Аутичный ребенок. Пути помощи

В настоящее время становится все более понятным, что детский аутизм не является проблемой одного только детского возраста. Трудности коммуникации и социализации меняют форму, но не уходят с годами, и помощь, поддержка должны сопровождать человека с аутизмом всю жизнь.

Как наш опыт, так и опыт других специалистов показывает, что, несмотря на тяжесть нарушений, в части (по некоторым данным, в четверти, по другим – в трети) случаев возможна успешная социализация таких людей – приобретение навыков самостоятельной жизни и овладение достаточно сложными профессиями. Важно подчеркнуть, что даже в самых тяжелых случаях упорная коррекционная работа всегда дает положительную динамику: ребенок может стать более адаптированным, общительным и самостоятельным в кругу близких ему людей.

Причины развития детского аутизма

Поиски причин шли по нескольким направлениям. Как уже упоминалось, первые обследования аутичных детей не дали свидетельств повреждения их нервной системы. Кроме того, доктор Каннер отметил некоторые общие черты их родителей: высокий интеллектуальный уровень, рациональный подход к методам воспитания. В результате в начале 50-х годов нашего столетия возникла гипотеза о психогенном (возникшем в результате психической травмы) происхождении отклонения. Наиболее последовательным ее проводником был австрийский психотерапевт доктор Б. Беттельхейм (B. Bettelheim), основавший в США известную детскую клинику. Нарушение развития эмоциональных связей с людьми, активности в освоении окружающего мира он связывал с неправильным, холодным отношением родителей к ребенку, подавлением его личности. Таким образом, ответственность за нарушение развития «биологически полноценного» ребенка возлагалась на родителей, что часто было для них причиной тяжелых психических травм.

Сравнительные исследования семей с детьми, страдающими ранним детским аутизмом, и семей с детьми, обладающими другими нарушениями развития, показали, что аутичные дети пережили не больше психотравмирующих ситуаций, чем другие, а родители аутичных детей зачастую даже более заботливы и преданны им, чем родители других «проблемных» детей. Таким образом, гипотеза о психогенном происхождении раннего детского аутизма не получила подтверждения.

Более того, современные методы исследования выявили множественные признаки недостаточности центральной нервной системы у аутичных детей. Поэтому в настоящее время большинство авторов полагают, что ранний детский аутизм является следствием особой патологии, в основе которой лежит именно недостаточность центральной нервной системы. Был выдвинут целый ряд гипотез о характере этой недостаточности, ее возможной локализации. В наши дни идут интенсивные исследования по их проверке, но однозначных выводов пока нет. Известно только, что у аутичных детей признаки мозговой дисфункции наблюдаются чаще обычного, у них нередко проявляются и нарушения биохимического обмена. Эта недостаточность может быть вызвана широким кругом причин: генетической обусловленностью, хромосомными аномалиями (в частности, фрагильной X-хромосомой), врожденными обменными нарушениями. Она может также оказаться результатом органического поражения центральной нервной системы в результате патологии беременности и родов, последствием нейроинфекции, рано начавшегося шизофренического процесса. Американский исследователь Э. Орниц (E. Ornitz) выявил более 30 различных патогенных факторов, которые способны привести к формированию синдрома Каннера. Аутизм может проявиться вследствие самых разных заболеваний, например врожденной краснухи или туберозного склероза. Таким образом, специалисты указывают на полиэтиологию (множественность причин возникновения) синдрома раннего детского аутизма и его полинозологию (проявление в рамках разных патологий).

Безусловно, действие различных патологических агентов вносит индивидуальные черты в картину синдрома. В разных случаях аутизм может быть связан с нарушениями умственного развития различной степени, более или менее грубым недоразвитием речи; эмоциональные расстройства и проблемы общения могут иметь различные оттенки.

Как видим, учет этиологии совершенно необходим для организации лечебной и учебной работы. Тем не менее, для детей с синдромом раннего детского аутизма различной этиологии основные моменты клинической картины, общая структура нарушения психического развития, а также проблемы, стоящие перед их семьями, остаются общими.

