Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Олег говорил, что у него какая-то слабость, что-то странное. А нам все казалось, что это атеросклероз или сердце, или просто ослабление мышц. Я чувствую вину: надо было вообще не разрешать ему физическую нагрузку, а он все время что-то делал – какую-то зарядку, мышцы пытался накачать…»

Татьяна Жогло: «Этот период, пока ставили диагноз, был очень тяжелым. Папа сам ездил на электричках в Минск, тратил много сил. А надо было их беречь. И на работу он устроился. Но кто тогда знал? Где-то год он уже болел, а мы не знали причин. Этот год мы потратили на неверные диагнозы».

А мама в это время живет почти обычной жизнью. Она еще многое может делать по дому: готовит еду, моет посуду, убирает, хотя на это у нее уходит больше сил и времени. Вот только подмести и помыть пол уже не может – просит об этом папу. Папа – молодец! Все делает, помогает маме одеваться-раздеваться, мыться и во всем остальном, о чем она просит. Внутри, конечно, переживает, но внешне всегда спокоен.

Заканчивается ноябрь, начинается декабрь. Мы как-то привыкаем к новому маминому состоянию, адаптируемся к добавившимся новым заботам. Бытовая жизнь входит в более?менее налаженное русло.

Рассказать маме подробности об этой болезни никто из нас пока не решается. И мы продолжаем упираться в сознании – может, это все-таки не БАС?

Это все-таки БАС!

Ирина Мороз:«На дворе 2010 год. Все просто замечательно. Воспитываем двух дочерей, у нас обоих интересная работа. Мы абсолютно счастливы.

Юра много работает. Для того, чтобы заставить его отдохнуть, уговариваю уехать в отпуск. Вдвоем первый раз без детей едем отдыхать в Крым. По пути Юра пожаловался на нарушение моторики пальцев правой руки. Фантазии у меня хватило на микроинсульт.

А через несколько дней по телевизору показали передачу про Владимира Мигулю – советского музыканта, страдавшего БАС. Я смотрю и вдруг начинаю интуитивно понимать, что это – про нас! И я понимаю, что с Владимиром Мигулей все очень плохо закончилось. И чтобы Юра, зайдя в комнату, не услышал эту информацию, просто выключаю телевизор.

По возвращении домой, дней через десять, Юра уже лежит в областной больнице на обследовании, откуда нас выписывают с рекомендациями сделать операцию по удалению межпозвоночной грыжи.

Декабрь 2010-го – пошли нарушения в ногах, февраль 2011-го – нарушилась речь. Мы повторно ложимся на обследование. 23 февраля нам ставят боковой амиотрофический склероз.

Прогнозы были неутешительными, нам не давали и пару лет жизни. Сказать, что это был шок – это вообще ничего не сказать! Это был как гром среди ясного неба.

Мы не знаем, как нам жить дальше. Невозможно передать словами те чувства, когда ты видишь абсолютно нормального человека, который ходит на работу, водит машину, все делает сам, но при этом знаешь, что потихоньку это уйдет.

В мае 2011 года Юра перестал ходить на работу. Я начала искать в интернете, что может вызывать такое поражение нервной системы. И, конечно, искала врачебную ошибку. Юра всегда был крепкий, он вообще практически не болел, у него даже карточки в поликлинике не было.

Еще несколько раз сделали МРТ. Потом я обследовала его на тяжелые металлы, на нейроинфекции. Но ничего не нашли.

Я в жизни не представляла, что такое бывает, что медицина бессильна! Жизнь просто остановилась! Было непонятно, как наступает день и ночь, почему по улицам ходят люди. У меня было такое чувство, что я постоянно нахожусь в темной комнате без окон и дверей. Каждый день я засыпала с мыслью: вот завтра проснусь, и окажется, что это – сон».

Алена Фиалковская: «Я, честно, не знала, что бывают такие болезни, которые совсем не лечатся. А потом – гугл в помощь – начинаю читать и осознаю, что нам ничего не поможет. Мы столько шагов прошли, из нашей области дошли до Минска, в Минске крутились, операцию сделали – и ничего! Пришли к тому, что у нас – безысходность!

