Наша особенная ЖИЗНЬ

Раньше я была слепа. Не понимала, какой разной может быть жизнь и как тяжело в ней кому то. Не видела проблем, не понимала, что кому то может требоваться помощь. И, в общем-то, была избалована жизнью. Я не была такой отзывчивой, понимающей. Конечно негатива к людям с особенностями я не испытывала никогда, но и замечала их редко, не пыталась чем то помочь или поддержать.

Люди часто не любят людей с особенностями, наверно все просто живут в разном мире, каждый в своем, и никогда не пересекаются эти миры, если только это не коснется вдруг, как гром среди ясного неба, нас самих. Люди вообще друг с другом часто грубы и жестоки. Никто не хочет замечать вокруг никого, все погружены в свою собственную жизнь, закрыты от окружающего мира.

Айнар у нас не больной, а особенный. Он конечно не абсолютно здоровый, у него есть проблемы, но ведь и нет на свете абсолютно здоровых людей. Вот например у меня частые головные боли и слух как то садится, у мужа желудок и зрение немного подводят, а у старшей дочери проблемы с щитовидной железой и очень сильная аллергия. Вот так же и у сына есть проблемы. У него слабые легкие и плоскостопие. Думаю, у любого человека найдутся какие-то пробелы в здоровье.

Вот как раз об особенностях в развитии я и хочу поговорить, а не о болезнях.

У нашего сына аутизм, официальный диагноз так сказать. Ну по крайней мере пока он был маленький больше всего проявлялись его особенности, как аутические. Но по факту, аутичности в нем мало на данный момент (хотя не отрицаю – она присутствует). Есть много других особенностей: умственная отсталость, гиперактивность, сенсомоторная алалия, а может и еще что-то, о чем мы даже и не знаем.

Бывает ли тяжело с таким ребенком? Конечно да! А если кто-то скажет – нет, то он соврет. Ведь даже с взрослыми адекватными людьми часто бывает сложно, с нормотипичными детьми как бывает нелегко – спросите у любого родителя! А уж что говорить то об особенных детях… Многие говорят, что это проклятье, некоторые скажут, что наказание родителям за их грехи, кто-то – что дар! Я даже слышала такое выражение – что это люди будущего! Я лично считаю, что это скорее проверка. Бог не дает нам непосильную ношу. Вот и проверяет – сломаемся мы и все бросим, или выдержим, не смотря ни на что, и сможем жить с этим… счастливо жить.

Кто-то нас жалеет: мол, тяжело же жить в таком ритме, тяжело растить такого ребенка и как мы выдерживаем, справляемся, не выгораем. Всякое конечно бывает – и устаешь, и злишься, и грустишь. Но у кого из людей не бывает в жизни сложных моментов? Разве людям без особенных детей не бывает грустно? Вот и у нас все как у всех. Скажу честно: я иногда так устаю (особенно когда дети начинают болеть: все вместе или друг за другом и по два круга еще бывает), что сама хочу заболеть. Лежать в постели и что бы за мной ухаживали. Конечно, такие мысли не часто посещают, но что уж кривить душой – бывают. А так, болею я очень редко, и чаще всего не сильно, переношу на ногах.

А кто-то считает нас балластом в лодке под названием жизнь. Но живем мы нормально, особенности ребенка не влияют сильно на нашу жизнь, на комфорт. Я имею в виду, что другой жизни мы не знаем, ребенок другим никогда не был, и нам вполне комфортно живется. Уже 12 лет живем так, все у нас хорошо.

Испытываю ли я страх, переживания, тревогу? Да! Постоянно. Я очень боюсь, что делаю что-то не так, что из-за меня что-то может случиться с ребенком, что из-за меня он не будет развиваться. Я боюсь, что он может что-то себе сделать или куда-нибудь убежать. Что он заболеет, а я не буду знать, что болит и что лечить (ведь он не может сказать, что у него болит). Страхов очень много. Но страхи не мешает мне жить. Страхи и не только за ежика, но и за остальных в семье. Тревога за дочь, что наверно мало уделяю ей внимания, больше сыну. Тревога за мужа, что ему постоянно нужно много работать, что бы обеспечить всю семью и лечение ребенка. Боюсь, что мы можем сломаться. Боюсь, что семья может разрушиться. Переживаю, что это моя вина, что ребенок родился такой. Чувствую свою вину перед ним и всей семьей. У всех, наверно, родителей такие же мысли, но с ними нужно смириться и научиться с этим жить. И не зацикливаться на страхах.

Хотели ли мы когда-нибудь отказаться от сына? Отдать его в детский дом или диспансер? Никогда не возникало таких мыслей. Мы безумно сильно любим своего ребенка и всегда чувствуем отдачу с его стороны. Пусть он не может нам ничего сказать и не понимает эмоций, но он своими действиями может показать нам свою любовь и привязанность к нам.

Я всегда мечтала о большой семье, о детях. И когда родился Айнар, я его очень любила, а узнав о его особенностях, не стала любить меньше, наоборот я его полюбила еще сильнее! И с ним наша семья стала уж точно большая, он с лихвой заменяет пару тройку детей!

Сыну

Прости меня. Я не смогла,

Наверно мало я старалась.

И в жизни нету маяка,

Который светом путь укажет.

Бессонны ночи у меня,

Душа болит, покой не знает.

Какая будет жизнь твоя,

Когда меня уже не станет?

Да, ты не такой как все,

Другой, особенный, не хуже.

Никогда не скажешь: «Мама» мне,

Но не значит, что меня не любишь.

Ты добрый, ласковый, родной,

В моей ты жизни света лучик!

И буду рядом я с тобой,

К счастливой жизни ты мой ключик.

Я поддержу, я не предам,

По жизни буду я опорой.

Свою заботу я отдам,

Любовью окружать лишь буду.

Глава 3. Про Айнара.

Родился наш малыш в срок, ранним утром поздней весной. Деньки стояли уже совсем летние: солнечные, теплые, снег уже весь сошел и даже грязь почти вся подсохла. Беременность проходила вроде бы стабильно, но на родах выяснилось, что многоводье было. Хотя врач УЗИ никогда об этом не упоминал (писал воды в норме). Роды были скорые, сын родился бордовый. Мне сказали, что это у него очень сильно повышен билирубин (кровь очень густая) и первые сутки своей жизни Айнар провел не со мной, а в палате интенсивной терапии под капельницами. Меня приглашали только кормить пару раз. Через сутки мне его принесли в палату и до выписки мы уже были вместе. Выписали нас на четвертые сутки. И все эти проблемы никто не связывает с аутизмом. Хотя кто же знает, что могло повлиять.

В младенчестве Айнар очень часто болел. До 1,5 лет мы дважды успели пролежать в больнице с пневмонией. Еще до года он покрывался болячками (аллергия на какие-то продукты), поэтому мы сидели на диете, молока у меня было мало, ввели прикорм с козьего молока. Гемоглобин до года был понижен, из-за этого до года у него не было ни одной прививки. Ходить он стал поздно, в 1 год и 2 месяца. Но и старшая у нас начала ходить в этом же возрасте.

Еще в раннем детстве, дома мы стали называть его Ёжиком. Это из-за его волос, а не из-за характера! Дело в том, что у нашего малыша от рождения были черные, жесткие волосы. С возрастом они становились все гуще и крепче. Отрастить подлиней волосы не получалось, т.к. они были жесткие, как солома, и их невозможно было уложить в прическу, они просто все время торчали клоками во все стороны. По этой причине мы стрижем сына в короткий ежик, который стоит дыбом и колется как иголки ежа! Вот так и привязалось постепенно называть сынулю ласково Ёжиком!