Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей

Получить лечение – всего несколько уколов фактора – можно было, только оформив историю болезни и пройдя через стандартные обследования, сколько бы мы раз ни лежали до этого в больнице. Дежурные врачи могли высказать претензии матери, которая поздно привезла ребенка с кровотечением, но бюрократические вопросы при этом занимали куда больше времени, чем дорога до больницы из отдаленной деревни. Уже позже, набив шишек и устав расшибать лоб о систему, мы стали по возможности действовать вдвоем с мужем. Кто-то из нас оставался диктовать отлетающие от зубов данные для истории болезни (попробуй забудь их при таком количестве повторений), а кто-то нес ребенка через все огромное здание больницы в процедурный кабинет.

В ночь первой госпитализации с гемартрозом я впервые встретилась с тем, что он причиняет ребенку адские боли, при которых можно только ненадолго забыться. Сустав был горяч на ощупь и раздут, любое шевеление провоцировало крик. Ни о каком сне в кровати речи идти не могло: ногу невозможно было положить. Мне же и вовсе не полагалось места, даже традиционно продавленного, в котором найти нужное положение тела было в принципе нереально. Ночь напролет я ходила из конца в конец длинного темного коридора с ребенком на руках.

Иногда, не имея больше никаких сил, заходила в пустую ординаторскую и падала в широкое кресло. Позже на этом месте я провела бесконечное количество ночей и бессчетное множество дневных часов в ожидании ответа на вопрос: «Что с моим ребенком?» Сын, которого боль отпускала только к утру, мог дремать у меня на руках. Очень часто, доведенная до отчаяния усталостью и беспомощностью, я срывалась на несчастное плачущее чадо и потом сходила с ума от чувства вины и ненависти к себе.

Вина терзала меня и вне обострений болезни. Я все еще мучилась вопросом, почему именно со мной и моим сыном случилось то, что случилось. Наконец был найден вполне очевидный, как мне тогда казалось, ответ: все дело в том, что я ушла от первого мужа и заставила его страдать. Наши нынешние беды – симметричный ответ справедливейшего из мирозданий. Просто это я во всем виновата. Почему-то тогда не пришло в голову хотя бы то, что решение о разводе было принято по причине собственных мук от действий партнера.

Другим серьезным поводом обвинить себя было то, что во время беременности я много думала о возможных болезнях ребенка. Казалось, что таким образом я накликала беду. Значительно уменьшить, а с годами и вовсе изжить эту неадекватную вину мне помогла только психотерапия.

Родительская вина – вещь абсолютно естественная по частоте встречаемости. Тем не менее, как правило, это вина невротическая – то есть вина без преступления, специального нанесения вреда. Да, мать родила этого (больного) ребенка, но она в этом не виновата, это получилось вне зависимости от нее. Безусловно, речь не идет об эпизодах, когда болезнь чада становится следствием безответственного поведения во время беременности. В этом случае чувство вины будет (если возникнет, конечно) адекватным, здоровым. Признать отсутствие связи рождения особого малыша с виновностью матери бывает непросто. Особенно если она убеждена в том, что могла предусмотреть возможные последствия и изменить ход истории.

Как именно возникает распространенная идея о таком всемогуществе? Ребенок верит в свою исключительную силу. Для него «хотеть» и «иметь возможность сделать» – одно и то же, мечты не отделены от реальности. Такое убеждение основано на раннем опыте, когда мать догадывалась о потребностях ребенка и давала ему то, в чем он нуждался. Младенец не мог осознать, что контроль находится вне его самого. Взрослея, он постепенно смиряется с ограниченностью своих возможностей.

В зрелом возрасте при нормальном развитии личности остается только след такого восприятия: опыт переживания всемогущества помогает чувствовать свои компетентность и эффективность. Однако определенный тип воспитания в родительской семье – передача ребенку ответственности за чувства других («Мама пьет валерьянку, потому что ты получил тройку!»), манипуляция его собственными чувствами («Как тебе не стыдно, опять не вынес мусор!»), отношение к нему как к функции («Что ты сидишь – посуда не помыта!»), постоянное недовольство его действиями («Кто же так моет посуду, сколько теперь здесь убирать!»), лишение права на ошибку («Если делать, то лучше всех, а иначе не стоит и начинать!») и так далее – формирует у него убежденность, что он способен делать невозможное. Не ошибаться. Догадываться о мыслях и чувствах других. Соответствовать их ожиданиям. Самое печальное, что всемогущество становится обязательным и единственным условием одобрения себя самого.

