Путь к себе. История девочки, которая родилась без мочевого пузыря

Почему-то это волнение было, когда я играла на пианино, и когда пела, у меня тряслись руки. Когда же я перед классом что-то рассказывала, или читала стихи, я не волновалась и меня не трясло.

А сейчас поговорим о специфических моментах жизни ребёнка с ЭМП. Так как у меня не было мочевого пузыря, а мочеточники были выведены в прямую кишку, то у меня постоянно текло всё из одного места. И от меня, естественно, исходил запах мочи. Бабушка покупала марлевую ткань и шила мне прокладки. В школу я ходила в них и меняла по мере необходимости. Они помогали задерживать мочу, чтобы та не текла по ногам. Но не всегда.

Я помню, как часто мне приходилось идти домой, выбирая малолюдные улицы, чтобы никто не увидел, что я вся мокрая.

В свободное от школьных занятий время, я играла во дворе с ребятами в подвижные игры, бегала, прыгала. Я помню один случай, когда мы прыгали в резинки, – это такая игра, когда двое стоят и держат резинку на ногах, ты прыгаешь, делая разные упражнения. И вот моя очередь, я прыгаю, и в этот момент из меня выпадает та самая марлевая прокладка. Она уже мокрая, и на ней не только моча, но ещё и следы кала. И это все приземляется на асфальт, на глазах у детей. Я, ни слова ни говоря, подняла эту прокладку и пошла домой. Что я почувствовала в тот момент? Конечно, мне было неловко, но мне тогда ничего не сказали.

Из-за постоянного запаха мочи дети во дворе дразнили “зассыхой”, а в школе была кличка “вонючка”, но не все, только те, у которых ко мне была особая неприязнь, и с которыми я, в принципе, и не дружила. Правда иногда моя подруга тоже дразнила “засcыхой”, а я её “пучеглазый лягушкой”, у неё была проблема с щитовидной железой, в те моменты, когда мы ссорились. Потом мирились и просили друг у друга прощение. Это были просто безобидные детские шалости, которым я не придавала значения. То есть уже повзрослев, я не считала это трагедией, ведь дети не понимают таких вещей. Все психологические травмы мне нанесли взрослые.

Ещё был момент, когда я сидела в автобусе, и моча просто вытекала из меня, марля не помогла, и сиденье подо мной стало мокрое. И в этот момент заходит пожилая женщина и просит уступить ей место. Я хочу провалиться сквозь землю, исчезнуть, раствориться. Но встать не могу, так как подо мной лужа. Тут был выбор, слушать её речь о моем плохом воспитании, что не могу уступить пожилому человеку место, или опозориться вообще, из-за того, что я “обоссала” сиденье. Я выбрала первое. Я сидела, пропустила свою остановку, доехала до конечной, и когда все вышли, тоже выбежала из автобуса. На моем сиденье была лужа.

Я помню случай в музыкальной школе на уроке по фортепиано, это урок один на один с учителем. Я тогда тоже протекла, от меня пахло, а моя учительница продолжала урок, и не сказала мне ни слова. Но я видела, как она часто держалась за свой нос, затыкая его. Мне было очень неловко, но что-то сказать я боялась ещё сильнее. А теперь понимаю, какая она всё же была классная, недаром её хвалили даже в местных газетах, по сути она жертвовала собой, боясь задеть меня, сказать что-то лишнее и неприятное для меня. Я вспоминаю это, и я ей очень благодарна сейчас.

Но всё же первые три года школьной жизни я чувствовала себя ещё свободной, общалась со сверстниками, играла, училась. И радовалась жизни.

Замыкаться в себе я начала не сразу, постепенно. Наверно это пришло с осознанием серьёзности моей ситуации, и потерей надежды на то, что когда-нибудь всё будет хорошо.

Ещё моё детство омрачали такие вещи, как лежание в больнице два раза в год, в целях профилактики, и постоянный приём таблеток. А ещё делали каждый год курс уколов. Так как из прямой кишки в мочеточники происходит заброс, это влияет на почки. Для поддержки и хорошего функционирования почек нужны были все эти процедуры. Помню один раз я взбунтовалась и не стала ходить в больницу на уколы, из больницы позвонили в школу, и учительница перед всем классом сказала о том, что я не хожу на уколы. После этого случая я меньше стала общаться с одноклассниками.

