Расслабьтесь, у вас рак!

Конечно же, это очень редкий случай, когда пациент сам врач-онколог, да еще и профи в своей форме рака. Но пациент в процессе лечения может стать хорошей медсестрой или сиделкой для самого себя. Если это ответственный за свое выздоровление пациент.

Однако же, какой контраст по сравнению с героиней Солженицына!

Конечно же нельзя сопоставлять вымышленную героиню и реальную женщину. Но сам подход, сама установка, сам принцип общения с пациентом, культура общения врач-пациент в России вытекает из традиций, описанных Булгаковым, и им еще долго переформатироваться в реальное сотрудничество.

Но тут мне вспоминаются слова респондентки про улыбку доктора. Он улыбнулся и сказал: «У вас все хорошо, все нормально, успели вовремя». Это придавало ей силы целых восемнадцать лет, несмотря на множественные операции и удаления органов.

Великая сила улыбки врача и веры пациента в то, что все хорошо… Великая сила незнания.

Как сохранить эту силу, одновременно укрепив человека верой в себя и ответственностью за свою жизнь?

Как силу детской веры в чудо присовокупить к силе взрослого, держащего свою судьбу в своих руках?

Я не знаю. Давайте думать вместе.

07. Эпидемия?

Первый раз слово «эпидемия» я услышала на похоронах своего свекра, умершего от рака желудка в 2005-м году. Он был заслуженным учителем России и директором школы течение сорока лет. Его гроб ученики, сменяясь, отнесли на кладбище на своих плечах.

«Это как эпидемия! Люди болеют раком как гриппом!», – его ученица, потерявшая не так давно мать по этой же причине, посмотрев на меня с болью, произнесла это слово – «эпидемия». Поскольку свекор был для меня первым человеком, через которого «опухоль укусила» по выражению Солженицына, меня, я была очень удивлена.

Слово «эпидемия» звучало на фокус-группах и в интервью в 2012—2013 годах довольно часто. Еще чаще респонденты удивлялись количеству пациентов в диспансерах и клиниках.

«Все говорят, что это как грипп. Вот тут одна женщина лежит. Она обнаружила внизу у себя что-то, потом воспаление пошло на грудь. Грудь отрезали. Через 20 лет отрезали вторую. И еще какие-то по-женски новообразования появились. И она вообще говорит: «Ну что это такое?!»

(Материалы интервью, Московская область, 2013).

«Но просто удивительно, поразительно и жутко оттого, сколько людей страдает онкологическими заболеваниями. И детей, и людей – жутко. Свекрови моей сделали операцию по онкологии, я за ней ухаживала, все это было на моих глазах. Бывшая свекровь, мы с ней в очень хороших отношениях, я ее люблю. Меня родили поздно, моей двоюродной сестре 83 года. Она сейчас умирает, у нее рак груди неоперабельный. Тяжело сейчас, самый тяжелый период пошел. У моей близкой подруги очень рано ушли родители: мама от рака кишечника, отец от рака желудка. У моей близкой сокурсницы по университету мама ушла – не было и 50 лет, – от рака матки. То есть практически получается, куда не повернись, больные эти рядом плывут».

(ФГ, Ульяновск. 2012).

«…У нас очередь для того, чтобы лечь в больницу. У нас перевязочная маленькая. У нас приходят назначенные люди и сидят в коридоре на диванчике, ждут швы снимать или послеоперационного осмотра. Перевязочная одна, а нам бы две надо. Нам бы вообще надо два отделения маммологии, потому что больных критическая масса – просто зашкаливает. Рассмотрим, чем мы питаемся. Давайте этот вопрос поднимем. Нам такие продукты, что мама дорогая… От таких продуктов у нас не то, что опухоли – хвостики начнут вырастать и уши. Надо смотреть правде в глаза: продукты у нас отвратительные. Вообще, надо ввести запрет на ввоз продуктов с ГМО. Надо усилить службы, которые следят за качеством продуктов. Сейчас у нас раз в три года санэпидемстанция имеет право проверять. А что мы едим? Красители, ароматизаторы. Это провоцирует мутацию на генном уровне. Меня это волнует. И не только из-за себя. У меня дети и внуки… Я хочу поднять эти проблемы на высший уровень…»

(ФГ, Ульяновск, 2012).

