Истории медсестры. Смелость заботиться

Мне девятнадцать: я уже не ребенок, но была им еще вчера. Отношения между медсестрой и пациентом – это необъяснимый баланс, и мне кажется странным заботиться о людях, которые знают о жизни гораздо больше, чем я. Эмпресс старше, мудрее и опытнее, и с момента постановки Шоне диагноза она посвятила свою жизнь тому, чтобы оказать ей необходимую помощь. Но этого оказалось недостаточно. Из-за отказа иммунной системы у Шоны развилась пневмоцистная пневмония, серьезная инфекция легких, и с тех пор ей поставили диагноз СПИД, а не ВИЧ. Эта противная пневмония у людей с ослабленным иммунитетом – вечная битва со слизью, гипоксией, кашлем и удушьем. Мы прописываем сильные лекарства, но и они, кажется, не работают. Шону снова госпитализировали, причем в более тяжелом состоянии, чем когда-либо. Врачи предложили снизить дозу агрессивных антиретровирусных препаратов в надежде, что побочные эффекты уйдут. Но Эмпресс настаивает на сохранении текущего режима, по крайней мере в течение нескольких недель. «Последняя попытка», – говорит она. Медсестра отделения, клинический педагог из Ливерпуля по имени Эмма, говорит врачам, что нужен компромисс: Шоне следует разрешить продолжить прием антиретровирусных препаратов в текущей дозе, при этом вводить ей антибиотики внутривенно. Эмма знает эту семью вдоль и поперек. Она заботилась о Шоне много лет, и когда семья навещает девочку, занося в больничную палату кастрюли с едой, которую ей нельзя есть, они обнимают Эмму, будто она тоже их родственница. Эмма пропускает их вместе с контрабандой внутрь, игнорируя запах тушеного мяса и перчика чили, который распространяется по палате. Как у всех пациентов есть любимые медсестры, так и у всех медсестер есть любимые пациенты. Побочные эффекты Шоны не усугубляются, и ее состояние немного улучшается благодаря антиретровирусным препаратам или антибиотикам. Эмпресс тоже становится легче: ее слушают, и она контролирует лечение дочери.

Медсестры рассчитывают риски и видят общую картину. Наша западная модель ухода может быть жесткой, но подход может быть пластичным и гибким, а вместе с ним и медсестры меняют свое мышление и понимание болезни. Я многое перенимаю у своих коллег, но еще большему я учусь у пациентов и их родственников. Эмпресс – именно такой родитель, которым я хотела бы однажды стать, одновременно жесткий и нежный. Я всегда думала, что медсестра должна ухаживать за пациентами. Оказывается, забота об их семьях – это тоже важная и сложная часть, которая часто имеет наибольшее значение. Возможно, медсестры паллиативной помощи понимают это лучше всего.

* * *

Когда у отца диагностировали неизлечимую стадию рака, я позвонила своей подруге Алие, медсестре паллиативной помощи, клиническому специалисту по онкологии на северо-востоке Англии. Я находилась на том этапе, когда казалось, что я могу все исправить: отец получит правильное лечение, препараты, которые только начали испытывать, второе мнение, другое правильное мнение. Я была не готова смириться с тем, что мой папа умрет, поэтому каждую минуту бодрствования тратила на борьбу. Я общалась со специалистами, гуглила все подряд и часами разговаривала по телефону, пытаясь записать его к онкологу. Каждый день имел значение. Каждый час. Я представляла, как опухоль внутри его тела растет по мере того, как тикают секундные стрелки. Я представляла, как он не может дышать и боится. Я не позволяла себе плакать. Мне нужно было это исправить. Казалось, что я могу это исправить.

