Анатомия речи. Как отстроить речь у детей с особенностями развития: уникальный путеводитель

Вам сразу предложили провести КИ (кохлеарную имплантацию)?

Эллина: Предложили нам КИ в Федеральном сурдологическом центре, я и туда записалась, так как хотела обладать полной информацией. Очередь на операцию подошла, когда сыну исполнился год и два месяца, до этого полным ходом я собирала все бумаги и проводила дополнительные исследования, которые необходимы для разрешения проведения операции.

Я: Трудно давалось решение?

Эллина: И да и нет. Я отдавала себе отчет в том, что это серьезная операция, что есть риски, но у нас слышащая семья, поэтому мне хотелось как можно быстрее дать возможность сыну услышать нас и учиться говорить как мы. Мне было бы очень тяжело подстроиться под глухоту сына, учить жестовый язык, чтобы коммуницировать с ним, я хотела дать ему шанс быть равным в обществе слышащих.

Я: Вас предупредили о том, что ребенку потребуется длительная реабилитация?

Эллина: Да, мне все очень хорошо объяснили: что чудес не бывает, что придется учиться слышать и говорить и что это будет моя зона ответственности и финансовое бремя. Это понимание, кстати, является одним из важных составляющих при выборе кандидатов на кохлеарную операцию, должна быть высокая мотивация самих родителей.

Я: Мне кажется, что это на самом деле прекрасно, что родителям доносят эту мысль! Это очень важно для успеха на сложном и длительном реабилитационном пути.

Как вы восприняли тот факт, что придется ежедневно работать? Вас напугало это?

Эллина: Я к этому времени уже много прочитала на данную тему, и потом, мы занимались с сыном у сурдопедагога в Московском сурдоцентре, Марковой Татьяны Васильевны. Реакции на звуки были незначительные, так как слуховые аппараты не компенсировали сильную потерю слуха, а нам, что хочется отметить, выдали очень качественные прогрессивные слуховые аппараты.

Я: Как прошла операция?

Эллина: Операция была очень длительной, ребенок тяжело отходил от нее и от наркоза, этот период вспоминать страшно. Честно говоря, спустя полтора года, когда была проведена вторая кохлеарная имплантация, сын тоже тяжело отходил, сутки провели в реанимации под наблюдением врачей. Это связано только со спецификой организма и нервной системы конкретно нашего ребенка. Обычно такие операции проходят гораздо легче у многих детей, я это видела и знаю.

Я: После этого было первое подключение. Как это происходило? Что вы почувствовали в тот момент?

Эллина: Месяц заживала рана за ушком, потом было долгожданное подключение. Сын очень хорошо отреагировал, он обрадовался, я думаю, поскольку он носил слуховые аппараты до подключения; и он не испугался звуков, он их услышал, конечно, это был для него тогда еще малопонятный шум, но сын улыбался и пружинил коленками от радости. Я была поглощена мыслями о том, как правильно запомнить все то, что говорит мне аудиолог, как правильно включать и выключать речевой процессор, я была натянута как струна, я вообще была в то время очень напряжена: нельзя болеть, нельзя расслабляться, нельзя потерять контроль.

Я: С чего началась ваша реабилитация уже после подключения?

Эллина: Она началась с того, что я Костю знакомила со звуками, в основном неречевыми, у меня были сфотографированы почти все предметы в доме, издающие звуки, для того чтобы потом узнавать у сына, запомнил ли он, какой предмет издавал тот или иной звук. Представьте себе, что откликаться на собственное имя – это уже маленькая победа, обернуться на звук открывающейся входной двери – это колоссальная победа!

Я: Как быстро вы сами включились в коррекционный процесс и начали заниматься с ребенком дома?

Эллина: Как я уже говорила, занятия у Кости были с 10-месячного возраста, так как я уже понимала систему построения занятий, знала, каков их краткосрочный план и каковы цели. Сразу понимала, что, если сама не буду понимать этого и отрабатывать задания, а положусь только на занятия с сурдопедагогом, динамики может не быть, именно так мне и объяснил специалист.