Был страх. Были слезы. У дочки был выпускной в начальной школе – я его даже не помню. У меня был какой-то ком в горле постоянный.

Отец всего этого не принимал: думал, всё, о чем пишут, нас не коснется, как-то мы это обойдем. Мне было трудно встречаться с мамой глазами. Вот я на нее смотрю и понимаю, что она проживет недолго. Я понимаю, что мама, которая со мной всю жизнь рядышком – ее скоро не будет. И мы ей ничем не можем помочь. И все время возвращалась к мысли: может, врет интернет, потому что там бывают преувеличения».

Анна Солдатенко:«Этого не может быть!» – была моя самая первая мысль. Потом был ужас от того, как Саша переживает этот диагноз в больнице. Он в одиночку выслушал «приговор», я смогла добежать до него только на следующий день, но утешить не получалось – это он всегда меня утешал.

Потом неделю плакала, накатывало везде: дома, на работе, в транспорте… Была обида – почему опять мы? (У Анны ранее возникли проблемы с сердцем, ей установили кардиостимулятор – прим. автора) Было ужасное чувство бессилия и отчаяния, потому что болезнь неизлечима, конец предрешен.

Очень хотелось воевать, бороться, но никаких надежд нет – это привело к какому-то отупению. Я разговаривала сама с собой на кухне, проговаривала вслух, что надо делать. А потом как-то пришла в себя и решила, что любая болезнь – это всего лишь болезнь, и не важно – БАС это или насморк. Это мой Шурка, и пока он жив, будем жить, как жили. И всё встало на свои места».

Надо найти врача – специалиста именно по этой болезни. С этого момента я полностью беру на себя ведение медицинского сопровождения – визиты к врачам и выполнение их назначений. Нам советуют профессора Владимира Владимировича Пономарева из 5?ой Городской клинической больницы. Записываемся на прием, приезжаем втроем: мама, папа, я. Профессор осматривает маму, подтверждает диагноз. Но нашим сопровождающим врачом быть не соглашается – слишком занят, к нему трудно попасть. «Ищите невролога, который сможет вести пациентку и будет легко доступен». Я благодарна профессору Пономареву, в его разговоре было большое уважение к нам, как к людям, попавшим в тяжелую ситуацию, с которой теперь предстоит справляться. Это профессионализм – говоря о диагнозе, быть очень деликатным и сочувствующим.

Этот визит оказался началом принятия диагноза. С этого момента я стала разбираться, что нас ждет с развитием болезни и как жить с этим дальше.

Так, нужно записаться на прием к неврологу в поликлинике – вдруг она сможет вести маму. Кроме того, надо взять направление в РНПЦ ННХ.

В поликлинике получилось весело. Долго, как обычно, сидели под кабинетом. Никто из людей в очереди не захотел маму пропустить вперед, хотя однозначно было видно, что ей тяжелее всех. К счастью, у нас с мамой было достаточно чувства юмора, чтобы благодушно ждать.

На приеме врач-невролог, прочитав диагноз, сразу попросила маму выйти из кабинета, а мне было сказано таким тоном, будто я виновата в маминой болезни: «Вы знаете, что вас ждет? Она будет сидеть в инвалидной коляске, свесив голову, открыв рот и пуская слюни». Хорошо, что мама вышла. Сказанные слова, учитывая их резкость и интонацию, описывают идиота. А люди с БАС до конца жизни сохраняют интеллект, я это уже знала.

Вернулась мама. Какие же рекомендации, что делать? «Хорошее питание, витамины. Если будет что-то болеть, сразу ехать в больницу. Ну, и покажитесь через полгода». Да, это точно не наш врач. Неужели это та самая доктор, которая ранее отправила маму в БПС с подозрением на инсульт? Ну, может быть, она слишком устала или испугалась? Сегодня мы почему-то оказались перед ней не конкретными людьми в драматичной болезненной ситуации, а безликим случаем болезни, ибо говорила она о нем так, как будто здесь все посторонние.

