1.0 – нет нарушений;
1.5 – нет нарушений;
2.0 – амбулаторный больной;
2.5 – амбулаторный больной;
3.0 – умеренные нарушения;
3.5 – умеренные нарушения, амбулаторный больной;
4.0 – больной себя обслуживает, может пройти без помощи и отдыха 500 м;
4.5 – требуется минимальная помощь, может работать полный день, пройти без помощи и отдыха 300 м;
5.0 – может пройти без помощи и отдыха 200 м, неполный рабочий день;
5.5 – может пройти без помощи и отдыха 100 м, неполный рабочий день;
6.0 – односторонняя поддержка при ходьбе на расстояние 100 м;
6.5 – постоянная поддержка с двух сторон для ходьбы на 20 м без отдыха;
7.0 – может передвигаться в кресле-коляске весь день;
7.5 – необходима помощь при передвижении в кресле-коляске, не может быть в ней весь день;
8.0 – как в DSS;
8.5 – эффективно использует руки, но трудности в самообслуживании;
9.0 – прикован к постели, возможны общение и еда;
9.5 – беспомощен, не может говорить, есть, глотать.
Интересно тут то, что в основном шкала EDSS построена на одном забавном моменте. Степени инвалидизации организма в зависимости от возможности полноценно стоять и передвигаться. Т.е. если сказать ещё проще, по возможности стоять и ходить можно в целом судить о том, насколько сильна инвалидность. Но насколько это разумно? Так, например, худые люди смогут пройти дальше при такой же степени травмированности мозга по сравнению с полными. Речь идёт именно об одинаковой травмированности, а не о таком же edss балле. И сделают они это не потому, что у них травма менее серьёзна, но потому что усилия, которые им надо прилагать для осуществления движений, они меньше. Как следствие, полные люди по умолчанию будут обладать большими баллами edss, но достигают ли они их за счёт травмированности мозга? Однозначно, нет.
Также у этой шкалы есть ещё один громадный недостаток, который является следствием полного непонимания того, как на самом деле функционирует мышечный контроль нашего тела, и того, как происходит нейронный рост и ремиелинизация. Но об этом чуть ниже. А пока позвольте Вас поинтриговать, попробуйте теперь ответить на вопрос, который я задал выше. В чем разница пациента с ДЦП, здорового человека и пациента с рассеянным склерозом и почему на дистанции мы видим просадку двигательных функций у пациента с РС? И в чем на самом деле выражается эта просадка?
*****
Наиболее частыми первыми симптомами рассеянного склероза являются:
– Снижение чувствительности;
– Неврит зрительного нерва;
– Слабость;
– Парестезия;
– Диплопия;
– Атаксия.
Из этих симптомов я к девяти годам имел уже тогда атаксию, слабость, потерю чувствительности и парестезию.
Атаксия – это нарушение согласованности движений различных мышц при условии отсутствия мышечной слабости; одно из часто наблюдаемых расстройств моторики. Это нервно-мышечное заболевание, которое может носить генетический характер, а также развивается при серьёзном гиповитаминозе витамина B12 и, как следствие, церебрального инсульта. Сила в конечностях может быть сохранена полностью, однако движения становятся неловкими, неточными, нарушается их преемственность и последовательность, равновесие при стоянии и ходьбе. И уже тогда, там, когда я давал продолжительную нагрузку на ноги, я начинал время от времени спотыкаться и падать, что и объяснялось наличием атаксии и начальных признаков развивающегося пареза стопы.
Слабость и потеря чувствительности у меня были очень яркие, и они приходили в момент резкой нагрузки с высоким темпом. Длились они порядка двух-трёх минут и затем пропадали. Парестезию я также ощущал в момент приступов. Парестезия – это один из видов расстройства чувствительности, характеризующийся ощущениями онемения, чувства покалывания, ползания мурашек. Т.е., как Вы уже читали ранее, в момент приступа я не просто терял чувствительность, но чувствительность значительно притуплялась и появлялось крайне странное чувство боли, холода и дрожания, и такое чувство, что в ноги заливают холодный металл. Я не знаю, как это описать иначе, я нигде ничего подобного не чувствовал.
Те симптомы, которые я имел уже там, в санатории, насторожили лечащих врачей. Они довольно много видели детей с искривлениями позвоночника, но, наверно, я был единственный со столь интересным и непонятным приступом. Как следствие, мне дали направление в детскую республиканскую больницу, где я затем провёл половину следующего лета. Случилось это по окончании третьего класса, девять-десять лет мне тогда было.