Когда я была ребенком, я не могла самостоятельно решать или выбирать, или оценивать, насколько это целесообразно и полезно для меня. Но повзрослев и войдя в самостоятельную жизнь, я отказалась от таблеток, и от частых походов в больницы. Сейчас, когда я пишу эти строки, скажу, что не была у врачей больше десяти лет, никаких таблеток я не пью, и ничего не делаю. И просто не вижу в этом необходимости.

Когда я училась, в нашей школе был туалет без унитаза, вмонтированный в пол, как сейчас это называют “Чаша Генуя”. Но больше всего мне неудобств доставляло то, что в комнате для девочек было три таких “чаши”, и между ними не было никаких перегородок, вообще. Вот ты сидишь, а рядом ещё какая-нибудь девочка справляла свою нужду, и можно было бы наверно это перенести, если бы не моё специфическое обстоятельство. Поэтому я старалась заходить в школьный туалет, когда там никого не было, а самое лучшее время для этого было тогда, когда шли уроки. Приходилось поднимать руку и спрашивать перед всем классом у учителя разрешения.

В пятом классе у нас появился новый предмет – иностранный язык. Я выбрала немецкий, вернее не совсем выбрала. Записывали и на английский язык, а кто не записался, пошёл в немецкую группу. Запись вела староста нашего класса, у которой почему-то ко мне была личная неприязнь. И вот когда я подошла к ней записаться в английскую группу, она демонстративно так сказала: “Я больше никого не записываю”. Я не стала возражать, так как для меня тогда было вообще не принципиально, какой язык учить. Зато в группе немецкого языка я была самой лучшей ученицей. Учительница постоянно меня выделяла, интересовалась мной. А для меня этот предмет был сплошным удовольствием, ведь моя любовь к иностранным языкам открылась ещё в пятилетнем возрасте. В музыкальной школе все стало гораздо лучше, троек у меня почти не было, за исключением сольфеджио, где я по-прежнему не могла писать диктанты. Зато я классно играла на пианино.

Также я была очень подвижной в плане физической активности. Меня ни в чем, к счастью, не ограничивали. Мне купили велосипед, самокат, лыжи и коньки. Я каталась на беговых лыжах, прыгала с трамплинов. Каталась на велосипеде. Бабушка никогда не говорила, что мне надо меньше двигаться или что-то подобное. В школе на уроке физкультуры у нас были соревнования на коньках, и я пришла второй. Но это было в начальной школе. У меня было освобождение от уроков физкультуры, об этом я узнала только потом. Весь первый класс я ходила на физкультуру, делала все упражнения со всеми вместе, а потом обнаружила случайно, что оценок у меня почему-то нет. Тогда я и узнала, что у меня освобождение. И потом я узнала, почему меня допускали до уроков, оказывается моя бабушка пошла в школу и договорилась, что я буду посещать занятия, если сама захочу. Сейчас я анализирую, и преисполняюсь благодарностью, она делала всё, что от нее зависело, чтобы я не почувствовала себя какой-то “не такой”. На физкультуру я потом сама перестала ходить, так как без оценок мне стало неинтересно.

У меня была какая-то феноменальная память, мне кажется, я и училась хорошо по большей части благодаря ей. Помню, как-то на уроке географии нам задали прочитать и пересказать длинный параграф. Там говорилось ещё о каких-то непонятных для меня вещах, что я не нашла ничего лучше, как просто выучить этот параграф наизусть, слово в слово. И когда я отвечала у доски, один мой одноклассник следил за моими словами по учебнику. Когда учительница сказала всем, что вот так надо готовиться к урокам, одноклассник сказал: “Так она же всё вызубрила, слово в слово”. Но учительница всё равно поставила мне “отлично”.

Часто, когда я ходила в лес на лыжах, я чувствовала своё одиночество. Мне иногда было обидно смотреть на то, как некоторые дети катаются на лыжах вместе со своими родителями, вместе ходят в походы. А я была всегда одна. Я часто говорила об этом своей бабушке, просила её, чтобы она ходила со мной, но она не каталась на лыжах.

Ещё в детстве я писала стихи, когда на меня находило вдохновение, получалось очень даже неплохо.

