Онкологический квест по правилам Сунь-цзы

Яна, 34 года

Лечение химией далось мне тяжело. У меня была аллергия на препарат, после каждого введения лекарства я начинала задыхаться. На последней капельнице, а было у меня их 4 шт, при введении лекарства мне кажется со мной был весь персонал отделения, все переживали за меня и пытались успокоить и говорили, что все будет хорошо. Так и оказалось .

После каждой химии мне было очень плохо, я приезжала домой и лежала пластом, у меня крутило все кости и мышцы, была каждый раз температура, я пила постоянно антибиотики, мало ела и пила много воды, показатели крови были низкие, из-за данной ситуации я потеряла экспандер, который мне установили на момент операции. Жидкость размыла мой красивый шов. И после химии меня ждала еще одна операция по устранению дыры в моей грудной клетке. Кстати экспандер мне изначально удалили без наркоза, просто лёгким движением руки врач зав.отделения его вынул, так как шов уже после последней химии полностью размыло от скапливаемой жидкости – лимфы. Далее была повторная операция, прошла она прекрасно, чувствовала я себя тоже прекрасно.

В ситуации с диагнозом нужен максимально положительный настрой. Мне об этом говорил мой первый оперирующий врач, но я на тот момент не могла взять в себя в руки. А дошло это до меня только тогда, когда я наверно прочитала книгу "Выбор". Мы можем сами выбирать наше настроение и мысли к той или иной ситуации. Я не хотела больше плакать и страдать, да мне было тяжело морально, да мне было плохо после химии, да мне было грустно ходить с дырой в груди, но я знала что все это скоро закончится и все будет хорошо. Кстати после первого узи, когда другие люди переживали за меня, я их успокаивала и говорила, что все лечиться. Это так и есть – все лечится, нужно только верить и прикладывать усилия для этого.

На момент написания этого текста, я еще прохожу лучевую терапию, да от нее не такие побочки как от химии, но тоже есть свои минусы : у меня стало болеть горло, больно глотать, и болит место облучения. Но это тоже скоро все пройдёт. Также я сейчас колю препарат раз в месяц, который отключает мне яичники и пью таблетки, и меня постоянно бросает в жар и днем и ночью, но я понимаю, что мне это нужно для того, чтобы выжить. Нужно понимать для чего это все и верить в самое лучшее, наслаждаться каждой минутой жизни.

Финансовая токсичность

В сознании многих людей мысли об онкологическом заболевании всегда танцуют в паре с длинными колонками цифр, крутящимися в голове и вопросом, который шумно стучит в висках: сколько это будет стоить? Любые экономические калькуляции, связанные со злокачественной опухолью, принято относить к категории финансовой токсичности данного заболевания. Инструментальная диагностика, анализы, химиотерапия, операция – всё это требует наличия современного оборудования и врачей высокой квалификации.

Все истории рассказанные в этой книге о том, как онкологические заболевания лечат в России по полису ОМС.

Именно поэтому содержание этой книги и личные рассказы друзей по диагнозу будут ближе большинству российских читателей, чем истории эстрады о лечении за границей. Яндекс и Гугл могут помочь оценить бюджет лечения в частных клиниках. Поклонники заграничной медицины могут проверить стоимость услуг в медучреждениях Израиля, Южной Кореи, Турции. Со странами Европы и США – сейчас все сложно по причине большой политики. Желательно иметь представление о стоимости химиотерапии и операции просто для того, чтобы настроить себя на серьезный лад в отношении соблюдения всех протоколов предстоящего лечения. Даже если расходы на ваше лечение покрывает государственная программа обязательного медицинского страхования. Поскольку случаи крайне легкомысленного поведения некоторых пациентов находятся за гранью воображения.

В Российской Федерации большинство услуг по лечению онкологических заболеваний предоставляются гражданам бесплатно по полису ОМС. Да, есть очереди. Однако имеются и квоты для прохождения лечения в лучших клиниках федерального центра, в том числе и для жителей отдаленных регионов. Мне доводилось слышать от друзей по диагнозу историю, что родственнику в считанные дни назначили сложную операцию в Москве по полису ОМС по квоте, выделенной для жителей Дальнего Востока, в то время как столичному пациенту с аналогичным диагнозом пришлось подождать.

Конечно, в отдельных случаях необходимо проявить настойчивость. На этом пути знание закона и понимание маршрутизации всегда являются верными и надёжными союзниками. Недаром ведь из глубины веков к нам пришла пословица: в знании – сила!

Друзья по диагнозу. Елена (47 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Елена.