Из воспоминаний Ларисы Борисенко: «Я помню ребят из скорой помощи, которые приехали с душой и сердцем. Такие внимательные участливые фельдшеры, еще не закончили обучение в медуниверситете. Сережа тогда уже был на аппарате НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких – прим. автора).

А утром пришла врач из поликлиники. У меня на кровати все документы, все анализы разложены, чтобы найти сразу. Сережка лежит готовый: доктор же идет! Встречаю ее в дверях, выходящую из лифта. Она стразу и говорит: «Вот, пришла на вас посмотреть – за 27 лет стажа мне никто еще не попадался с БАС». Подошла просмотрела документы, что ее интересовало. Подняла один раз глаза на Сережу и ушла. Я села и думаю: зачем она приходила?».

Взяли мы направление в РНПЦ ННХ. Оказалось, что надо еще пройти онколога. «Сползали» к онкологу – так мы с мамой теперь называли наши совместные перемещения. Конечно, визит к онкологу – чистая формальность, соблюдение инструкции. Ведь еще в больнице были сделаны все анализы. Зато отношение врача не было формальным. Это просто удивительно, как немного нужно человеку от врачей в ситуации, когда он знает, что болезнь неизлечима и будет прогрессировать: чтобы отношение было человечным, а внимание – искренним. И сразу на душе становилось легче и теплее от такой незатейливой психологической поддержки.

На прием в РНПЦ ННХ записались после Рождества 2015 года. Забавно, что к этому моменту мы уже не ожидали, что новый врач-невролог скажет про болезнь что-то новое. Ну, назначит витамины и какие-нибудь симптоматические лекарства, действие которых практически незаметно, скажет общие слова про питание, гимнастику, бодрость духа. Так оно и произошло. А употребляю я слово «забавно», потому что относились мы с мамой к такой ситуации с юмором. И, наверное, это нас спасало от уныния на протяжении всей болезни.

Откуда взялось такое отношение у мамы? Ведь я бы не могла шутить и улыбаться в сложных ситуациях, если бы этого не делала она. Несомненно, юмор – это дар Божий. Он дается практическим всем людям от рождения, редко можно встретить человека без чувства юмора. Но в критических ситуациях оно может исчезнуть. У мамы с самого начала было поразительное принятие ситуации. Она как человек верующий объясняла все происходящее с ней Промыслом Божьим и поэтому могла видеть смешную сторону практически во всех обстоятельствах, кроме связанных с сильной болью.

Время – самое ценное, что есть у больного БАС

Моя работа с маминой болезнью началась со звонка в московскую Службу помощи людям с БАС. Позвонила и сказала координатору, что у меня болеет мама. Мне предложили стать к ним на учет (неважно, что мы из Беларуси) и рассказали, как это сделать.

А потом задали вопрос: знает ли мама, что у нее за болезнь? Я ответила: «Нет». Далее прозвучали довольно жесткие, но сказанные в доброжелательном тоне слова: «Ваша мама умирает и не знает об этом? Нужно обязательно сказать ей: вдруг у нее есть что-то, что она хочет успеть доделать, а потом у нее не будет времени».

Конечно, я не бросилась сразу рассказывать маме о болезни, но эти слова запали мне в душу. Я поняла – это важно! Но как рассказать?

Помогли материалы сайта московской Службы помощи. Они были оформлены в виде листовок по основным вопросам и проблемам БАС. В одной из них рассказывалось о болезни, ее механизмах, развитии. Там была указана и продолжительность жизни с БАС. Вот эту листовку я дала прочитать маме.

Так мама и узнала, что у нее за болезнь. Что она будет прогрессировать, постепенно отнимая способность управлять телом и говорить, пока не отнимет всё это полностью. И что по статистике средняя продолжительность жизни с БАС примерно три года.

Татьяна Шестимерова: «Надо говорить о болезни – это я могу по себе сказать. Если бы я знала раньше, я бы успела сделать гораздо больше, пока была в силах. Я все время ждала, что будет лучше, и пропустила тот момент, когда было лучше.