Я звоню Алие, задаю бесконечное множество вопросов, и она внимательно все выслушивает. Она подсказывает мне, как подготовиться к смерти отца и к его отсутствию: шкатулки памяти, видеоклипы, чтобы показать их внукам, письма отца, письма к отцу. Я не готова ни к чему такому. Вместо этого я сосредотачиваюсь на науке, на эффекте лекарств, которые прописали папе, и альтернативах. Алия слушает так же внимательно и тепло, как всегда. Она без промедления предлагает увидеться, несмотря на то, что у нее четверо детей и работа. «Ты ничего не можешь сделать с этим», – говорю я ей. «Всегда можно что-то сделать», – отвечает она. Как и все медсестры, оказывающие паллиативную помощь, Алия добра до глубины души. Она напоминает, что все мы гораздо больше, чем кровь, плоть и кости. Иногда она говорит загадками: «Мы божественны, каждый из нас: история будет продолжаться». В других случаях она говорит прямо. Выслушав, что я говорю об отце – телефонный звонок за звонком – и спросив, как я справляюсь, она делает паузу, а затем спрашивает, как моя мама. Ей почти приходится встряхивать меня, чтобы я действительно поняла ситуацию. «Больше всего страдает тот, кто остается. Всегда». Она говорит не обо мне, наконец, понимаю я. И я услышала, что она пытается сказать: мой папа болен и борется с этим каждый час. Он отвлекается, просто пытаясь быть живым. А вот мама страдает от гораздо более сильной боли. И ее боль не закончится со смертью отца, она не найдет покоя.

Алия помогает мне понять, что живым тяжелее, чем умирающим. Поддерживать надо маму. Поначалу она отрицает это, как и я. Никто не обсуждает практическую сторону смерти – похороны и кремацию, и я задаюсь вопросом, является ли жизнерадостность папы способом защитить маму от боли. Если да, то это вроде работает. Мой умирающий отец лучше меня поддерживает маму. Он не говорит о боли или печали, а сосредотачивается на двух своих любимых вещах: еде и азартных играх. Его главная цель после обеспечения семьи – получать удовольствие от своих обедов и продолжать ходить в казино как можно дольше. Может сложиться впечатление, что он богат, но это не так. Папа каждый раз обходит столы для ставок и сидит за «своим» игровым автоматом, который выполнен в виде тукана. Хотя он никоим образом не духовный человек, он невероятно суеверен, что, должно быть, навеяно его матерью, моей бабушкой, которая верит в спиритизм и регулярно ведет беседы с умершими людьми. Это его автомат. Он сидит с пинтой пива или большим бокалом виски и кладет в аппарат монету за монетой. Иногда тукан издает пронзительный звук, а затем возвращает несколько монет отцу. Его лицо озаряется счастьем. На это приятно смотреть, потому что папа не тратит ни секунды на размышления о раке или о смерти. Когда время истекает, он хочет жить еще больше, чем когда-либо. Однажды папа приходит домой из казино намного позже обычного и очень грустный. Я остаюсь с ними.

Мы с братом периодически получаем сообщения, что папе стало хуже и нам нужно добраться на остров Мэн как можно быстрее. Мы летим туда, в слезах и в панике, но обнаруживаем, что папа сидит в своем кресле и ест жареного гуся или стаффордширские овсяные лепешки или просматривает результаты скачек в газете и волнуется о своих 2,50 фунтах стерлингов: «Сегодня день Наглеца! Счастливица тоже выглядит бодрой». А мама возится вокруг, заботясь о нем. Она хочет ухаживать за ним дома, это было их общее решение. Трудно представить мою маму в роли медсестры. Заботу об умирающем вряд ли можно назвать обыденной задачей. Я беспокоюсь о них обоих.

Однако сегодня папа не весел, не взволнован и не улыбается по поводу еды или азартных игр. Его медсестры предупредили нас, что он будет вставать и падать, и это нормально, но сердце все равно разрывается. Я делаю глубокий вдох на кухне, а затем иду в гостиную с чашкой чая для него. Он смотрит на меня грустными глазами, и я стараюсь не обращать внимания на его худобу. Я улыбаюсь и сажусь рядом, ставлю чай и прислоняюсь к папиному плечу. Запах его кожи, как всегда: апельсины и сигаретный дым.