От чего следует отличать детский аутизм

Порой аутизм можно спутать с некоторыми другими встречающимися у детей проблемами.

Во-первых, у почти каждого аутичного ребенка в младенчестве подозревают глухоту или слепоту. Эти подозрения вызваны тем, что он, как правило, не откликается на свое имя, не следует указаниям взрослого, не сосредоточивается с его помощью. Однако подобные подозрения быстро рассеиваются, поскольку родители знают, что отсутствие реакции на социальные стимулы часто сочетается у их ребенка со «сверхочарованностью» определенными звуковыми и зрительными впечатлениями, вызванными, например, восприятием шуршания, музыки, света лампы, теней, узора обоев на стене – их особое значение для ребенка не оставляет у близких сомнений, что он может видеть и слышать.

Тем не менее, само внимание к особенностям восприятия такого ребенка вполне понятно. Более того, существуют аргументированные предложения ввести в основные клинические критерии синдрома детского аутизма аномальность реакции на сенсорные раздражители. Аномальность в данном случае – это не просто отсутствие реакции, а ее необычность: сенсорная ранимость и игнорирование стимула, парадоксальность ответа или «сверхочарованность» отдельными впечатлениями.

Важно также помнить о характерном различии реакций на социальные и физические стимулы. Для нормального ребенка социальные стимулы чрезвычайно важны. Он прежде всего отзывается на то, что исходит от другого человека. Аутичный ребенок, наоборот, может игнорировать близкого человека и чутко откликаться на иные стимулы.

С другой стороны, в поведении детей с нарушениями зрения и слуха также могут отмечаться однообразные действия, такие, как раскачивание, раздражение глаза или уха, перебирание пальцами перед глазами. Так же, как и в случаях детского аутизма, эти действия несут функцию аутостимуляции, компенсирующей недостаточность реального контакта с миром. Однако мы не можем говорить о детском аутизме, пока стереотипность в поведении не сочетается с трудностями в установлении эмоционального контакта с другими людьми, разумеется, на доступном ребенку уровне, с помощью доступных ему средств. Необходимо также отметить, что возможно действительное сочетание детского аутизма или, по крайней мере, аутистических тенденций с нарушениями зрения и слуха. Так бывает, например, при врожденной краснухе. В подобных случаях стереотипность поведения соединяется со сложностями в общении даже на самом примитивном уровне. Сочетание аутизма и сенсорных нарушений особенно затрудняет коррекционную работу.

Во-вторых, часто возникает необходимость соотнести детский аутизм и умственную отсталость. Мы уже упоминали, что детский аутизм может быть связан с разными, в том числе очень низкими, количественными показателями умственного развития. По крайней мере две трети детей с аутизмом при обычном психологическом обследовании оцениваются как умственно отсталые (а половина из этих двух третей – как глубоко умственно отсталые). Необходимо, однако, понимать, что нарушение интеллектуального развития при детском аутизме имеет качественную специфику: при количественно равном коэффициенте умственного развития ребенок с аутизмом по сравнению с ребенком-олигофреном может проявлять гораздо большую сообразительность в отдельных областях и значительно худшую адаптацию к жизни в целом. Его показатели по отдельным тестам будут сильно отличаться друг от друга. Чем ниже коэффициент умственного развития, тем отчетливей будет разница между результатами в вербальных и невербальных заданиях в пользу последних.

В случаях депривации у детей с глубокой умственной отсталостью возможно развитие специальных стереотипов аутостимуляции, например раскачивания, как это бывает и в случае депривации у детей с сенсорными нарушениями. Решение вопроса о том, имеем ли мы дело с детским аутизмом, как и в первом случае, потребует проверки: сочетается ли это проявление стереотипности в поведении ребенка с невозможностью установления с ним эмоционального контакта на самом простом и, казалось бы, доступном ему уровне.