Вы даже не представляете, насколько сильно у меня ассоциируется отделение детской республиканской больницы для грудничков, куда меня тогда госпитализировали, со словами «никогда больше». Я никогда больше не желаю туда возвращаться. Я никогда больше не желаю столь безрассудно тратить своё время. И я никогда больше не желаю быть мышкой в чьём-то эксперименте. То лето, жару, людей и желание вырваться оттуда и забывать все как страшный сон я помню очень ярко.
Так как в отделении плановой хирургии ДРБ, куда меня должны были положить на обследование, проходил тогда ремонт, всех детей, которые поступали на госпитализацию, временно перевели в другое отделение, для грудничков. Находилось оно в другом корпусе, который соединялся проходом с ДРБ. Отделение было довольно небольших размеров, а может быть, это просто было его одно крыло. Особо много я не ходил по тому зданию, поэтому и не знаю.
Помню большое количество мамочек, помню десяток детей постарше, воспитателя помню, который несколько раз в неделю приходил к нам. Лечащего врача помню и медсестёр. Помню и телевизор, его даже время от времени разрешали включать. Отказников помню, они часто лежали в грязных пелёнках и орали на все отделение, но никто к ним особо-то и не спешил. Забавно, тех многих вещей, к которым самые обычные люди относятся как к само собой разумеющимся, у многих детей здесь с рождения нет. Нет ни здоровья, ни родителей, ни шанса на обычную жизнь. Эволюция и выживание наиболее сильного и приспособленного, показанные мне на практике тогда, в возрасте девяти лет, были первым, что я усвоил.
Изначально меня госпитализировали с целью обследования и понимания того, что со мной происходит. Весь процесс занял три недели и не то чтобы был сильно сложным. Скорее наоборот, уже тогда было очевидно, что возникают проблемы с ЦНС, а сам процесс обследования был довольно стандартен. И мало того что он был стандартен, он занял мало времени. Меня разок свозили на последний этаж здания ДРБ, где я прошёл ряд тестов, сделали анализы крови – и, в общем-то, все. МРТ, скорее всего, тогда я не проходил, заключений МРТ в выписках не нашёл.
Все эти обследования от силы заняли два дня. А все остальное время я ничего не делал, ходил взад-вперёд по отделению и смотрел в окна. И те люди, которые проходили лечение в российских госбольницах, они меня поймут. Потому что они знают, что такое, когда 90% медработников по-тихому уходит в 12 часов дня. Потому что развал и недофинансированность сферы здоровья и бесплатного здравоохранения просто огромны в России. Они знают, что такое очереди, волокита и медлительность нашей бесплатной медицины. И они знают, как это чувствуется, потраченное время.
Надо сказать, я довольно терпеливый человек, и провести три недели в больничной палате, не заполняясь слишком сильно грустью и печалью, я могу. Но то, что ждало меня дальше, было куда больше. Моей матери, когда она приехала меня забирать, предложили начать курс лечения. Т.е. вот в те три недели, когда я туда-сюда шатался по коридорам, начать курс лечения они не могли, потому что тогда меня «типа» обследовали. Но именно теперь, когда я уже вот-вот должен буду выписаться, мне надо срочно лечиться. И надо сказать, моя мать согласилась, оставив меня в этом отделении ещё на три недели.
К сожалению, то лечение, которое мне тогда делали, так же как и обследование, имело предлог «типа», т.е. «типа» лечение. Все те процедуры, через которые я проходил, можно было уложить в два часа/день. Это были капельница, массаж и барокамера. И после них, как и прежде, я снова весь день торчал в коридорах отделения. Ещё долгих три недели.
Также я отчётливо помню тот уровень негодования и возмущения, который я начал тогда испытывать. Он начал толкать меня на довольно интересные поступки. Например, нам запрещали выходить из отделения и шататься по больнице или же в её округе. Но вечером я и некоторые мои знакомые, сопалатники, мы начали нарушать этот запрет и стали выходить на улицу. Помню даже, как нас бранила за это медсестра, но блин, как… как можно было поступить иначе, когда на два месяца тебя запирают в одном здании, в одном коридоре, в одной палате в возрасте девяти лет. Ведь это фактически лишение свободы, т.е. наказание, чуть ли не уголовщина.
И ладно бы то обследование и то лечение, которое мне делали, были какими-то чрезмерно сложными, эффективными и требующими много времени. Но нет, все было полностью наоборот. Процедуры были просты и слабо эффективны. Они пытались лечить рассеянный склероз барокамерой, массажем и капельницей с витаминами. Эта идея изначально обречена на провал. И что ещё более дико, они изолировали меня и не давали мне полноценно двигаться, что чревато тяжёлыми последствиями для больного рассеянным склерозом. Низкая степень подвижности организма приведёт к более быстрой деградации ЦНС, так как тот уровень физической нагрузки, которую должна получать нейронная цепь для её роста, хотя бы начальных уровней, её не будет. Следовательно, я буду значительно хуже восстанавливаться после обострений.
