Аутизм – не приговор!

Когда прошли ПМПК с диагнозом «аутизм», мы еще год продолжали оставаться в обычном саду, но знали, что нас переводят в коррекционный сад. Мне обещали золотые горы с этим садом! Там занятия, индивидуальные и групповые, вас разговорят и т.д. Не зная всей внутренней кухни таких садов, я согласилась. Кстати, примерно в то же время, практически все врачи, спрашивали нас – нет ли инвалидности? Почему не оформляемся? Но мой мозг это не принимал, как и аутизм! НЕТ! Мой ребенок не инвалид!

В 4,5 года мы ушли в коррекционный детсад. А перед переходом, в сентябре, мы полетели в Турцию, так как участковая невролог очень советовала попробовать для запуска речи такой прием, как «эмоциональный всплеск», только в хорошем его проявлении. Брали хороший детский отель с аквапарком, лунапарком, зоопарком… Оттуда летали в Израиль, молились всем Богам… Помню стоим у Стены Плача, мужу говорю – идите с сыном на мужскую половину сходите, а я на женскую… А сын на своем ломаном:«А сильно нужно плакать?».

Хотите верьте, хотите нет, но та поездка дала хоть какой-то толчок к развитию речи…

Стали посещать коррекционный сад… Да, занятия хорошие, но состав группы меня убил… 3 чистых аутиста, 7 умственно отсталых и 3 таких, как мой, неизвестно что… Стал приходить домой после сада, ложится на пол и кричит… Я к воспитателям: «Что такое?» В ответ: «А что вы хотите? Пошло подражание!» Но и это было не самое страшное, что случилось с нами там. В один «прекрасный» ноябрьский день сын, якобы сам, упал шеей на спинку стула, 3,5 часа внутреннее кровотечение, неделя без еды, постоянная рвота, полная потеря голоса и только шепотная речь. Не буду описывать наши катания по больницам в тот вечер, когда в одной есть эндоскоп, но нет врача, а в другой есть врач, но нет эндоскопа. Это был вечер ужасов. Кровотечение прекратилось. Я отказалась лечь в больницу по личным обстоятельствам, стали лечить дома. Через неделю нам делают опять эндоскопию в поликлинике, причем меня на обследование не пустили, пишут результат нормы. Тогда я сказала врачу, что этого не может быть, мы после травмы! Меня никто не стал слушать! Три недели больничного, вышли в сад, а голоса нет! Пошла к лору в частном порядке, он посмотрел сына и сказал, что в районеголосовых связок у нас огромная гематома, из -за чего два варианта развития событий – или она постепенно рассосется в силу возраста или необходимо будет делать операцию. Только тогда до меня дошло, что в местной поликлинике никакую эндоскопию нам не делали и ребенка ввели в кабинет и через какое время вывели! Моя голова раскалывалась от того, что такое вообще может быть! Врач поставил нам посттравматическую афонию, назначил новое лечение и сказал искать фониатора. Тот врач сказал, что нам очень повезло, в силу возраста хрящи трахеи просто сыграли и мы не сломали шею… Лечение мы прошли, но фониатора в нашем городе не было и в помине. От слова совсем! Мы ходили петь, чтобы хоть как-то помочь голосовым связкам восстановиться. Но поведение сына настолько раздражало педагога, что месяца через три мы ушли от преподавателя. Голос постепенно восстановился, но, к сожалению, мы навсегда потеряли его звонкость, навсегда… Он стал глухим по тембру. Да, я судилась с садом, но из-за записи с нормальной эндоскопией мало что вышло, а частник в карту свое описание не написал, только диагноз и лечение…

Ходила в Управление образования, выясняла почему в группе такие дети. На что мне было сказано, что родители детей с пороками интеллектуального развития видят хоть какую-то перспективу для будущего, мы даем им шанс. На что я ответила, им: «Вы даете им шанс, но отнимаете его у моего ребенка!»