В-третьих, в некоторых случаях необходимо отличать речевые трудности при детском аутизме от других нарушений речевого развития. Часто первые тревоги возникают у родителей аутичных детей именно в связи с необычностью их речи. Странная интонация, штампы, перестановка местоимений, эхолалии – все это проявляется так ярко, что проблем дифференциации с другими речевыми расстройствами, как правило, не возникает. Однако в некоторых, а именно самых тяжелых и самых легких, случаях детского аутизма трудности все же возможны.

В самом тяжелом случае – случае мутичного (не пользующегося речью и не реагирующего на речь других) ребенка может встать вопрос о моторной и сенсорной алалии (отсутствии речи при нормальном слухе и умственном развитии; моторная алалия – невозможность говорить, сенсорная – непонимание речи). Мутичный ребенок отличается от страдающего моторной алалией тем, что иногда может непроизвольно произносить не только слова, но даже сложные фразы. Труднее решить вопрос о сенсорной алалии. Глубоко аутичный ребенок не сосредоточивается на обращенной к нему речи, она не является инструментом организации его поведения. Понимает ли он то, что ему говорят, сказать трудно. Опыт показывает, что даже если он и пытается сосредоточиться на инструкции, то не удерживает ее в сознании целиком. В этом он сходен с ребенком, испытывающим трудности в понимании речи. С другой стороны, аутичный ребенок может иногда адекватно воспринимать и учитывать в поведении относительно сложную информацию, полученную из речевого сообщения, обращенного к другому человеку.

Самым же главным идентифицирующим признаком является характерное для глубоко аутичного ребенка глобальное нарушение коммуникации: в отличие от ребенка с чисто речевыми трудностями, он не пытается выразить свои желания вокализацией, взглядом, мимикой или жестами.

В наиболее легких случаях детского аутизма, когда вместо полного отсутствия коммуникации наблюдаются лишь связанные с ней затруднения, возможны проявления самых разных речевых нарушений. В подобных случаях можно обнаружить явные проблемы с восприятием речевой инструкции, общую смазанность и нечеткость произношения, запинки, аграмматизмы (нарушения грамматического строя речи), трудности в построении фразы. Все эти проблемы возникают именно при попытке ребенка вступить в коммуникацию, организовать целенаправленное речевое взаимодействие. Когда же высказывания автономны, ненаправленны, штампованны, тогда речь может быть более чистой, фраза более правильной. При дифференциации в таких случаях следует отталкиваться именно от сравнения возможностей понимания и использования речи в ситуациях аутостимуляции и направленного взаимодействия.

При дифференциальной диагностике необходимо также учитывать более общие характеристики поведения. В попытках коммуникации аутичный ребенок будет проявлять сверхзастенчивость, заторможенность, повышенную чувствительность к взгляду другого человека, тону его разговора. Он будет стремиться к общению в привычной и ритуализированной форме и теряться в новой обстановке.

В-четвертых, как для профессионалов, так и для родителей важно разграничивать детский аутизм и шизофрению. С их смешением связано множество не только профессиональных проблем, но и личных переживаний в семьях аутичных детей.

Западными специалистами связь детского аутизма и шизофрении полностью отрицается. Известно, что шизофрения является наследственным заболеванием. Проведенные исследования показали, что среди родственников аутичных детей нет накопления случаев заболевания шизофренией. В России же до недавнего времени между детским аутизмом и детской шизофренией в большинстве случаев просто ставился знак равенства, что тоже подтверждалось многочисленными клиническими исследованиями.

Это противоречие разъяснится, если мы учтем отличия в понимании шизофрении в разных клинических школах. Большинство западных школ определяет ее как болезненный процесс, сопровождающийся острыми психическими расстройствами, включающими галлюцинации. Господствовавшие же до недавнего времени российские психиатрические школы относили к шизофрении и вялотекущие болезненные процессы, нарушающие психическое развитие ребенка. При первом понимании связь с аутизмом действительно не прослеживается, при втором – детский аутизм и шизофрения могут пересекаться.

