Я начала выходить на акции протеста и участвовала в проекте «Вместо Путина». Это такой проект, в котором политики и общественные деятели предлагают себя как альтернативу действующей власти, отвечая на популярный аргумент «Кто, если не Путин?». В апреле 2017 накануне акции «Надоел», посвященной отсутствию в стране сменяемости власти, прокуратура выпустила странное заявление – признать нежелательной британскую организацию Open Russia Civic Movement. Было совершенно непонятно, что значит «нежелательная организация» и как это может нас коснуться. Экстремистская – да, понятно, да и сейчас всех подряд уже причисляют к экстремистским, а нежелательная? Когда я только пришла в «Открытую Россию», я знала, что на них постоянно давит государство, всячески мешает им заниматься проектами, а каждый год традиционно в офисах проходят обыски. Но мне не было страшно, потому что было стойкое ощущение, что я не делаю ничего криминального и хочу только лучшего для своей страны. Тогда мне казалось, что репрессии всегда происходят с кем-то другим.
Свой первый штраф за участие в деятельности нежелательной организации я получу за участие в дебатах. Штраф за участие в политических дебатах просто потому, что я представляю «Открытую Россию».
Для российской политики дебаты – очень редкое явление. Путин, например, ни разу за политическую карьеру не участвовал в дебатах, а я решилась. С единороссом. Готовить меня к дебатам с членом «Единой России», партией власти с худшей репутацией, которую только можно иметь, вызвалась целая команда. Мы обсуждали варианты вопросов и ответов, готовили список шуток и цитат. Я никогда не участвовала в дебатах и, конечно, волновалась, и прямо накануне мне позвонил Ходорковский, чтобы подбодрить и помочь с аргументами.
Дебаты должны были проходить в Таганроге. По дороге мы снимали видеоблог, шутили и не ждали никаких сюрпризов. Перед началом мероприятия на всей улице отключили электричество. Гости, ведущие и спикеры оказались в полной темноте в кафе под названием «Октябрь», так что первая часть дебатов проходила при свечах. Спорить с единороссом легко: он не может говорить то, что думает, он излагает только позицию партии, а я была абсолютно искренна. Дебаты снимались местным телеканалом, и, как только запись остановили, провластный депутат стал намного смелее в выражениях, а кое-где даже полностью соглашался с моей позицией. Расстались мы, пожав друг другу руки. Депутат подарил мне букет красных роз и почему-то пулю, найденную им на раскопках. Дело завели по доносу нодовца Алексея Шильченко, который сам не присутствовал, но следил за дебатами в социальных сетях. НОД – это национально-освободительное движение, проправительственные активисты, основной задачей которых является противостояние оппозиции. По заказу местных администраций они срывают акции оппозиционеров. После следующего его доноса на меня заведут второе административное дело.
Осенью 2017 года я организовала в Ростове-на-Дону онлайн-встречу с Ходорковским. На вопрос о феминизме Ходорковский ответил, что в тюрьме, например, нет никакого равенства между мужчиной и женщиной. Женщине тяжелее сидеть: к женщинам редко приезжают, они редко получают посылки. У мужской колонии стояли очереди из жен, детей и матерей, а женщин быстро забывали, стыдились таких родственниц. Женский труд в колонии нещадно эксплуатируют. Год в женской колонии, по мнению Ходорковского, должен идти за два. Тогда я впервые задумалась, смогу ли я отсидеть за свои убеждения.
Второе административное дело возбудили за участие в семинаре, фактически за подготовку к выборам. В рамках проекта «Открытые выборы» к нам в Ростов приехали эксперты, чтобы рассказать, как вести предвыборную кампанию: юридические аспекты, работа с волонтерами и публичные выступления. На семинаре собрались представители разных партий и движений, среди них и я, причем исключительно как слушательница. Спустя несколько минут после начала семинара в зал вошла полиция. Спикеры не стали делать перерыв, семинар продолжался. Тогда кто-то из людей в погонах спросил: «Кто здесь Шевченко?» Опросили всех участников и ушли. На второй день семинара снова пришла полиция. Я в тот день занималась с детьми и отсутствовала. Тем не менее всех снова опросили – снова обо мне и «Открытой России». Можно ничего не делать, а тебя все равно признают нарушителем. Так и случилось. На этот раз меня судила яркая блондинка в серебристых босоножках на высокой платформе, которые выглядывали из-под мантии. Ей было неинтересно слушать меня, она хотела скорее покончить с делом. Снова штраф. Аргументы о том, что я не имею отношения к британской организации, во внимание не приняты.