Принять свою беспомощность для такого человека – значит расписаться во всеобщем отвержении, потому что, как он убежден, любят только идеальных. У него нет опыта получения тепла и признания в слабостях и ошибках, и поэтому в его черно-белом, состоящем из крайностей мире нужно всегда быть сильным и справляться с невзгодами самостоятельно. Правда состоит в том, что ни одно состояние не может быть застывшим, если человек жив. Иногда он может быть слаб и бессилен перед обстоятельствами. Если мы любим, мы готовы принимать других и себя такими – живыми и разными.

9. Магическое мышление

Не помню, кто поспособствовал первому визиту к психотерапевту. Мой единственный на тот момент опыт посещения психолога был отрицательным. Однако я понимала, что со мной что-то не так. Во-первых, солнце на небе было черного цвета, и это не фигура речи. Первые месяцы после того, как был объявлен окончательный диагноз сына, я видела мир совершенно иначе – как в негативе. Во-вторых, сохранялось ощущение, что жизнь закончилась, впереди ждут только муки и слезы. В-третьих, меня изводило чувство вины. Услышав предположение о катастрофических последствиях ухода от первого мужа и мыслей во время беременности, терапевт выписала таблетки от депрессии и посеяла сомнения в волшебных способностях человека влиять на действительность. После первой же встречи я почувствовала моральное облегчение.

Тогда это не стало постоянным курсом психотерапии, скорее, визитами по потребности, но и это был большой шаг вперед. Так началось мое знакомство с собственными чувствами. Я стала немного лучше понимать, что со мной происходит, могла делиться переживаниями, о которых больше не с кем было поговорить, а также разобралась с некоторыми мучившими меня вопросами личной истории. Но самое главное – я училась в гомеопатических дозах принимать помощь.

Поначалу было очень стыдно. Убежденная в том, что надо со всем справляться самой, и уж тем более – с проблемами настроения, я стыдилась собственной «слабости». Но новый опыт постепенно показывал: сторонняя помощь может стать большим поддерживающим ресурсом. Более того, оказалось, что обстоятельства жизни могут сохраняться, но с поддержкой переживаться совершенно иначе – не так мрачно. Однако эти знания тогда существовали во мне только на уровне ощущений и догадок. Просто трава на улице становилась немного зеленее.

В поисках того, что поможет максимально комфортно и эффективно, за пять лет я сменила трех терапевтов и несколько психотерапевтических подходов. Все они подарили мне исключительно вдохновляющую обратную связь и множество открытий. К сожалению, ни один из них не поднимал тяжелые темы горевания, смирения и принятия (а до моей встречи с гештальт-терапией оставалось еще пять лет). Впрочем, некоторые процессы не происходят быстрее, чем допустит психика, и я постепенно смирялась с положением дел в моей жизни сама.

Правда, стоило прочитать в художественной книге о смерти ребенка, как наступала полнейшая неработоспособность. Я могла провести несколько дней в состоянии ужаса, в буквальном смысле парализующего тело, – не находя в себе сил вставать и двигаться. Страх потерять собственное чадо был так велик, своя беспомощность так непереносима, а воспоминания о шокирующем известии возможной потери так свежи и болезненны, что на принятие этой вероятности ушло не менее десятилетия. Со временем стало удаваться думать о смерти без сильных соматических реакций и эмоциональных качелей.

Встречаться с мыслью о смерти тяжело. Смерть – это неизвестность и неопределенность, даже если верить в загробную жизнь. Смерть – это расставание с теми, кого любишь, это потенциальное одиночество. Это небытие, которому противится психика. У каждого человека в теме смерти – свои страхи, так как каждый представляет и наполняет значениями и смыслами ее по-своему. Но именно мысль о смертности и конечности – как собственной, так и ребенка, которому при рождении мать дарит и жизнь, и смерть, – дает самый мощный жизненный ресурс. Жить! Жить здесь и сейчас. Чувствовать жизнь всеми чувствами и встречаться со всем, что она готовит.