Ребенок, страдающий шизофренией (в традиционном отечественном понимании этого слова), может не иметь трудностей, специфичных для синдрома детского аутизма. Здесь дифференциации поможет опора на основные критерии синдрома. Развести «стабильные» и «текущие» формы внутри самого синдрома детского аутизма позволяет длительное наблюдение за развитием ребенка. Наличие периодов не обусловленного извне обострения (нарастания проблем ребенка) может свидетельствовать в пользу заболевания шизофренией.

Диагноз, при котором аутизм трактуется как психическое заболевание, воспринимается родителями, а зачастую и педагогами как жестокий приговор возможности успешного психического развития и социальной адаптации ребенка. При таком понимании под сомнение ставится результативность коррекционной работы, обучения и воспитания: «Стоит ли работать, на что можно надеяться, если движение болезненного процесса будет постоянно разрушать плоды наших усилий?» Наш опыт показывает, что тяжесть проблем ребенка, прогноз его развития не следует ставить в прямую зависимость от поставленного медицинского диагноза. Мы знаем случаи, когда работа с ребенком идет очень трудно, несмотря на отсутствие обострений, и, наоборот, известны случаи достаточно быстрого продвижения даже при регулярно наступающих ухудшениях состояния. В трудный период ребенок ничего не теряет полностью. Он может временно перестать пользоваться усвоенными навыками, перейти на более низкий уровень адаптации, однако эмоциональный контакт, поддержка близких позволяют ему быстро восстановить достигнутый ранее уровень, а затем и двигаться дальше.

Наконец, в-пятых, необходимо остановиться на различении синдрома детского аутизма и нарушений общения, обусловленных особыми условиями жизни, воспитания ребенка. Такие нарушения могут возникнуть, если еще в раннем возрасте ребенок лишен самой возможности установить эмоциональный контакт с близким человеком, т. е. в случаях так называемого детского госпитализма.

Известно, что нехватка эмоциональных контактов с людьми, недостаток впечатлений часто вызывают серьезную задержку психического развития у детей, воспитывающихся в домах ребенка. У них возможно также развитие особой стереотипной активности, призванной компенсировать недостаток контактов с миром. Однако стереотипные действия не носят при госпитализме такого изощренного характера, как при детском аутизме: это может быть, скажем, просто упорное раскачивание или сосание пальца. Принципиально здесь то, что ребенок с госпитализмом, попав в нормальные условия, может компенсироваться, по сравнению с аутичным, гораздо быстрее, поскольку у него отсутствуют внутренние препятствия для эмоционального развития.

Другой причиной психогенного нарушения общения может быть отрицательный невротический опыт ребенка: перенесенная травма, несостоятельность во взаимодействии с другим человеком. Конечно, такой опыт может получить любой ребенок с повышенной ранимостью. И все же это не детский аутизм, потому что нарушение общения здесь, как правило, избирательно и касается именно отдельных, тяжелых для ребенка ситуаций. Даже если невротический опыт повлек за собой избирательный мутизм, т. е. мутизм, проявляющийся лишь в особых обстоятельствах (во время ответа на уроке, при общении с чужими взрослыми и т. д.), то и тогда у ребенка с нарушениями психогенного характера контакт с близкими, с детьми в игровой ситуации вполне сохраняется. В случае же детского аутизма возможность коммуникации нарушена в целом, причем наиболее трудна для таких детей организация как раз необязательных игровых контактов со сверстниками.

Особенности психического развития аутичного ребенка

Специалист, работающий с аутичным ребенком, должен представлять себе не только клинические признаки, не только биологические причины детского аутизма, но и логику развития этого странного нарушения, очередность появления проблем, особенности поведения ребенка. Именно понимание психологической картины в целом позволяет специалисту работать не только над отдельными ситуативными трудностями, но и над нормализацией самого хода психического развития.