Я: Опять же, это очень важный момент! О нем часто говорят родители, прошедшие путь самостоятельной работы с ребенком, об этом говорят большинство специалистов, работающих с тяжелыми диагнозами. Родитель должен понимать, что происходит, что необходимо его ребенку. Недостаточно просто полагаться на работу специалиста. Собственно, поэтому я и задумалась о написании книги, которая поможет родителям понимать механизмы и помогать своим деткам.

Как быстро появились первые результаты?

Эллина: Результаты стали видны только спустя 9-10 месяцев со дня подключения. Первые слова появились именно в этот период, это было имя нашей собаки – Астик, звукоподражания, некоторые укороченные слова, понятные только близкому окружению. Кроме того (и самое важное), возникло понимание, ребенок мог выполнять простейшие инструкции – вот как раз по этим факторам я и поняла, что толк от занятий есть и будут результаты.

Я: Как считаете, кто был ведущим в процессе реабилитации – вы или специалист?

Эллина: До трех-четырех лет ведущим был специалист, мы ездили в центры реабилитации, в Федеральный центр реабилитации в Ватутинки, в Центр реабилитации «Тоша» во Фрязино – как раз именно там я поняла, что кроме сурдопедагога необходима параллельно работа с логопедом, психологом, нужны музыкальные и нейрокоррекционные занятия. Так как у Кости есть сопутствующие диагнозы, то необходимо заниматься ЛФК, делать массажи, заниматься плаванием. Основным Костиным сурдопедагогом является Мельникова Людмила Андреевна, с ней я как раз познакомилась в центре «Тоша». Я считаю, каким бы ты ни был прекрасно разбирающимся в системе реабилитации своего ребенка родителем, контроль специалиста (или специалистов) необходим. Мне просто пришлось взять основную нагрузку по обучению на себя, так как у Кости есть диагноз «эпилепсия» и очень трудно с таким диагнозом часто посещать реабилитационные центры, поэтому мы ездили к сурдопедагогу раз в неделю, брали задания на дом и работали дома, предоставляя видеоотчет специалисту, который мог скорректировать занятия.

Этот момент тоже хочу прокомментировать. Действительно, как отметила Эллина, даже родитель, хорошо разбирающийся в механизмах речи, коррекционных и реабилитационных программах, должен курироваться специалистом. Потому что, во-первых, специалист может подсказать направление работы, задания и прочее, так как привык смотреть на ребенка с разных, порой неожиданных, ракурсов, во-вторых, опыт и знания у специалиста гораздо больше и обширнее, чем у любого, даже самого продвинутого родителя.

Я: Как часто вы занимались с ребенком дома?

Эллина: Каждый день, почти без исключения. Конечно, когда у ребенка бывают мини-приступы или он болен, то занятия не проводятся; бывают дни отдыха, но даже в такие дни с ребенком можно играть во что-то, читать. В игре, в посещении какого-то мероприятия и в совместном времяпровождении ребенок тоже развивается, хотя и не целенаправленно, как обычно бывает на занятии, поскольку у меня всегда есть план, какие темы надо проработать.

Я: Ежедневные, регулярные занятия очень много значат для коррекционного процесса! Но маме не обязательно всегда усаживать ребенка за стол и заниматься. Мама может реабилитировать ребенка практически 24/7, включая нужные игры или даже их фрагменты в бытовые моменты. Согласны с этим?

Эллина: Да, стопроцентно.

Я: Когда вы начали вести свой блог?

Эллина: Вести блог я начала именно в тот период, когда стала снимать видеоотчет нашему сурдопедагогу. По видеофрагментам из занятий хорошо видна была динамика развития ребенка и моменты, на которые необходимо обратить внимание, и в том числе собственные ошибки в обучении. Порой становилось понятно, что надо вернуться на тему назад и проработать ее до автоматизма, потому что следующая тема из-за этого не идет.

Я: Это была отдушина или блог задумывался как ресурс для помощи таким же родителям, как и вы?