После возбуждения второго административного дела стало тревожно, потому что это означало перспективу возбуждения уголовного. В моих сохраненных сообщениях в телеграме появился текст расшифровки статьи 284 п. 1 УК РФ и предусмотренная по ней уголовная ответственность.
Решение по второму делу вступило в силу в конце августа 2018 года. Варианта залечь на дно не было: я была членом федерального совета «Открытой России», и статус обязывал – не могла пасовать и отступать. За меня, конечно, переживала вся семья. Мама больше всех, часто повторяла: «Будь осторожнее». Отвечала ей: «Я ведь ничего плохого не делаю, мама». Несправедливости вокруг много, я всегда реагирую, принимаю близко к сердцу. Где можно помочь – помогаю, где нужно выразить протест – протестую.
Наступил момент, когда я все для себя решила. Прислушивалась к себе, готова ли я пойти до конца за свои убеждения, и чувствовала силы. Хотелось доказать, что нет никаких нежелательных людей и организаций, нет у власти права штрафовать за дебаты и семинары, невозможно так нагло и без повода преследовать активных граждан. Казалось, что система едет на меня большим катком, а я не хочу ни убегать, ни отходить в сторону, ни отворачиваться. Могу только встретить открыто и показать, что я сильнее, честнее и что правда на моей стороне.
5
С этого момента я осталась наедине с собой. Моего города вокруг больше не было, он исчез. Квартира, где мы жили семьей, была по-прежнему рядом, всего в двух остановках от изолятора, но теперь казалось, что между нами пропасть. Я в другой реальности, с другими запахами, другими стенами, без неба и солнца. Точно как в «Нобелевской премии» Пастернака.
Я пропал, как зверь в загоне.
Где-то люди, воля, свет,
А за мною шум погони,
Мне наружу ходу нет.
Все, что связывало меня с прошлой жизнью, – это красная дорожная сумка, которую я наспех собрала дома. При входе сумку забрали и куда-то унесли, меня отправили ждать чего-то в какую-то маленькую камеру. Полная неопределенность. Как в космосе, вокруг этой камеры темно и никого нет. И я совсем одна. Холодно. Я укуталась в светло-сиреневый пуховик с белым мехом – он был ослепительно ярким на фоне серых сырых стен. В камере была только деревянная скамья. Наверное, она называется там нарами или шконкой, но мне хотелось думать, что это просто скамья. Все было очень грязное. Каждый сантиметр стен исписан: имена, даты, номера статей УК РФ, крики души, типа «меня подставили менты» или «прости меня, мама». Отчаяние наполняло камеру. Я не должна была там быть, мне там не место. Я закуталась в пуховик еще больше, накинула капюшон так, чтобы не видно было ничего вокруг, согнулась пополам и закрыла глаза. Через мех куртки медленно вдыхала аромат своих духов, постепенно весь ужас вокруг исчез. Я почти уснула.
Спустя примерно час загромыхал замок в железной двери. Я медленно развернулась из своего клубочка, тело от холода было не способно на резкие движения. За мной пришли. Мне предстояло исследовать другие помещения изолятора, проснулось любопытство. Интуиция подсказывала, что хуже этой маленькой камеры уже не будет. Меня повела по коридору на досмотр женщина в серой, как и все вокруг, форме. В кабинете я увидела свою красную сумку, но легче не стало. Постепенно, украдкой, на цыпочках стал подкрадываться страх. Конечной точкой сегодняшнего дня должна была стать камера изолятора, и дальше – ничего. Больше никуда меня в этот день не поведут, и я боялась остаться наедине с собой. Пуховик может спасти тебя от реальности на час, но не на сутки, а то и больше. Этот день длиною в жизнь кончится. Утро в мягкой кровати и объятия сына, а вечером страшная камера изолятора.
В пустой камере с тремя кроватями, так было решено называть для себя нары, я оказалась одна уже перед отбоем, почти в десять вечера. Я безуспешно пыталась отмыть черные руки. Сняли отпечатки ладоней, а смыть эту черноту нечем – нет воды. Хорошо, что с собой были салфетки для снятия макияжа. Почти вся пачка ушла на то, чтобы отмыть ладошки хотя бы до серого цвета. Макияж решено было не смывать. Мне не дали подушку, поэтому я положила под голову свои вещи, накрылась с головой простыней и крепко уснула, несмотря на то что свет горел всю ночь, а я в прежней жизни спала всегда только в полной темноте.