Следует подчеркнуть, что хотя «в центре» синдрома стоит аутизм как неспособность установления эмоциональных связей, как трудности коммуникации и социализации, не менее характерным для него является нарушение развития всех психических функций. Именно поэтому, как мы уже упоминали, в современных классификациях детский аутизм включается в группу первазивных, т. е. всепроникающих, расстройств, проявляющихся в аномальном развитии всех областей психики: интеллектуальной и эмоциональной сфер, сенсорики и моторики, внимания, памяти, речи.

Рассматриваемое нарушение не механическая сумма отдельных трудностей – здесь просматривается единая закономерность дизонтогенеза, охватывающая все психическое развитие ребенка. Дело не только в том, что нарушается или задерживается нормальный ход развития, – оно явно искажается, идет «куда-то не в ту сторону». Пытаясь осмыслить его по законам обычной логики, мы все время встаем перед непонятной парадоксальностью его картины, выражающейся в том, что при случайных проявлениях как способности к восприятию сложных форм, так и ловкости в движениях, а также умения говорить и многое понимать такой ребенок не стремится использовать свои возможности в реальной жизни, во взаимодействии со взрослыми и другими детьми. Эти способности и умения находят свое выражение лишь в сфере странных стереотипных занятий и специфических интересов подобного ребенка.

Вследствие этого ранний детский аутизм имеет репутацию одного из самых загадочных нарушений развития. Многие годы продолжаются исследования по выявлению центральной психической дефицитарности, которая может явиться первопричиной возникновения сложной системы характерных психических расстройств. Первым возникло казалось бы естественное предположение о снижении у аутичного ребенка потребности в общении. Однако затем стало ясно, что хотя такое снижение и может нарушить развитие эмоциональной сферы, обеднить формы коммуникации и социализации, им одним невозможно объяснить все своеобразие картины поведения, например стереотипность, таких детей.

Более того, результаты психологических исследований, семейный опыт, наблюдения профессионалов, занимающихся коррекционным обучением, говорят, что упомянутое предположение вообще не соответствует действительности. Человек, тесно контактирующий с аутичным ребенком, редко сомневается в том, что тот не только хочет быть вместе с людьми, но и может глубоко привязываться к ним.

Существуют экспериментальные данные, свидетельствующие о том, что человеческое лицо столь же эмоционально значимо для такого ребенка, как и для любого другого, но вот глазной контакт он выдерживает гораздо менее длительно, чем все остальные. Именно поэтому его взгляд производит впечатление прерывистого, загадочно ускользающего.

Несомненно также и то, что таким детям действительно трудно понимать других людей, воспринимать от них информацию, учитывать их намерения, чувства, трудно вступать во взаимодействие с ними. Согласно современным представлениям, аутичный ребенок все-таки скорее не может, чем не хочет общаться. Опыт работы показывает также, что ему трудно взаимодействовать не только с людьми, но и со средой в целом. Именно об этом говорят множественные и разнообразные проблемы аутичных детей: у них нарушено пищевое поведение, ослаблены реакции самосохранения, практически отсутствует исследовательская активность. Налицо тотальная дезадаптация в отношениях с миром.

Попытки рассмотреть патологию одной из психических функций (сенсомоторной, речевой, интеллектуальной и др.) как первопричину развития детского аутизма также не привели к успеху. Нарушения какой-либо одной из этих функций могли объяснить лишь часть проявлений синдрома, но не позволяли понять его общую картину. Мало того, оказалось, что всегда можно найти типично аутичного ребенка, для которого характерны другие, но не данные трудности.

Становится все более ясным, что речь следует вести не о нарушении отдельной функции, а о патологическом изменении всего стиля взаимодействия с миром, трудностях в организации активного приспособительного поведения, в использовании знаний и умений для взаимодействия со средой и людьми. Английская исследовательница У. Фрит (U. Frith) считает, что у аутичных детей нарушено понимание общего смысла происходящего, и связывает это с некой центральной когнитивной дефицитарностью. Мы же полагаем, что это связано с нарушением развития системы аффективной организации сознания и поведения, ее основных механизмов – переживаний и смыслов, определяющих взгляд человека на мир и способы взаимодействия с ним.