Эллина: Сначала это было просто наблюдение за собственным сыном, также хотелось поделиться идеями занятий, услышать мнение других специалистов или родителей, обмениваться информацией.

Я: Было тяжело морально или физически каждый день заниматься с сыном?

Эллина: Не всегда хочется заниматься не только сыну, но и мне, это ребенок очень хорошо считывает, поэтому я распределяла занятия во времени в течение всего дня. Еще я старалась ничего не делать через «не могу и не хочу», встраивала в занятия игровые моменты, юмор. Чтобы приготовить еще и обед дома, и порядок навести, вовлекала в процесс сына, проговаривая все наши действия, это ли не занятия! В этом есть и минусы – постоянное времяпровождение с сыном не давало ему возможности научиться играть и быть занятым самому. Костик до сих пор если играет во что-то, то ему нужны зрители, ему нужна моя эмоция и вовлеченность, а вот находясь с папой, он может играть совершенно сам с собой, не ожидая его внимания. И, естественно, для меня это бывает морально тяжело, но мы с сыном научились договариваться, и, если я его попрошу дать мне время помолчать, посидеть в тишине, он без проблем идет навстречу, но это не очень надолго бывает, помощь девочек и мужа обеспечивает мне отдых.

Я: Не было выгорания? Многие мамы боятся этого, поэтому предпочитают оставаться мамами и не берут на себя функцию такого домашнего логопеда.

Эллина: Выгорание было, и оно бывает у всех – это неизбежно. Но меня Костя вдохновляет, поэтому он и является моим мотиватором каких-то идей, он сейчас немного старше стал, с ним очень весело, он фонтанирует разными фантазийными историями, порой так хочется все записать – это же готовые сценарии фильмов в стиле фэнтези!

Я: Как ребенок реагировал на то, что вы с ним занимаетесь? Часто слышу, что дети не хотят заниматься с мамами, убегают и не включаются в занятия. Как вам удалось преодолеть этот момент?

Эллина: У Кости не было шанса узнать другое состояние – когда мама не занимается. Его с десятимесячного возраста погрузили в эту среду, ему не с чем сравнивать, для него это норма. Подозреваю, он думает, что так у всех в семьях.

Я: То есть все зависит от мамы, на самом деле? Так? От того, как мама к этому относится?

Эллина: Да, совершенно верно.

Я: Я знаю, что со временем вы стали переводить и продавать электронные пособия. Это стало результатом ваших собственных поисков таких пособий?

Эллина: Да, я интересовалась системой развития детей с задержкой речи и прочими проблемами в разных других, в том числе иностранных, источниках. И находила просто великолепные материалы, о которых у нас никто не слышал и не знал. Я их использовала в наших занятиях с Костей, а потом переводила, адаптировала для разных целей и задач, особенно что касается грамматики, демонстрировала это в своих видео; люди просили им прислать, и когда просьб такого рода стало очень много (что требовало достаточно времени на отправку и переписку), то это стало продаваться. Кстати, одним из первых пособий, которое было очень востребовано среди родителей и специалистов, были задания по всем 14 типам слоговой структуры. В них включены и лексика, и грамматика, материал подбирался из сборника заданий Надежды Четверушкиной. Сначала картинки все искала в интернете, вырезала и клеила их в наши альбомы с занятиями, а потом решила все перенести в электронный формат; все занятия с Костей также показывала в видеопостах, приходилось отправлять по 20–50 писем в день, раздавала материалы всем, кому они могли бы пригодиться, но потом желающих стало 350–400 человек. За это время я познакомилась с великолепными людьми – родителями, педагогами, специалистами, – образовался приятный материальный бонус.

Я: Затем появилось ваше первое авторское пособие. Его появление тоже обусловлено потребностями в коррекционной работе?

Эллина: Да, именно так. Я искала многофункциональный фразовый конструктор для моего сына, многие из очень известных и прекрасных конструкторов уже не подходили по уровню возможностей ребенка, не хватало наречий, других частей речи, так и возникла идея создания «Фразовых дорожек».