Утром в изоляторе меня разбудило радио «Дача» попсовыми песнями 90-х – хуже не придумаешь. При досмотре у меня отобрали часы и предупредили, что время узнавать я смогу только по радио.
Никогда не делала утреннюю зарядку, а тут начала с удовольствием разминаться и приседать. Примерно в семь утра 22 января меня накрыло. Мне стало очень страшно.
Я все контролировала в своей жизни. За месяц до ареста ко мне в гости приезжала подруга Яна, и я ей жаловалась, что нельзя жить так, как я. Все беру на себя, ничего не делегирую. Мои дети и мама были абсолютно несамостоятельными, они совершенно не знали город, запросто могли заблудиться. Им и не надо было его знать: я возила их на машине. Покупки, коммунальные проблемы, накопления и кредиты, планы и важные решения, отпуск и каникулы, ремонт и переезд – все было на мне. И вот в семь утра я поняла, что больше ничего не контролирую. Вообще. Никак не могу повлиять на свою судьбу и, что самое страшное, помочь маме и детям. Я чувствовала, как в двух автобусных остановках от меня проснулась моя семья. Страшно было подумать, что у них на душе этим утром. Я думала о том, как дети, сонные, идут умываться и собираются в школу. Дочке в школу утром не надо, но она наверняка пойдет провожать брата вместе с бабушкой. Я видела, как они бредут по покрытому льдом тротуару в школу. Радио «Дача» сообщило, что утро морозное.
Меня от злости душили слезы, но плакать я не могла себе позволить: в углу под потолком висела видеокамера, нельзя показывать слабость. Я начала быстро ходить по камере туда и обратно. Мне было так страшно за детей и маму, все думала, справятся ли они, и понимала, что Алина точно без меня не справится. Если она заболеет, то все. Кроме меня некому помочь. Надо было что-то делать. Я всегда находила выход в любой ситуации, но не в этот раз. Я была абсолютно бессильна. И от этого стало еще страшнее.
Все мы рано или поздно проходим через унижение. Бывают унизительные ситуации, высказывания, но редко нас унижают намеренно и подолгу. Российская система наказания же построена на намеренном и постоянном унижении. С утра до вечера, изо дня в день. И все понимают, что такая система не может исправить ни одного преступника, а вот сломать человека – запросто. Мое унижение началось с кабинета досмотра в изоляторе.
Накануне обыскали мою красную сумку. Не разрешили взять с собой в камеру дезодорант: он был в стекле. Я старалась покупать меньше пластика, берегла природу, но стекло в изолятор нельзя, забрали. Забрали и паспорт с золотой цепочкой. Женщина в форме попросила приготовиться к досмотру. Для этого нужно раздеться догола. Бюстгальтер женщина забрала сразу, потому что он был с металлическими косточками, обещала вернуть, когда повезут в суд. Я подчинилась. Стою посредине серого кабинета без бюстгальтера, в кружевных белых стрингах, как дура. Женщина просит трусы снять, повернуться и раздвинуть ягодицы. Унизительно? Наверное. В тот момент мысли были лишь о том, какая странная у этой женщины работа и как в свои 39 лет с высшим образованием и красным дипломом я оказалась в ситуации, когда доверие ко мне проверяется через ягодицы. Женщина, казалось, почувствовала себя неловко, потому что я только успела повернуться, а она уже попросила меня одеться. Я натянула джинсы и теплый серый свитер, который мне подарила мама.
