«Fuck you, Паркинсон!». Издание второе, дополненное

В марте того же 2011 года мы приехали повторно на прие?м. Немцы посмотрели мою бедовую голову на внушительных размеров аппарате, предварительно измазав ее каким?то бриолином. Что?то там недостаточно хорошо просматривалась из?за того, что кость толстая. Услышав уважительную реплику про свою голову, что, мол, там толстая кость, вспомнил некстати, как однажды парикмахер сказал с сожалением «Волос у вас редкии?, но тонкии?…». Вслух, правда, сказал, что у меня и размер головного убора 61.

По совокупности факторов окончательно диагностировали Паркинсон. Зоя плакала, когда я не видел, при мне держалась. Про Ирину и не говорю, это отдельная тема.

Я скорее радовался, нежели наоборот. Потому что ясность наступила, потому что худшие варианты (бррр, они ужасны!) не подтвердились, и потому, что чувствовал себя гораздо лучше.

И еще?. Постепенно перестало болеть плечо, с которого, как нам долгое время казалось, началась вся эта история, весь этот Паркинсон. Сеи?час расскажу и историю, и про плечо. Не стал писать об этом в самом начале своего повествования, чтобы сразу взять быка за рога и не отвлекать от самои? сути. А хронологически началось все немного раньше, с инцидента в поезде.

Зимои? это было, после Нового года. Мы с Иринои? и Владимиром Васильевичем, моим тестем, возвращались домои?, из Сочи. Ехали на поезде, в первом купе, спокои?но, размеренно, под стук коле?с поедая традиционную для наших железных дорог жареную курицу, попивая чаек и периодически проваливаясь в сон.

Вдруг из тамбура послышались крики о помощи. Конечно, я рванул туда и увидел следующую картину. Две проводницы удерживали здорового мужика, которыи? пытался на полном ходу выпрыгнуть из поезда. Дверь была уже открыта, тамбур наполнился паром, какои? бывает, когда входишь с мороза в те?плое помещение, поезд шел на полнои? скорости, ветер завывал под стук колес, было холодно и жутковато. Ни подумать о чем?то прагматичном, ни испугаться я не успел. Схватил мужчину за руку или еще? за что?то и начал оттаскивать от двери. Проводницы тут же отскочили и встали в сторонке. Заняли место в партере. А на арене в этот вечер были клоуны, изображающие борьбу нанаи?ских мальчиков. С большим трудом, он был здоров как бык, этот малыи?, и под дурью какои??то, мне удалось оторвать его от ручки двери, и врезать от души, в то время как проводницы захлопнули дверь. Как мы разошлись, детали я не запомнил, но по возвращению в купе почувствовал острую боль в плечах. В детстве занимался волеи?болом, растяжения там вещь обычная, как раз плечи часто травмируются, наряду с голеностопом, потому ощущения знакомые. Понятно стало, что сильно растянул мышцы, а, может быть, и надорвал.

Боль в левом плече прошла быстро, а вот в правом не утихала. Проше?л чуть ли не год, ноющая боль в правом плече стала привычнои?. И вот, после того, как начал принимать лекарства, наступил момент, когда обратил

внимание на то, что боли?то нет! Ушла постепенно и незаметно, так бывает, вы наверняка сталкивались с подобным.

Да, если вы думаете, что РЖД наградили меня грамотои?, а МЧС медалью за спасение утопающих, то должен вас разочаровать. Даже спасибо не сказали. Тоже вопрос, стоило ли лезть спасать непонятно кого и ради чего.

Тем более, что с этои? историеи?, как я уже сказал, мы поначалу связывали начало болезни. Правда, моя мама считает, что я подорвал здоровье строительством дома, есть и другие версии. Но все это пустое, потому как никто не знает, отчего начинается эта напасть. Потому постепенно история в тамбуре стала забываться. Вспомнил ее сеи?час только потому, что тогда она казалась нам важнои?, отчего коротко отражена в первых медицинских документах. Оказалось, это нам доктор Фукс сказал, что Паркинсон всегда бьет сначала по правои? стороне тела.

Hello, Parkinson!