Думы о смерти не притягивают ее, как убеждены те, кто избегает таких размышлений. Мысли материальны только в том смысле, в котором помогают осуществиться намерению – например, добиться цели. Наш настрой оказывает влияние на наши действия, и только действия способны изменить мир вокруг. Но человек – не Бог. Он не настолько могущественен, чтобы таким образом призывать смерть, неприятности или причинять вред другим людям. Взгляд на мир, характерный для детей и первобытных народов, неспроста называется магическим мышлением. Это иррациональная вера в то, что силой мысли человек может повлиять на реальность.

Взрослые, сохранившие магическое мышление, верят, что мысли могут привести к неблагоприятным последствиям – болезни и смерти, пугают себя возможностью «сглазить». Такая установка защищает от страха смерти, потери и экзистенциальных страхов, потому что дает иллюзию: если я буду думать о хорошем, то смогу оградить себя и близких. Когда человек чувствует себя виноватым за то, что с кем-то из близких случилась беда (если, конечно, он не делал реальных действий, направленных против них), – это тоже отголоски магического мышления. Трудно отказаться от детской веры в контроль над миром, ведь тогда придется признать, что в нем слишком много неопределенности, тревог, неприятного развития событий, а ответственность за свою жизнь человек несет только сам, принимая решения и их последствия.

Однако все это делает его хозяином своей судьбы.

10. Значение психотерапии

Важным опытом психотерапии стало понимание, насколько облегчает жизнь элементарная возможность пожаловаться, не ограничивая себя опасениями получить в ответ критику разных оттенков вежливости. В нашей культуре не очень принято просто сетовать на обстоятельства, предпочтительнее обвинять кого-то. Поэтому помимо того, что я сама долго не разрешала себе рассказывать о сложностях, был риск не встретить желанного сочувствия, на которое можно было бы опереться.

Мне часто говорили: «Соберись, тряпка, что теперь плакать, сколько уже можно, слезами горю не поможешь, нельзя сдаваться, кому сейчас легко». Действительно, все вокруг справлялись со своими проблемами. Хотя мало у кого были сложности, как у меня, – скорее, типичные профессиональные и семейные трудности. Поэтому сначала собеседник озадаченно и сочувственно кивал, но вскоре старался подбодрить или перевести тему разговора на нейтральную. Иногда же я слышала: «Просто смирись», – и прямой наводкой переходила в отчаяние, потому что не могла смириться никак, и уж тем более «просто».

Что касается распространенных переживаний, которые имелись в ассортименте, – плохой сон ребенка, его страхи, аппетит и болезни, – то окружающие легко засыпали меня комментариями из широко известной песни «тыжемать» по типу «а как ты хотела?» или давали многочисленные советы. Когда рискуешь поделиться тем, что тебя мучает и изматывает, меньше всего хочется услышать, как все остальные, судя по их советам свысока, с этим справляются лучше тебя (а значит, ты просто неумелая) или что ты не имеешь права уставать и отчаиваться (в противном случае ты неисправимо бракованный родитель).

После таких разговоров я чувствовала себя отвратительно, причем не очень понимая почему: про известные психологам двойные послания в подобных сообщениях я тогда не могла и догадываться. Упорно создавалось впечатление, что с похожими проблемами все справляются легко и просто и никто не жалуется. Если я устаю, отчаиваюсь, сержусь и не могу решить типовые задачи, а при виде сложных дрожит подбородок, значит, со мной что-то не так. Не жаловаться совсем я не могла, было слишком тяжело, но после разговоров становилось еще хуже.

Беседы с психологом кардинально отличались от кухонных разговоров. Советы тоже давались, но воспринимались иначе. Во-первых, я могла максимально выговориться, а во-вторых, сама имела потребность в рекомендациях, исходящих от авторитетного человека, и поэтому они не вызывали сопротивления и возмущения. Понимание собственных потребностей пока было смутное. Скорее, мне было важно просто получить облегчение. И я его получала, хотя и не догадывалась, как это работает.