Елена, 47 лет

Я чуть не стала инвалидом по полной программе в частной клинике. Именитый платный специалист, как оказалось, далеко не показатель успешных операций. Я думала, такое происходит где-то далеко от меня, что со мной, такое не случиться, но увы.

Через панику, шок, переосмысление жизни проходят все больные онкологическими заболеваниями. У кого-то не заметно окружающим. У кого-то ярко выражено. По крайне мере исключений в таких ситуациях я не встречала.

Так и у меня была паника. Прошла химию, встал вопрос о операции. Конечно, я как и все сильно боялась. Эти длинные очереди на все и всюду. Все страшно, я умираю, надо быстро. Никого не вижу, никого не слышу. Обратилась в социальные сети и интернет помог. У меня оказался личный телефон «врача от Бога» частной клинике к которой я больше года не могла до этого попасть.

В итоге, после ее консультации, я поняла, что у меня совсем все плохо. Решение с «настоящим специалистом» – надо принять категорические меры и все отрезать. Так точно рака не будет. Посчитали сколько это будет стоить: минимум 600 тысяч рублей.

Та неделя между всеми ответственными решениями была между адом и раем. Мы искали возможность быстро продать родительскую квартиру. Мой сын останется без квартиры, зато я буду жива! После несколько ночей без сна, достав всех вокруг, прозвонив в разные фонды, медучреждения и так и оставшись в тупике со своей болью, страданиями прочими негативами, я сказала себе «Стоп»

«Стоп» дал поворот к правильным действиям. Мой мозг стал успокаиваться и перестал накручивать все. Раскрученный, «от Бога врач» частной клиники – не показатель. Я пошла на консилиум. Бесплатно! После завершения со мной медицинсикй манипуляций, предложила доктору А. ознакомится с выпиской о моей будущей операции из частной клиники. Из любопытства доктор А. согласился. После сдерживающих его эмоций, я поняла, что он, мягко говоря, был в шоке. Его первый тихий вопрос, зачем отрезать здоровый орган?

– "А вдруг там рак", – ответила я.

– "Вы еще желудок себе отрежьте, вдруг там когда-нибудь будет рак. Вы не думали о том, что у Вас он не везде, что это воспаление".

Я выбрала бесплатную операцию по полису ОМС, за которую заплатило государство. Оказалось, что, действительно, нет у меня того страшного диагноза из-за которого нужно было лишаться частей своего тела в больших объемах. Я не стала инвалидом. Возвращаюсь к обычной жизни. Мой сын остался с квартирой.

Не все то золото, что блестит. Настоящие профессионалы работают, им не до модного пиара. За чьи деньги лечится, решать Вам. За государственные или свои. Нас слишком много. Посмотрите вокруг, сколько нас таких больных. По государственной поддержке можно получить высококвалифицированную помощь. Конечно, есть очереди, есть невежды в медицине, но надо добиваться для себя нужной и быстрой помощи с уважением к докторам. Врачи обучаются, развиваются, участвуют в разных конференциях, лечат, проводят операции каждый день. Они отдают себя, чтобы мы были здоровы.

Друзья по диагнозу. Женя (37 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Женя.

Женя, 37 лет Ремиссия: 2 года (в 2024 году). Победила трижды негативный рак молочной железы, 3 стадия, с мутацией BRCA1. После химиотерапии, после двойной мастэктомии, после лучевой терапии.

