Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни

Врачи просили: “Ты только не дергайся”, а я отвечал: “Никогда”, и снова “пел”. А еще за не такую уж и долгую процедуру мы успели поспорить с врачами, что лучше петь на трепане. Я определил свое пение как песни бурлаков на Волге, а врачи хотели чего-то более эстрадного. И когда все подходило к концу (врачи в шприце крови и костного мозга искали только что отломанный кусочек кости, который хотели отправить на анализ), я понял, что трепанобиопсия прочищает мозг не хуже виски. Так что между двумя способами покалечить себе здоровье человек опытный несомненно выберет трепан.

И в плане отчета о не мной проделанной работе: во вторник состоялась операция под общим наркозом, мне удалили правый шейный лимфатический узел, чтобы досконально его изучить и назначить-таки лечение. Операция шла всего часок. Теперь, я надеюсь, можно будет по результатам всего этого переходить к лечению.

11 февраля 2011 года

ЕАСОРР-14

Первая химиотерапия

Сегодня начался первый курс химии, рассчитанный на 14 дней. Утром мне поставили три капельницы – в сумме они дают своеобразный эффект похмельного синдрома. В таблетках были выданы натулан и медрол, но эффект их действия мне определить сложно. Стоит еще сказать о сопутствующих лекарствах. При химии еще требуются: противорвотное всех видов, препараты для защиты желудка, лекарства для вывода продуктов распада, плюс, учитывая мои особенности, еще таблетки от возможной инфекции и для поднятия гемоглобина.

По итогам первого дня – волосы на месте. Тяжелый желудок к вечеру. Но бодрость никуда не делась – дни слабости впереди.

Спустя пару дней наступила дикая сонливость. С самого утра. Встал – хочу спать, сделал капельницу, пошел на работу – хочу спать. В итоге поехал домой – лег спать. Проспал три часа, проснулся и снова хочу спать. Не знаю, как будет завтра.

Четвертый день – хочу спать и есть все подряд. А в остальном – нормальный вроде бы человек. Капельниц нет, а таблетки – мелочи жизни.

На пятый день, впервые за три месяца, у меня нормализовалась температура. Единственное, что начались изменения вкусовых рецепторов. Сперва заметил по кока-коле – у нее сменился вкус. Потом на других продуктах.

На восьмой день получаю винкристин. Его колют в вену, быстро и удобно. Были прогнозы, что после этого лекарства я буду ползать по стеночке и хотеть спать, но я сделал тысячу дел. Так что день, вопреки опасениям, прошел отлично.

От лейкостима так болят кости, что не смог ехать сдавать кровь. Вечером срочно потребовалось обезболивающее, так как от боли подкосились ноги и я не мог ходить.

Четырнадцатый – день отдыха, единственный за курс. Утром скушал обезболивающее, а так – шикарный день.

Второй курс.

На девятый день окончательно выпали все волосы на голове, кроме ресниц и бровей. Утром встал – посмотрел в зеркало и смахнул бороду с усами. Потом смыл душем остатки поросли на голове.

Тринадцатый и четырнадцатый дни – сделаны МРТ всего тела и КТ грудной и брюшного: опухоли уходят, юо% эффект терапии. Врачи приняли решение о начале третьего курса.

Третий курс.

Все прошло без особых приключений.

Четвертый курс.

Все прошло штатно. В конце курса ездил с братом в Киров и Воронеж.

Пятый курс.

В первый день прошел утром КТ. Потом откапал курс. К вечеру температура поднялась до 38,4 °C. Врач назначила новый антибиотик. Сказала, что я третий за последний час, кто звонит ей с этой проблемой.

15 марта – 10 июня 2011 года

Выживаемость

Вам доводилось в поисковой строке Яндекса добавлять к своему запросу слово “выживаемость”? Искренне надеюсь, что нет. Мне приходилось, и я хорошо знаю, какое чувство при этом испытываешь. Дома у меня теперь много инструкций к сильным антибиотикам, у которых в графе “постмаркетинговый опыт” сообщается о случаях летального исхода от их применения. Впрочем, страшилки фармацевтов скорее уверяют в надежности препарата: “Ну, если от него и помереть можно, а мне прописали, значит, наверное, сильная штука – поможет!” Мне же пока не помогает.

На фоне иммунодефицита, вызванного пятью курсами химиотерапии, мой организм схлопотал для полного счастья еще и двухстороннюю пневмонию. Когда говорят, что это – смертельно опасное заболевание, не обманывают. Но его все же лечат достаточно успешно. Иммунодефицитное состояние же существенно осложняет мою ситуацию – лечить человека без иммунитета очень сложно. Поэтому я ищу статистику выживаемости не по раковым заболеваниям, с которых все начиналось, – ее я уже нашел. И знаю, что дело осложнит то, что я не начал вовремя шестой курс химиотерапии. Я ищу выживаемость при пневмонии, осложненной иммунодефицитным состоянием, я ищу описание ее течения, варианты лечения, чтобы завтра иметь возможность понимать врачей и задавать им вопросы по существу. Ведь завтра, вероятно, меня госпитализируют.