Моя цель тогда – убежать из коррекции любым путем! Кстати, в том саду могли и трусы с говном ребенка в шкафчик положить или так и сидел с говном в штанах, пока я не приду и не подмою ребенка. Наступает март и ПМПК проходит в саду. Опять бегунок, опять психиатр, опять аутизм! Нас оставляют там же! Я просто разревелась от безысходности перед комиссией, говорю: «Скажите, что делать! Я всё сделаю!» Но они только пожали плечами! Но невролог из комиссии пригласила нас к себе домой на осмотр и дала телефон больницы соседнего города, где работала врач, кандидатская диссертация которой была по детским проблемам с речью. Мы возили, объяснили в какой среде мы находимся и все остальное. Она подтвердила то лечение, что назначал нам психиатр и в выписке рекомендовала уйти в логопедический детсад. После той поездки мы с нашим психологом подошли к председателю ПМПК, которая подрабатывала в ее центре логопедом и попросили посмотреть еще раз сына. Та сказала, что все комиссии по таким садам прошли и в нашем саду обстановка одна из самых тяжелых. Да, мне дали еще один бегунок и еще одну попытку! Был май. Прошли всех, опять доходим до психиатра, опять ставит аутизм! Я не дала ей заполнить заветный бегунок, и мы просто ушли.

У меня был телефон психиатра, которая смотрела нас в частном порядке, я позвонила ей и попросила проставить нормальную отметку в бегунке. Но она отказала, сказала приезжать к ней в психушку на обследование. Мы поехали! Это была последняя возможность убежать из коррекции! Она дала нам направление на обследование, и мы пошли ждать под дверь к специалисту, та куда-то отошла. Сын бегал по коридору, скакал, стоял на голове… Я думала, это крах… Когда пришла специалист, забрала сына на обследование, велела сидеть в коридоре. Провела с ним около 45 минут и сказала идти к нашему психиатру и ждать результата! Эти минуты тянулись для меня очень долго, сердце просто колотилось в груди, так как я реально понимала, что сейчас решается судьба моего ребенка, нашего будущего! Когда принесли заключение, сердце заколотилось еще сильнее! Наш психиатр, прочитав заключение, тогда произнесла: «Надо же, а РЕЗУЛЬТАТ – то у вас ХОРОШИЙ!» Нам 5,3 года и наконец-то выставлен правильный диагноз – МОТОРНАЯ АЛАЛИЯ + СДВГ! Вербальный интеллект ниже уровня, невербальный выше! Получив заветную подпись врача в бегунке, я ухожу из больницы и у ворот звоню нашему психологу, озвучиваю диагноз! Она рада за нас, сказала, что это очень хороший диагноз, бумажечку эту с обследованием никому не отдавать, только копию!

Придя за направлением в логосад, председатель ПМПК спросила, вам сад поближе к дому, наверное! Сказала – нет, нам такой, чтобы хорошие специалисты были! Дали на середине пути от дома до работы, а до работы у меня 10 км, но я на машине!

Сыну 5,5 лет, мама пошла с ним погулять, а мы с мужем уехали на дачу. Вдруг звонок от мамы – он потерялся, я не уследила!!! Мы, как бешеные, несемся к дому, благо дача у нас в 10 минутах езды от дома. Прилетаем, а этот крендель спрятался в кустах с мячом и просто наблюдал, как бабушка мечется из стороны в сторону… Его мальчишки местные отыскали.

Мама умерла, когда младшему сыну было 5,11 лет… Умерла после операции на сердце, когда все мы думали, что всё будет хорошо… Никто и никогда не поймет моего состояния, когда на следующий день после ее смерти, когда ее тело в морге, я, стиснув зубы, повела сына на нейрогимнастику, а в день похорон мы были записаны для оформления в дневной стационар… Записаны были 3 месяца назад. Я оформила его в стационар, поехала за маминой подругой, чтобы та с ней попрощалась, потом ее домой отвезла, потом похороны…

В 6,5 лет попросили сына посидеть часок, чтобы собрать урожай на даче, так как он отказался с нами ехать на дачу. Ребенок согласился, сказал, что посмотрит мультики. Приезжаем в пустую квартиру! Тот ужас, что мы испытали, словами не передать! А он надел кроссовки, скинул самокат с балкона, спрыгнул сам оттуда же и прекрасно катался во дворе… У нас первый этаж.