Когда у меня началось лечение, вернее еще до начала самого лечения, когда вообще весь этот процесс только закрутился, когда я узнала о том, что у меня онкология. Я пока только была на приёме врача в поликлинике, и у меня ещё не было на руках результатов ИГХ, была только послеоперационная гистология после удаления лимфоузла, которая говорила о том, что это карцинома. Какая именно, какой именно молекулярный тип, никакой конкретной информации  не было. Процесс тянулся долго. Меня мучила неизвестность. Я очень сильно переживала, что так всё долго тянется. И я, конечно же, стала ходить по врачам в частных клиниках. Сейчас оглядываясь назад, я понимаю, что это было ошибочное решение, основанное на страхе. В частной клинике врач во время консультации сразу мне предложила сделать операцию. То есть не дожидаться результатов ИГХ исследованя. О генетической мутации, которую у меня диагностировали позднее вообще даже не шла речь. Я даже не знала, что бывают какие-либо мутации. Тем более о том, что надо обязательно сдать анализы на наличие мутации в генах BRCA, Потому что от этого кардинальным образом зависит дальнейшее лечение, включаю характер и объём операции. Врач-онколог в частной клинике порекомендовала как можно скорее сделать операцию, а потом пройти химиотерапию в онкологическом диспансере. И я, конечно же, согласилась. Потому что когда человек узнаёт о том, что у него рак, ему естественно хочется как можно скорее все удалить, всё вырезать. Человек не понимает, что должна быть другая тактика.  В частных клиника на тебя смотрят как на деньги. И в моей ситуации именно так и получилась. Если бы я осталась там и провела бы предложенную операцию, это было бы очень большой ошибкой. И это очень опасно было бы для меня в моей ситуации. Меня уберегло от фатального шага то, что у врача планировался отпуск. И что она могла сделать операцию только через неделю. Вот иименно в этот промежуток времени я сходила на консультацию в отделение опухоли молочной железы в Приморском онкологическом диспансере.  Здесь врач мне объяснил, какие анализы нужно обязательно сделать в моей ситуации, при такой стадии и распространённости процессов. Именно на этом этапе диагностики у меня выявили BRCA мутацию, при которой делают двойную мастэктомию. Здесь же мне объяснили о важности начать лечение с химиотерапии для того, чтобы понимать реакцию на лечение. Операция в самом начале, до химиотерапии была бы большой ошибкой. Если бы я всё-таки прооперировалась в частной клинике, я не знаю, как бы для меня сложилась последующее лечение, но однозначно что прогноз не был бы таким хорошим, как сейчас.

Мой опыт лечения показал, что не всегда нужно верить и сразу бежать к платным врачам. В частной клинике на тебя смотрят как на деньги. И никого не волнует как всё сложится для тебя. Вот именно эта операция: правильно или неправильно. Просто вот была цель заработать деньги. Хотя врач, скорее всего, понимал, что начинать надо с химиотерапии. В итоге благодаря своевременной консультации в ПКОД я смогла это понять и принять правильное решение. Если бы сначала была операция, я бы просто по умолчанию пила дополнительные лекарства, которые имеют много тяжёлых побочных эффектов. И я просто зря бы травила себя лишней химией.

Естественно, мне хотелось всё убрать, вырезать. Я говорила врачу: "Давайте поскорее удалим". Но врач меня переубедил, что начинать с операции в моем случае опасно, надо начинать с химиотерапии. Я послушала этот хороший совет. И именно лечение согласно этой схеме дало мой сегодняшний прекрасный результат.

Управление хаосом внутри

Страхи питаются мыслями. У онкологических пациентов мысли о болезни присутствуют в голове практически всегда в той или иной степени. Вопрос: в какой именно. Сравним мысли о раке с сахаром.

Любому организму необходимо некоторое количество сахара для нормальной жизнедеятельности и энергетических процессов. Однако избыточное употребление сахара вредит организму и вызывает много болезней. Так и мысли о раке. Умеренное количество мыслей о раке – полезно. Неумеренное и не контролируемое количество мыслей о болезни – вредно.

Если мысли о раке занимают вас в объёме, который позволяют принимать конструктивные и взвешенные решения по вопросам лечения, то всё в порядке. Во время диагностики и лечения вы посещаете врачей, обсуждаете диагноз, сдаёте анализы, общаетесь с другими пациентами, потому естественно, что вы думаете и разговариваете о болезни.

Если же постоянные мысли о раке делают человека пленником страхов, загоняют в ипохондрию и депрессию, или нагнетают панику и вызывают истерику, то в этой ситуации нужно что-то менять. Одним в этом случае требуется помощь специалиста психолога или психотерапевта. Другим достаточно усилием воли включить мозги и начать управлять своими мыслями. Голова не должна превращаться в мыслемешалку, работающую на бешеных оборотах. Мыслями, которые одолевают человека во время перехода через долину страха, следует научиться управлять. И вовремя останавливать поток тех мыслей, которые нежелательны, пока они не превратились в лавину, сносящую всё на своём пути.

Бесполезно советовать онкологическому пациенту не думать о своей болезни. Это практически невозможно. В особенности, когда эти мысли постоянно получают усиленное питание в виде информации из интернета. Топливо для мыслей о болезни должно соответствовать стандартам качества. Мысли о раке, которые крутятся в голове онкологического пациента, должны опираться на рекомендации лечащих врачей, медицинские факты и проверенные источники информации. Чрезвычайно опасно заполнять мозг мыслями и идеями, почёрпнутыми из источников сомнительного происхождения, имеющими мифологическое происхождение, либо являющимися откровенными выдумками. Ложные страхи и ложные надежды пока никому не помогли выздороветь.

