Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Выпуск 9

2. Интеграция – базовый принцип организации образовательного пространства

С нашей точки зрения, интеграция включает следующие компоненты:

1) адаптацию в той среде, которая пока трудна для ребенка;

2) подготовку следующей среды с учетом зоны ближайшего развития ребенка;

3) своевременный переход из одной среды в другую: ребенок получает необходимый опыт в одной среде, и ему для дальнейшего развития важно подобрать следующую и помочь адаптироваться в ней;

4) представление о целом образовательном маршруте, по которому мы ведем ребенка.

Часто приходится сталкиваться с узкоадаптивным подходом, не предполагающим ничего, кроме адаптации. При этом происходит «застревание» в одной, пусть даже правильно устроенной среде. Лечебная педагогика не отрицает важности адаптации – это необходимый этап, без которого невозможно ставить задачи развития, коррекции, продвижения вперед. Но наряду с этим обязательным является своевременное «выталкивание» ребенка, адаптированного к определенной среде, в более сложную среду, создание у него новых возможностей и побуждение к росту [5, 6, 7, 12]. Переход в адекватную личностному потенциалу ребенка следующую среду («средовые ступеньки») и восхождение по ним ребенка – сложившаяся у нас практика, необходимость которой интуитивно чувствуют многие специалисты, работающие в этой сфере.

Мы стремимся к тому, чтобы дети с разными возможностями – с нарушениями и без таковых – жили и взаимодействовали в едином социуме (хотя на разных этапах полезнее могут быть индивидуальная работа, занятия в специализированных группах и даже учреждениях, но в результате нашей деятельности социальный потенциал наших детей позволит им жить в обществе) [9, 18]. Такой подход позволяет каждому ребенку максимально раздвинуть границы мира, в котором он может реализовать свой интеллектуальный и социальный потенциал. Ступенчатость и вариативность образования – важная составляющая осуществления интеграционного подхода.

Ребенок с каким-либо нарушением развития в силу имеющихся особенностей, нарушений, проблем часто «выпадает» из социума, не посещает образовательное учреждение, не общается со сверстниками во дворе. Двадцать лет назад такое «выпадение» часто бывало необратимым: не имея возможности посещать детский сад и усваивать тот социальный опыт, который сверстники получали в процессе жизни в группе, участия в занятиях, приспособления к установленным правилам и т. д., ребенок не мог затем поступить в школу и адаптироваться в этой, более сложной, образовательной среде. Так из-за нарушений поведения в дошкольном возрасте ломался и весь дальнейший жизненный путь ребенка, и уже взрослый молодой человек не мог освоить какую-либо специальность и пойти работать.

В подобных случаях нужен специализированный маршрут реинтеграции, позволяющий ребенку перейти к ситуации образования и труда в этом едином (неспециализированном) социуме. Реализация такого маршрута требует значительных усилий и материальных затрат. Но ведь можно представить себе и ситуацию, при которой в результате правильного сопровождения ребенок с рождения не выпадает из социума – он постоянно остается в системе образования, своевременно переходит из одной образовательной среды в следующую, адекватную его потребностям и возможностям. В этом случае реинтеграция (очень сложный и чрезвычайно дорогой процесс возврата ребенка в социум) не понадобится. Процесс достижения такой ситуации называется нормализацией. Если для большинства детей с особыми потребностями с самого рождения выстроена адекватная система образования и помощи, позволяющая каждому из них участвовать в жизни общества, такую ситуацию можно считать нормализованной.

Сейчас ситуация в этой сфере менее катастрофическая – для любого ребенка с нарушением развития можно подобрать какую-либо форму дошкольного и школьного образования, хотя очевидно, что специализированный класс не дает особому ребенку в полной мере того опыта, который приобретают дети, обучающиеся в обычной школе. К сожалению, у этой, более толерантной, системы образования остаются существенные ограничения: система психолого-педагогической помощи выстроена пока только для детей, и по достижении 18 лет молодой человек и его семья снова оказываются наедине с проблемой – крайне трудно бывает найти возможность профессионального образования и дальнейшего трудоустройства. Таким образом, перед государством стоит необходимость создания колледжей и рабочих мест для особых взрослых.

