Быть волонтером

ИМЕНА ПАЦИЕНТОВ В ТЕКСТАХ ИЗМЕНЕНЫ

Благодарим за помощь в работе над книгой: Марию Богуш, Викторию Гладун, Инну Зеленскую, Ирину Мачавариани, Елену Мещерякову, Анастасию Минибаеву, Елену Сазонову, Ольгу Эбич

Составитель Ирина Левитанская

Фотографии на первой стороне обложки и в тексте Надежды Фетисовой Фотография на четвертой стороне обложки Виктории Гладун

© Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

© Издание на русском языке, оформление. ООО «Издательство АЗБУКА», 2025 КоЛибри®

Заповеди хосписа

Мы не можем победить страх смерти.

Но мы можем сделать не страшными последние дни жизни.

• Паллиативная помощь[1] – это исключительное право человека на то, чтобы провести последние дни своей жизни без боли и унижения, в окружении близких.

• Хоспис[2] – это дом, в котором человек проводит последние дни своей жизни, чтобы не было страшно, больно и одиноко.

1. Хоспис – это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.

3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.

4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.

5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.

6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Принимай от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.

10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.

11. Незапланированный визит не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и все-таки… позвони.

12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

13. Хоспис – дом для пациентов. Мы – хозяева этого дома, поэтому переобуйся и вымой за собой чашку.

14. Репутация хосписа – это твоя репутация.

15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.

Приносить жизнь всюду

К нам, в волонтерскую службу Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», обращаются люди, желающие помогать, быть полезными. Система отбора у нас довольно строгая, она занимает время, но мы искренне рады каждому кандидату. И если человек все же становится нашим волонтером, он попадает в команду единомышленников и друзей, в круг людей, которые точно знают, что их дни проходят не зря.

Часто волонтеры «вырастают» в сотрудников фонда – как и я сам когда-то, но и тогда мы продолжаем волонтерить. И даже если потом кто-то уходит работать в другую организацию или сферу, то почти всегда остается в нашей волонтерской базе и участвует в жизни фонда – в меру своих сил и возможностей.

Потому что волонтерство затягивает. Потому что сегодня осмысленность каждого дня – это невероятная редкость.

Все авторы этой книги – волонтеры фонда «Вера».

За эти годы я видел много волонтеров, абсолютно разных и абсолютно прекрасных в этом разнообразии. Общительных и замкнутых; энергичных, шумных и – тихих; веселых, зажигательных и – грустных; деятельных, целеустремленных и – созерцательных; самоуверенных, смелых и – сомневающихся в себе и во всем вокруг. Совсем юных, легкомысленных и – зрелых и мудрых. Семейных и одиноких. Тех, кто вырастил детей, и только готовящихся стать родителями. Людей самых разных профессий и увлечений.

Все разные, но все едины в одном: для волонтера помощь ближнему не подвиг, не порыв, не достижение, а норма. Обычный способ жить эту жизнь.

Быть волонтером – значит быть живым, значит добровольно и бескорыстно отдавать свои время и силы другим, при этом не теряя, а обретая и узнавая себя. Волонтерство дает нам всем шанс приносить Жизнь всюду, где бы ты ни был, даже туда, где, кажется, властвует смерть.

Но зайдите в хоспис, где помогают волонтеры, и порой жизни в нем больше, чем в окружающем мире.

Валерий Першуков,

руководитель Службы привлечения и обучения волонтеров

Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

*** Нюта Федермессер

Волонтеры в благотворительной сфере и особенно в паллиативной помощи – самые главные люди. Люди, чьими руками создается пресловутый индивидуальный подход и решается такое количество межведомственных проблем, о которых чаще всего комплексно никто не задумывается.

С волонтерами нет ничего невозможного. Волонтеры хосписов – это ухоженные клумбы на территории, чай и печенье в «чайных уголках», собаки-терапевты[3] в палатах, вышедшие на прогулку в сад пациенты и их близкие, которых угощают мороженым и шашлыками.

Волонтеры устраивают дни красоты[4] пациентам и персоналу, работающему сутками у постели тяжелобольного человека. Они делают хоспис домом – регулярно, бесплатно, по зову сердца, после работы выбирают помогать, отменяя огромное количество других возможных собственных дел. Они глаза, уши, руки пациентов…

Волонтеры были с нами во все времена с 1994 года. Вместе мы пережили даже ковид – время для хосписов особенно тяжелое, потому что многое из того, что составляет качество жизни, в ковид казалось невозможным.

