Тонкая грань. Записки неонатолога о жизни и смерти

И вы должны указать им на небольшие изменения, которые сначала просто не так заметны.

Интересно то, что с течением времени родители меняют свое мнение, начиная видеть развитие ребенка как положительное, что часто далеко от реальности. Тогда нашей задачей становится вернуть их обратно к действительности, сказать: «Мне очень жаль, но ваш ребенок этого не сможет».

Неонатолог – это первый человек, с которым родители могут посоветоваться, это врач, психолог и в каком-то смысле духовник в одном лице. Я часто говорил с родителями о том, что, очевидно, не имело уже никакого отношения к ребенку. Я здесь, чтобы слушать. Чего бы это ни касалось. Хирург хочет просто прооперировать, у него мало точек соприкосновения с родителями пациента, но контакт с ними – это тоже составляющая нашей работы. Это прекрасная и очень важная ее часть. Мы видим их радость и горе, мы – страховочная сеть, которая не позволит им разбиться при падении вниз.

Подход к детям совсем не такой, как ко взрослым. У ребенка менее выраженный психологический барьер. Но если он не подпускает к себе, то у тебя нет шансов ему помочь. Взрослому скорее можно что-то объяснить. Ребенок живет только на эмоциях.

За свою профессиональную жизнь я видел много неонатологических стационаров по всему миру. Везде меня поражал энтузиазм. Отделения новорожденных отличаются от других больниц. Мы работаем с малютками из малюток. Им нужна любовь. Все мы научились разговаривать с ними. Каждый день. Разговаривая с детьми, ты становишься более светлым человеком, и я убежден, что дети заряжают энергией.

В неонатологических больницах очень много эмпатии. Те, у кого нет этого чувства, не будут долго работать в неонатологии. Это круговорот позитивной энергии, он отсеивает все негативное.

Сегодня мы работаем менее агрессивно, меньше вмешиваемся в процессы организма, чем несколько десятилетий назад. Мы поддерживаем детей и даем им шанс жить своей собственной энергией.

Ежедневно мы обсуждаем каждого ребенка в отдельности: не его жизненные показатели и цифры, а называем детей по именам, в лицах. В день, когда ребенка выписывают домой, всем очень радостно на душе. Эта радость передается другим родителям, которые все еще должны ждать, сражаться, надеяться.

Дети, родители, наставники – мы составляем почти единое целое. Мы справимся только вместе. Ни одно звено не должно выпасть.

Моментов счастья много. Когда ребенок впервые самостоятельно начинает дышать. Когда он первый раз открывает глаза. Когда ты говоришь родителям, что новорожденный вне опасности, и видишь, как они счастливы. Когда ты чувствуешь, как родители обретают веру в своих детей.

Уже в 1930-е годы появились первые примитивные больницы для новорожденных, они назывались «стационары для слабых детей». Как это несправедливо! Совершенно несправедливо! Дети – это сгустки энергии. Нужно только понять, как ее направить. Они хотят жить. И эта воля к жизни должна крепнуть.

В первые дни на родителей ложится тяжелый эмоциональный груз, они не были готовы к этой экстремальной ситуации. Им сложно принять возможную смерть своего ребенка. Эти страхи мы должны уменьшить. Прервать круг негативных мыслей. Мы призываем их прикоснуться к ребенку, погладить его, поговорить с ним, рассказать ему что-то. Все это помогает родителям победить страх.

Они представляли себе, что у них будет здоровый ребенок, несложные роды, а реальность оказалась другой. Это очень большая психологическая нагрузка, и им приходится долго и тяжело учиться справляться с ней.

Часто исход неизвестен и не всегда положителен.

Если ребенок станет неполноценным, это может отдалить друг от друга родителей. Но это может и сплотить их. Ребенок быстро учится жить со своей особенностью, а родители учатся жить с этим особенным ребенком.

Когда я начинал, неонатология была очень молодой областью педиатрии. Она прошла невероятный путь развития с 1970-х годов по сегодняшний день, и замечательно, что я смог внести в нее свой вклад. Мне посчастливилось самому узнать что-то новое и оказаться способным воплотить это в жизнь, направить ее в новое русло. Не без сомнений в самом себе – в хорошем смысле этого слова.