«…Система онкологической помощи уже сейчас не справляется с увеличивающимся потоком больных. Даже в благополучной Москве в очереди на прием к онкологу в диспансере стоят по 20—30 человек, 7-минутного приема ждут по 3—4 часа. Если же посещение диспансера предполагает какие-либо процедуры (капельницы, инъекции), то оно растягивается на 5—7 часов. В области все так же и еще хуже. По дружным свидетельствам респондентов в Балашихинский диспансер на прием к врачу в поликлинику занимают очередь в 5—6 утра даже зимой. Больные люди проводят по 3 часа на морозе, потом еще несколько часов в очереди».

(Материалы исследования, Москва и Московская область, 2013).

«В общении с респондентками фокус-групп несколько раз, еще до включения диктофона звучало слово „эпидемия“: „Вы не думаете, что это эпидемия?“; „Это же эпидемия!“ (Подразумевался подобный эпидемическому рост заболеваемости, а не инфекционный характер заболевания). Об эпидемии говорили и респонденты-микробиологи, но они однозначно связывали рост РМЖ с нарушением экологии, с генно-модифицированными продуктами, с использованием бутилпарабенов в косметике, особенно дезодорантах и антиперспирантах и накоплением этих соединений в тканях, ведущим к сильным гормональным сбоям. Также, по их мнению, к росту заболеваемости РМЖ и других форм рака ведет потребление человеком молока, содержащего окситоцин, в результате введения окситоцина коровам в период лактации как средства повышающего удои».

(Из Отчетных материалов исследования, 2013 год).

Слово «эпидемия» все чаше мелькает в СМИ в последнее время.[13 - https://medicalxpress.com/news/2019-02-obesity-related-cancers-young-adults.html (https://medicalxpress.com/news/2019-02-obesity-related-cancers-young-adults.html); https://www.nnov.kp.ru/daily/25750.4/2736885/ (https://www.nnov.kp.ru/daily/25750.4/2736885/); https://versia.ru/pochemu-rak-v-rossii-prevrashhaetsya-v-yepidemiyu (https://versia.ru/pochemu-rak-v-rossii-prevrashhaetsya-v-yepidemiyu); http://www.epidemiolog.ru/all_of_epidemics/detail.php?ID=6659119 (http://www.epidemiolog.ru/all_of_epidemics/detail.php?ID=6659119); https://tvzvezda.ru/news/vstrane_i_mire/content/201805231218-jqp4.htm (https://tvzvezda.ru/news/vstrane_i_mire/content/201805231218-jqp4.htm); https://glagolas.livejournal.com/161579.html (https://glagolas.livejournal.com/161579.html) и пр.] Конечно же, это сделано для броских заголовков, но это значит, что словосочетание «эпидемия рака» привлекает внимание людей.

Солженицын лечился от рака в 1954-м году, повесть «Раковый корпус» вышла в 1966-м. «Раковый корпус» написан в духе онкологического алармизма. Солженицын пишет о том, как вал больных заливает диспансер, как люди лежат в коридорах и на лестницах, как рентгеновская установка работает по девять часов в день без остановки, вместо пяти-шести с получасовыми перерывами, как врачи работают с перегрузом и заболевают сами, подкошенные лучевой болезнью от постоянного пребывания в рентген-кабинете. Пишет и о том, как мало знают люди, что такое онкологические заболевания, пишет о важном человеке, который попадает в диспансер с диагнозом «лимфогрануломатоз» и рассказывает всем, что у него не рак, и как он, выписанный в период ремиссии, думает, что все кончилось, и он вернется к работе. «Ни райкомовцев, ни обкомовцев, ни самих, ни родных – никого еще, видимо, не укусила опухоль и, как думали они, не укусит», – едко припечатывает он в шестой главе.[14 - А. Солженицын. Раковый корпус: Повесть. – М.: Современник, 1991; на с.71] К небывалому росту числа пациентов диспансер не готов. Но рост этот спрятан в «раковых» корпусах, закрыт латинскими словами диагнозов, и не осознан общественным сознанием в силу массовой медицинской неграмотности.

