни там всего-навсего четыре оперирующих врача на область. Когда им с нами заниматься? У них времени нет, они бегают. Он делает операцию: одну режет, ее убрали, следующую положили. Он режет и режет. Он перерезал несколько человек, он уже никакой, а у него еще палата, ему еще обход надо сделать. К каждому больному надо и до операции подойти, и после. И что, с каждым из нас он будет разговаривать? Да он просто ничего не успеет.

Стенды в больнице есть. Например, наша организация «Движение против рака» выпускает газету. Волонтеры наши ходят. Я даже дежурила, приносила очень много литературы, рассказывала. Так некоторые вообще не берут, говорят: «Я вообще ничего не хочу знать. Не хочу с тобой разговаривать, чего ты ко мне подходишь?». Врач не может так к каждому обратиться».

(ФГ, Ульяновск, 2012).

«Много информации, которая людям просто не нужна. Раньше я все выясняла про свое заболевание, и это меня угнетало. А сейчас я подошла к своему заболеванию не пессимистически, а оптимистически. Вот, Дарья Донцова пишет свои книги и литературные труды. Так она говорит, что оптимизм лучше знания. Человек хочет жить, у него за спиной дети и внуки, зачем ему копаться в своей болезни?»

(ФГ, Чебоксары, 2012).

Более того, к моему удивлению, есть пациенты, которые хотят думать и думают, что у них не рак, даже если им делают операцию, по-своему трактуя слова врача. На мой взгляд, это следствие скрещивания двух явлений, защитной реакции на травму известия о болезни и проявление позиции человека, принадлежащего другим – государству, Богу, врачам, начальству на работе и системе здравоохранения.

«Со мной была как-то женщина, татарочка, без двух грудей, она мне говорила после операции: «Верка, смотри, сейчас придет врач и будет на тебя глядеть. Если в глаза посмотрит и улыбнется, значит, у тебя раку нет». Их повадки уже все знают. И вот в тот день врач зашел в палату, повел глазами, улыбнулся и говорит потом: «У вас все хорошо, все нормально, успели вовремя». А бывают те, которые говорят, что поздно пришел. А как иначе, болезнь ведь не стоит на месте.

(ФГ, Ульяновск, 2012).

06. Общение врача и пациента

Между позицией человека, не принадлежащего себе и позицией интеллектуала, берущего на себя ответственность за свое выздоровление, огромная дистанция.

«– Людмила Афанасьевна! Как бы нам установить не этот тон взрослого с ребенком, а – взрослого со взрослым? Серьезно. Я вас сегодня на обходе…

– Вы мне сегодня на обходе, – погрознело крупное лицо Донцовой, – устроили позорную сцену. Что вы хотите? – будоражить больных? Что вы им в голову вколачиваете?

– Что я хотел? – он говорил не горячась, тоже со значением, и стул занимал прочно, спиной о спинку. – Я хотел только напомнить вам о своем праве распоряжаться своей жизнью. Человек – может распоряжаться своей жизнью, нет? Вы признаете за мной такое право? …Вы сразу исходите из неверного положения: раз больной к вам поступил, дальше за него думаете вы. Дальше за него думают ваши инструкции, ваши пятиминутки, программа, план и честь вашего лечебного учреждения. И опять я – песчинка, как в лагере…».[7 - А. Солженицын. Раковый корпус: Повесть. – М.: Современник, 1991; с. 63—64.]

Думающий человек врачу неудобен. Он требует того, чего у врача сейчас меньше всего – меньше, чем сил, меньше, чем знаний и компетенций, меньше, чем лекарств, приборов и инструментов – времени. Он требует профессионального общения. А это практически невозможно. По моим последним наблюдениям, сейчас на одного лечащего врача в онкологическом отделении может приходиться до сорока и более человек пациентов. Каждому детально объяснить процесс его лечения, на мой взгляд, не представляется возможным.

И тут на помощь приходит норма общения прошлого века, против которой восставал Солженицын. Смотреть грозно, говорить уверенно, неколебимо стоять на своем.

Времени нет…

Кроме того, все культурные нормы меняются очень медленно, быстро они меняются только в опасных для общества ситуациях. Норма общения «взрослый за все ответственный врач – пациент как ребенок» не может измениться просто так, сама собой, она будет меняться только под действием некого давления сообщества пациентов, либо неких других факторов.

