Помощь в социальной адаптации подросткам и молодым людям с расстройствами аутистического спектра

«Самое важное – уметь определить, действительно ли человек сердится. Ведь это может иметь самые худшие и агрессивные последствия… «Вы сердитесь?» – спрашивала я у доктора Марека, когда его голос изменялся. «Нет, Донна, я не рассердился», – отвечал он мне в 15-й раз» (D.Wlliams, 1994; цит. по: Ш. Коэн, 2008).

Эти трудности, связанные с несформированностью «модели психического» у аутичных людей, рождают образ инопланетного пришельца, вынужденного приспосабливаться к порядкам нашего мира без словаря и переводчика, с которым сравнивают свое положение взрослые аутичные люди:

«Не один раз я чувствовал себя пришельцем из другого пространства: мыслей насчет того, как общаться с людьми, у меня было не больше, чем насчет того, как общаться с созданиями с других планет» (Barron and Barron, 1992; цит. по: Ш. Коэн, 2008).

Пример из очерка О. Сакса о Т. Грэндин: «Она сказала, что для ее понимания доступны «простые, сильные, общие» эмоции, но более сложные эмоции и «игры, в которые играют люди» ставят ее в тупик. «Чаще всего, – заявила она, – я чувствую себя как антрополог на Марсе» (О. Sacks, 1995).

«Быть аутичным не значит быть бесчеловечным, но это значит быть чужаком. То, что нормально для других людей, кажется мне ненормальным, и наоборот… Я, можно сказать, без необходимой экипировки брошен на выживание в этом мире – словно инопланетянин без руководства по ориентировке на этой планете» (J. Sinclair, 1992; цит. по: Ш. Коэн, 2008).

Аутичному человеку (уже не ребенку) многие аспекты мира, привычного для большинства людей, могут казаться странными и трудными для постижения, а потому и пугающими, – в первую очередь те аспекты, которые касаются взаимодействия с другими людьми. Такой мир легко провоцирует защитное поведение:

«Представь, что ты один в чужой стране. Как только ты выходишь из автобуса, тебя обступают иностранцы, жестикулируя и крича. Их слова звучат, как крики зверей. Их жесты ничего для тебя не значат. Твой первый порыв – защищаться, оттолкнуть от себя этих навязчивых людей; лететь, бежать прочь от их непонятных предложений; или оцепенеть, попытаться не замечать этот хаос вокруг тебя» (цит. по: Ф. Аппе (Francesca Наррe), 2006).

Темпл пришлось осваивать тонкие сферы человеческих взаимоотношений через сознательное последовательное изучение, а не через целостное эмпатическое чувствование: «Темпл, похоже, лишена того имплицитного знания, которое каждый нормальный человек аккумулирует и обобщает в течение всей жизни на основе опыта и общения с другими людьми. В отсутствие этого знания Темпл вынуждена «вычислять» намерения и настроения других людей, тем самым делая алгоритмизированным и эксплицированным то, что для большинства из нас – «вторая натура». Никогда у нее, заключает Темпл, не было нормального социального опыта, из которого формируется обычное социальное знание» (О. Sacks, 1995).

Так называемым «высокофункциональным» аутичным людям приходится осваивать мир человеческих взаимоотношений как иностранный язык, а не как родной: через трудоемкое осознанное разучивание человеческих реакций, правил, декодирование сигналов, идущих от человека, сознательное подражание другим людям, интеллектуальную расшифровку контекста и общего смысла каждой конкретной коммуникативной ситуации.

«Даже для высокоинтеллектуального аутичного взрослого очень трудно точно знать, когда нужно что-то говорить, когда стоит попросить о помощи, а когда лучше промолчать. Для такого человека жизнь – это игра с правилами, которые постоянно и непредсказуемо изменяются» (Carpenter,1992; цит. по: Ш. Коэн, 2008).