Часто задачей специалистов считается «интеграция ребенка в социум», под которой понимается приспособление ребенка к тому, чтобы жить и функционировать в определенном социуме. Это – следствие идеологии узкоадаптационного подхода, которому противостоит лечебная педагогика. Существенное ограничение такого подхода состоит в том, что адаптация ограничивается лишь той средой, в которой она достигнута, а за ее пределами ребенок остается, как и прежде, беспомощным и дезадаптированным. Так, научившись вести себя в группе детского сада, он не знает, что делать в магазине или в гостях. А достигнув школьного возраста и перейдя в новое образовательное учреждение, он вынужден «с чистого листа» адаптироваться к новой ситуации. Затем ему предстоит интегрироваться в средней школе с новыми правилами и новыми учителями, потом – в мире взрослых людей.

Мы говорим об интеграции не в социум, а в социуме – это двусторонний процесс, предполагающий изменения как со стороны ребенка, так и со стороны социума. Для ребенка это будет преодоление имеющихся трудностей, создание мотива к жизни с другими людьми и т. д. Для социума же – готовность и умение принять особенного члена общества. При такой постановке задачи снимается ограничение той конкретной формой, которую освоил ребенок. Если общество готово идти навстречу ребенку, то освоение каждой новой ситуации и переход из одной ситуации в другую происходят намного легче.

3. Все дети имеют право на обучение: необучаемых – не бывает

В нашей цивилизации считается, что образование является наиболее адекватной формой социализации ребенка [9, 18]. Чем тяжелее состояние ребенка, тем более (а не менее!) он нуждается в обучении. Мы считаем, что к обучению способен любой ребенок, даже имеющий крайне ограниченные возможности активности и познания окружающего мира. Проблема так называемой «необучаемости» связана не столько с неспособностью ребенка учиться, сколько с неспособностью педагогики и конкретного учителя найти ту форму, в которой ребенок сможет узнать что-то новое, овладеть новым умением и продвинуться в своем развитии. Как показывает наш опыт, даже для самого тяжелого ребенка можно поставить реалистичную педагогическую задачу и двигаться вперед.

Для каждого ребенка (и взрослого) существует собственный путь развития. Когда мы начинали работу, возможности повлиять на выстраивание индивидуального маршрута были крайне ограничены – система образования не обладала достаточной гибкостью. Вместо того чтобы подстраивать систему под конкретного ребенка, приходилось приспосабливать ученика под имеющиеся системы. Тем не менее, уже в то время в мире существовали и примеры более гибких образовательных систем, способных подстраиваться к особенностям и потребностям разных детей.

Много лет назад, изучая зарубежный опыт помощи особым детям, наши специалисты посетили специальную школу в Оксфордшире. В этом учреждении вместе учатся разные особые дети – самые «слабые» из них у нас учились бы в классе «особый ребенок», самые «сильные» – в классе для детей с ЗПР. Для каждого ребенка простроен маршрут, в соответствии с которым на разные уроки собираются разные группы детей. На одних уроках «уровень» детей примерно одинаков, и с ними ведется общая работа; на других уроках присутствует очень разнородная группа, каждый ребенок выполняет индивидуальное задание. В каждом случае ребенку бывает полезно оказаться именно в этой группе на этом уроке.

В настоящее время благодаря происходящим в системе образования изменениям можно отметить все больше случаев, когда система идет навстречу ученику – создаются специализированные классы, меняется порядок работы в обычной школе, появляются интегративные классы, в которых получают возможность учиться особые дети, и т. д. Тем не менее, эти положительные изменения можно считать лишь первыми шагами к формированию системы, ориентированной на ребенка. Необходима дальнейшая работа по увеличению гибкости системы образования, подготовки специалистов, способных учесть потребности каждого ученика и создать условия для его эффективного обучения.

Для любого человека существует полнота жизненного пути, включающая удовлетворение витальных и личностных потребностей. Сопровождение особого человека тоже должно быть целостным и комплексным.

Описанная выше школа в Оксфордшире включена в комплекс образовательных учреждений целого района, где организована единая система поддержки особых детей. На уровне района действует служба, координирующая поддержку учеников с особыми потребностями, начинающими посещать школу. Если это необходимо, на этапе адаптации к новой школе ребенку выделяется сопровождающий, который оказывает ему поддержку на уроках и переменах, консультирует учителей школы. Таким образом обеспечивается поддержка особого ребенка непосредственно в школе.