Два года в саду логопедического типа, постоянные ежедневные занятия, когда даже в отпуск с соской для постановки звуков и тетрадью с занятиями, медикаментозное лечение, дали свои плоды и сын более-менее стал говорить. Подходит время проведения ПМПК, меня вызывает дефектолог группы и говорит, что нужно подумать о речевой школе, но вызвано это ужасным поведением. Я соглашаюсь подумать. Опять советуюсь с нашим психологом, та категорически против, говорит, что мы все потеряем, что связано с речью, нужно терпеть в обычной! Для выпускного ПМПК мы все заучили! Психолог дала нам примерный перечень вопросов, которые будут задаваться. Зайдя в зал, где проводилось ПМПК, комиссия сказала: «Ну тут МАМА!» Они меня вспомнили! Сын ответил абсолютно на все вопросы!!! Нервно качаясь на стуле, но ответил! Нам дали заветное направление в обычную школу.

Так как нам не с кем было оставить сына, он посещал детский сад вплоть до 31 августа, а с 1 сентября я в отпуске, а сын в школу!

За несколько дней до школы я узнаю, что нас отдают другому учителю, для нее формируют новый класс, она только после универа. Я подошла к ней заранее и объяснила нашу ситуацию, что мы гиперактивны, что нужен подход. Она меня успокоила, сказала, что все будет хорошо.

Сентябрь, октябрь мы перекантовались отпусками, просили приехать отца мужа к нам жить хотя бы до лета, так как ребенка после уроков одного не отпускают. Отказался, сказал, будет высылать деньги на няню. В соседнем подъезде жила женщина, которая ранее со мной работала, она недавно уволилась, и я попросила ее быть нашей няней. Она согласилась при одном условии – утром отводить не будет, любит поспать. Соседка согласилась отправлять ребенка по утрам. То есть мы сына поднимали, одевали и он оставался дома и ждал. Соседка приходила, одевались, следила, чтобы закрыли дверь, и сын шел в школу самостоятельно. Из школы няня, и так каждый день.

Но учитель с нами не справилась, от слова совсем! Няня говорила, что учитель позволяет себе жаловаться другим родителям на сына, говорить, что он ей мешает, не дает рассказывать новые темы и т.д. Никакие советы от психолога она не применяла, ничего не слушала… Даже вешать простой красный круг на время урока на доску и зеленый на время перемены. Такой совет давала психолог, чтобы сын контролировал поведение… Ничего!!! Она посадила нас на последнюю парту и дала лепить пластилин! Этот пластилин был на одежде, на тетрадях, портфеле… Закончилось тем, что ребенка стали бить, издеваться над ним… После 2 четверти, я перевожу сына в другой класс параллели первоклассников. Через неделю меня вызывает учитель и говорит о том, что мы ничего не знаем, ищите репетитора! За весь урок сын мог написать «классная работа»! ЭТО ВСЁ! Искала через сайт, по своим не нашла. Сначала нашла какую-то бабушку, думала, у нее опыта много, справится. Но у нее оказалось все занято. В итоге нам нашли репетитора! Она оказалась УЧИТЕЛЕМ ОТ БОГА! Работала в школе со слабослышашими детьми и у нее вагон терпения!

Но это было адское время! Ни одного свободного дня в неделю! Репетитор 3 раза в неделю, занятия у психолога, логопеда и бассейн раз в неделю. Я очень хотела расслабить сына и снять напряжение. Денег на все не хватало, отец мужа и не думал присылать (мама мужа давно умерла), я забила на квартплату!

