Письма из Коврова

4. На мяче во всех плоскостях пытаемся колебаться, кладем на пол зеркало, «прикатываемся» в него. Каждый день делали, сегодня поняла, что это лишнее, с зеркалом.

До зверств стоя на голове я еще не докатилась. Все, что делаем, не вызывает восторга у Кроликова, мягко говоря. Все-таки с ним не пройдет жесткий вариант. Все постепенно и каждый день, ярко разговаривая. Зато все эти неудобные для нее упражнения сильно заземляют, «возвращают» ее. Так, например, происходит последние два дня. Кроликов плох. Улетает глубоко, весь в слюнях. Ему приходится «возвращаться» спасать свою жизнь во время, например, «колбаски» или мяча. Во время ходьбы или капсул он не возвращается, не соединяется с собой.

Не нравится, как ползает. Хотим ползать к разным огонькам. Два раза – и на попу. Попеременно вообще не хочет.

Ест всегда сам. Я лишь придерживаю предплечье, а ложку крепко держит сам и тащит в рот. Когда есть не особо хочет, ложку доносит до рта и зажимает ее зубами, а ручками начинает хлопать.

И еще: Кроликов прекрасно выучил последовательность горячее-холодное. Ноги, вернее, пальчики, крючит, с трудом дает окунуть в холодную. Даже меняется в лице, предчувствуя холодную воду.

Пишу и ловлю себя на мысли, что даже два месяца назад я этого написать бы не могла. И вообще: про Кроликова ли я пишу? Неужели это он предчувствует холодную воду, заранее представляет, как это чувствуется??

27.02 Усложнилось упражнение на мяче. Теперь мы должны не просто колебаться, а сползать с мяча вперед или как получится. Сползать совсем.

Наибольшее беспокойство вызывают два случая.

1. «Лодочка». Маша сидит у меня на коленях лицом ко мне, и мы кренимся то в одну, то в другую сторону. Хотим заставить ручки быть нужными: опираться о пол, чтоб не упасть. Вызывает ужас.

2. По-прежнему не получается попеременно ползать и упражнение «велосипед». Не дает поочередно ноги продвигать к животику. Делает их, как палки. Приходится растряхивать и отвлекать разговорами.

<…>

Я решила попробовать позаниматься музыкой в группе особых детей[15 - Марина по образованию преподаватель фортепьяно.]. Мы не дозвонились до людей – организаторов этой группы, и пошли к ним наобум все вместе, с Машкой и Наташкой. Нас встретили очень хорошо, благодарили за книги. Предложили начать заниматься хоть завтра. В группе осталось только пятеро детей. Родители отказываются возить через весь город. Грустно.

Не представляю пока, как мне все расставить по местам.

Пока сдаем в садик анализы.

Настроили сравнительно недорого и починили инструмент. Я потихоньку начала касаться клавиш.

Почему-то хочется вначале походить без Кроликова немного. Выяснить короткий путь и познакомиться с той жизнью и с детьми. Пока непонятно, как добираться с Машкой. Непонятно, как добираться с ней к 9-00. Когда она не спит, она вообще встает и в 11, и в 12. Занятия происходят с 9-00 до 13–00. Хотелось бы соблюдать постоянство моего бытия там. Конечно, не бывает все сразу. Многие родители предупредили, что скоро – огороды, и они не смогут водить детей вообще. Понятно это и мне. Такова специфика жизни в нашей местности. Все равно чувствуется, пока не верят, особо не хотят, вот и кажется все трудным.

Мой максимализм – чем дальше, тем острее. Задумали всякие штучки для Машки, так мне подавай все сразу и в короткий срок. Все мне кажется необходимым прямо сейчас. Думается порой, что чрезвычайно медленно мы движемся для нее. У родных со мной проблемы.

1.03 Стульчик под ноги решили выкрасить в черно-белую полоску. А Машка, когда сама на нем сидит, здорово ставит ноги.

Александру принимает за живую. Кажется, ущипнет ее за лицо и ждет звука. Они сидели сегодня на двух пеньках за круглым столиком друг напротив друга. Александра разложила руки свои по столу, Кроликов трогал их, вертел и что-то Александре рассказывал. Вот оно какое счастье.

Машка очень хорошо сегодня занималась на мяче, без ужаса сползала на пол вперед на руках. И «колбаска» было активная. Я почему-то разбросала по всему полу 100 целлофановых пакетов, и мы занимались прямо на них, дополнительно «озвучивая» свои передвижения. Может быть, это они ее успокоили.

Образовавшаяся нить крепнет. Я живу с прилипшей идеей никогда не оставлять Кролика одного, всегда включать его в любую деятельность или допускать его жизнь рядом, но не одного в комнате в лягушачьей позе. А он так благодарен!!!

Остановиться трудно; пожелайте мне спокойного сна и чередования (какое милое слово!) сна и бодрствования.

До следующего письма!!!

Машка, Наташка, Марина, Володя, Александра

апрель 1999 г.

3.04 День рождения Машки-Кроликова.

Был пирог, дули на свечки, ели окрошку. Спасибо маме. Она нам всего купила, из чего можно приготовить. Надели Машке новое голубое платье необыкновенной красоты, сшитое как будто на нее – балерину, завязали голубой бант. Машка со всеми лихо общалась, смеялась. Радовалась особенно, когда кричали поздравления во время внесения торта.

