Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

Миф 5. Все аутисты в чем-то гениальны

В последнее время аутизм стал самым «замыленным» в мире диагнозом, это модное слово употребляют там, где надо и не надо, известные актеры, политики, журналисты и психологи с целью повысить свой рейтинг. С выходом на экраны известного фильма «Человек дождя» с Дастином Хоффманом появилось очень много сказок о гениальных аутистах с высоким уровнем интеллекта (IQ), что противоречило официальной статистике. Большинство аутистов в России имеют сопутствующий диагноз «олигофрения» или «умственная отсталость», они не запускают ракеты в космос и учатся в коррекционных школах. Так где же правда? Умные аутисты или же глупые?

Я думаю, что все зависит от того, с какой стороны смотреть и по каким критериям оценивать когнитивные способности. Ученые часто употребляют такой термин, как «умственный возраст», измеряют объем и устойчивость внимания человека, объем его рабочей памяти. Впервые это понятие ввели в оборот Альфред Бине и Теодор Симон в 1908 году. Он рассчитывается вот по такой формуле: IQ ? хронологический возраст / 100. «Взрослость» в данном случае обычно проявляет себя синдромом Аспергера (легкая степень вербального аутизма). Дети с синдромом Аспергера не по годам мудры, за что их называют «маленькими профессорами» [30]. Однако бо?льшая часть детей с РАС не умеют разговаривать, у них не развиты высшие психические функции, у них могут быть тяжелые органические повреждения мозга. Им ставится диагноз «синдром Каннера», или «классический аутизм».

В России детей с РАС проверяют на уровень развития интеллекта перед школой, прося пройти тест Векслера в психоневрологическом диспансере у клинического психолога. С результатами ребенка отправляют на ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию) для определения дальнейшего образовательного маршрута. Тест Векслера, разработанный в 1939 году, на данный момент является одним из самых популярных психологических тестов. Он существует в трех вариантах, предназначенных для разных возрастных категорий: WAIS (16–64 года), WISC (6,5–16,5 года) и WPPSI (4–6,5 года).

WISC, ориентированный на школьников, произвел на меня неизгладимое впечатление. Он состоит из 11 тестов, шесть из которых отображают вербальные способности детей, а пять – невербальные. Все они включают в себя от 10 до 30 постепенно усложняющихся вопросов и заданий. Выполнение этих субтестов оценивается в баллах с их последующим переводом в унифицированные шкальные оценки. Психологи учитывают общий интеллектуальный коэффициент (IQ), соотношение вербального и невербального интеллекта ребенка, а также анализируют выполнение каждого задания. Количественная и качественная оценки дают возможность установить, какие стороны умственной деятельности ребенка сформированы хуже и как они могут компенсироваться. К вербальным субтестам относятся задания, выявляющие общую осведомленность, понятливость проверяемого, его способности к арифметике. Ребенка просят найти сходство между предметами, воспроизвести цифровые ряды по памяти, смотрят на его словарный запас и так далее.

Я, взрослая женщина 36 лет с тремя высшими образованиями, решила попробовать пройти этот тест, и это оказалось трудным для меня. Если не знаешь заранее точную формулировку правильного ответа, сдать тест на отлично не получится. Так, например, на вопрос «Где хранится сахар?» надо отвечать, что в сахарнице, а не в банке или, допустим, коробке. На вопрос о том, где греют воду, нужно отвечать «на плите», а не в электрическом чайнике. На вопрос «Где продается хлеб?» верным ответом будет «в булочной», а не «в магазине» или «ларьке». Если человек не ест сахар и хлеб последние пять лет, как мои дети, он вообще не поймет, о чем идет речь. Ребенок должен объяснить, что общего у вина и пива, какого цвета рубины, кто написал «Евгения Онегина» и все в таком духе. Есть, конечно, и легкие вопросы: «Что дает корова?», «Сколько у тебя ушей?», «Объясни своими словами, что такое нож, шапка, ботинок, бриллиант», «Скажи, что общего между поездом и машиной, рулем и колесом, стаканом и чашкой», «Почему больной ребенок должен сидеть дома?», «Для чего в домах окна?», «Почему нужно мыть лицо и руки?».

Оба моих сына не разговаривают, поэтому им предложили невербальную часть тестов: шифровку, нахождение недостающих деталей, определение последовательности картинок, складывание фигур. На первый взгляд, все кажется довольно простым. Но задания нужно сделать на время, а качество исполнения методических материалов оставляет желать лучшего.

Так, в тесте «Недостающие детали» перед ребенком кладут белый лист бумаги, на котором нарисовано бледным простым карандашом 10 мелких картинок, и нужно за 15 секунд определить, чего в каждой из них не хватает. Какие-то ответы очевидны: у расчески недостает зубчиков, у стола три ножки вместо четырех, у женщины на лице отсутствует рот. Но какие-то рисунки повергли меня в ступор: нарисована дверь, есть ручка, замочная скважина, что не так? Не хватает второй петли. Нарисованы ножницы, нормальные ножницы, что не так? Не хватает точки посередине. Как из старой русской загадки: «Два конца, два кольца, посередине гвоздик». Почему потеряли гвоздик? Рука с пятью пальцами нарисована, ты сидишь и не понимаешь, что не так, а на мизинце нет ногтя. На пиджаке есть две пуговицы, но нет двух прорезных петель. А еще требуется оценить внешний вид игральной карты семерка пик. Если у ребенка есть проблемы со зрением, он стопроцентно завалит этот тест. Я не смогла его пройти, видимо, я умственно отсталая.