ЦЛП выполняет по отношению к образованию подготовительно-сопровождающую функцию: готовит ученика к школе, создавая у него необходимые для обучения адаптивные возможности, способность регуляции поведения, возможности усвоения и применения в жизни учебного материала, а затем обеспечивает поддержку школьного обучения – это могут быть индивидуальные или групповые занятия, консультирование специалистов школы, психологическая поддержка семьи и т. д. Чтобы образование было оздоравливающим, целительным, на государственном уровне должна быть построена система таких поддерживающих и сопровождающих структур.

4. Залог успешной помощи ребенку – понимание его проблем и уважение его человеческого достоинства

Для лечебного педагога имеет большое значение то, в какое взаимодействие взрослый вступает с ребенком. Отношения между участниками педагогического процесса – это не побочный продукт, а самостоятельный формообразующий фактор [4]. Успех нашей деятельности напрямую зависит от того, насколько комфортно чувствует себя ребенок, чего он ожидает от окружающих его взрослых и детей, на какую собственную активность он готов в данной ситуации.

В создании такой атмосферы очень важно и то, как относится педагог к ребенку – прежде всего именно как к ребенку, а не как к пациенту. Это не отвергает сочувствия – специалист может ощущать его трудности и вместе с ним их преодолевать. Но профессиональная помощь – это не тяжкий вздох сострадания, это легко и радостно. Даже в самых сложных случаях специалист работает с ребенком, а не с диагнозом. Он видит в первую очередь человека с его интересами, способностями (возможно, очень ограниченными, но они обязательно есть!), жизненным опытом, личностными качествами. Конечно, специалист не забывает и о тех проблемах, которые вынудили родителей обратиться за помощью, но они находятся «на втором плане» нашего видения ситуации и ни в коем случае не затмевают тех сильных сторон, на которые мы можем опереться в своей работе. Более того, даже самые тяжелые нарушения не являются основанием для неуважительного отношения взрослого к ребенку. Специалист не может, решая какую-либо локальную задачу, отмахнуться от того, что является важным для ребенка, например его страхов или желаний. Напротив, продемонстрировав искреннее уважение к его внутреннему миру, можно сделать большой шаг в установлении контакта, развитии взаимодействия и продвижении к решению той самой задачи.

Для любого специалиста, работающего с людьми, очевидна необходимость установления контакта между специалистом и клиентом, в нашем случае – между педагогом и ребенком. Однако нередко контакт понимается формально, специалист не прикладывает необходимых усилий, чтобы он действительно возник, – отсюда многочисленные ошибки диагностики, а также отсутствие результата работы, несмотря на применение самых эффективных методик.

В лечебной педагогике уделяется особое внимание отношениям между специалистом и ребенком как терапевтическому фактору [13]. Работа лечебного педагога основана на эмпатии. Между ребенком и взрослым есть установившиеся отношения. Это создает своего рода «запас» доверительных отношений, что позволяет специалисту использовать в том числе и бихевиоральные техники для решения определенных задач [8]. Противоречит нашему подходу ситуация, когда техника нарушает или формализует отношения. Специалист даже весьма высокой квалификации без должного отношения к ребенку зачастую наносит вред его личностному росту.

5. Ребенку необходима семья

Только воспитание в семье дает ребенку возможность максимально развить свои способности. Воспитание вне семьи – в интернатном учреждении – неизбежно ограничивает развитие ребенка и ухудшает его состояние, зачастую – катастрофически.

Многие исследователи [10, 14, 15, 16] описывают отклонения в развитии эмоционально-волевой и познавательной сфер, возникающие в результате жизни в условиях интерната, особенно в первые годы жизни.

Исследования, проведенные в румынских домах ребенка [20], показывают, что воспитанники таких учреждений отстают в физическом развитии, имеют низкие показатели роста и веса. На момент проведения исследования уровень смертности в домах ребенка в 10 раз превышал средние показатели.

Итак, надо сделать все возможное, чтобы ребенок воспитывался в семье либо в среде, максимально приближенной к ней. Такое направление работы – наша доминанта, приоритет. Необходимо создать условия для того, чтобы ребенок остался в своей кровной семье; если это по каким-то причинам невозможно – чтобы он воспитывался в приемной семье, в крайнем случае – в учреждении семейного типа.