После второи? поездки в клинику жизнь пошла своим чередом, без особых вывертов. Он щадил меня, этот Паркинсон, видимо, давал время на адаптацию. Были звоночки, конечно. Помнится диковатыи? случаи? позднеи? осенью все того же 2011 года, на парковке возле магазина «Мега» Те?плыи? Стан. Уже вечером, было довольно темно, мы с Иринои? вышли из машины и направились в направлении входа. Ну как направились, Ирина пошла, а я чуть ли не на третьем шагу влепился головои? в нижнии? обрез металлического каркаса огромного рекламного щита. Человек я подвижныи? и энергичныи?, иногда даже резкии?, и вот, энергично стартовав, на хорошеи? скорости врезался в этот щит. На мне была меховая шапка, это сильно облегчило последствия, возможно, спасло даже. Ибо, несмотря даже на шапку, лоб был сильно рассечен, кровь текла ручье?м (почти не преувеличиваю), и мы долго не могли ее остановить. Оставлю за строками этого повествования подробности, скажу только, что в острои? фазе ситуации Ирина, как всегда, деи?ствовала быстро и решительно, как будто каждыи? день имела дело с сильным кровотечением, но по окончанию ее накрыло, конечно. Она долго плакала, я же проклинал себя, значительно раньше этого момента представив ужас, которыи? она испытала вследствие моеи? невнимательности.

Буквально через пару днеи? еще? раз упал, припарковав свои? автомобиль на Смоленке возле Никитинои? гимназии, приче?м ударился лицом о капот машины, которую пытался обои?ти. Было очень скользко, любои? мог попасть в такое положение, но я эти случаи, не без основания, думаю, связывал с болезнью. Все?таки с координациеи? движения было уже тогда нездорово.

Тем не менее, считал и считаю сеи?час, что некоторое время после того, как начал принимать таблетки, вообще не было никаких признаков болезни. Упомянутые случаи были все?таки исключением. Но все хорошее кончается.

Оговорюсь, кончается, если бросать это на самоте?к, об этом позже. Собственно, именно это и сеть главная задача данного произведения. Книгу имею в виду.

Учимся жить с Паркинсоном

К октябрю 2013 года стало трудно ходить, повысилась сильно утомляемость, правую руку периодически клинило, особенно когда замерзал или нервничал, иногда начинался жутковатыи? тремор. А я же уже знал, как под воздеи?ствием волшебных таблеток можно вернуться к бодрому состоянию! Хочу! Хочу быть здоровым, как все!

Третии? раз приехали в клинику. Доктор объяснил, что болезнь находится под контролем, но она продолжается. И в любом случае, она, так или иначе, будет развиваться.

Как она развивается, узнал вскоре, долго ждать не пришлось. Первое открытие тех лет – перевернуться с боку на бок во время сна стало немалои? проблемои?, и вообще к тому времени я забыл уже, что такое нормальныи? сон. Спать мешали в основном судороги, они сводили ноги то в одном месте, то в другом, то вообще создавалось очень яркое впечатление, что все ноги оказывались во власти машин, которые проводили военные учения внутри моих ног, причем вои?ска деи?ствовали несогласованно, хаотично, а захватив желаемую территорию, творили там (у меня в ногах) всякие непотребные деяния.

Описать симптомы болезни Паркинсона довольно затруднительно, очень необычные ощущения, но я попробую. Что происходит, когда пытаюсь перевернутся с боку на бок? Сказать, что тело совсем не слушается, было бы неправильно. Руки и ноги двигаются, точнее шевелятся, но энергии, силы, на то, чтобы завершить этот переворот, не хватает. Приче?м не хватает весьма существенно. Поэтому, если желание реализовать задуманное не пропадает, необходимо очень ощутимо напрячься. Отсюда и усталость после непродолжительного пешего перехода, допустим.

Так же любопытно, что все симптомы не пребывают в неизменном состоянии, нет и поступательного развития по одному вектору. Иногда бывают периоды, когда переворачиваться становится легче, чаще затруднительно, периодически ощутимо труднее.

Судороги

Да, я узнал уже к тому времени, что такое непрекращающиеся длительное время судороги, выкручивающие ноги шиворот?навыворот.

Читал в детстве в книгах неоднократно, что у героя случилась судорога, и он начинал тонуть. Детское воображение не давало возможности представить, как это бывает и что это такое вообще. Паркинсон помог разгадать загадку детства.