Перечитал написанное и чувствую – просто как честный человек, – я обязан был умереть после этого. Самое забавное, что вчера все к тому и шло. А сегодня много лучше. Постмаркетинговый антибиотик по 400 рублей за ампулу оказался весьма действенной штукой. А поскольку с местами в больницах всегда проблемы, пользуясь случаем, буду долечиваться дома. Ура!

11 мая 2011 года

Страшно не найти своего человека в жизни. Но еще страшнее – найти, а потом бояться его потерять. Тогда, в 2011-м, мне многие говорили: “Зачем ты остаешься с ним? С больным раком?” Я никогда не понимала и сейчас не пойму этих людей. Своих в беде не бросают, а помогают им преодолевать трудности.

Тогда, в 2011-м, Антону только поставили диагноз, и ему предстояла первая серия химиотерапии. Мне было тяжело. Но не оттого, что я думала – сейчас Антон умрет. А оттого, что мне казалось: его будут мучить какими-то изощренными медицинскими процедурами и препаратами. В моем тогдашнем представлении слово “химиотерапия” было сродни слову “пыточная”. Я ведь никогда не сталкивалась раньше с таким и не знала, чего же следует ожидать.

Жаль, что не поделилась тогда этими мыслями с Антоном. Думаю, он бы еще год смеялся над моими домыслами. На деле же все оказалось гораздо проще: несколько капельниц и куча таблеток. Я, конечно, была рада, что все так просто.

Мы составили схему-план для приема таблеток дома, чтоб ничего не забыть и не перепутать. И в целом лечение не доставляло трудностей. Конечно, выдавались дни, когда Антон плохо себя чувствовал и ему нужен был отдых. Я ходила в аптеку практически каждый день. Но в целом наша жизнь не изменилась. Все продолжалось как раньше. Просто добавились капельницы и лекарства.

В те дни, когда он чувствовал себя хорошо, мы гуляли, ходили в кино, словом, все было по-прежнему. И в любые дни Антон продолжал работать. Редко когда он позволял себе пропустить работу.

Единственное, что меня напрягало в то время, – лысина Антона. Мне очень нравились его идеально черные волосы. А ему его новоиспеченная лысина понравилась, потому что в нормальной жизни на такое не всегда можешь решиться.

И, да, мы верили в успех. Конечно, самый первый месяц было трудно. Привыкали к таблеткам, к капельницам, постоянным посещениям врача и особенно – к ослабленному иммунитету. Но простые шесть букв “ЕАССОР” обещали успех. И мы верили. И с нетерпением ждали лета, чтобы услышать заключение: “Рак ушел”. Но, к сожалению, этому не суждено было сбыться. И тогда, когда можно было бы сдаться и сбежать, мы решили – будем бороться до конца!

Маша

О медицине

Мне всегда казалось, что увлечения – это полезно. Мне кажется, хорошо, когда они из разных областей и не пересекаются совершенно. Я, например, начинал с астрономии. Это было ужасно давно, но в итоге вылилось в разные забавные штуки, в которые даже поверить трудно.

Например, мне довелось нажать кнопку в системе управления радиотелескопом РТ-70. Это был итог определенной работы, а сигнал, посланный радиотелескопом, дойдет до адресата в июле 2047 года. То есть шутка получилась с продолжением. Ну, еще довелось кое-что сконструировать, кое-что написать, кое-кого обучить, а потом в течение года обеспечивать выполнение целевых функций космическим аппаратом на околоземной орбите.

Затем нагрянул транспорт. Но, конечно, не сразу. Еще было сочинение рассказов-миниатюр, коллекционирование фотографий памятников Ленину, однако в плане практической пользы человечеству они ни во что не вылились. Так вот – транспорт. Сперва в Воронеже. Там, если кратко, местные власти добивали трамвай и троллейбус. Благодаря определенным усилиям удалось их убедить троллейбус сохранить и даже начать восстанавливать. Вернуть трамвай помешал экономический кризис. Так что пока эта задача – лишь инвестиционный проект, согласованный с губернатором, министром транспорта, министром регионального развития, РЖД и так далее. Впрочем, о Воронеже и его электротранспорте скоро выйдет шикарная книга Владимира Пащенко и Романа Фомина, в которой будет написанный мной отрывок о том, как и что делалось для спасения транспорта[1 - Книга “Трамвай и троллейбус в Воронеже” вышла в 2013 г.].

Но я все-таки вернусь к медицине…

Раньше я болел как-то по-дилетантски. Гриппом, например, или там ветрянкой. Я, было дело, три раза “ломал” себе шею, но ее быстро вправляли на место. Мастерства я набрался, когда заболел раком. Правда, при этих словах у большинства прослеживается какая-то нездоровая реакция. Мои хорошие знакомые и друзья, в отличие от большинства, глядя на мою лысую макушку первый раз, начинали весело смеяться. Да что там, врач-онколог, которая меня ведет, тоже посмеялась, сказав: “Наконец-то у тебя опрятная прическа!”