Вошел мужчина примерно одного со мной возраста, похожий на моего одноклассника Федю, который учился стабильно на «два». Мужчина оказался очень разговорчивым. С видом эксперта он предупредил, что обычно у всех в изоляторе начинается понос – так организм реагирует на стресс. Туалетной бумаги нет, поэтому «по-мусульмански подмываемся водичкой каждый раз». Заполняя анкету, спросил, какой у меня натуральный цвет волос. Пояснил, что это нужно на случай, если я сбегу, а у меня к тому времени волосы отрастут. Хотя потом уточнил, что к концу срока у меня, скорее всего, волосы будут полностью седыми, и так тоже организм реагирует на стресс. Узнав, что по образованию я лингвист-переводчик, мужчина ненадолго меня зауважал, ведь ему так и не удалось выучить английский в школе. Информацию обо мне он вносил в старый пыльный компьютер – такое допотопное оборудование было у меня в классе информатики в 90-х годах. Вбивая в анкету статью 284 п. 1 УК РФ, мужчина завис вместе с компьютером, потому что не было такой статьи в истории заполнения. Пришлось рассказать, что мое дело – первое в стране. Я рассказала про «Открытую Россию». Оставшееся время в кабинете я провела, слушая монолог мужчины о том, как Ходорковский развалил страну и, видимо, поэтому я тоже буду сидеть. Или не поэтому. Русский язык давался мужчине тяжело, как и английский в школе. Логика в его монологе тоже отсутствовала, но он чувствовал себя большим начальником в этом кабинете и обращался ко мне исключительно на «ты». Я спросила, почему он «тыкает». Ответ был незамысловат: «Я со всеми здесь на “ты”. И ты привыкай, по-другому уже не будет». На полу стояло несколько пластиковых контейнеров с остывшим бледно-желтым супом. Мужчина щедро предложил взять сколько хочу, ведь ужин я пропустила, а это все равно выбрасывать придется. Потом еще сильнее подобрел и предложил мне пару сигарет. Я ответила, что не курю. «Закуришь», – парировал он. Воспользовавшись его внезапным порывом щедрости, я спросила, не найдется ли у него для меня книги. Он встал из-за стола и с важным видом широким жестом распахнул передо мной видавший виды лакированный шкаф. Я просияла, увидев там две потрепанные книжки: Салтыков-Щедрин и Некрасов. Салтыкова-Щедрина хватало мне и в жизни, выбор пал на Некрасова. На этом беседа была окончена. Мужчина проводил меня в камеру. Как меня и предупреждали, основными обитателями камеры изолятора были тараканы, причем обитали они кучно, в основном возле раковины, ждали, как и я, когда дадут воду. Еще в камере был большой стол и скамья. Туалет, а по сути дыра в полу, был расположен напротив видеокамеры и отделен невысокой перегородкой с дверцей. Рядом с дырой предыдущие арестанты заботливо оставили бутылку с водой. Она лежала на батарее, поэтому была всегда теплой. Пахло при этом в камере не туалетом, а табаком. Было жутко накурено. Я сняла контактные линзы, чтобы похуже все видеть, особенно тараканов. Помогло, ведь зрение у меня минус пять, но, лежа на кровати, я слышала, как падают с раковины тараканы и бегут по полу обратно. Нам с тараканами очень не хватало воды. Из крана можно было собрать несколько капель при условии, что ты не включал воду часа три. А я привыкла пить много воды.
***
Летом 2018 года правительство Российской Федерации цинично объявило нам об увеличении пенсионного возраста именно во время чемпионата мира по футболу. Такой простой расчет: использовать спортивный праздник, радость и воодушевление людей для того, чтобы сбить протестную волну. В знак несогласия я организовала акцию «Красная карточка Медведеву» – мы собирали подписи против пенсионной реформы на имя премьер-министра России. Акцию поддержали и в других регионах.
Этим же летом с активисткой партии «Яблоко» запустили флешмоб «Трусы протеста», сфотографировались на улицах Ростова-на-Дону с плакатом «Обобрали до трусов», прикрывшись им так, что было ощущение, будто на нас ничего нет. Такой провокацией мы хотели привлечь внимание к тому, что у людей украли пенсию и сделали их еще беднее.
Осень 2018-го прошла для меня под знаком неопределенности и тревоги за будущее. Я готовила новые проекты, строила планы в «Открытке» и одновременно начинала каждый день с просмотра вакансий на сайтах поиска работы. Чувствовала, что впереди какой-то рубеж. Много путешествовала и училась, как будто за один год решила посмотреть мир, чтобы потом… сесть в тюрьму? Да, было такое предчувствие.
В декабре возбудили уголовное дело по статье за наркотики против координатора «Открытки» в Пскове Лии Милушкиной и ее мужа. Я это приняла очень близко к сердцу. Мы знакомы, у нас обеих дети, сыновья одного возраста, я постоянно примеряла на себя то, что произошло с ней. Лию отправили под домашний арест, и в память врезалось фото, где она плачет, стоя на коленях на фоне здания суда. С тех пор мы с мамой стали часто говорить вечерами о том, что тоже можем оказаться в подобной ситуации.