Но дальше было еще лучше! Детям-аутистам в числе прочего предлагалось найти выход из нескольких лабиринтов и сложить по образцу картинку из кубиков Кооса с монохромными красными, белыми и двухцветными красно-белыми гранями. И это были не просто картинки: два красных сверху, два белых снизу, нет. Это были какие-то треугольники, ромбы и так далее. На время такое сделать очень сложно, если заранее не тренироваться.

И тут наступает момент истины: что же нужно сделать маме, чтоб ее ребенок в семь лет успешно прошел тест Векслера и получил пропуск в престижную школу? Ей надо купить комплект всех заданий и тренировать малыша, словно собаку Павлова. Такой тест сейчас стоит 15–18 тысяч рублей, что является невероятной суммой, учитывая самарский прожиточный минимум в 11 тысяч.

WISC обычно рекомендуют проходить в восемь лет. Но он не годится для оценки умственных способностей аутистов и детей с задержкой речевого развития (ЗРР), потому что у них вербальный интеллект часто отстает от невербального. Именно поэтому, согласно шкале Векслера, ребенок с хорошими когнитивными способностями, но плохим качеством речи будет считаться глуповатым. Правда, можно сдавать «тренировочный» тест по несколько раз на коммерческой основе. Вопросы год от года не меняются, поэтому детки с умственной отсталостью могут заучить их наизусть. Это приведет к искаженным результатам тестирования, но даст им шанс попасть в обычную школу.

Есть еще одна проблема: при решении теста большую роль играет человеческий фактор: насколько адекватно психолог ведет себя с ребенком, понимает ли его особенности, дает ли образец выполнения задания. Например, мои Даня с Колей абсолютно не усваивают длинные инструкции и до шести лет не воспринимали черно-белые символы и картинки в учебно-методических пособиях. С ними надо говорить очень громко и коротко: «Покажи», «Сделай так», «Дай такой же». Поэтому у разных психологов один и тот же ребенок по тесту Векслера может получить разные оценки, с погрешностью в пределах 20 баллов. Это слишком много для решения его судьбы.

Я вообще считаю, что тесты не могут быть достойным средством оценки качества знаний. Опыт с ЕГЭ в России уже показал, насколько этот метод неэффективный. Подмена тестированием естественного изучения способностей ребенка не вполне правомерна: динамика приобретения знаний и навыков остается при этом невыявленной. К тому же очевидно, что наилучшие результаты обнаружит учащийся, который был специально подготовлен учителями, репетиторами или родителями. А это уже зависит от экономического положения семьи. Таким образом, тесты умственной одаренности могут стать орудием социальной дискриминации.

Выдающийся советский психолог Л. С. Выготский всегда был против использования подобных тестов и подчеркивал, что если ребенок не решает предложенной ему задачи, то этот факт сам по себе еще ни о чем не говорит. Вероятно, он просто не может найти нужное решение самостоятельно. Однако умственное развитие ребенка происходит не само по себе, а в процессе обучения, то есть во время постоянного общения со взрослыми. То, что малыш пока еще не может сделать сам, он способен сделать с чьей-то помощью. А следовательно, завтра он сумеет научиться работать самостоятельно [7].

Так можно ли считать всех аутистов умственно отсталыми из-за того, что они не прошли тест Векслера? Нет. Аутисты бывают разные. Обычно из-за проблем с развитием речи в раннем возрасте многие дети с РАС отстают в психическом развитии. Но умственная отсталость по тяжести делится на четыре степени. Условно говоря, бегают без штанов, не понимая, что происходит, те, чей интеллект очень низкий, это тяжелая УО. Таких людей среди всех умственно отсталых меньше 10 %. Уровень IQ выше 50 баллов подразумевает у ребенка наличие умственной отсталости легкой степени (примерно 50 % аутистов). В очень редких случаях аутисты могут достигать заметных успехов в учебе, демонстрируют высокий уровень IQ и возрастного интеллекта (менее 5 %). Таких людей называют савантами.

Синдром саванта предполагает наличие гениальных способностей в одной или нескольких областях знаний у людей с отклонениями в развитии (аутистов). Они могут быть талантливы в какой-то узкой профессиональной области на фоне общей ограниченности личности. Впервые это состояние описал доктор Джон Лэнгдон Хэйдон Даун в 1887 году (первооткрыватель синдрома Дауна). Странных гениев он называл «учеными идиотами» («idiot savant») [59].

К числу савантов относят известных физиков Альберта Эйнштейна и Исаака Ньютона, знаменитого композитора Моцарта, ученого Чарльза Дарвина, шахматиста Бобби Фишера. Я слышала даже версию о том, что Илон Маск и Билл Гейтс в детстве были аутистами. С ними я лично не знакома, поэтому не берусь доказывать или опровергать теорию.

Миф 6. Аутисты не любят общаться с людьми

В нашем обществе со словом «аутизм» связано множество стереотипов, и один из них гласит, что дети с РАС не любят общаться. Я часто слышу в СМИ, что аутисты нелюдимые, замкнутые, одинокие и странные. Но дело не в том, что аутисты не хотят общаться, они просто не могут этого, не умеют. Это разные вещи.