6. Ребенок нуждается в согласованных действиях родителей и специалистов

Вопрос, обращаться ли к специалисту, решают родители. Это может быть необходимо, если развитие ребенка идет особым образом, он испытывает трудности адаптации в группе сверстников, не овладевает в срок необходимыми навыками либо имеет явное нарушение сенсомоторной, познавательной или эмоционально-волевой сферы.

Возможны ситуации, когда ребенок, имея какое-либо нарушение, все-таки оказывается способным преодолеть связанные с ним ограничения и затруднения, самостоятельно или с помощью родителей компенсирует трудности, – в этом случае потребность в профессиональной помощи может не возникнуть. Известны огромный развивающий (и коррекционно-развивающий) потенциал детского сообщества, роль дворовых игр в развитии ребенка. Многие дети, имеющие негрубые отклонения от нормативного развития, тем не менее адаптировались в школе благодаря тому, что в дошкольном возрасте слабые звенья развивались в ходе таких игр (согласно многолетним наблюдениям, которые велись в Центре лечебной педагогики в группе профилактики и коррекции трудностей обучения под руководством Антонины Андреевны Цыганок).

Сейчас появляются новые формы, позволяющие оказать своевременную помощь на самых ранних этапах развития ребенка. Группы для малышей первого года жизни и их родителей предлагают занятия для детей, развивающихся обычным образом и не требующих специализированной помощи. Однако если в такую группу попал ребенок, развитие которого вызывает у специалиста тревогу, здесь имеется возможность не только заметить проблему, но и скорректировать ее достаточно быстро, не дожидаясь развития вторичных отклонений.

Однако имеются и драматические примеры исключительного «ухода в лечение» вместо гармоничного развития и комплексной психолого-медико-педагогической помощи – результат поставленного (возможно, неверного или слишком грубого) диагноза.

Для особого ребенка наиболее высокие результаты развития и адаптации достигаются при сочетании семейного воспитания и помощи специалистов. Отсутствие одного из этих факторов значительно сужает перспективы развития ребенка.

Если есть запрос в семье, ребенок входит в сферу нашей помощи. К сожалению, не всегда мир, в котором живет ребенок, и мир, в который он обращается за специализированной помощью (ЦЛП или какое-либо коррекционное учреждение), сразу приходят к согласию относительно необходимых для ребенка мер помощи. Мы стараемся избежать ситуаций, когда воздействие на ребенка в семье и в центре сильно контрастируют, родители и специалисты не могут найти общего языка и договориться об общей линии поведения, – в таком случае наша помощь (даже очень профессиональная) может оказаться неэффективной [17].

«Миров», в которых живет ребенок, должно быть несколько. Нельзя, чтобы все, что происходит с ребенком, организовывалось на дому. Для ребенка очень большой терапевтической ценностью обладает даже перемещение из дома на занятия: при этом он попадает в разные среды, в каждой из них установлены разные системы отношений. Ребенку необходимо быть в разных средах в том количестве, в каком это уже ему полезно. И данные среды не должны конфликтовать меду собой. Сам ЦЛП внутри тоже очень неоднороден, в разных группах действуют разные правила, есть индивидуальные занятия с разными специалистами, встречи с разными консультантами и т. д. – это дает возможность гибкого подхода, ориентированного на развитие ребенка.

7. Работа «в команде» значительно эффективнее работы специалиста-одиночки

Помощь одного специалиста в большинстве случаев (особенно, если нарушение тяжелое) оказывается неполной. Значительно более эффективной становится помощь коллектива тесно взаимодействующих специалистов разных профилей [2, 3, 11, 12]. Лечебно-педагогический подход – синтетичный и командный (консилиумный). Специалисты должны понимать друг друга, уметь договариваться о совместных действиях. В команде необходима профессиональная кооперация. Это может быть достигнуто как с помощью выработки общего языка, так и вникания в сферу деятельности других специалистов. Важно, чтобы они могли согласовать свои действия.