Сейчас же, когда уже 14% от общего числа населения лично столкнулись с онкологическим диагнозом и еще 61% от всего населения сталкивался с онкологией на опыте близких людей,[15 - https://wciom.ru/index.php?id=236&uid=9546&fbclid=IwAR2UEL0Txa_OKaARcKnz_aeiqcOwcE0VEipEd5ACiiEqeR3Hapt7K9AurQ4 (https://wciom.ru/index.php?id=236&uid=9546&fbclid=IwAR2UEL0Txa_OKaARcKnz_aeiqcOwcE0VEipEd5ACiiEqeR3Hapt7K9AurQ4)] когда каждый год заболевает больше полумиллиона человек и цифры все время растут,[16 - http://www.oncology.ru/service/statistics/condition/ (http://www.oncology.ru/service/statistics/condition/)] означает, что «опухоль покусала» подавляющее большинство из нас. Получается, что человек, в ближнем кругу родных и друзей которого не было бы онкологического диагноза, некоторая редкость. Разве что в дальних и особо чистых экологически районах страны с запоздалой медицинской помощью, где у человека больше шансов погибнуть или умереть от других болезней и травм, чем от онкологии.

«Больных в целом становится все больше и больше. Но можно предположить, что рост заболеваемости связан с положительным фактом улучшения диагностики и выявления онкологических заболеваний в самом раннем периоде. Однако это также увеличивает количество больных в общем количестве населения. Поскольку время дожития даже тех, кто не может справиться с болезнью, к счастью, увеличивается, то и это ведет к увеличению процента онкологических больных в общем составе населения.

Еще не так давно могли диагностировать лишь средние стадии, лечили неуспешно, и человек уходил быстро. Теперь человек болеет долго и тает на глазах у знакомых и друзей. Его внешность изменяется, он пугает своим видом, облысением после химиотерапии, поражением мозговой деятельности, стойким изменением цвета лица, самой структуры кожи лица и т. д.

Само заболевание, его течение, его формы и исходы изучены и описаны, информация широко распространяется в массах. Известно, что его провоцирует – канцерогены, вирусы, бактерии, но сама причина запуска механизма болезни так и остается неизвестна. Это пугает.

Поскольку точные причины заболевания неизвестны, а количество больных растет, канцерогенные факторы неизбежны, наследственность отягощается, в том числе низкой детской смертностью, все это в совокупности приводит к канцерофобии у отдельных мнительных людей. Вполне возможно, что в скором времени она может развиться до массовых форм».

(Из Отчетных материалов исследования, 2013 год).

Добавить к тексту 2013-го года мне нечего.

Вторая половина двадцатого века действительно обязана была быть временем онкологического алармизма. Заводы и плотины, миграции и изменения климата, наземные ядерные взрывы, распространение ядерного оружия, аварии на АЭС, массовое табакокурение и пьянство, резкое ухудшение экологической ситуации не могли не привести и приводили к росту заболеваемости. И об этом надо было писать и говорить. К этому надо привлекать внимание общественности, этому и было посвящено наше исследование, в нем было заинтересовано Межрегиональное общественное движение «Движение против рака».

Сейчас деревни продолжают исчезать, а крупные города расти. Люди селятся все более и более плотно. Растет количество слабых социальных связей, то есть общее количество знакомств человека, при этом падает количество и снижается качество сильных связей, то есть родных и близких друзей становится рядом все меньше. Больше знакомых людей – больше заболевших раком в среде знакомых. Поскольку медицинское просвещение тоже растет, то болеющие все больше делятся всеми подробностями болезни с окружающими, поскольку это теперь не считается зазорным и заразным.

«Наверное, в 2017 году стало еще более понятно, что заболеваемость раком во всем мире растет. B среднем в России, как и во всем мире, отмечается рост заболеваемости на 1,5% в год. Мы добились определенных показателей по увеличению продолжительности жизни, что ведет за собой рост статистических показателей заболеваемости онкологическими заболеваниями, об этом и ВОЗ говорит. Это демографическая проблема, ее не надо скрывать, наоборот, улучшение диагностики и точности статистики – это показатель качества работы онкологической службы. За последние десять лет показатель заболеваемости на 100 тыс. населения вырос на 20,4%. В 2016 году было выявлено 600 тыс. онкологических заболеваний, поставлено на диспансерный учет 530 тыс. пациентов», – академик Андрей Каприн, гендиректор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр радиологии» Минздрава России.[17 - «Рост заболеваемости раком – это демографическая проблема», Газета «Коммерсантъ» №20 (https://www.kommersant.ru/daily/110791) от 05.02.2018, стр. 1, https://www.kommersant.ru/doc/3540087]

Приведенная цитата говорит о том, что рост заболеваемости напрямую связан с лучшей диагностикой рака. И это же хорошо!