? Многие аутичные люди, в том числе взрослые, мало способны гибко и долговременно планировать, выстраивать свою жизнь в соответствии с постоянно меняющимися обстоятельствами, собственными ценностями и смыслами; как правило, им необходим внешний организатор жизни, постоянно подталкивающий к нужной активности. Обычно роль такого организатора выполняют близкие аутичного человека, которому привычно быть ведомым.

На уровне самосознания, как можно предположить, эти трудности связаны с недостаточной сформированностью внутренней позиции взрослого человека. В норме уже в подростковом возрасте появляется такое психологическое новообразование, как чувство взрослости (А.Г. Лидерс, 2001). Взаимодействуя с аутичными людьми, можно столкнуться с отчетливыми случаями несовпадения паспортного и субъективного возраста индивида: многие аутичные люди, достигшие паспортного совершеннолетия и даже зрелых лет, субъективно, по-видимому, ощущают себя по-прежнему детьми. Так, они привыкают, что их опекают в повседневной рутине, что рядом всегда есть близкие, кому можно «пожаловаться» и перед кем приходится «отчитываться». Также для них становится привычно, что решения относительно их жизни принимаются не ими самими, а членами семьи (хорошо, если с их участием). К сожалению, у большинства аутичных людей слабо формируется и ответственность за близких людей, без которой немыслимо занятие позиции взрослого. Приходилось сталкиваться даже с активным отвержением, сознательным протестом против приписывания взрослой социальной позиции.

? Своеобразно структурируется при аутистических расстройствах и автобиографическая информация. Собственный жизненный опыт зачастую оказывается организованным в виде отдельных, слабо связанных друг с другом воспоминаний – порой очень детальных, ярко аффективно окрашенных. Но одновременно представлениям аутичного человека о своей жизни не хватает цельности, континуальности (непрерывности) так же, как и представлениям об окружающем мире. Собственная жизнь редко становится предметом самоанализа, сравнения себя нынешнего и себя прошлого. И хотя таких аффективно насыщенных воспоминаний-вспышек может быть много, но они в совокупности не образуют континуального смыслового контекста, дающего представление субъекту об основных этапах его жизни, о непрекращающемся развитии его личности. С другой стороны, воспоминания-вспышки могут нести аффективный заряд, связанный с пугающим впечатлением или с определенной социальной провокацией, выполняющей аутостимуляторную функцию для субъекта.

? Наконец, у большинства людей с аутизмом внутренний мир в целом остается преимущественно слабо дифференцированным, плохо осознаваемым, трудно вербализуемым. Как правило, это накладывается на бедный «психологический» лексикон: слова, обозначающие эмоциональное состояние или отношение, характерологические черты или настроение человека, – знакомы аутичным людям плохо и чаще относятся только к пассивному словарю, а в спонтанной речи эти слова практически не употребляются.

У. Фрит (2004) связывает эти особенности с состоянием, известным в психиатрии как алекситимия – неспособность субъекта выразить свои эмоциональные переживания словами (буквальный перевод термина «без слов для чувств»). Согласно проведенному исследованию 27 молодых людей с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом (использовался опросник Торонтской шкалы алекситимии), их показатели по алекситимии были существенно выше, чем показатели представителей контрольных групп и их родственников. Фрит считает, что этот результат говорит о «повышенных затруднениях с идентификацией и описанием собственных чувств и о меньшем интересе к психологическим мотивам действий» (У. У. Фрит, 2004).

Пример, иллюстрирующий эти особенности: молодой человек 30 лет (синдром ломкой Х-хромосомы, аутизм) неизменно отвечает на вопрос о собственных впечатлениях от тех или иных событий: «Хорошо!» В ответ на более настойчивые расспросы может употребить слово «понравилось»; негативные оценки высказываются гораздо труднее. По наводящим вопросам может односложно ответить, что именно ему «понравилось» в том или ином событии. При оценке литературных персонажей самостоятельно может использовать только дихотомию «хороший – плохой».