Примерно в это же время активизировались тюменские следователи, и другому активисту «Открытки» Антону Михальчуку, у которого тоже было два административных дела, дали понять, что уголовное дело не за горами. Мы общались с Антоном, я его поддерживала. Тогда он решал, оставаться в стране или уехать, а я все думала, почему он, почему не я. Уверена была, что первое уголовное дело возбудят в отношении меня, интуитивно чувствовала это. После долгих сомнений Антон уехал из страны. Многие считали, что меня трогать не будут: слишком жестоко даже для нынешней власти брать в заложники женщину с детьми. Ошиблись. Моя интуиция оказалась сильнее, но радоваться этому не пришлось.
К тому времени мне уже сто раз посоветовали уехать из страны. И близкие люди, и просто знакомые. Но близкие понимали, что я не могу уехать. Моя старшая дочь Алина жила в интернате для серьезно больных умственно отсталых детей в городе Зверево, в двух часах езды от дома. Ей было семнадцать с половиной лет. Я была нужна ей. Были и другие причины: страшно все начинать сначала в 39 лет с детьми и мамой. И с мужем я официально не разведена, мы ждали военный сертификат на квартиру. Но главное – Алина.
Всю осень за мной по пятам ходила полиция и липкие, одинаковые сотрудники центра по борьбе с экстремизмом. В какой бы город я ни приехала, какое бы мероприятие ни посещала, они всюду следили за мной. Оставляя им в каждом городе по объяснению, я пользовалась 51-й статьей Конституции, чтобы не давать показания против себя. Это чертовски напрягало, спокойно спать и расслабляться получалось только за пределами страны. Иногда дома я просыпалась счастливой, с полным чувством безопасности и гармонии просто потому, что мне снилось, что я сплю не в России.
6
Приступ страха утром постепенно ослаб. Я уговорила себя заниматься всем чем угодно, только не думать. Я отжималась от стола, качала пресс на кровати, приседала, читала Некрасова, вспоминала асаны из йоги. Время тянулось. В 8 утра в коридоре загромыхала тележка – привезли завтрак. Есть совершенно не хотелось. Я ждала, что сейчас откроют дверь, я увижу новое лицо, поздороваюсь и поблагодарю за завтрак. Вместо этого открылось маленькое окошко в двери и мне просунули миску с какой-то едой. Как животному в клетке. Это было так унизительно и так неожиданно, что слезы снова подступили очень близко и я с трудом выдавила из себя грудным низким голосом: «Доброе утро. Спасибо». В ответ окошко молча захлопнули. Этот момент стал для меня самым унизительным за все время. Не раздевание догола, не гадкие шутки, не тараканы и грязный матрас комочками, а то, что тебе сквозь щель протягивают еду молча. Я рухнула на твердую кровать спиной к видеокамере и зажмурила глаза, чтобы не разреветься. Самые неприятные моменты – это жалость к себе. Такое надо глушить сразу. Есть я не стала, плакать тоже. Стена у кровати, как и во всей камере, была исписана. Я задумалась, чем же арестанты царапают стены: все металлическое отбирают при входе. На уровне моих глаз была выцарапана вчерашняя дата, имя и номер статьи. «Совсем свежая надпись», – подумала я. Посмотрела другие: почти каждый день новая надпись на стене, а статья чаще всего одна – наркотики. Вместо имен в основном клички. Я бы ни за что не оставила на этой стене надпись, даже если было бы чем. Для меня это значило оставить здесь след, часть себя, смириться. Никогда и ничего общего между мной и несвободой не будет, я не смирюсь и не стану частью этой системы, как бы меня ни унижали. Смотрела на стену и думала: что же там сейчас в реальной жизни? Где дети? Сильно ли волнуются, не болеет ли Алина, как друзья, лучше ли маме, что сегодня дома на обед? Зрительная память мгновенно рисовала родные лица, комнаты, запахи. Потом вдруг вспомнила, что записана сегодня на коррекцию бровей. Впервые в жизни записалась на брови, причем к одному из лучших мастеров города. Запись была почти за месяц. Я так ждала этого дня, ведь я никогда не красила брови, было любопытно, что получится. Неудобно было перед мастером, ведь даже позвонить и предупредить об отмене не смогла. И фитнес пропустила, а абонемент куплен. Такие мелочи, но они говорили мне, что я больше никогда не буду той Настей. Все. Привычная жизнь безвозвратно утеряна. Но я все равно за нее держалась.