Поэтому я решил, что надо организовать выход годного. Лечение рака сопряжено с кучей мероприятий, разнесенных по времени, но требующих ювелирного соблюдения сроков, пропорций и так далее. В то же время от химии развивается такой склероз, что можешь забыть, как тебя зовут. И это уже проблема. А врач мне выписывала назначения на ста отрывных бумажках, к ним добавлялись дни, когда надо делать капельницы, сдавать кровь, получать подкожные уколы. Ну, в общем, не буду вас грузить, скажу, что я решил помочь и себе, и врачу, плюс еще братик сильно помог.

Все просто. Не нужно ста листочков. И все 30–40 таблеток в день глотаются вовремя. Я сверстал таблицу, в которой были расписаны все таблетки на неделю и можно было удобно отмечать выпитые. Получившееся я отнес врачу-онкологу, и ей понравилось. Пришлось внести несколько правок, но уже на следующий день такие листочки пошли другим пациентам. Потом они пошли еще и в большую науку, в частности к доктору медицинских наук, которая и разработала соответствующий протокол лечения. Она мне сказала, что удобная штука получилась и что она отнесет ее в онкоцентр к заведующему отделением на предмет утверждения и внедрения.

Сестра недавно порекомендовала мне приятнейший сериал. “Во все тяжкие” называется. В центре истории школьный учитель химии Уолтер Уайт, который узнает, что болен раком легких. Учитывая сложное финансовое состояние семьи, а также перспективы (жена Уолтера беременна вторым ребенком, а у сына – детский церебральный паралич), главный герой решается на аферу по приготовлению наркотика. Глядя, как он проходит химию, я прям локти кусаю – очень ему моей бумажки не хватает. А вообще сериал живенький, в значительной степени показывает проблемы рака. Например, тема сочувствия окружающих раковым больным раскрыта здорово.

На днях меня разметили под лучевую терапию. Теперь на мне стоят три точки, а к ним привязана трехмерная система координат, в которой будет работать прибор. Как мне объяснили, метод лечения был вычитан пару недель назад в свежем немецком журнале – там его очень хвалили. Его на мне и опробуют. Светить будут большой дозой по опухолям, малой дозой по всем имевшимся ранее очагам. Надеюсь, что в журнале не было опечаток – он выходит не так часто, и если о них напишут в новом номере, то мы узнать не успеем. В любом случае точки, а точнее перекрестия, мне было велено подновлять раствором фукорцина. Так что на мне медициной поставлено целых три красных креста. Стираются они как-то очень активно, поэтому я хочу сходить к врачу, чтобы уточнить, разрешит ли она сделать на этих местах татуировки. Мне не терпится предложить нашей медицине еще один инновационный метод.

Как я уже говорил, у меня обнаружилась лимфома Ходжкина, проще говоря, рак лимфатической системы. Меня пытались вылечить полихимиотерапией по курсу ЕАСОРР-14, проведя шесть курсов 1-й линии химиотерапии. В некотором смысле это помогло – опухоли частично распались, многие исчезли. Но, увы, свежая КТ показала, что опухоли снова пошли в рост… То есть начался ранний рецидив болезни, в общем, одна из худших ситуаций (хуже только отсутствие ответа на лекарства).

Поэтому врачи приняли решение о проведении 2-й линии химиотерапии по курсу DHAP с последующим проведением высокодозной химиотерапии с аллогенной трансплантацией костного мозга. Это значит, что примерно два месяца мне будут проводить химиотерапию в условиях стационара, чтобы разрушить оставшиеся опухоли. Затем кровь подвергнут фильтрации, выбирая из нее стволовые клетки. Есть шанс, что собрать их не смогут, тогда просто заберут костный мозг как есть… После чего шарахнут высокими дозами химиотерапии, уничтожив лимфатическую систему полностью. Вместе с ней я потеряю весь иммунитет, потому буду пребывать в чистом боксе. Затем мне начнут возвращать костный мозг, выращенный из стволовых клеток, забранных ранее. Это займет около месяца. Каковы шансы на успех, сказать трудно, так как все – вопрос вероятностный. Но в целом для моего случая вероятность успеха (под ним понимается пятилетняя безрецидивная выживаемость) порядка 60 процентов. Вероятность отбросить копыта составляет 2 процента, вероятность, что лечение не поможет, 8 процентов.

Таким образом, около трех месяцев я проведу в стационаре. io августа меня госпитализируют в РОНЦ им. Блохина РАМН. Я не намерен прекращать работу, и вообще-то для этого первое время будут условия – ноутбук и мобильный интернет. В чистый бокс, боюсь, меня со всем этим барахлом уже не пустят – но в нем и не надо быть долго. Так что все проекты, которые я веду, я твердо намерен продолжать и доводить до разумного завершения. Новую работу буду брать в зависимости от общего состояния. Дмитрий Игоревич Азаров[2 - Во время описываемых событий Азаров был мэром Самары.] недавно сказал, чтобы я выздоравливал и что я нужен Самаре. Ну а если я нужен кому-то, то это уже важное подспорье для поиска сил на выздоровление. Спасибо всем.

3 июля 2011 года