Самое интересное в повести Солженицына – история болезни самого доктора Донцовой. Как только она понимает, что больна раком желудка, она «своим признанием исключает себя из благородного сословия врачей и переводит в податное зависимое сословие больных».[8 - А. Солженицын. Раковый корпус: Повесть. – М.: Современник, 1991; с. 340.] Но и это еще не все! Она готовится к тому, что «через несколько дней она будет такая же беспомощная и поглупевшая лежать в больничной постели, мало следя за своей внешностью, – и ждать, что скажут старшие и опытные. И бояться болей. И, может быть досадовать, что легла не в ту клинику. И может быть сомневаться, что ее не так лечат. И как о счастье самом высшем мечтать о будничном праве быть свободной от больничной пижамы и вечером идти к себе домой».[9 - Там же, с. 363]

Резко поглупеть и отдаться чужому мнению собирается лучший врач отделения!

Конечно же, это литературная история. Но повесть автобиографична, и она точно отражает сам стиль отношений «взрослый врач – пациент как ребенок». Хорошая литература вообще необычайно социологична.

А надо ли его ломать, стиль общения «взрослый-ребенок»?

Многие пациенты этого хотят.

Именно недостаток информации сеет панику, которая, в свою очередь, подрывает возможность хорошего исхода. Именно отсутствие контакта с врачом рождает попытки лечиться где-то в другом месте и другими способами.

На мой взгляд, смена типа отношения врача с пациентом на «взрослый со взрослым», хотя бы в тех случаях, когда пациент к этому готов и этого хочет, поможет многим людям успокоиться и выдохнуть свое горе. Расслабиться.

Хотя, конечно, «рост» среднего человека как личности и как пациента идёт постепенно, многие из них, выйдя из состояния ребенка, живущего в «тьме египетской», еще не дошли до состояния взрослого ответственного человека. Они, если так можно выразиться, находятся в стадии «пациент-подросток» со всеми негативными чертами этого периода жизни человека, когда полуребенок требует соблюдения его прав, не желая брать на себя обязательства, когда ему кажется, что он все знает и все может решить сам, однако, как только возникают трудности, сваливает вину на других. В этом случае, в случае общения «взрослый врач – пациент-подросток» врачам можно только сочувствовать.

Но в связи с тем, что на рынок труда выходят новые поколения, в которых взросление личности замедлилось в связи с общим ростом продолжительности жизни, что мы с коллегами впервые заметили еще в 2008—2009 гг.,[10 - См. «Куда/чему/зачем пойти учиться» С. Борисов, Ю. Юшкова-Борисова. Куда/чему/зачем пойти учиться. Электронное издание. Издательские решения. 2014. – 180 стр, 18 илл.; https://www.litres.ru/uliya-ushkova-borisova/kuda-chemu-zachem-poyti-uchitsya/ (https://www.litres.ru/uliya-ushkova-borisova/kuda-chemu-zachem-poyti-uchitsya/); по материалам комплексного социологического исследования «Профессиональная ориентация молодежи: реальная и необходимая»; проводилось Экспертным центром «Мера» с декабря 2008 по март 2009 года.] то уже можно наблюдать отношения «врач-подросток – пациент-подросток», со всеми вытекающими из этого печальными последствиями.

Но как бы то ни было, современный врач уже часто не может обращаться с больным как с ребенком, хотя бы потому, что некоторые больные образованнее самого врача. Даже если это образование в других отраслях знания, то это все равно радикально меняет дело. Образованный человек легко усваивает информацию и начинает ею оперировать. При ее недостатке ищет ее и знает, где найти. И лучше, если эту информацию и ее расположение в логической сети знания ему даст врач. В противном случае, он ее почерпнет из открытых источников и существует опасность, что он будет оперировать ею неверно.

«У нас тут люди все интеллектуальные. Все приходят с айфонами, с ноутбуками. Только что-нибудь надо – раз, тын-тын-тын, в интернет вышли и всю информацию получили. Мы же умные люди».

(ФГ, Чебоксары, 2012).

«Я хочу предложить выпускать медицинские вестники или еще что-то. Потому что чисто случайно где-то с кем-то пересекаешься и узнаешь. Работает только сарафанное радио. В итоге, у меня какое предложение. Во-первых, надо, чтобы женщины после 40 лет обязательно сдавали онкомаркер. К сожалению, я это сама узнала от знакомых. Правильно кто-то говорил, что мы просто не знаем, куда и какие шаги нам сделать, чтобы потом не оказываться в ситуации, когда нужно за громадные деньги куда-то ехать. Я предлагаю выпустить какой-нибудь медицинский вестник, чтобы мы знали, где какие акции проходят, где какие-то консультативные пункты, где можно диагностики проходить».

(ФГ, Ульяновск, 2012).

«Я не обладаю всей информацией о том, какая у меня форма рака. Я только знаю, что низкая степень. В заключении были какие-то цифры, я пыталась их вбивать в интернет, но найти ничего не смогла. И мне никто этого не объяснил. Но я, если честно, и не задавала никаких вопросов онкологу, потому что мне жалко людей, который сидят рядом со мной в очереди. Я стараюсь сократить время своего пребывания у врача, чтобы другие тоже могли туда зайти. Конечно, информацию иметь хотелось бы».