За двое суток в изоляторе я каждый раз с ужасом ждала, когда будут просовывать миску с едой в щель. Боялась, что опять захлестнут слезы, но больше этого не повторилось. Я не брала их еду. Единственной моей едой в первый день пребывания в изоляторе стали конфетки, которые я нашла в кармане красной сумки, – дочка положила мне их украдкой. Это было так трогательно и так на нее похоже. Вот я вроде бы одна в камере, а чувствую ее заботу.
К обеду первого дня в камеру пришли с осмотром. Перевернули все вещи, поставили меня в коридоре лицом к стене, с ухмылкой спросили, откуда у меня секс-игрушки, показав на контейнер для линз. В ответ я попросила выключить радио. На меня посмотрели с удивлением, ведь я не буду знать время. В камере было небольшое окно под потолком, очень грязное, через него с трудом, но можно было разглядеть небо и понять, когда же кончится этот день. Радио выключили.
В обед адвокат принес мне радостную новость – нашлась квартира, хозяйка которой готова меня приютить. Мы беседовали с адвокатом в отдельной комнате за железной дверью, мне нужно было подписать договор аренды квартиры. Адвокат всматривался в меня, чтобы понять, в каком я состоянии. Сломлена или нет. В комнате были только стол и два стула, но там было хорошо, потому что не так пахло табачным дымом. Стулья были намертво прикручены к бетонному полу. Я это поняла, пока безуспешно пыталась придвинуться к столу.
Моей спасительницей оказалась Наталья Крайнова, мы были знакомы раньше, виделись раза три. Я перебирала в уме имена тех, кто мог бы сдать мне квартиру или приютить у себя на время, но в этом списке ее не было. Уже позже я узнала, что Наталья всегда занималась благотворительностью. В двухкомнатной квартире, купленной для мамы, после ее смерти она поселила оставшихся без жилья погорельцев, а потом семью девочки, заболевшей по дороге на море, а потом друга, который пока не нашел жилье. Наталья помогала детским домам, хосписам, друзьям, знакомым и незнакомым. Мне повезло оказаться в ее круге общения. В тот день Наталья сама пришла к следователю Толмачеву, ответила на все его вопросы, получила статус свидетеля по моему уголовному делу и отдалила меня от СИЗО, приблизив домашний арест. Со слов адвоката, следователь был немного удивлен такой бескорыстной поддержке, при этом идти в суд именно в тот день ему не хотелось, несмотря на все просьбы защитника. Поэтому в изоляторе мне придется провести на сутки больше. Ну и ладно, зато появился шанс снова увидеть детей и маму.
***
Три года после постановки диагноза мы с Алиной интенсивно лечились. Я летала из Бурятии в Ростов-на-Дону каждый квартал, в НИИ акушерства и педиатрии. Лететь девять часов, в самолете Алина кричала, а на меня кричали все пассажиры. Бесполезно было объяснять, что это не обычный ребенок – валериана или поглаживание животика тут не помогут. После первого курса лечения был прогресс – Алина научилась улыбаться, правда, только когда видела лампочку. Она всегда плакала, поэтому даже улыбка лампочке была счастьем, ей очень шла улыбка. Родись Алина сейчас, может быть, все было бы иначе. Я бы обратилась в благотворительные фонды, нашла бы деньги, увезла бы лечиться в Германию, и, наверное, мы бы научились «обслуживать себя». Тогда же я писала письма, отправляла выписки с диагнозом уже плохо помню куда, но помню, что петербургская клиника нам ответила отказом – слишком тяжелый ребенок. Спустя три года нам отказал и ростовский НИИАП, в котором мы все это время лечились. Улыбаться Алина перестала даже лампочке. Врачи НИИАПа были уже как родные, мне не верилось, что больше они нас не возьмут. Мне сказали, что все, ничего не сделаешь, что вот есть хороший дом-интернат, есть контакты, мы поможем, отказывайтесь. Я тогда была беременна Владой, трехлетнюю Алину постоянно носила на руках, поэтому был большой риск, что Владу я не выношу. Лучший специалист, к которому меня отправили врачи детского отделения НИИАПа, строго меня отчитал после УЗИ и рекомендовал делать аборт, потому что умереть может не только плод, но и я. Тогда мне было 24 года, я все еще не умела принимать решений, но беременность сохранила и от Алины не отказалась. Мы переехали в Ростовскую область.