Психотерапия – это метод профессиональной помощи и сопровождения людей в трудных ситуациях или в поисках изменений своей жизни. Многие считают, что такую же поддержку можно получить у близких и друзей, а зачастую просто обойтись без нее, утешая себя сладостями или алкоголем. Если болит сердце, такой человек пойдет к кардиологу, а если страдает душа – останется дома и попробует справиться сам, ведь рассказать кому-то – «жаловаться» и «жевать сопли». В нашей стране детей с детства учат этого не делать, прямо указывая на бесполезность таких действий и обязательную отрицательную реакцию окружения. Тот, кто вырос с этим правилом, испытывает не самые приятные чувства, когда позволяет себе делиться сокровенным.

Часто происходит так, что собеседник нас не слышит, даже если хочет помочь. Обычно люди гораздо больше любят рассказывать о себе, нежели активно слушать и вникать в переживания других. Они любят давать непрошеные советы, делятся своим опытом, который, как им кажется, очень похож, а значит, универсален и подходит всем. Но самое главное – такие собеседники отрицают чувства того, кто перед ними, предлагая прервать переживания («тут не плакать, а действовать надо», «не расклеивайся, не ной, соберись»). Все это происходит по разным мотивам, но результат имеет один – нужной формы поддержки страдающий человек не получит.

А самым лучшим в данном случае будут именно сопровождение в переживаниях и помощь в проживании непрожитого. Послание «ты в порядке и испытываешь естественные для этих обстоятельств чувства» дает человеку право и возможность быть собой, возвращать себе нормальность, проходить через сложные жизненные ситуации с ощущением внутренней опоры, а не со стыдом и виной за собственное существование и чувства. Психологическая поддержка может стать трамплином в жизнь совершенно другого качества.

11. Формула ответственности

Винить себя – делать еще хуже, когда и так очень плохо. Тяжелая степень гемофилии не просто так называется тяжелой. Кровотечения могут случаться абсолютно спонтанно, беспричинно, без ударов и травм. А хотя бы однажды «потекший» (так на языке болезни называют кровоизлияние) сустав открывает ворота повторным кровотечениям. Их риск значительно, даже максимально снижается, если больной гемофилией несколько раз в неделю получает профилактическое лечение, создающее в организме запас нужного фактора свертывания. У нас тогда не было никакой профилактики – получали лечение только по случившимся эпизодам болезни.

Поэтому правый голеностопный сустав сына «подтекал» восемь раз подряд в течение десяти месяцев. Только нас отпускали домой на своих ногах, как через пару-тройку дней приходилось возвращаться, неся сына на руках. В первый год проявления гемофилии во всей своей красе вдвоем с ребенком мы пережили восемь госпитализаций практически одну за другой. Любой гемартроз, помимо гемостатической, физио- и холодовой терапии (прикладывания льда), требует полной обездвиженности сустава в течение определенного времени. Но чем больше нога не работает, тем быстрее слабеют мышцы, тем скорее гемофилик подвернет или неудачно поставит ногу, тем вероятнее новое кровотечение. Замкнутый круг, и очень трудно выбрать правильную стратегию. Однажды сыну пришлось ходить в жестком пластиковом сапожке, напоминающем гипс, чтобы получить передышку в бесконечных страданиях. Мы сделали его на заказ в мастерской протезов.

Я жила в состоянии постоянного ужаса. Когда каждый неловкий шаг ребенка может привести к кровотечению, а это значит – к срочной поездке в больницу, болям, моим постоянным усилиям по успокоению и лечению сына, а также элементарному бытовому дискомфорту, то расслабиться невозможно. Именно тогда я, с пубертата яростно блюдущая фигуру, чуть ли не впервые в жизни разрешила себе есть сладкое в неограниченных количествах: понимала, что это моя единственная легкодоступная радость и способ расслабления. Страх поправиться не шел ни в какое сравнение со страхом за жизнь и здоровье ребенка. Еда стала основным способом поддержать себя в стрессовых условиях.