Данные за 2012 год, когда мы начинали исследование:

«„Грубый“ показатель заболеваемости злокачественными новообразованиями на 100 000 населения России составил 367,9 (все показатели рассчитаны на численность населения 2011 г.), что на 0,7% выше уровня 2011 г. и на 18,0% выше уровня 2002 г. Стандартизованный показатель (мировой стандарт возрастного распределения) составил 231,4 (в 2011 г. – 228,1)».[18 - Состояние онкологической помощи населению России в 2012 году Под ред. А. Д. Каприна, В. В. Старинского, Г. В. Петровой Состояние онкологической помощи населению России в 2012 году. – М.: ФГБУ «МНИОИ им. П. А. Герцена» Минздрава России, 2013. – илл. – 232 с http://www.oncology.ru/service/statistics/condition/2012.pdf]

Данные за 2017 год (данные за 2018 года пока не обработаны):

«В 2017 г. в Российской Федерации впервые в жизни выявлено 617 177 случаев злокачественных новообразований (в том числе 281 902 и 335 275 у пациентов мужского и женского пола соответственно). Прирост данного показателя по сравнению с 2016 г. составил 3,0%. „Грубый“ показатель заболеваемости злокачественными новообразованиями на 100 000 населения России составил 420,8 (для расчета всех показателей использовались данные Росстата о среднегодовой численности населения административных территорий России за 2016 г.), что на 3,0% выше уровня 2016 г. и на 23,2% выше уровня 2007 г.».[19 - Состояние онкологической помощи населению России в 2017 году. Под ред. А. Д. Каприна, В. В. Старинского, Г. В. Петровой. – М.: МНИОИ им. П. А. Герцена – филиал ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, 2018. – илл. – 236 с http://www.oncology.ru/service/statistics/condition/2017.pdf (http://www.oncology.ru/service/statistics/condition/2017.pdf)]

Ужасные цифры?

Но если сейчас современными методами диагностики можно обнаружить опухоль размером с просяное зернышко, то можно ожидать роста количества больных в полтора или даже два раза, это по моим скромным прикидкам. Потому что современное оборудование должно выявить как тех, кого «недовыявили» в прошлом, так и тех, кто только-только подходит к заболеванию, по сути, еще не болен, но является носителем микроколонии раковых клеток. На основе логичного вывода, что если раньше обнаруживали третью и четвертую стадии, то сейчас к когорте заболевших присоединятся люди с первой и второй стадией заболевания. А не за горами и следующий рост количества больных, за счет людей с нулевой стадией, с неким предраковым состоянием.

Но когда-то рост должен прекратиться, а число больных начать сокращаться за счет того, что заболевание будет выявляться на ранней стадии и на ней же будет излечиваться. Однако при росте продолжительности жизни количество заболевших может и не сокращаться. То есть общее количество проходящих лечение может все увеличиваться и увеличиваться.

Испугались? Расслабьтесь. Это будут вовсе даже не больные люди, а люди с некой погрешностью в структуре некой части клеток организма и операции по извлечению или удалению неким другим способом этой колонии размером с просяное зернышко будут проходить малоинвазивным способом – давайте надеяться на это!

08. Как ожидание болезни влияет на ее начало? Информированность vs онкологический алармизм

В поисках статистики по онкологии я шерстила сеть и медицинские журналы. И когда я дошла до «Вестника РОНЦ им. Н. Н. Блохина РАМН» боль опять взорвала мою грудь. Теперь она перекинулась еще и правую часть груди, отдавала в подмышки и уходила внутрь скелета, внедряясь между ребер под руками.

В чем же дело, подумала я? Почему все источники, просмотренные мною до этого, не принесли никакой реакции, и почему именно «Вестник РОНЦ» вернул мне боль и даже принес одышку?

Проанализировав свои мысли, я поняла, что, читая «Вестник», вспоминаю само здание РОНЦ, в котором мы работали, брали интервью, его запахи (для меня это очень важно), его коридоры, которые показались мне запутанными, как дворец Минотавра, людей, которые сидели в этих коридорах с потерянными и какими-то потусторонними лицами, врачей, которые смотрели уверенно и холодно.

(Не забывайте, что я по природе чрезвычайно творческий человек с более чем развитым воображением!).

Когда я дошла до статьи «Малоинвазивные методы диагностики и лечения больных с метастатическим поражением позвоночника», моя недавно травмированная падением с лошади и прооперированная спина присоединилась болью к груди, и меня стало тошнить.

Ужас. На меня накатил ужас. Тот самый шок, о котором я писала в начале книги. То, что было разлито по коридорам РОНЦ, впиталось в бетон стен, теперь хватало меня за грудь и терзало спину своими холодными щупальцами.