* * *

Кризисы, характерные для взросления человека с РАС. Начиная с подросткового возраста в развитии аутичного человека становится актуальным ряд кризисов, связанных с характерными для аутистического развития противоречиями и конфликтами:

? В подростковом возрасте (и тем более в дальнейшие возрастные периоды) значительно возрастают требования социума к адекватному поведению аутичных людей. Под адекватным поведением понимаются в первую очередь такие жизненно важные навыки, как опрятность в одежде и слежение за своим внешним видом, способность вступить в краткое социальное взаимодействие и вовремя прекратить его, учет в своем поведении окружения; освоение социотипического поведения, то есть выполнение различных повседневных социальных ролей. А самое главное: все более и более важное значение придается эмоциональному самоконтролю, способности справиться с фрустрацией или социально приемлемым способом выразить недовольство; срывы и «истерики» воспринимаются как однозначно неприемлемые проявления. Порой поведение подростка или взрослого человека с аутизмом в общественном месте напоминает непосвященному поведение крайне невоспитанного и избалованного ребенка-дошкольника: «Он растет, он похож на обычного, но капризного ребенка» – пишет мама-автор книги о сыне с высокофункциональным аутизмом (Н.В. Владимирова, 2014).

Бывает и так, что молодые люди с довольно тяжелыми нарушениями развития, но с хорошей динамикой, достигшие определенного уровня самостоятельности и социальной адаптации, производят внешне благоприятное впечатление на посторонних людей; они вступают в различные социальные взаимодействия, но оказываются в них несостоятельны, попадают в затруднительные положения, порой становятся жертвами агрессии или манипуляции со стороны посторонних.

Все это специалист должен учитывать при планировании задач психологической и педагогической помощи рассматриваемой группе при взаимодействии с семьей.

? У многих, начиная с младшего подросткового возраста, возрастает стремление к равноправному общению, как и у обычных подростков. Но возможности общения с ровесниками обычно резко ограничены в силу трудностей, которые были описаны выше. Подростковое сообщество часто дистанцируется от таких необычных и неудобных сверстников, а в худшем случае начинает ими манипулировать, например целенаправленно провоцируя на неадекватные действия.

? По сравнению с ровесниками без нарушений развития в эти годы намного меньше возрастает самостоятельность аутичного человека. Он значительно более зависим от близких в повседневной жизни, испытывает больше трудностей самостоятельной адаптации ко все более усложняющимся условиям. «… Слишком многое происходит искусственно, т. е. регулируется родителями. А эта регулировка, в свою очередь, может иметь сильную инерцию, притормаживающую развитие» (Д. Саксонов, 2016). Типичная особенность социальной ситуации развития подростка или уже взрослого человека с аутизмом состоит том, что на фоне зависимости от родных психологического выхода за пределы семьи – в сообщество ровесников – обычно не происходит, подросший ребенок по-прежнему большую часть времени проводит в семье. Таким образом создается почва для конфликтов с близкими, которые остаются, как правило, организаторами поведения аутичного молодого человека и у которых, к тому же, к этому времени нередко накапливается сильная усталость от ухода и ответственности за «особого» члена семьи. В худшем случае близкие к подростковому возрасту ребенка начинают придерживаться изоляционистских установок, то есть круг общения взрослых членов семьи сужается. В такой ситуации кроется опасность еще большего разлаживания отношений аутичного подростка с ними.

? Среди аутичных людей есть те, кто в подростковые, юношеские годы начинают очень тяготиться одиночеством, невозможностью выстроить близкие отношения с противоположным полом. У части из них могут развиваться в юношеские годы депрессивные переживания, связанные с одиночеством и отверженностью. Более характерны подобные переживания для лиц с так называемым высокофункциональным аутизмом. Так, У. Фрит отмечает результаты исследования лиц с синдромом Аспергера по шкале депрессии А. Бека (Beck Depression Inventory): у них отмечались «существенно повышенные баллы для депрессии, а показатели около 20 % были столь высоки, что их следовало бы отнести к категории имеющих клиническую депрессию» (У. Фрит, 2004).