Во время диагностики и лечения я встречала людей, которые отвлекались от навязчивых мыслей о болезни при помощи творчества: рисования, вязания, вышивания, плетения бисером. Чтение, прослушивание аудиокниг и просмотры фильмов могут помочь только в том случае, если сюжет полностью захватывает всё ваше внимание. Однако многие отмечают, что именно за последними двумя занятиями часто ловят себе на том, что давно думают о раке, вместо того, чтобы следить за развитием действия на странице или на экране.

Для успешного переключения каналов внимания быть реципиентом информации недостаточно, важно активное действие. Я пишу книгу про онкологический опыт в эти длинные месяцы активного лечения, чтобы мысли о раке бегали в голове исключительно по выделенной для них дорожке строго в определённое для них время. Вместо того, чтобы бесконтрольно захватывать весь мозг, подобно агрессивным колонизаторам. Лично у меня каждый день мысли о болезни обязаны как спортсмены выдавать результат: 500 слов текста для книги в день. После выработки дневной нормы мысли о раке должны отдыхать и не беспокоить голову своим присутствием.

Поток нежелательных мыслей мне всегда помогает мгновенно остановить чтение вслух. Это хорошо проверенная и прекрасно работающая техника управления мыслями Невозможно одновременно читать вслух и думать о чём-то другом. При чтении вслух поток нежелательных мыслей автоматически прекращается. По сложившейся практике, я обычно читаю вслух на английском или вьетнамском языке. Чтение вслух на иностранных языках, принадлежащих к разным языковым семьям и имеющим грамматический строй, отличный от родного языка, дает дополнительный бонус. В голове активизируются другие нейронные связи. Это полезно для мозга. О важности разнообразия нейронных связей в мозгу и пользе изучения иностранных языков для их повышения интересно рассказывает Татьяна Владимировна Черниговская в своих лекциях. Видеозаписи этих лекций легко найти в интернете.

Альтернативная техника, которая работает на основании того же принципа, это пение или декламирование стихов. Помогает остановить поток нежелательных мыслей.

Эффективность медитации на данном отрезке жизни представляется спорной. Если человек до онкологического диагноза не освоил практику медитации и не имел успешного опыта на этом поприще, то в условиях прохождения онкологического квеста сомнительно рассчитывать на положительный эффект от медитации для управления потоком создания. От чтения вслух и пения польза будет весомее и больше.

Рассеивание миражей

На онкологическом маршруте встречается множество миражей. Некоторые из этих воздушных замков прекрасны как мечта. Другие больше напоминают мрачную подземную темницу. В самом начале на этапе диагностики большинству пациентов с подозрением на онкологию хочется услышать, что результаты предыдущего инструментального исследования были неправильные. Произошла ошибка. И диагноз звучит не так страшно. Однако иллюзии данного типа питают не все. Имеется статистически немногочисленная выборка людей с очень высокой степенью онкофобии, которые сразу воспринимают диагноз как приговор, не хотят лечиться, и проводят дни и ночи в размышлениях о том, что жизнь закончилась.

На следующем этапе онкологического квеста многие пациенты купаются в море иллюзий и рассуждают приблизительно следующим образом: "Сейчас мне сделают химиотерапию, и на этом лечение закончится. И всё будет хорошо. Список побочных эффектов известен, но я это преодолею".

Этот красивый мираж иногда не развеивается как утренний туман после самой первой капельницы химиопрепаратов. Однако к четвёртому сеансу химиотерапии от этих радужных мыслей уже не остаётся и следа. Обычно к середине цикла химиотерапии результаты анализов становятся совсем плохими, а самочувствие – просто отвратительным. И мысль о том, что это только середина пути радости никому не прибавляет.

Перед операцией большинство пациентов радуются тому, что наконец-то избавятся от главного источника зла – раковой опухоли. После операции просто хочется танцевать на облаках: этот кошмар закончился. Однако на третьей перевязке приходит осознание, что путь предстоит ещё очень-очень длинный.

Мысли через год

При слове "рак" многие люди испытывают иррациональный страх. При получении известия об онкологическом диагнозе большинство впадает в ступор. Это как ночной кошмар, от которого всеми силами стараешься проснуться. Хочется тысячу раз повторить вслух, что это происходит не со мной, диагноз неправильный, буду мыслить позитивно и верить, что болезни нет.

Если выразить страх перед онкологическим диагнозом в форме математического уравнения, то это будет сложная формула, в которой у каждого пациента имеются собственные переменные X и Y, помноженные на страх неизвестности и страх смерти.

Большинство россиян, за исключением узкого круга медицинских профессионалов, отличает феноменально исключительный уровень невежества по теме профилактики и лечения онкологических заболеваний. Именно по этой причине уровень онкофобии в нашей стране чрезвычайно высок.