Возможно, не у всех это бывает одинаково, у меня так. Ступни выворачивает вверх и внутрь неведомая сила. Приче?м пальцы ног может тянуть как вверх, так и вниз. Точнее, наверное, закручивает. Икры как будто состоят из отдельных жгутов, толстых и сильно натянутых. Примерно так же бе?дра. Эти жгуты легко можно увидеть под кожеи? и потрогать руками. Ноги подрагивают от напряжения, либо еще? отчего?то, не знаю.

Это не очень сильная боль, но она не прекращается подолгу. Она будит среди ночи и не дае?т заснуть. Нужно обязательно встать и походить немного. Прогулки до туалета обычно достаточно, но это небыстрая прогулка, уже говорилось об этом. И сон проходит, как не было его.

Опытным путе?м установил, что помогают снять судороги или снизить напряжение обычные отжимания от пола. Уж не знаю, что происходит в организме, что?то сжимается, что?то растягивается, видимо, но становится легче.

Так же неплохо помогает велосипед. Приче?м, бывает, что буквально заползаешь на этот велосипед, начинаешь движение, и все получается довольно складно. Когда возвращаешься, ноги чувствуют себя гораздо лучше. Правда, ненадолго.

Понятное дело, что поездки на велосипеде и отжимания проблемы не решают, дают лишь временное облегчение, но дают ведь! Правда, судороги, не самое неприятное проявление этои? чудо?болезни, открывающеи? тебе новые знания о мире и о самом себе.

Быстрая утомляемость заявила о себе в полную силу.

Очень неприятная вещь, скажу я вам. Например, я стараюсь сам готовить постель ко сну. Ирине эта процедура не нравится. С учетом огромного объема работы и домашних дел, которые она выполняет ежедневно, считаю это действо своеи? обязанностью. Снять покрывало, принести и положить одеяла и подушки, вот и все дела.

Казалось бы, пара пустяков, однако при плохом самочувствии это становится настоящим испытанием. Процедура занимает у меня минут 10 и, закончив ее, падаю на свое место как подкошенныи?. Ни рукои?, ни ногои? не могу пошевелить, тяжелое прерывистое дыхание, сердцебиение и учащенныи? пульс, усталость запредельная.

Мои личные наблюдения показали, что утомляемость эта не связана с общеи? выносливостью. Например, я могу ползти с огромным трудом по ровнои? поверхности, но, если на маршруте встречается лестница, буквально взлетаю по неи?.

Очень раздражает, когда настроишься на какую?то работу, только начнешь ее выполнять и понимаешь минут через 10, что силы иссякли и ничегошеньки сделать ты сегодня не сможешь.

Особая история с вождением автомобиля. Самостоятельно я езжу только на небольшие расстояния и очень аккуратно. Когда могу прогнозировать свое самочувствие в ближаи?шие пол?часа или чуть больше. Последние поездки к родителям Ирины в Сочи дались нелегко, в основном за рулем ехала Ирина. Сменял ее ненадолго, почти сразу начиналась сильная боль в области бедра, ноги сводило, неприятные ощущения, терпеть

приходилось, куда деваться. Вы должны понять меня, хочу помогать супруге хоть чем?то, очень тяжело еи? справляться с огромным фронтом работы дома и в офисе.

Залипания. Они же застывания и замораживания

Все перечисленное, включая судороги, ночные перевороты с боку на бок, боли то там, то сям, сущая ерунда по сравнению с залипаниями. Так же их называют замораживаниями или застываниями. Они представляют собои? уникальныи? феномен, встречающии?ся у пациентов с болезнью Паркинсона, которыи? характеризуется внезапными короткими эпизодами нарушения способности инициировать ходьбу или продолжить движение.

Стопы твои буквально прирастают к полу, сдвинуться c места не можешь. Второи? вариант – мелко семенишь, совершаешь неэффективные мелкие шаги длинои? от нескольких миллиметров до нескольких сантиметров, либо вообще топчешься на месте. Зачастую это сопровождается дрожанием ног при попытке начать или продолжить движение.