С другой стороны, целый ряд характерных трудностей подросткового и юношеского возраста остается нетипичным для аутичных людей. К ним относятся истинное суицидальное поведение, наркотизация, алкоголизация, бродяжничество. Тем не менее, социальная наивность и открытость, трудности распознавания истинной мотивации поступков других людей и тонкостей межличностных отношений, негибкость в реализации своих установок, искреннее стремление к установлению дружеских отношений и связанная с этим излишняя доверчивость – все это создает для аутичных людей риск виктимизации, например подпадания под манипуляцию, травлю в коллективе или агрессивное отношение.

* * *

Значение участия в сообществе и в непрерывной деятельности. Подытоживая этот длинный список трудностей и дезадаптирующих черт, характерных для данного вида нарушений психического развития, можно достаточно уверенно назвать важнейший принцип сопровождения аутичных людей. Этот общий принцип актуален для всех, при всей полиморфности аутистической популяции, при всем огромном разбросе в когнитивном и эмоционально-личностном развитии и в достигнутом уровне адаптации разных людей с РАС. Это непрерывное продолжение деятельности (учебной, досуговой, трудовой), которая заставляла бы подростка или уже взрослого человека мобилизоваться, адаптироваться к новым условиям и людям, наполняла бы смыслом повседневную жизнь; при этом не позволяла бы жизни замыкаться исключительно на доме и близких, по возможности создавая свой круг общения, где аутичный человек может чувствовать себя принятым, «своим».

Этот принцип – необходимость непрерывной деятельности, выводящей аутичного человека в психологическом плане за границы семьи – можно считать по-настоящему универсальным, применимым как к «высокофункциональным» молодым людям с высоким речевым развитием, так и к людям с глубоко ограниченными возможностями. Наличие деятельности, выводящей аутичного человека за пределы круга его семьи, позволяет во многом смягчить описанные выше кризисы.

С другой стороны, длительные катамнестические наблюдения показывают, что при несоблюдении этого условия, если в жизни аутичного человека по каким-то причинам прекращается такая мобилизующая деятельность, велика вероятность общего снижения активности, нарастания пассивности и стереотипности в поведении. Такие примеры приходилось видеть, в частности, у юношей, закончивших школу, или при переводе ученика с фронтального на индивидуальное обучение, или при прекращении какой-то досуговой занятости, в которой ранее регулярно участвовал молодой человек с аутистическими расстройствами.

Для аутичного подростка, учащегося в школе, роль такой структурирующей жизнь деятельности часто выполняет учебная деятельность. Школа всегда является для аутичного ребенка не только местом получения знаний, но и незаменимой площадкой для социализации. Эта важнейшая тема не является темой данной работы, однако здесь все же необходимо отметить следующее: Федеральный государственный образовательный стандарт начального общего образования детей с ограниченными возможностями здоровья подробно описывает условия и варианты инклюзии аутичного ученика в младшем звене общего образования, предусматривая возможность тьюторского сопровождения ученика на уроках и переменах и индивидуальную психокоррекционную работу с интегрируемым учеником с РАС (О.С. Никольская, 2010; О.С. Никольская, И.А. Костин, 2015). Ребенку с аутизмом, как четко указано в этом документе, не показан перевод на индивидуальное обучение, как не показано и объединение учеников с нарушениями коммуникации в отдельные классы.

По окончании школьного обучения чаще всего роль сообщества, одновременно принимающего и мобилизующего, выполняют для аутичного человека те или иные организации, специализирующиеся на помощи людям с нарушениями развития. В таких организациях создается наиболее толерантная и в то же время в меру требовательная среда, а отношения строятся на принятии и безусловном уважении ко всем, независимо от реальных возможностей каждого отдельного члена сообщества. К сожалению, подобные сообщества в настоящее время существуют в России только в некоторых крупных городах.