Я видела много мамочек больных детей, серых и заплаканных, уставших и нервных, горячо любящих, брошенных мужьями. Государство минимально помогает детям-инвалидам, но добиться даже этой помощи – испытание. Это квест для родителей и страдание для детей. Моей Алине инвалидность приходилось продлевать каждый год, несмотря на заключения врачей, несмотря на то, что даже голову держать ребенок не может. Проходить комиссию с тяжелобольным ребенком – это ад: ребенку надо лежать, каждое прикосновение приводит к крику, нужно принимать лекарства по часам, нужно есть перемолотую теплую пищу из бутылочки, а не ждать в очередях. Все ради пенсии в восемь тысяч рублей и льготных лекарств. А пенсия нужна, потому что мама не может работать. Лекарства нужны для жизни без боли, но даже с рецептом их получить – еще один квест. Тогда я прочувствовала на себе все прелести социальной политики нашего государства.
Мы жили в съемном двухкомнатном частном доме. Родилась Влада, спать ее выносили на улицу, потому что Алина часто плакала и кричала. Муж уезжал в командировки в Чечню, где было небезопасно, мы с девочками его ждали и переживали. Денег было в обрез, соседи помогали продуктами: домашние яйца, молоко, фрукты из сада. Среди соседок была одна женщина из службы соцзащиты, она иногда заходила к нам просто так, а потом пришла с предложением – отказывайтесь.
Я каждое утро заплетала Алине косички, ей это не нравилось, но так надо было, потому что волосы на затылке постоянно путались, она же все время лежала. Потом кормление и лекарства по часам. Ела она каши, перетертые супы, фруктовое пюре и йогурты. С лекарствами было сложнее, приходилось их добывать с боем. Бывало, пропускали несколько дней, потому что невозможно было купить ни в одной аптеке. В такие дни Алина постоянно плакала и судороги усиливались, было страшно и жалко, ведь ни помочь, ни объяснить ребенку, что Минздрав в этом месяце нужное лекарство не закупил. Гулять тоже было проблематично: в детскую коляску дочка уже не помещалась, а инвалидная нам не подходила – Алина не могла сидеть, скатывалась, голову и спину не держала, если зафиксировать, сразу плакала. Вечером детей по очереди купали, стирали пеленки и укладывали спать. Я не могла себе представить, кто будет заботиться так об Алине, если я от нее откажусь. Но тетенька из соцзащиты была настойчивой, убеждала, что отказываться не надо, что в интернате Алина просто будет на лечении, можно будет в любое время забрать домой.
Когда Алине исполнилось 4 года, нам наконец дали служебную трехкомнатную квартиру в военном городке. Я, честно говоря, обрадовалась, что тетенька из соцзащиты к нам часто ходить перестанет. У Алины теперь была своя комната, на стенах розовые обои с мишками, разноцветные светильники и тюль, яркое постельное белье, большая кровать на заказ с мягким бортом. Влада из этой комнаты не вылезала, но спать в ней с Алиной она бы не смогла: ночью Алина плакала, громко и долго. Покачать или спеть колыбельную – такое с ней не работало. Просыпалась и прибегала Влада, до четырех утра могла с нами сидеть. Просыпались соседи снизу, а потом жаловались на нас в ЖЭК с требованием выселить. Мне пришлось отправить Владу в садик в год и восемь. Она была еще совсем крохой, и мы обе с ней рыдали при расставании, но для нее так было лучше. Воспитатели удивлялись поведению маленькой Влады: она ни с кем не разговаривала, но за всеми молча убирала игрушки.
Из садика Влада каждый месяц приносила разные болячки, которыми мгновенно заражала старшую сестру. Для Алины любая простуда – двойное мучение: ребенок не может самостоятельно ни кашлять, ни высморкаться, мокрота скапливается, от высокой температуры судороги становятся чаще, таблеток приходится пить вдвое больше. Боролись с вирусами как могли, каланхоэ закапывали в нос, чтобы чихала, грудь простукивали, чтобы отходила мокрота. Однажды было совсем плохо, температура не падала, я раздела Алину догола, чтобы сбить жар, и вызвала доктора. Отлучилась на пять минут проверить кашу, возвращаюсь – на Алине верхом сидит маленькая Влада и рисует у нее на груди зеленым фломастером какие-то каракули. Вот-вот придет врач, а у меня тяжело больной ребенок изрисован зигзагами. Пробовала отмыть – бесполезно. К нам приехал сам заведующий отделением, Алину он хорошо знал по всяким комиссиям и болячкам. Он очень строго на меня посмотрел, видимо, выглядела я в тот момент так себе, потом послушал Алину, не обратив внимание на зеленые каракули, выписал кучу лекарств и стал меня отчитывать. Я плохая мать, я не думаю о здоровом ребенке, она вырастет психически ненормальной, я запустила себя, Алине лучше в интернате, чем вечно переносить садиковские вирусы. Он говорил это так убедительно и строго, что я только молча кивала.