За 3 месяца репетитор нас вытащила! Но задавала очень много! По 3–4 листа 10 шрифтом! А еще уроки, задания психолога, логопеда… Испортился почерк, так как наращивали скорость письма. Я думала сдохну тогда… Ежедневная стирка школьных брюк, так как от них воняло, утренняя глажка…

Постепенно мы вошли в ритм, новая учитель очень грамотно отсаживала сына с первой парту на последнюю. Всё продолжалось… Занятия, стационар, няня, школа, работа, энкопрез…

Я очень устала от первого класса, мое внутреннее состояние было ужасным и после 2 класса я попросила психолога освободить нас от занятий. В принципе, сын почти вошёл в норму… Психолог согласилась со мной, и мы прекращаем посещать все дополнительные занятия и медикаметозное лечение. В то лето, за какой-то месяц мой сын очень резко изменился… Он стал спокойным, перестал скакать, исчезли все симптомы СДВГ. Как сказала мне невролог – МЫ ДОБИЛИСЬ ЗРЕЛОСТИ МОЗГА!!! Это было резко, необычное состояние покоя и нормального общения с ребенком.

В 3 классе сын стал ударником и перед новым годом я, купив воспитателям по коробке конфет, помчалась в детский сад, чтобы рассказать им об этом! Видели бы вы глаза дефектолога, которая настаивала на речевой школе! Это не просто удивление, а что-то другое…

После нового года в третьем классе у нас уходит энкопрез… Господи, мне больше не нужно ежедневно нюхать и стирать, у нас чистые трусы…Это было последнее, что ушло из нашей старой жизни в аду…

Наступает 4 класс и муж всё чаще подумывает о кадетке, в которой сам и работает… В принципе, разговоры велись еще с первого класса, но пока были проблемы, это только мысли и мысли… Договорились, что, если вдруг вернется энкопрез, сразу забираем домой! Во втором полугодии мы начинаем сдавать анализы и собирать все бумажки. Медицинская комиссия, как в космос! Неврологу говорю – мы хотим попробовать в СВУ! Вам результат нормы что ли написать? Написала! Больше всего я боялась психушки, там врач сразу просекла, что сын посещал логопеда. Небольшой дизартрический компонент в речи у нас все же остался. Много вопросов, много ответов, но заветную бумажку с результатом нормы мы получили! Да, до поступления мы водили сына к двум психологам, нашему и училищному, чтобы с ним провели тест на предмет адаптации. Все сказали, что будет норм! Да, муж возил медкарту ребенка в училище, и все сказали, что с такими записями только на выход, а не на вход.Да, я ходила к педиатру, озвучила проблему, на что меня просто попросили оставить карту и прийти через неделю. Всю старую жизнь нам из карты выдрали, где не выдрали, склеили, не оставив и намека на прошлое. Конечно, в основном это выписки с дневного стационара… Мне просто отдали эти вырванные листочки со словами – не поступите, вклеим! В электронной карте у нас ничего плохого не было, так как появились они недавно и за все это время мы к врачам не обращались.

Сын ПОСТУПИЛ! Помню, с каким нетерпением мы ждали приказа Министра обороны! Было страшно отдавать его 24 августа, тогда мы еще не знали, что увидим его вживую только 17 декабря…Был ковидный год и все увольнения, каникулы были отменены…Один видеозвонок в неделю и ежедневный обычный. За эти 4 месяца он похудел на 8 кг, стал подтягиваться с 0 до 7 раз. И он ударник, ни на что не жалуется, отличное поведение! Держит свое слово – ПАПА, Я ТЕБЯ НЕ ПОДВЕДУ! Кстати, передо мной муж также извинился за давнюю обиду и за свои слова!

Что для меня еще волнительно и примечательно, так это то, что после принятия клятвы суворовца мой сын маршем на плацу шел под музыку песни «ДЕНЬ ПОБЕДЫ»! Нам прислали видео тогда!

На третьем курсе зимой нам выдали характеристики на детей, и я просто рыдала на той, что выдали мне. Привожу дословно:

«За время обучения в суворовском училище суворовец _____________ зарекомендовал себя с положительной стороны.

