Лайонелита: Мечты, надежды и пробуждение реальности

Ранняя диагностика, комплексный подход к лечению и безграничная любовь родных дают шанс на полноценное развитие и максимальную самостоятельность таких особенных детей.»

Я отложила телефон в сторону. Теперь, когда у меня есть вся нужная информация, я хоть что-то могу понять. Мне стало понятно, что жить с этой болезнью можно, если найти хороший реабилитационный центр. С эти мне должна помочь Кендра Нуари – врач реабилитолог, жена одного из старших детей Лайонела. Она может посоветовать мне разные реабилитационные центры или ещё что-нибудь, решила ей написать прямо сейчас. Достала телефон и написала ей в подробностях, что да как, отложила телефон, ожидая ответа.

Kendra Nuari: «привет, интересный вопрос, насчёт реабилитации… Можно проходить реабилитацию, там где работаю я, то есть в «Celestial Sanctuary», либо посмотреть другие варианты. Ещё могу посоветовать тебе препарат «Doux Ange», для этого нужно посоветоваться с врачами. Это специально препарат для детей с такой болезнью Ещё, советую вам обратиться к офтальмологу, неврологу, генетику, гастроэнтерологу, кардиологу, чуть позже к логопеду. Также могу посоветовать вам смесь «Angеlix Infantile» – это смесь для новорожденных до года и «Angеlix Vital» – это смесь для детей после года, также возможно вам понадобится коляски. Я могу посоветовать вам «Ange Prеcieux» (в переводе с французского «Драгоценный Ангел») – Коляска до года, специально для диагноза Лайонелиты и"Ange Cеleste» (в переводе «Небесный Ангел»), коляска после года, ещё могу посоветовать подгузники «Ange Dorе» и бутылочки для кормления» Золотая лилия» до года и «Небесная гармония» – после года, ещё могу посоветовать вам «Berceuse Cеleste» кровать для детей и «Lit d’Or» – «Золотая постель». Кровать для взрослых»

Kendra Noari::" единственный минус – это всё придётся заказывать из Франции, так что будет очень дорого. Я отправила это же сообщение своему свекру, так что Лайонел тоже в курсе событий. Если что я на связи всегда и везде, будут вопросы – пишите, звоните, отвечу. Если надумаете проходить реабилитацию у меня, то я внесу вас в очередь. У меня будет к вам ещё много советов, но это будет потом, когда Лайонелита подрастёт немного. По ходу её роста, буду вам всё писать, что и как. Здесь главное найти правильных врачей, которые знают, как работать в данной ситуации. У меня есть их номера, я тебе отправлю и ты им напишешь или позвонишь, ну или Лайонел это сделает. Свекру тоже отправлю эти номера. Там сами решайте. Всё, до свидания. Мне пора работать»

Я была благодарна Кендре за то, что она есть в нашей жизни. Если бы не она, мы бы точно ничего из этого не знали. Пришлось бы долго искать, но Кендра нам помогла. Надо бы её отблагодарить. Конечно, дорого будет всё это покупать, но нам повезло, что деньги у нас есть и страдать не придется. Лайонел мне позже написал и сказал, что купит всё, что написала Кендра, а также попросил поговорить с врачом по поводу того препарата. Теперь, когда мы в курсе, что и как, можно не переживать за то, что произойдет что-то плохое. Врачи уже начали лечение нашей дочери по своим методам и нашей дочери стало немного лучше. Я спросила у врача по поводу этого препарата и он сказал, что по результатам анализов для Лайонелиты он пойдет на пользу.

Девочка за неделю набрала не очень много веса. Вес она набирала плохо, как оказалось потом питание, которое подобрали врачи не подошло и нужно было подбирать другое питание. Поэтому, мы решили заказать «Angеlix Infantile» и ждать, пока эта смесь придёт, чтобы попробовать применить её в действии. Нужно было ждать целую неделю, за которую наверное будет потрачено много времени и сил. Врачи не могли подобрать ничего из того, что подойдёт в качестве временного кормления и не вызовет сильного возмущения от её ЖКТ. Врачи всегда были рядом и помогали мне если я что-то не понимала. Кендра, как и обещала дала мне номера врачей, которые были хорошие и я связалась с ними. Нас перевели в клинику» Ангельские крылья», где мы проходим лечение. Там нам помимо препарата Doux Ange, назначили ещё один – ?me Еlеgante, которые можно комбинировать.

Лайонел редко может приезжать к нам в больницу из-за работы и детей, поэтому мы в основном общаемся через видеосвязь. Мне очень его не хватает. Мне хочется его объятий и поддержки. Очень тяжело справляться с такими проблемами, когда рядом нет человека, которого может с тобой поговорить. Кстати, по поводу персонала клиники. Здесь все очень добрые и помогают, если что не так. Лайонелиту перевели из реанимации в мою палату, где мы находились с ней вместе. Смесь «Angеlix Infantile» идеально подошла для неё и девочки начала набирать вес. Желудок у нее был беспокойный, но эта смесь и лекарства могли держать всё под контролем. Нам помогло это в плане сна, она стала лучше спать по ночам и редко плакала.