Вот, но не поймите меня неправильно, я не хочу никого оскорбить или обидеть. Люди, посвятившие свою жизнь помощи другим, люди святые для меня, я никогда не стану их унижать. И дело, в общем-то, не в них, а в низкой степени финансирования системы здравоохранения, в низком качестве услуг системы бесплатного медобслуживания в России.
Как Вы уже догадались, к концу второго срока, срока лечения, это самое лечение совершенно не помогло. Ходил все так же, ноги при резкой нагрузке сводило все так же, и все так же время от времени спотыкался. После полутра месяцев больничного заключения со всем этим я был благополучно выписан.
О рассеянном склерозе я не помню, чтоб тогда упоминали, но понимание того, что у меня травма ЦНС, тогда уже было. Да и барокамеру, в принципе, назначают при травмах подобного рода с целью увеличить содержание кислорода в крови, усилить нейронные сети. Выписки того времени я не нашёл. У меня вообще очень много выписок, многие из них плохо читаемы, так как написаны от руки.
Следующая моя поездка на лечение состоялась несколькими месяцами позже. Вероятно, направление в неё мне и написали тогда именно там, в больнице. Направлялся я в санаторий-интернат для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата им. Морозова, Республика Коми. Рядом с развалившейся турбазой и рекой Лемью. Находился он не так далеко от нас. Но поездка обещала быть долгой – заезд в этот санаторий-интернат идёт либо на один учебный год зимой, либо на двадцать дней летом. Тогда я отправлялся в него зимой. Т.е. я должен был провести в нем весь свой четвертый класс, ребёнок десяти лет.
На зимние заезды в том санатории были более строгие ограничения, дети не должны быть старше четвертого класса. И это был последний год, когда я мог бы туда поехать зимой. Поэтому мои родители особо сильно и не думали, настояли на том, чтобы я ехал, и пообещали часто навещать. Благо этот санаторий-интернат был в полусотне километров от моего дома.
Изначально я ехать не хотел. Минувшие месяцы, проведённые в больнице, меня, прямо говоря, не радовали. Но на ознакомительную поездку и сдачу анализов я все же согласился. Если бы мне что-то не понравилось, я бы мог отказаться, и никто бы меня не заставил там остаться.
Вот, и в один из выходных мы собрались всей семьёй и поехали смотреть, что это за место. Сам санаторий представлял из себя бывшие советские правительственные дачи. Чувствовался дизайн, постройки из камня, заасфальтированные дорожки, еловый бор, теннисный корт, спуск к реке. Часть персонала жила непосредственно на территории санатория и турбазы, но большая часть приезжала из города на служебном автобусе каждый день. Водопровод, отопление, сауна, винтовые лестницы. Все это тогда казалось таким новым и величественным. И надо сказать, на момент 90-го года оно таким и было, я бы даже использовал слово «роскошь». Для мальчика, который привык гонять коров на луга за час до школы, жил в доме без водопровода, где электричество отключали на недели, все это было именно роскошным.
Как выяснилось по приезде, сегодня последний день заезда. И именно тогда снова, совершено не спрашивая моего мнения, меня запихнули в этот интернат. За что я, к слову, крайне благодарен. И если Вы думаете, что мои родители какие-то звери и я им совершенно был не нужен, то Вы крайне ошибаетесь. Самым лучшим подарком для Вашего несовершеннолетнего чада будут не роликовые коньки, и не xbox, и уж тем более не компьютер. Самым лучшим подарком для него из тех, которые Вы вообще способны ему дать, будут уроки самостоятельности и ответственности за свои действия и поступки. Сидя сегодня в кресле и работая над этой книгой, я понимаю то, почему обеспеченные люди отправляют своих детей жить и обучаться в интернаты. Это настолько сильно меняет людей, делает их более эффективными и крепкими, более сильными, более приспособленными. И я очень рад тому, что жизнь преподнесла мне такой урок.
Корпус, в который меня поселили, был седьмым. Он представлял из себя двухэтажный кирпичный дом с четырьмя спальнями, две для мальчиков, две для девочек. В нем было четыре санузла, две ванные и два балкона. На балконы нам выходить, конечно же, никто не разрешал, но мы, бывало, лазили. На один корпус приходились три воспитателя и три нянечки, которые работали посменно. Воспитатели уезжали в восемь вечера, тогда как нянечки оставались с нами ночевать. Спали нянечки на диване на первом этаже и, помимо того что следили за нами, должны были заниматься уборкой и сервировкой еды из столовой. И да, кое-кто нас даже баловал и разрешал по-тихому ночью смотреть «Терминатора».