Как-то я лежала в больнице на очередном обследовании, и в газете увидела объявление о том, что ведётся приём в школу юных писателей при Литературном институте. У меня было много свободного времени, и я отправила им свои работы – рассказ про собаку, который написала прямо там, в больнице, и несколько своих стихотворений. Эта школа находилась в Москве и обучение там предполагалось заочно. Через некоторое время пришло письмо, в котором говорилось, что им понравились мои работы и меня приняли. Бабушка оплатила обучение за полгода, но проучилась я там несколько месяцев. Тогда мне показалось тяжёлым учиться сразу в трёх школах, и писательство я забросила.

До двенадцати лет я играла в игрушки, читала, училась и была вполне счастлива. А вот после двенадцати начались рефлексии. Я стала часто размышлять о том, почему именно со мной это случилось. Почему именно мне так неудобно жить, когда из меня постоянно льётся, как из ведра, и мне сыро. Спала я всегда с клеёнкой, дома конечно это не было проблемой, но вот когда ночевала у подруги, или была в гостях, приходилось просить, чтоб мне постелили клеёнку. Особенно неудобно было, когда я была в гостях у родственников или тех, кто ничего не знал о моей проблеме. Неудобно было отвечать, каждый раз объяснять что-то на вопрос: “А зачем тебе клеёнка?” Но обоссать постель было ещё не удобней, ведь каждый раз я просыпалась в луже, поэтому мне стелили клеёнку, а сверху какую-нибудь пелёнку, которую можно было легко постирать.

ГЛАВА 5

МОЯ СЕМЬЯ

Мне было два годика, когда бабушка забрала меня от мамы к себе. Когда я повзрослела, она сказала, что мама бы не смогла так обо мне позаботиться, как она. И я сейчас с этим полностью согласна. Но тогда, малышкой, я сидела у окна и ждала маму. Мне очень не хватало материнской ласки, прикосновений. Мама приезжала часто, и я тоже ездила из Вятских-Полян в Ижевск на каникулы, чтобы повидаться со своими братьями и сестрами.

Отец работал на заводе, когда мне было 16 лет, он погиб, переходил с младшими детьми пьяный дорогу, и его сбила машина. Моей сестрёнке тогда было четыре года, а брату два, они каким-то чудом успели отскочить с проезжей части на тротуар.

После гибели папы нас стали посещать женщины из социальных служб. Я, и два моих брата остались жить с мамой, а двух братьев и двух сестер забрали в детский дом. Женщины из социальной службы объясняли это тем, что маме одной будет трудно справиться с воспитанием семерых детей, да и финансовое положение в семье очень плохое, а вот когда станет лучше, то дело пересмотрят. А по факту маму даже не пускали в детский дом повидаться с детьми, говорили, что это не положено по закону.

Да и до гибели папы наша семья считалась неблагополучной. Я жила у бабушки, и мне было комфортно и хорошо. Но я скучала по своим братьям и сестрам, по родителям. Я не могла понять, почему они там все вместе, а я одна, мне тогда казалось, что это нелюбовь ко мне из-за моей физической особенности. Когда я перешла в восьмой класс, я настояла на том, чтобы переехать к родителям. В восьмой класс я пошла уже в Ижевске. И так как там ещё не знали обо мне ничего, я посещала уроки физкультуры полноценно, с отметками. Но проучившись одну четверть и имея оценку отлично по физкультуре в этой четверти, однажды мама повела меня на прием к терапевту, первый раз. И вот она при мне спрашивает маму, и ещё с такой удивлённой интонацией: “Разве она не в спецшколе учиться?”. Когда же она узнала, что я ещё и уроки физкультуры посещаю, она вообще запричитала. От уроков физкультуры меня освободили, при этом позвонив в школу и сообщив лично. Ну это ладно, но вот фраза про спецшколу глубоко засела, и повлияла на меня, я думала причем здесь спецшкола, если я хорошо учусь и не имею физических ограничений. Для меня это было унизительно и болезненно, тогда я очень сильно переживала.

Жизнь с родителями для меня стала каким-то открытием, и стрессом. В нашей квартире всегда было грязно, мама собирала груды одежды, которую давали, как многодетным. В доме часто не было еды. Живя с родителями, я узнала, что такое ходить голодной. И ещё я училась в двух школах, в общеобразовательной и музыкальной. Обучение в музыкальной школе платное. И хотя за меня платили пятьдесят процентов стоимости обучения, мне теперь приходилось волноваться и об этом, и каждый раз я напоминала родителям, чтоб не забыли заплатить за музыкальную школу.