После того случая я сама впервые заговорила с мужем об интернате для Алины. Он всегда уходил от принятия решений, сваливая это на меня. В этот раз прозвучало традиционное «решай сама». И я решила, со слезами, с депрессией, не сразу, но решила. Сама нашла тетеньку из соцзащиты, та быстро отыскала нам место в интернате для тяжелобольных детей г. Зверево, и мы поехали. Интернат мне понравился, как ни странно: во дворе цвели розы, пахло едой, хороший ремонт, чисто и, главное, очень приветливые и добрые сотрудницы, которые возились с такими же, как Алина, детьми с утра до следующего утра. Моим условием было то, что я остаюсь матерью своей дочери, отказ не подписываю, могу забирать Алину домой и в любое время звонить. Я сама понесла пятилетнюю дочку в ее новую кроватку в интернате, рядом лежали другие детки, через большое открытое окно дул легкий летний ветерок. Правильно я делала или нет, я не знала. Поцеловала Алину и вышла. Всю долгую дорогу домой я ревела навзрыд так, как не плакала больше никогда, без остановки, захлебываясь. Каждую секунду становилось только больнее. Водитель, муж и тетенька из соцзащиты сначала пытались успокоить, потом просто молчали. Я думала, Алина не проживет без меня и ночь, ведь только я знаю, как о ней заботиться.
Возле дома стоял синий таксофон, с которого я сразу побежала звонить. В интернате ответили, что все хорошо, поела, спит. Я бродила вокруг таксофона сутками со слезами, не решаясь звонить больше, чем раз в день, мне было стыдно, что я вечно реву в трубку и отвлекаю медсестер от детей. У Алины все было хорошо поначалу, мы приезжали к ней, кормили, гуляли. Косички отстригли, мне было их очень жалко, но я понимала, что у персонала времени на прически нет. Плакать Алина почти перестала, спокойно лежала на руках: сейчас у нее были совсем другие лекарства, и они помогали. Но со временем постепенно деформировался скелет, о чем нас давно предупреждал врач. Колени перестали разгибаться до конца, скрючился позвоночник. Если бы была ежедневная гимнастика и массаж, которые мы делали дома, такого не случилось бы или было бы не так выражено, наверное. Очень скоро Алина заболела бронхитом, и ее перевели в Зверевскую ЦГБ. Сотрудники интерната сопровождают детей только до больницы, дальше ответственность лежит на родителях, поэтому мы лечились с Алиной вместе.
Первое время мы виделись часто, я очень тосковала, постоянно звонила в интернат. Я устроилась на работу, Влада ходила в садик, в комнате Алины теперь жила моя мама, которую я перевезла из Бурятии, больную и разбитую, но понемногу приходившую в себя. Мы все по Алине скучали, было решено на время моего отпуска забрать ее домой, чтобы посмотреть, сможем ли мы справляться сами, ведь в интернате нам дадут необходимые лекарства. Дочь привезли домой, она действительно была гораздо спокойнее, ела хорошо. На радостях мы кормили ее самой разнообразной и полезной едой, обнимали, целовали и не отходили. Алине никогда особенно не нравилось находиться у мамы на руках, а со временем еще и отвыкла. Через несколько дней дома у нее начались проблемы со здоровьем. Я не могла понять от чего – от недостатка лекарств или от домашней пищи, но появилась сыпь, она стала беспокойной, началась рвота. Я звонила в интернат, консультировалась, рекомендовали везти обратно, чтобы врач обследовал. Обратно просто так не привезешь: если ребенок дома больше трех дней, надо сначала сдать все анализы, а потом уже в интернат, а значит, снова носить ее по кабинетам и мучить. Мы прошли всех врачей и отвезли Алину. Обратно я ехала без слез. Мне, наоборот, стало спокойнее, потому что теперь она рядом с врачом. Жизнь моей дочери – это мука. Дети не должны так страдать. За что?
7