Нас выписать должны были через пару недель. Её состояние улучшалось медленно. ЖКТ продолжал её беспокоить, дыхательные проблемы требовали постоянного нахождения ИВЛ рядом. Маленькие ножки практически не шевелились. И если Doux Ange и ?me Еlеgante могли справиться с ЖКТ, сердцем и лёгкими, то ножки продолжали быть неподвижные. С ними как сказала Кендра можно было разобраться когда Лайонелита немного подрастёт. Мы уже записали её на реабилитацию в «Celestial Sanctuary», где с ней будут работать лучшие реабилитологи. А пока, будем корректировать всё препаратами и смесью. Ещё, стоит отметить, что её внешность вызвала кучу комплиментов. У детей с этим синдромом реально кукольная внешность.

Возможно, если бы Лайонелита была здорова она бы стала моделью. Либо актрисой. Либо кем-нибудь другим, если бы захотела. Её кукольное лицо и золотисто-голубые глаза вызывали просто волну умиления у всех кто её видел. Правда, многие даже не догадывались о том, что же кроется за красивой внешностью. Я старалась уделять время себе, пока девочка спала. Моя внешность заметно ухудшилась за все эти недели и вес упал. Мне нужно было приходить в себя, чтобы не заболеть. Лайонелите нужна мать, о ней должен кто-то заботится. Поэтому, я стала заниматься собой. Постепенно, моя внешность начала приходить в нормальное состояние, и стала чувствовать себя лучше. И даже стала лучше спать.

Лайонел купил нам недавно «Ange Prеcieux» – ту самую коляску о которой говорила Кендра. Она оказалась очень удобной и гулять с ней было удобно. Прогулки на свежем воздухе нам стали советовать врачи, когда дочери стало чуть лучше. Изучать новый мир ей было полезно, правда пока через коляску, да и трудно ей наверное было, она же ничего не видела, но зато ощущала запахи вокруг неё. После прогулок, Лайонелита хорошо спала и лучше ела. Однако вес её стоял на месте, хотя смесь идеально подходила. Как объяснили врачи – у всех детей, независимо от того, какое у них заболевание бывает такое, что вес то стоит на месте, то стремительно растёт, то падает. В этот момент, главное следить, чтобы это не было вызвано чем-то серьезным. А ещё, нас готовили к выписке на днях…

1 месяц. Июнь

Нас выписали домой. В один месяц, для улучшения работы ног нам помимо двух указанных выше препаратов прописали ещё и Сеrеbr?l, Digestif Enzymes, Omega-3 Pеdiatrique. Они должны были улучшить работу ног девочки. Дома была подготовлена специальная комната с оборудованием. Мы купили для неё специальную кровать «Berceuse Cеleste», которая тоже стоила очень дорого и пришлось заказывать её из-за границы. Лайонелита набрала вес за это время, однако для месячного возраста она была всё ещё очень маленькой и казалось сильно отставала в развитии от своих сверстников. Но, нам не мешало это её любить. После возвращения домой, мы первым делом пошли прогуляться. Я так давно не была дома!

Ещё, мы купили для неё «Le Coeur Dorе» – специальный аппарат для поддержания сердца и лёгких. В основном, его используем во время сна, а когда она не спит, то обходится без него, ещё у нас появились Ла Бонтэ – специальные ортезы, которые она будет носить вплоть до года, после чего их надо будет заменить на другие. Пока что, видимого эффекта от препаратов я не наблюдаю, но врачи сказали, что он может проявиться только через несколько недель/ месяцев, прежде чем её ноги начнут двигаться. В следующем месяце поедем делать массаж. Кендра нас уже записала. Полный план реабилитации она выдаст нам ближе к году, когда девочка немного подрастёт. Пока что, массажа и лёгкой зарядки ей будет достаточно для того, чтобы разрабатывать руки и ноги.

Наши сыновья очень тепло приняли свою новорожденную сестру. Правда, им до конца не было понятно назначение всех этих трубочек, таблеток и аппаратов, которые вертелись вокруг маленькой Лайонелиты. Старшие дети Лайонела отнеслись к этому спокойнее, ибо у Лайонела много детей с разным оборудованием, которое поддерживает их жизнь. Все держали Лайонетту на руках и тискали её. Ей конечно было глубоко на это плевать, но мне было приятно, что нашу с Лайонелом дочь приняли так тепло и что её будут любить. Из моих родственников, только мой дядя Роман приехал посмотреть на маленькую и познакомиться. Хотя, на родителей я даже не рассчитывала. Они меня не воспитывали, что уж говорить о том, чтобы приехать и посмотреть на внучку.

Я продолжала читать про данное заболевание, чтобы узнать как можно больше о том, что меня будет ждать с каждым месяцем жизни моего ребенка. Пока Лайонелита спала, я шарила в интернете и пыталась найти хоть какую-то информацию о данном заболевании. К несчастью, этот диагноз был довольно редкий и приходилось не один час сидеть, уткнувшись в экран телефона, чтобы найти ответы на все вопросы. Так, что у меня ушёл не один день на то, чтобы найти нужные материалы и сайты с этими самыми материалами. В конце концов, я наткнулась на сайте реабилитационного центра «Celestial Sanctuary», где и были все возможные ответы на вопросы и именно там я и нашла очень много материалов по поводу того, что и как мне делать с Лайонелитой :

«Уход за ребёнком с синдромом Золотистых Ангелов в возрасте 1 месяца требует от родителей особого внимания и деликатности. Эти крохотные создания, с их ангельскими чертами лица, будут нуждаться в тщательном мониторинге состояния здоровья и выполнении многочисленных предписаний врачей.