Такая среда должна сочетать определенные правила и нормы общения и постоянно создаваемые новые адаптационные задачи с атмосферой доброжелательности и уважительного интереса к каждому отдельному человеку. Только при соблюдении обоих этих условий у подростка или взрослого человека с аутизмом могут возрастать гибкость в адаптации, глубина понимания мира, могут закрепляться представления о приемлемом и неприемлемом в социальных отношениях, формироваться столь необходимые каждому человеку внесемейные привязанности и интересы.

Лучше, если подобное сообщество является интегративным, то есть включает в себя и более коммуникативно сохранных членов – с другими особенностями развития и без таковых. В этом случае оно предоставляет больше образцов поведения для аутичного подростка или юноши, больше возможностей для идентификации себя с другими и т. д.

Развитие подобных сообществ, несомненно, имеет большое значение и для общей гуманизации нашего социума. О значении волонтерских проектов, объединяющих семьи с «особыми» молодыми людьми и людей из «большого» социума, для всех его участников и для общества в целом, пишет Г.В. Шарова (2015). Автор настаивает на необходимости создания возможностей для живого общения здоровых людей и людей с особенностями развития: «Только живой опыт сможет вернуть прерванный когда-то контакт с этой частью социума, возродить интерес к людям, непохожим на тебя, и избавить от тяжелых и спутанных чувств, заместив их другими, более светлыми и осознанными…» Г.В. Шарова отмечает, что участие в волонтерских проектах, предполагающих взаимодействие с «особыми» людьми, нередко не только приводит к важным смысловым перестройкам у участвующих в этой работе, но и стабилизирует их собственное эмоциональное состояние.

И это, конечно, не случайно. Ведь если вернуться к описанным выше характеристикам вырастающих людей с РАС (безусловно, дезадаптирующим и свидетельствующим о глубокой душевной незрелости), то надо отметить и обратную сторону медали. Взрослые с аутистическими расстройствами, находящиеся в действительно адекватной их складу среде, чаще всего доброжелательные и открытые люди, чуждые демонстративности, жесткой конкурентности, психологическим манипуляциям в отношениях с окружающими: «Возможно, я не так уж хорошо могу поддерживать беседу и избегаю глазного контакта, но заметили ли вы, что я не лгу, не мошенничаю в играх, не сплетничаю о моих знакомых, не осуждаю других людей?» (Э. Нотбом), 2012).

Включенность в сообщество имеет большой развивающий эффект и просто обогащает жизнь для всех людей с аутизмом, даже с самыми глубокими формами нарушения развития. Без психологического выхода за пределы своего дома и круга членов семьи подростки и молодые люди с аутизмом могут постепенно становиться более пассивными и негибкими: возвращаться к уже, казалось бы, ушедшей аутостимуляции, отказываться от проявлений активности, приложения усилий к чему бы то ни было.

С другой стороны, необходимо отметить принципиальную недостаточность включения аутичных молодых людей, закончивших школьное обучение, исключительно в групповую досуговую деятельность. Для полноценной самореализации и социализации, конечно, необходима и организация трудовой деятельности молодого человека. Но нельзя не учитывать, что для подавляющего большинства аутичных людей, которые могут быть очень старательными и исполнительными работниками, необходима все же специальная помощь на рабочем месте.

Работа в принимающем коллективе, связанная с реализацией известного алгоритма, эстетической деятельностью, несложными ремесленными навыками, может стать для аутичных взрослых достаточно успешной трудовой нишей. Нам известны примеры хорошей адаптации и значительных успехов в обучении трудовым навыкам аутичных молодых людей в специально организованных мастерских для людей с особенностями развития: керамической, полиграфической, столярной.

Успешной адаптации аутичного человека на рабочем месте, точно так же как на другом возрастном этапе – адаптации в классе, может способствовать наставник-тьютор, который способен одновременно обучать его необходимым навыкам и прийти ему на помощь в случае затруднений, каких-то острых, нестандартных ситуаций и т. п. В больших городах в последнее десятилетие появляются пока немногочисленные подобные мастерские, а также городские квартиры и так называемые социальные деревни для организации поддерживаемого самостоятельного проживания молодых людей с нарушениями развития. В целом же в России возможность профессиональной реализации и осуществления трудовой деятельности каждым конкретным молодым человеком с аутизмом больше всего зависит сейчас от активности его близких, а также от множества других обстоятельств, вплоть до элементарного везения.