Попытаемся проследить, почему и как возникает данное нарушение. Биологическая недостаточность создает особые патологические условия, в которых живет, развивается и к которым вынужденно приспосабливается аутичный ребенок. Со дня его рождения проявляется типичное сочетание двух патогенных факторов:

– нарушение возможности активно взаимодействовать со средой;

– снижение порога аффективного дискомфорта в контактах с миром.

Первый фактор дает о себе знать и через снижение жизненного тонуса, и через трудности в организации активных отношений с миром. Сначала он может проявиться как общая вялость ребенка, который никого не беспокоит, не требует к себе внимания, не просит есть или сменить пеленку. Чуть позже, когда ребенок начнет ходить, аномальным оказывается распределение его активности: он «то бежит, то лежит». Уже очень рано такие дети удивляют отсутствием живого любопытства, интереса к новому; они не исследуют окружающую среду; любое препятствие, малейшая помеха тормозят их активность и заставляют отказаться от осуществления намерения. Однако наибольший дискомфорт такой ребенок испытывает при попытке целенаправленно сосредоточить его внимание, произвольно организовать его поведение.

Экспериментальные данные свидетельствуют, что особый стиль отношений аутичного ребенка с миром проявляется прежде всего в ситуациях, требующих с его стороны активной избирательности: отбор, группировка, переработка информации оказываются для него наиболее трудным делом. Он склонен воспринимать информацию, как бы пассивно впечатывая ее в себя целыми блоками. Воспринятые блоки информации хранятся непереработанными и используются в той же самой, пассивно воспринятой извне форме. В частности, так ребенок усваивает готовые словесные штампы и использует их в своей речи. Таким же образом овладевает он и другими навыками, намертво связывая их с одной-единственной ситуацией, в которой они были восприняты, и не применяя в другой.

Второй фактор (снижение порога дискомфорта в контактах с миром) проявляет себя не только как часто наблюдаемая болезненная реакция на обычные звук, свет, цвет или прикосновение (особенно характерна такая реакция в младенчестве), но и как повышенная чувствительность, ранимость при контакте с другим человеком. Мы уже упоминали о том, что общение глазами с аутичным ребенком возможно только в течение очень короткого промежутка времени; более продолжительное взаимодействие даже с близкими людьми вызывает у него дискомфорт. Вообще, для такого ребенка обычны малая выносливость в общении с миром, быстрое и болезненно переживаемое пресыщение даже приятными контактами со средой. Важно отметить, что для большинства таких детей характерна не только повышенная ранимость, но и тенденция надолго фиксироваться на неприятных впечатлениях, формировать жесткую отрицательную избирательность в контактах, создавать целую систему страхов, запретов, всевозможных ограничений.

Оба указанных фактора действуют в одном направлении, препятствуя развитию активного взаимодействия со средой и создавая предпосылки для усиления самозащиты.

Имея в виду все сказанное выше, мы можем теперь подойти к пониманию того, каковы конкретные источники как собственно аутизма, так и стереотипности в поведении ребенка.

Аутизм развивается не только потому, что ребенок раним и мало вынослив в эмоциональном отношении. Стремление ограничивать взаимодействие даже с близкими людьми связано с тем, что именно они требуют от ребенка наибольшей активности, а как раз это требование он выполнить не может.

Стереотипность тоже вызывается необходимостью взять под контроль контакты с миром и оградить себя от дискомфортных впечатлений, от страшного. Другая причина – ограниченная способность активно и гибко взаимодействовать со средой. Иначе говоря, ребенок опирается на стереотипы потому, что может приспосабливаться только к устойчивым формам жизни.

В условиях частого дискомфорта, ограниченности активных положительных контактов с миром обязательно развиваются особые патологические формы компенсаторной аутостимуляции, позволяющие такому ребенку поднять свой тонус и заглушить дискомфорт. Наиболее ярким примером являются однообразные движения и манипуляции с объектами, цель которых – воспроизведение одного и того же приятного впечатления.