4.04 Некоторые вещи обрели постоянство.

Маша спит (за редким исключением). Ложится спать в 21–00 или 22–00. Встает в 8-30 или 9-00. Маша знает последовательность: это про обливание холодной водой. Ноги по по-прежнему «крючит», не давая окунуть. А если обливать спину – заранее дышит и переступает с ноги на ногу.

Каждый день упражняемся в асимметричных позах. «Лодочку» понимает лучше правой рукой. Левую выкидывает, чтобы опереться, с трудом, долго жду. На мяче, корточки, «велосипед», сползание с дивана, залезание, разные ботинки и т. д.

Особый страх – качели и низкая доска на колесиках. Сегодня бурю протеста до рвоты вызвала моя идея поставить Машу на коленки на стуле (мягком) к подоконнику и смотреть в окно. Отплакались. Попробовали еще раз. Она понимает, что в лягушачьей позе на такой малой площади, расслабившись, не посидишь. Чтобы встать на колени, надо доверять подоконнику – опоре. Добились того, что стояли на коленках смело, а сесть на попу боялись, смотрели в окно, стучали по стеклу, ели кукурузу (символ покоя).

6.04 Очень беспокоит Кроликов. Не встает на левую ножку. Сегодня два раза, как будто без причины, сильно плакал. Плачет пронзительно-пронзительно, в это время смотрит в глаза, все же это страдание от физической боли. А так – весел, общителен.

На самом деле, занятия заменяют инъекцию стимулятора. Никогда во время занятий нет слюней, приступы оканчиваются, Машка сосредотачивается. Есть убеждение, что очень многое понимает. Больше и больше с каждым днем.

Укладка на ночь – удовольствие. Как положишь на бочок, с Мишкой нос к носу, так и спит. Процесс укладки обогатился. Теперь Кроликов стоит рядом с разобранной постелью, где уже приготовился спать Мишка, и залезает сам на кровать, и ложится на подушку. Иногда этот процесс задерживается. Поэтому теперь мы умываемся в 20–30, в 21–00 в крайнем случае.

Еще придумали, может быть, и не совсем правильную вещь. Надеваем Машке на руки пустые длинные коробки из-под чипсов (там нарисован все время дядя с усами). Хлопать она в них может, но с большим звуком. Там есть металлические включения. Если положить с разных сторон бубен, барабан и между ног металлофон, то получается шумовой оркестр. По металлофону вообще появилось движение по горизонтали, но только в коробках. В конце концов она лихо стряхивает одну коробку, другую снимает свободной рукой и жует края, после чего, за ненадобностью, выбрасывает.

Непонятно, из-за чего отказывается левая ножка. Много дней назад, на прогулке, Машка вообще кидала меня и стояла, и шла сама. По своему желанию. И буквально на следующий день…

Мы набираем, набираем обороты, близки к чему-то. Потом вдруг какая-то препона, и все откатывается назад. Это «что-то» и непонятно.

8.04 Сегодня, слава Богу, ножка действует, и Кроликов весел. Гречку в капсуле щупает гораздо активнее, чем фасоль. Из-под пирамидных колпачков-стаканчиков хитро добывает кукурузу. Очень выучил «лодочку». Заранее готовит ручку. На корточках может сидеть один. Может стоять один, как столбик, в метре от опоры. Наличие опоры позволяет осмелиться.

Страшат сегодня такие вещи:

1. На кресле, сидя на коленках. Причем одна коленка попадает на скат. Привыкание длится 30–40 минут.

2. Когда ношу на руках. При этом иду ровно, не хромаю, волну создают лишь излишки тела моего. Обвивает руками шею и надевает на лицо маску ужаса.

3. Качели – просто онемение от страха.

Водные процедуры стали затруднительны. Нет горячей воды.

Вот уже месяц Наташка ходит в сад.

Вот уже три дня, как она там спит.

10.04 В садике, когда ждала Наташку, увидела девочку-аути-ста – так мне показалось. Дети с двух сторон вели ее на музыку, терпеливо ждали, когда она справится и перешагнет порог, поправляли бант на поясе на спине. Она выше их всех на две головы. Я не удержалась, спросила у Наташиного воспитателя о ней. У нее действительно аутизм, родители в Москве, она живет с бабушкой. Садик взял ее и ведет с яслей. С ней занимаются и отдельно. Ребята удивительно к ней относятся. Все в этой жизни зависит от людей, т. е. от нас самих.

Не терпится написать о моем общении с «особыми» детьми.

В группе ребята все очень разные.

Настя, 13 лет (синдром Дауна)

Когда она не приходит, ее сразу не хватает. Она – главный помощник и отзывчивый человек. Не участвуя в общем броуновском движении, она помогает собрать разбегающийся контингент для общего дела. Редко когда она «уходит», и ее не оторвать от лежания на скамейке или игры на фортепиано. Общаясь с ней, постоянно вспоминаешь книгу Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?» Очень много общего. Просто завидная усидчивость: жажда научиться всему, педантичность, аккуратность и желание, чтобы более слабый рядом тоже все умел, – это про Настю.