В 1 месяц малыши с СЗА, как правило, проявляют повышенную чувствительность и беспокойство. Они могут часто хныкать, испытывать трудности с приемом пищи и нарушения сна. Родителям следует проявлять бесконечное терпение и нежность, тщательно кормить ребёнка маленькими порциями, избегать резких движений и громких звуков.

Особое внимание необходимо уделять гигиене и профилактике возможных осложнений со стороны ЖКТ. Запоры и диарея – нередкие спутники синдрома Золотистых Ангелов, и родителям придётся быть готовыми к частой замене подгузников и применению специальных ферментных препаратов.

Несмотря на очевидные трудности, крохи с СЗА в 1 месяц источают ангельское очарование. Их хрупкие черты и загадочный взгляд притягивают к себе. Родители могут получать истинное удовольствие, наблюдая за каждым проблеском осознания в глазах своих драгоценных малышей. Проявляя безграничную любовь и самоотверженный уход, они помогают крохам с СЗА пережить этот непростой период адаптации к жизни.

Вот несколько рекомендаций для родителей ребенка с синдромом Золотистых Ангелов возрастом 1 месяц:

Гастроинтестинальные симптомы:

– Назначение ферментных препаратов (панкреатин, лактаза) для поддержания пищеварения

– Использование специальной диеты, обогащенной легкоусвояемыми белками, аминокислотами, витаминами и минералами

– Контроль и лечение запоров и диареи при помощи слабительных и противодиарейных средств

Зрение:

– Регулярные осмотры офтальмолога для контроля состояния глаз

– Использование специальных очков или линз при необходимости

Сердце и дыхание:

– Применение «Le Coeur Dorе» – специального аппарата для поддержания сердечной и дыхательной активности у детей с СЗА

– Регулярный врачебный мониторинг состояния сердца и легких

Опорно-двигательный аппарат:

– Использование ортезов и вспомогательных средств для поддержки и стабилизации конечностей до года

– Регулярные сеансы ЛФК и физиотерапии

Важно помнить, что комплексное, междисциплинарное лечение и регулярные профилактические осмотры могут значительно улучшить качество жизни ребенка с синдромом Золотистых Ангелов. Командная работа врачей, родителей и других специалистов является ключом к эффективной помощи таким пациентам.

1. Лекарства:

– Doux Ange – для поддержания общего состояния ребенка и регуляции работы различных систем организма.

– ?me Еlеgante – для улучшения когнитивных функций и развития.

– Cеrеbr?l – для улучшения подвижности и снятия мышечных спазмов в ногах.

– Digestif Enzymes – ферментные препараты для нормализации пищеварения.

– Omega-3 Pеdiatrique – для общего укрепления организма и развития.

2. Питание:

– Смесь «Angеlix Infantile» – специальная молочная смесь, обогащенная легкоусвояемыми белками, аминокислотами, витаминами и минералами, необходимыми для детей с СЗА.

3. Общие рекомендации:

– Тщательно следуйте назначениям лечащего врача по дозировкам и режиму приема лекарств.

– Уделяйте особое внимание питанию ребенка, придерживайтесь рекомендованной диеты.

– Регулярно проводите все необходимые реабилитационные и физиотерапевтические процедуры.

– Окружайте ребенка заботой и поддержкой, это очень важно для его развития.

Надеюсь, эти советы будут полезны для вас и вашего малыша. Желаю вам терпения и успехов в лечении!»

Мне очень много удалось найти про то, что делать нам с нашим заболеванием на данном этапе. Я отложила телефон. Дочь, всё ещё спала, подключенная к аппарату. Я смотрела на неё и погладивала по голове. Лайонел ушёл на работу. Он был ювелиром и много работал. А в последнее время из-за проблем в нашей семье в работе у него возникали проблемы и теперь нужно было наверстать упущенное и вернуть нормальный рабочий график. Я же пока не работала.

Моя работа позволяла мне завершить мой декрет когда я захочу. Начальник сказал с этим не торопиться. Мне нужно отойти от больниц и позаботиться о себе и детях. Всё таки начальник у меня хороший. Я планирую выйти из декрета, когда состояние дочери стабилизируется и можно будет отдать её в садик или без страха оставить с родственниками дома. Я снова посмотрела на неё. Она просыпается. Значит либо скоро надо будет готовить смесь, либо менять подгузник, либо просто взять на руки. Я подошла к кроватке и посмотрела на неё. Нужно было дать ей лекарство. Чтобы можно было нормально дать его, я пошла на кухню, чтобы измельчить таблетки и растворить их в воде. Потом, вместе с приготовленным раствором вернулась к ребенку.