Как мы уже упоминали, консилиумный подход предполагает отказ от подхода медико-центрированного. Как показывает наш многолетний опыт, грамотно выстроенная система помощи (включающая специализированные занятия с ребенком, психологическую и информационную поддержку семьи, создание форм образования, в которых ребенок сможет адаптироваться, и методическую поддержку специалистов, работающих в таких учреждениях, и т. д.) позволяет достичь большего эффекта, чем медикаментозная терапия, даже правильно подобранная, но не сопровождаемая психолого-педагогической помощью. Врач – обязательный член команды – осуществляет мониторинг и консультирование остальных специалистов. В нашем центре работают врачи: неврологи, психиатры, педиатр; также при необходимости мы приглашаем на отдельные консультации офтальмолога, генетика, рекомендуем родителям пройти по месту жительства обследование отоларинголога, сурдолога и т. д.

Ребенку необходимы разные занятия. Необходимо обеспечить оптимальный набор специалистов, комплексность помощи, простраивание жизненного маршрута ребенка и семьи, продумывание следующего шага – ответственность за это делится между родителями и специалистами. Представляя себе целостно комплекс проблем, сильные стороны, возможный путь ребенка, специалисты могут определить и необходимую структуру помощи: не ограничиваться преодолением наиболее яркой и тревожащей родителей проблемы («не говорит – значит, нужен логопед»), а развивать ребенка целостно и гармонично, уделяя внимание предпосылкам развития речи и интеллекта, всем сферам психики, в том числе эмоционально-волевой и сенсомоторной.

Ребенку необходимы разные формы занятий. Ребенок нуждается в разных формах работы. В программе помощи важно сочетание групповых и индивидуальных занятий, позволяющее добиться максимального прогресса. Как правило, лечебно-педагогическая работа начинается с индивидуальных занятий, на которых, помимо прочего, происходит установление контакта и отношений с ребенком, выявление его реальных возможностей, интересов. Когда решены первые задачи адаптации ребенка в новом месте и установления контакта, программа дополняется различными групповыми занятиями. Групповая работа должна вестись без потери индивидуального подхода.

На индивидуальных занятиях имеется больше возможностей для решения проблем конкретного ребенка, создания запаса знаний, умений и навыков, учета его интересов. В группе есть возможность для развития социального потенциала ребенка. Только в группе он может учиться строить отношения со сверстниками, в группе – иные, чем на индивидуальных занятиях, отношения со взрослыми. В группе ребенок иначе, чем в индивидуальном общении, осваивает новые знания (у него появляется возможность наблюдать за другими детьми, общаться не только со взрослым, но и со сверстниками). В группе появляется возможность реализовать те умения, которые ребенок приобрел на индивидуальных занятиях. Специалист, работающий на дому, не может реализовать те возможности, которые дает работа в команде.

8. Средовой подход. Опора на самостоятельную активность ребенка

Развитие – это переход из одного состояния в другое. Решение задач определенного уровня предполагает организацию среды, в которой востребована самостоятельная активность ребенка. Мы выстраиваем такую среду, в которой его активность помогает решить стоящие перед ним задачи. Развивающая среда[2 - Здесь мы имеем в виду такую среду, которая действительно способствует развитию. Эта среда специально продумана и выстроена с учетом актуальных на данном этапе задач, стоящих перед ребенком, и имеющихся у него возможностей.] привлекательна и полезна для ребенка.

Помогая ребенку освоить ту или иную среду, мы одновременно готовим следующую среду, в которую он должен перейти. Если следующего звена нет – мы его создаем: при активном участии Центра созданы и начали работу интегративные детские сады и школы, специализированные мастерские, колледж. На создание следующей среды, необходимой для развития детей, направлены усилия специалистов и родителей.

Позиционирование на шкале «комфорт – развитие». В помощи ребенку можно выделить два важных фактора. С одной стороны, ему необходимы забота, создание комфортных условий жизни. С другой стороны, не менее важны и усилия, направленные на стимуляцию его развития. Нередко приходится наблюдать довольно категоричный выбор одного в ущерб другому.

Так, в одних учреждениях максимум усилий направляют на создание комфортных условий для ребенка, обеспечение его безопасного существования. При этом зачастую такой комфорт и безопасность достигаются ценой замедления развития: не желая, чтобы ребенок упал и ударился, ему запрещают ходить и ползать, он проводит все время в кровати или манеже и, естественно, не имеет возможности совершенствовать свои появляющиеся двигательные умения.