* * *

Важность продолжения психолого-педагогической работы. Для продвижения в социализации вырастающего человека с РАС важны не только многолетнее поддержание стимулирующей среды и его психологический выход за границы своего дома и семьи. Длительные катамнестические наблюдения за уже взрослыми людьми с аутистическими расстройствами позволяют сделать вывод о желательности оказания психологической помощи людям с РАС в разные возрастные периоды, не только в течение детства и отрочества, но часто и во взрослые годы.

Похожий акцент делается в литературе: «Критическую важность для степени успешности «выхода», по крайней мере для индивидов без сильного интеллектуального снижения, имеет количество и адекватность поддержки, получаемой на этапе перехода из детства в подростковый период» (S. Bolte, 2011). У. Фрит (2003) также указывает на необходимость продолжения поддержки взрослых с синдромом Аспергера: «Выдающиеся достижения людей с синдромом Аспергера демонстрируют, что компенсаторное обучение может частично преодолеть нейрофизиологические дефициты. Компенсация не происходит целиком сама по себе».

Для успешного включения аутичного человека в стимулирующую социальную среду, о которой говорилось выше, также может потребоваться индивидуальное психологическое сопровождение, особенно на первых порах.

Для успешного продвижения в социальной адаптации подростков и молодых людей с аутистическими расстройствами особенно важное значение могут иметь следующие два направления психолого-педагогической работы:

1. Обучение необходимым бытовым, социальным и коммуникативным навыкам, в частности, ролевым и социотипическим формам поведения в различных ситуациях.

2. Помощь в дальнейшем осмыслении окружающего мира и социальных отношений, в усложнении картины мира. Эта важнейшая психологическая задача, как показывает опыт практической работы, по большому счету не имеет финала и является практически пожизненной.

Два этих направления работы, как будет показано ниже, не являются взаимозаменяемыми: каждое важно по-своему. В целом же в сопровождении взросления людей с РАС необходимо все время иметь в виду принципиально иное, чем при нормативном психическом развитии, соотношение целенаправленного и спонтанного обучения в жизни ребенка, подростка, взрослого с ограниченными возможностями. А именно: в жизни человека с особенностями развития, как правило, гораздо больше специально организованного и гораздо меньше спонтанного обучения. У аутичного человека это соотношение особенно выпукло: аутичных детей, подростков и даже взрослых зачастую приходится специально обучать умениям и знаниям, которые в норме не являются предметом специального обучения, а усваиваются детьми и подростками самостоятельно, без участия взрослых – благодаря способности к подражанию, интересу к окружающим людям, активному стремлению осваивать новое. Когда же эти важнейшие адаптивные психологические механизмы нарушены, то приходится прикладывать очень трудоемкие специальные усилия для формирования широкого круга знаний и навыков, необходимых для продвижения вперед в адаптации и в развитии отношений с людьми – бытовых, коммуникативных, социальных, познавательных.

Глава 2

Формирование навыков, освоение социальных ролей и правильных привычек

Взаимодействие семьи аутичного человека и специалистов. Как правило, основная работа по формированию социальных навыков ложится на плечи близких человека с аутистическими расстройствами. Результат ее зависит в значительной степени от настроя, активности и терпения членов семьи аутичного человека. В качестве иллюстрации к этому утверждению можно привести несколько парадоксальное наблюдение: нам приходилось сталкиваться с «высокофункциональными», способными потенциально достичь очень неплохого уровня самостоятельности молодыми людьми, которых близкие всегда возили на машине, а с другой стороны – с самостоятельно передвигающимися в общественном транспорте по знакомым маршрутам и гуляющими в свое удовольствие молодыми людьми с весьма ограниченными речевыми возможностями и явными поведенческими проблемами.