Мы, неонатологи, изменили границы возможного. За прошедшие десятилетия повысился не только порог выживаемости, но и качество жизни недоношенных детей. За это следует благодарить моих многочисленных коллег и товарищей. Мы сделали это вместе, я только указал направление. Основное внимание я уделял совместной работе, общему делу, в развитии которого каждый играл свою особую роль.

В первые годы моей работы вход в отделение неонатологии был под абсолютным запретом для родителей. Мне это очень не нравилось. Были стеклянные коридоры, проходя сквозь которые, родители могли увидеть своих детей. Я чувствовал себя как в обезьяннике. Мне очень этого не хотелось. Когда, наконец, положение позволило мне, я сделал стационары открытыми для родителей, братьев и сестер новорожденного. Возможность заражения какой-либо инфекцией извне в то время считалась огромным риском для недоношенного ребенка, несмотря на то, что исследования так и не смогли этого доказать. На самом деле риск подхватить вирусную инфекцию внутри больницы существенно выше. И изоляция никому не идет на пользу. Ни детям, ни родителям.

Открытие детских отделений стало новой культурной реалией, которая затронула также врачей и медсестер. Я встречал много сопротивления, но добился своего. Несомненно, изменения в общественном сознании не менее важны, чем развитие техники. Я до сих пор убежден в этом. Гуманизация ухода за новорожденными – центральный аспект устойчивого развития в этой области. Во всем мире.

Текущей целью неонатологии является дальнейшее повышение шансов выживания рожденных на 22 и 23 неделе беременности. Лично я совершенно не уверен, что это действительно верный путь, правильная цель. В настоящее время выживают от 20 до 40 % детей, рожденных на таком сроке. При этом у выживших очень высокий риск инвалидности. Волнующий вопрос: где будет проходить граница в будущем? С увеличением продолжительности жизни, повышением возраста выхода на пенсию и по мере накопления опыта я стал задаваться такими вопросами все чаще. «Можем ли мы и дальше расширять возможности? А должны ли? Каков предел?»

Интерес к теме преждевременного рождения не угасает во мне и сейчас, даже когда я больше не прихожу в стационар.

Как и все другие дети, недоношенный младенец каждый день учится чему-то новому. Его развитие – это долгий путь. Сначала он общается только с помощью движений, ищет приключений.

Затем он начинает разговаривать, делиться.

Становится самостоятельным.

«Отрывается» от пуповины.

Обожаю их открытость, беззаботность. Они лишены любых предрассудков, готовы приблизиться к тебе, если ты позволишь.

Ребенок просто радуется миру.

Какой взрослый это еще умеет?

А в чем искусство взросления? В том, чтобы сохранить в себе ребенка. Жизнерадостность. Отзывчивость. Открытость новому. Отсутствие предубеждений. Доверие к миру.

Именно это нужно взрослому, чтобы быть хорошим человеком.

Именно это нужно врачу, чтобы быть хорошим врачом.

* * *

Взгляд на улицу. Взгляд назад. Где-то там, в темноте, в машине скорой помощи сидит моя жена. Или лежит?.. Где-то там, у жены под сердцем, мой сын, он хочет вырваться в мир.

Не спеши, Илэй! Дай нам доехать до больницы.

Я ничего не вижу. Ничего не слышу. Водитель рядом со мной спокоен. У меня в голове крутится тысяча вопросов, и все вокруг одного и того же: «Все ли пройдет хорошо?» Мне хочется задать этот вопрос водителю. Но я не делаю этого. Я понимаю, что он не даст мне ответа, он не может знать. Его ответ не принесет мне никакой пользы. Я молчу. Молчит и он. Я смотрю на улицу. Мысленно считаю до ста. Затем начинаю заново, а потом еще раз. Сколько раз мне придется досчитать до ста, пока наконец мы не доедем? Сирена воет снова и снова. Впереди дорога разветвляется, машины прижимаются к краю дороги. Мы несемся с бешеной скоростью. Никогда еще мы не добирались в город так быстро. Никогда еще поездка не казалась мне такой долгой. В голове по-прежнему невыразимый сумбур. Я испытываю облегчение: наконец мы на месте. Вот и врачи. Неонатологи. Здесь в отделении неонатологии в Больцано, чья репутация говорит сама за себя.

Я много слышал о Губерте Месснере, но я не знал его лично. Также я еще не знаю о том, что Илэй будет одним из последних детей, которых он будет выхаживать. Я еще не знаю о том, что когда-нибудь мы будем писать эту книгу вместе. Что мы станем друзьями.