«Не могу в это поверить», – говорит он. «Может быть, это шок», – отвечаю я. Прошли недели с тех пор, как ему сообщили плохие новости. Он все еще проходит паллиативную химиотерапию, но больше для купирования симптомов, чем для чего-либо еще. Оказалось, причина печали в другом. Папа объяснил, что, когда он пошел в «каззи», там была женщина, играющая на его автомате. «Чертов тукан, – говорит он, – она победила». Отец играл на этом автомате до самой смерти и никогда не выигрывал больше нескольких фунтов. Еще он делал ставки на каждую вещь, на которую можно поставить. Вместе с друзьями они целыми днями сидели в пабе, делая ставки на лошадей или собак, на то, будет ли следующий человек, который войдет, толстым или худым, на то, прилипнет ли мокрая спичка к потолку. Смерть для разных людей означает разные вещи. Для моего отца было важно жить: по-своему, до последней секунды. Для него смерть – это не время печали, а последний бросок костей: победа или поражение, и в любом случае торжественный ужин. Я верю, что он делает это – так живет и так умирает – для мамы.

Мы не обсуждаем философию. Мы смотрим футбольный матч за неделю до смерти папы, и его команда забивает в дополнительное время. Он улыбается мне. «Удивительно, что можно сделать в эти последние минуты, – говорит отец. – Дополнительное время».

* * *

Как и мои пациенты, отец учит меня, что надежда может существовать даже в самых темных местах, потому что мы, люди, умеем любить. Я помню слова Эмпресс о том, что вера – это не знание, это надежда. Никто никогда не умирает по-настоящему, если их любят.

К концу моего обучения Шоне исполняется 7 лет. Я уже провалила выпускные экзамены и пересдала их. И все еще периодически вижу девочку. Несмотря на то, что Шона отстает в развитии, у нее частичный паралич и гепатит, она совершенно ничего не боится, когда сидит на коленях Эмпресс с кислородной маской. Я замечаю, что у нее поверхностное дыхание, но сейчас придет врач, чтобы осмотреть ее. Мне надо перелить ей кровь, и я беру большой белый пластиковый поднос, на котором лежат пакет с эритроцитами, физиологический раствор, набор для переливания крови, спиртовая салфетка и пара стерильных перчаток. Я начинаю ставить капельницу, когда Шона заговаривает со своей мамой приглушенным из-за маски голосом: «Я вижу их, мама. Эти огоньки». Я немного спускаю ее кислородную маску. «Какие огоньки?». Мне надо исключить у нее неврологические симптомы, которые требуют начала неотложной медицинской помощи. Но Шона, кажется, в порядке. У нее одинаковые зрачки, и она узнает меня. «Огоньки, – повторяет она и улыбается, – вокруг моей головы». Эмпресс гладит аккуратно заплетенные волосы Шоны и поет. Она качает ее вперед и назад. Уже неделю мы знаем, что Шона не выживет. Она уже не принимает лекарства. Эмпресс спит рядом с ее кроватью, их обоих окутывает масса больничных одеял и кислый запах пота. Шона проводит дни, свернувшись калачиком на коленях Эмпресс, рисуя картину за картиной вспышек и светящихся огоньков, склонив голову к груди матери и глубоко вдыхая, как будто больничный запах тела ее мамы – самый приятный аромат в мире. «Я вижу их, мамочка, – повторяет она, – они повсюду».

Эмпресс держит Шону на руках и говорит ей, что она может идти. Время пришло. «Иди домой, доченька, – повторяет она снова и снова. – Я скоро приду и найду тебя. Иди домой». Немного позже я прохожу мимо их палаты и не слышу никакого пения. Эмпресс больше ничего не говорит дочери. Я знаю, что случилось. Сотрудники попросили мать позвонить им, если дыхание девочки ухудшится, чтобы они могли реанимировать ее. Но Эмпресс не из тех женщин, которые станут звать медсестру или врача, когда придет время. Потому что она единственный человек, который имеет значение в этой комнате – единственный, кто важен для Шоны. Они принадлежат друг другу, а не нам. Я приоткрываю дверь и вижу их обоих в кресле-качалке. Мать смотрит на спокойное тело дочери. Тысячи танцующих светлячков – картины Шоны – украшают стены и потолок. Комната наполнена светом. Шоны больше нет, но она повсюду.

* * *

«Он попросил японский мандарин прямо перед смертью, – моя мама лежит на кровати. – Он уже не мог есть. Он хотел подержать его». Я лежу с ней, на той стороне кровати, где умер папа. Это утешительно и сюрреалистично. Мама берет с прикроватной тумбочки маленький сморщенный японский мандарин и нюхает его. Она дает его мне. «Это… это японский мандарин». Он размером с грецкий орех и покрыт рытвинками, как кожа слона. Это напоминает мне монгольское пятно, которое я заметила у своей дочери в день ее рождения. Кажется, это было вчера, независимо от того, сколько прошло лет. В моем представлении она всегда ребенок. А ведь и я останусь ребенком для своей мамы.