Программу обучения усваивает на «хорошо» и «отлично». Учеба по основным предметам дается ему без затруднений. Обладает отличной памятью. Старается добиваться лучших результатов в учебе, активно работает на учебных занятиях и самоподготовке, настойчиво и упорно овладевает учебным материалом, стремится углубить свои знания в ходе консультаций. Владеет навыками самостоятельной работы. Развивает кругозор чтением художественной литературы. Посещает секцию стрельбы из пневматического пистолета. Имеет 3 юношеский разряд по данному виду спорта.

По характеру спокойный, жизнерадостный, неконфликтный. С товарищами поддерживает дружеские отношения. Всегда готов прийти на помощь. С командирами и преподавателями вежлив и тактичен. Принимает активное участие в общественной и спортивной жизни роты.

Физически развит отлично, постоянно работает над улучшением своих результатов.

Правила поведения обучающихся, установленные в училище, знает, руководствуется ими в повседневной деятельности. Соблюдает правила ношения установленной формы одежды. На высоком уровне поддерживает внутренний порядок. Государственное и общественное имущество бережет.

Уважительно относится к старшим, на критические замечания реагирует правильно, делает соответствующие выводы. Исполнителен, дисциплинирован».

Жизнь продолжается, мой сын также занимается пулевой стрельбой из пневматического пистолета, сейчас у него 1 взрослый разряд, на соревнованиях занял 5 место по стране, олимпиадник по истории и географии, получил приглашение на сборы для отбора в состав сборной кадет РФ для участия в международных играх…

Я до сих пор поддерживаю отношения с нашим психологом, а через нее и с психиатром, воспитателем логопедического детского сада, вторым учителем, репетитором! Я безумно благодарна всем людям, которые нам помогли, терпели, подсказали…

Тот случайно зазвонивший на приеме у психиатра телефон перевернул всю нашу жизнь… Он дал мне веру и надежду… Если бы я тогда опустила руки…

ПРИКЛАДНОЙ АНАЛИЗ ПОВЕДЕНИЯ АВА – терапия

АВА – терапия – метод, без которого не проходит ни одна коррекция нежелательного поведения у детей с РАС.

Направление прикладного анализа поведения (англ. Applied Behavior Analysis) – АВА ищет взаимосвязь между поведением и влияющими на него факторами в окружающей среде с тем, чтобы, изменяя данные факторы, изменить поведение.

Метод направлен на формирование у ребенка социально приемлемых форм поведение, функциональных навыков, коммуникации, навыков самопомощи, формирование учебного поведения. А так же коррекция нежелательных видов повеления.

Обучение специалистов по Прикладному анализу поведения (АВА) осуществляется очно и дистанционно. По итогам обучения выдается удостоверение, а главное можно получить необходимые знания для оказания помощи своему ребенку.

Процесс профессиональной подготовки проходят не только специалисты, но также родители детей с аутизмом, которые применяют АВА на дому.

Когда-то на базе Центра "Наш Солнечный Мир" я прошла дистанционное обучение по прикладному анализу поведения, что существенно облегчило наши занятия с ребенком на дому.

https://solnechnymir.ru/education/school-education/aba/obuchenie-specional/ (https://solnechnymir.ru/education/school-education/aba/obuchenie-specional/)

Мария Черкасова и ее сын Святослав

Сынок Святослав 9 лет, атипичный аутизм, легкая уо, невербальный

Святослав – первый ребёнок в семье. Беременность проходила хорошо, из осложнений была лёгкая анемия и токсикоз до 30 недель. Вторая беременность протекала у меня аналогично.

Родился ребенок в срок, роды были естественные, но потребовался прокол пузыря и потребовалась стимуляция окситоцином, так как не шло раскрытие, второго ребёнка я родила также, роды были идентичны.

У моего сына был аутистичный регресс или, как его еще называют, регрессивный аутизм.

При подобной форме аутизма ранние проявления сводятся к повышенной беспокойности с младенчества, плохому сну и чувствительности к шуму.

В остальном ребенок развивается в соответствии с нормой: говорит, понимает, владеет указательным жестом и бытовыми навыками, держит зрительный контакт, может поддерживать ролевую игру и т.д.