(ФГ, Москва, 2013).

«О форме рака я знаю. А вот о методах лечения и всего остального, информации нет. Есть некие назначения. Но если ты сам не почитал интернет и не стал потом задавать врачу наводящие вопросы, то никто тебе ничего не расскажет. При той же химиотерапии в диспансере, который является филиалом 62-й больницы, никаких памяток не выдают. После второго курса у меня начались проблемы с желудком. Что делать, я не знала. Ты приходишь к врачу-онкологу, рассказываешь ему, он тебе говорит: „Ну, попейте вот это. А, может быть, вот это. Может быть, поможет, а, может, не поможет“. Вы хотя бы заранее скажите, что могут быть проблемы с желудком. Когда я подходила к третьему курсу и знала, что может быть, я уже подготовилась и в плане лекарств, и в плане состояния.»

(ФГ, Москва, 2013).

«Мне не сказали, какая у меня форма. Врач сделал такое лицо, что я поняла – не все у меня благополучно. Потом я узнала сама из того же интернета, что у меня гормонозависимый рак. Доктор мне не сказал ничего. Меня взяли в программу по наблюдению, не знаю, как она называется. Будут наблюдать, сколько и как я проживу. Больше я не знала ничего: что за опухоль, как она лечится, что можно. Ничего не знаешь. Мы все узнаем только между собой».

(ФГ Московская область, 2013).

«… если честно, я до сих пор не могу поверить, что я больна. Я передачи смотрю об этом. Некоторые скажут, что я ненормальная – сама болеет, еще и передачи об этом смотрит. А я смотрю. Думаю, может, что-нибудь интересное расскажут, информации жду. Но что делать, вот так вот».

(ФГ, Московская область, 2013).

Могу в подтверждение своей мысли о врачах-подростках и взрослых пациентах, привести цитату из книги Эми Чуа «Боевой гимн матери-тигрицы». Это автобиографическая книга о смешанной китайско-еврейской семье, живущей в США. Сестра героини, американка китайского происхождения, заболевает лейкемией, редкой и особо агрессивной формой, причем той самой, которую она как ученый-исследователь, изучает в лаборатории Стэнфордского университета. «…Кэтрин казалась спокойной и собранной. Я же, напротив, когда зашли двое интернов, преисполнилась негодования и ярости. Все выглядело так, будто они играют в докторов. Интерны не ответили ни на один из наших вопросов, они дважды назвали не тот тип лейкемии, а закончилось все тем, что Кэтрин объясняла им протокол, которому им нужно следовать тем вечером. Но сама Кэтрин реагировала совсем по-другому. „Не могу поверить, что когда я последний раз была в этом здании, я была их ровесницей“, – сказала она с легкой грустью в голосе, когда студенты вышли…».[11 - Чуа Эми, Боевой гимн матери-тигрицы/ Эми Чуа; пер. с англ. Е. Щербаковой. – Москва: АСТ: CORPUS, 2013; с. 233—234]

В процессе дальнейшего лечения героиня, напоминаю, что это автобиографическая книга, эти люди существуют в реальной жизни, самым активным образом сотрудничает с лечащими врачами. Конечно, она является крутым профи в вопросах данной формы рака, но она, как бы ей ни было плохо, остается членом врачебной бригады по излечению самой себя. «Первые несколько недель химии прошли гладко… Кэтрин говорила, что чувствует себя замечательно… Она писала научные статьи, удаленно управляла лабораторией в Стэнфорде, покупала книги, игрушки и зимнюю одежду для Джейка и Эллы… Ради своих детей Кэтрин была полна решимости жить. Повзрослев, она стала самой целеустремленной из нас, самой сосредоточенной. Теперь же каждая частица ее разума была направлена на борьбу с лейкемией. Выученная на врача, она полностью контролировала свою болезнь, дважды перепроверяя дозировку, читая цитогенетические отчеты, изучая в интернете результаты клинических испытаний. Она любила своих врачей – ей хватало медицинских знаний, чтобы ценить их опыт, проницательность и трезвость суждений, а они любили ее. Однажды студент-медик на ротации узнал ее… и с трепетом попросил ее профессионального совета».[12 - Чуа Эми, Боевой гимн матери-тигрицы/ Эми Чуа; пер. с англ. Е. Щербаковой. – Москва: АСТ: CORPUS, 2013; с. 233—235] Несмотря на самые плохие прогнозы, лейкемия после пересадки костного мозга оставляет героиню.