Прошло четыре года, как умер папа. Тот же матрас. Тот же мандарин. «Ты сохранила его?» Мама вдыхает его аромат. «Я нюхаю его перед сном и первым делом утром». Несколько секунд мы оба смотрим друг на друга не моргая. «Иначе твой папа сказал бы, что я его потеряла». «Нет, – отвечаю я, прижимаясь телом к матрасу, на котором он спал, – он бы сказал, что ты чокнутая».

Затем мы разразились смехом. Все благодаря японскому мандарину и пониманию моей мамой абсолютной любви отца к жизни. Даже в «дополнительное время». Он напомнил мне о том, чему меня всегда учили: эта жизнь, это человеческое состояние полны удивления и благоговения. Мы состоим из золотого света, закатов, рассветов, до и после. Как драгоценна эта вещь, которую мы не можем выразить ни словами, ни искусством, ни музыкой. Мы так многого не можем понять, и, возможно, не предназначены для этого. Может быть, это принятие? Позже в тот же день мы идем в казино, выпиваем виски и посещаем тукана. Моя мама изучает автомат, как будто есть инструкция, которую нужно выучить. Мы хмуримся, пытаясь понять. Она отпивает виски. Я тоже делаю глоток. Мы обе ненавидим виски. Я кладу руку ей на плечо, когда она кладет монету, затем дергает за рычаг. Тукан издает крик. И я слышу в нем звук веры.

Мы не побеждаем. Мы никогда не победим. Но мы все равно улыбаемся.

Корова, которая запрыгнула на луну

Я не могу дождаться возвращения в больницу после краткосрочной стажировки у участковой медсестры. Моей подруге повезло больше – она сейчас в отделении интенсивной терапии и реанимации, и я завидую ей, слушая истории о треске грудной клетки во время прямого массажа сердца. Мне восемнадцать, я самоуверенна, чрезвычайно наивна и не так уж и добра к людям. Я иду за участковой медсестрой, прокручивая в голове ее работу: раны, трофические язвы на ногах, калоприемники, недержание мочи. На тот момент это представлялось мне ужасно скучным. В ее сумке вместо набора для неотложной помощи лежат бинты и перевязочные материалы.

– Эта повязка вытягивает гной, – говорит она, показывая пакет.

Я улыбаюсь, скрывая свое отвращение. Сильвия – медсестра из Польши, и, несмотря на мягкость произношения, ее акцент заметен. Она много говорит о своих милых пациентках, о высоте сугробов в ее родной стране на Рождество и о своем муже, который работает на пяти работах: плотником, садовником, уборщиком, разнорабочим и чистильщиком духовок.

– В Польше у моего мужа был успешный строительный бизнес. Иногда в выходные он приходит и чинит раковины, унитазы и коляски моих пациентов. Он хороший человек.

Я уверена, что это против правил – позволять мужу быть разнорабочим для пациентов. Но ничего не говорю. Первый пациент, к которому мы с Сильвией приходим – 64-летний мужчина с болезнью Паркинсона. Его недавно выписали из больницы с пневмонией. Ему нужны антибиотики и обработка пролежней, которые появились у него во время лечения. Помимо своей обычной сумки Сильвия несет маленький красный воздушный шарик в форме сердца. Джеймс прикован к постели и выглядит крайне слабым. Но когда он видит Сильвию и ее воздушный шарик, заливается смехом. Медсестра привязывает сердце к каркасу его кровати и отпускает воздушный поцелуй: «С Днем святого Валентина». Джеймс сияет, но под его улыбкой лицо искажено страданием. Я рассматриваю его спальню. Тут чисто и опрятно, почти стерильно, рядом с кроватью есть подъемник, первый, который я увидела на дому, а не в больнице. Джеймс не выглядит так, будто нуждается в таком устройстве: он исхудал, кожа свисает, как будто это произошло слишком быстро. Сейчас на нем пижамные штаны и фанатская футболка.