Застывания, как правило, возникают в начале ходьбы, при поворотах, преодолении препятствии?, прохождении через узкое пространство, например, двернои? проем, при достижении цели, например, кресла.В некоторых случаях застывания возникают без какого?либо провоцирующего фактора, при ходьбе по ровнои? прямои? линии на открытом пространстве. Кроме того, окружающая обстановка, а также эмоциональные ситуации могут оказывать поразительныи? эффект на их возникновение. Провоцируют застывания, например, одновременное выполнение двои?ного задания или пребывание в ограниченном пространстве. Если я иду по улице в плохом состоянии, то любая мелочь отвлекает от процесса и сбивает шаг. Говорить что?то мне в этот момент бесполезно, не слушаю, отвлекает. Зато на улицах, как правило, есть пространство. Это большое благо. А вот прои?ти через турникет, например, или открыть дверь и преодолеть двернои? проем – это еще та задачка! Сильное впечатление произвожу иногда на охрану станции? метрополитена, конфликтов и объяснении?, правда, до сих пор не было.

Ты мне нужен!

Залипания эти появились в 2018 году, когда я уже психологически окреп, и мы с Паркинсоном стали едва ли не добрыми приятелями. Тяжелее было на стартовом этапе, о котором мы говорили чуть раньше. Появилась привычка вечерами подолгу лежать на диване, поскольку ничего делать не мог, руки?ноги не слушаются. В былые времена не практиковал этот вид проведения досуга, всегда находились занятия поинтереснеи?. Жизнь заставила, увы, буквально уложила на диван.

И вот однажды, ле?жа на этом самом диване, я первыи? раз захотел встать с него и не смог. Пытаюсь встать, а тело не слушается меня. Стало страшно, очень страшно. Я, молодои? еще? мужик, не могу встать! Да и руки не особо слушаются. Именно тогда первыи? раз возникла мысль о том, что пора с этим кончать, ибо обузои? быть для супруги и сына я не хочу. Пока я способен сам принимать решения и реализовать их, надо деи?ствовать решительно и освободить их от этого хомута на шее.

Чуть ли не в тот же вечер мы с Иринои? сильно поругались, и я изложил вкратце свои мысли по этому вопросу. Не помню, что она говорила, но еи? удалось наи?ти правильные слова и убедить меня в том, что я им нужен, очень нужен, и без меня еи? никак невозможно.

Банальная, казалось бы, ситуация. Простые слова: я тебя люблю, ты мне нужен… Но еи? удалось занести их в самые глубины моего сознания. Прочувствовал их глубоко?глубоко, с этого началась моя психологическая работа над собои?. Акцентирую твое внимание, уважаемыи? читатель, именно с этого момента началась большая работа, в основном интуитивная, следствием чего, я считаю, стал выход на новыи? уровень психологическои? устои?чивости, что привело к тому, что я научился радоваться жизни. По?настоящему, не на словах, а это одна из самых главных задач человека, считаю.

Я не читал книг по психологии (пока не читал), не считая того, что прочел в процессе получения двух высших гуманитарных образовании?. Не подумаи?те, что кичусь этим, просто так сложилось и все. Новые знания черпал в общении с людьми, благо есть у кого. Общался с тои? же Иринои?, с подругами?друзьями, и много думал об этом. В результате сложился некии? инструментарии?, позволяющии? находить и сохранять рабочее состояние. Более того, недавно я осознал, что, несмотря на болезнь, чувствую себя сеи?час наиболее гармонично, нежели в какои??то другои? период своеи? жизни. Самое время сказать и о том, что мои изыскания могут помочь не только больным Паркинсоном или другои? тяжелои? болезнью, но и людям, просто попавшим в сложную жизненную ситуацию.

Не нервничать!

Инструменты эти, можно назвать их правилами, довольно просты.

Мне нельзя нервничать. Это сильно ухудшает самочувствие. Мне становится хуже, следовательно, у дорогих мне людеи? добавляется проблем и переживании?, что недопустимо. Здесь нужен здоровыи? эгоизм в сочетании с прагматизмом, серье?зно отношусь к этому. Я обязан, подчеркиваю, обязан думать о себе, о свое?м состоянии в любои? ситуации.

Акцентирую внимание на свое?м подходе к решению этои? задачи.