Когда дети маленькие были, мы в основном дома сидели. Я сидела дома, не выходила, стеснялась коляски. Сейчас я понимаю, что надо было попробовать успеть сделать то, что сейчас уже невозможно.

Конечно, болезнь смертельная! Конечно, болезнь ужасная! Но с ней можно и нужно жить. Не лежать и ждать, «когда же я помру», а именно жить. Понять это мне помогла реанимация – мозги на место поставила. Все время, пока я была там, думала: «Бедная я, несчастная – все путешествуют, а я тут». Теперь я тоже путешествую. Не могу далеко поехать куда-то – мы идем гулять в парк, в сквер, постоянно пытаемся получать новые эмоции».

Я рассказала маме о Стивене Хокинге, купила его автобиографическую книгу. Мама ее прочитала, сказала: «Но он практически ничего не говорит про болезнь, а больше про свою физику и вдохновение, которое она ему дает». Для меня самыми важными словами в книге великого ученого-физика были: «Я верю, что люди с ограниченными возможностями должны концентрироваться на вещах, в которых их недостаток не является помехой, а не сожалеть о том, чего они не могут делать». Об этом же говорил и биографический художественный фильм «Вселенная Стивена Хокинга», который мы посмотрели тогда же в феврале.

Мне очень хотелось дать маме побольше позитивных эмоций. Мы сходили с ней на два замечательных концерта близких ей по духу коллективов: Хора московского Сретенского монастыря и Праздничного хора минского Свято-Елисаветинского монастыря. Думаю, эти концерты надолго заполнили мамину душу светлыми впечатлениями. Еще мне захотелось реализовать мамину мечту, о которой я знала. Она всегда хотела научиться рисовать, но никогда на это не хватало времени. Я записала маму на курсы рисования, где картины рисуют даже те, кто совсем не умеет рисовать (в наше время все превращается в технологию). И мама сделала несколько карандашных набросков за тот месяц, пока ходила на занятия. Но продолжать дальше отказалась. Может быть, ей было неловко в группе здоровых людей. Главная же причина, думаю, в том, что не хватало сил. Вот поэтому хорошо бы человеку узнавать раньше про болезнь, чтобы оставалось время и силы на реализацию мечты.

Алена Фиалковская:«Моя мама всегда была очень мужественным человеком. Мы долго ей не говорили, что она смертельно больна. Но надо было ее к этому привести.

Было очень тяжело, но я начала постепенно рассказывать маме, у кого как было с этой болезнью. Потихонечку давала ей понять, что она такая не одна. Рассказала про гастростому, про капли, аппараты…

А потом мама посмотрела по телевизору передачу Елены Малышевой про эту болезнь. Она и не помнила, как болезнь называется, но поняла, что это про нее. Конечно, она сначала расстроилась, а потом стала планировать: «Вот это надо быстрее сделать, а это сделаете так, когда меня не будет». Она поняла, что ей надо быстро расставить все по местам. Она до последнего дня все воспринимала и ко всему подходила осознанно».

Светлана Волосевич:«Когда у меня умерла мама в марте 2016-го, с моей речью вообще плохо стало. Даша (внучка – прим. автора) сначала отправила меня к неврологу, потом повела на Сухую, в РНПЦ оториноларингологии. Проверили мне уши, нос, рот. Сказали: да, есть искривление перегородки, нёбо опущено, но ничего особенного.

Пошла опять в поликлинику к неврологу, отправили меня на Семашко (Минский консультационно-диагностический центр – прим. автора). Там провели исследование иголками, токами. Нашли минимальные отклонения, с этим опять пришла к неврологу. Какие-то препараты он назначил, но они не помогали – все хуже и хуже. Во время очередного визита невролог вдруг говорит: «У меня есть догадка – возможно, у вас БАС». Направил в РНПЦ ННХ, там провели свои исследования и подтвердили диагноз. Сказали, что больше к ним ложиться не надо.

Новость про БАС меня сильно озадачила, но не убила, потому что я понимала, что мне нельзя пока – есть куда свои силы прикладывать (Светлана ухаживает за мужем-инвалидом после инсульта, без ноги, с парализованной рукой – прим. автора)».