Без волонтеров ничего бы не получилось. У волонтеров не бывает усталости, мотор не глохнет и силы не кончаются. Волонтеры никогда не утрачивают свежести взгляда, поэтому с ними изменения неизбежны. Вообще, сами волонтеры – уже изменения. Они приходят – и из хосписа исчезает больничная тоска; они помогают видеть за диагнозом человека, его судьбу, семью, историю.

Волонтеры ничего не боятся и совершенно не стигматизированы. Никакая болезнь не мешает пациентам хосписа вместе с волонтерами заниматься керамикой, играть вечерами в лото, участвовать в постановке спектаклей, отмечать юбилеи и самостоятельно покупать внукам новогодние подарки.

Оказалось, что с волонтерами наши пациенты могут съездить на футбольный матч, отправиться на прогулку на лодочке по прудам Царицынского парка, подняться в воздух на вертолете, найти потерянную пятьдесят лет назад первую любовь, дописать книгу, доделать дома ремонт…

Волонтеры – это космос. Никаких слов благодарности не будет для них достаточно. Мы очень стараемся заботиться о них так же, как они – о пациентах. И защищать волонтеров, защищать и отстаивать их права важно и нужно не меньше, чем права медиков и самих пациентов.

*** Руфина Кирилина

Про фонд помощи хосписам «Вера» я узнала, наверное, прямо в год его регистрации, в 2006 году. Почти десять лет я ездила на работу мимо плаката фонда «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

Почему-то эти слова тронули меня до самой глубины души, и я помогала как могла, пока работала: в основном материально и чем-то нужным; но ждала, ждала того часа, когда смогу делать больше лично.

Вышла я на пенсию в 2015-м, и как раз в том году был организован Центр паллиативной помощи (ЦПП) на базе 11-й Городской больницы в Марьиной роще. А еще через год Нюта Федермессер, учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», была назначена руководителем Центра и опубликовала в соцсетях первый пост о помощи и нуждах. И стало совершенно очевидно, что вот оно – поле моей долгожданной деятельности.

Сначала это были мои разовые приходы с какими-то хозяйственными покупками и прочим. Постепенно ЦПП наполнялся смыслом, сотрудниками фонда и волонтерами. И к концу года я уже приходила в статусе волонтера фонда «Вера».

У нас в фонде «Вера» есть собственный язык – выражения, обозначающие разные понятия и события. Они не очень ясны сторонним людям, но мы сразу понимаем, о чем речь. Например, «сейчастьем» мы называем состояние счастья в моменте (а еще так называется одна из акций фонда), а «теплая кружка» – это сбор разных вкусностей к чаю для пациентов хосписов. Еще есть «корзина памяти» – набор подарков для родителей, потерявших детей.

Выражение «тележка радости» тоже одно из тех, что часто звучат у нас, особенно из уст волонтеров и координаторов (то есть сотрудников фонда «Вера», которые занимаются организацией немедицинской помощи в хосписах). «Тележка радости» – это в прямом смысле сервировочная тележка на колесиках: с чаем, кофе, соками, сладостями, бутербродами и всякими другими вкусными штуками, а также милыми мелочами и сувенирами, которую возят по палатам хосписа наши волонтеры. Пациенты и их гости могут брать что угодно совершенно бесплатно и даже делать заказы на следующий раз.

Кто придумал «тележки радости», доподлинно не известно, но у нас традиция прижилась, более того, стала способом творческого самовыражения наших волонтеров – на радость пациентам и медицинским сотрудникам хосписов, ведь темы «тележек» мы придумываем сами!

Координатор предложила мне подумать о проведении «тележки радости»; я подошла к этой идее со всей ответственностью и начала приходить с маленькими радостями во все отделения Центра паллиативной помощи.

И понеслось! Оказалось, что среди волонтеров много умельцев готовить вкусно и разнообразно. И 2017–2019 годы были самыми обильными на тематические «тележки радости». Столько всяких придумок, нарядов, музыкальных номеров и привлеченных помощников!

После ковида мы, волонтеры, вернулись в Центр паллиативной помощи на День всех влюбленных 14 февраля 2021 года.

Только к осени 2022-го мы возобновили традицию «тележек радости» в полном объеме. И теперь каждый четверг наша «тележка» отправляется в отделения и продолжает дарить радость, изумлять цветом, запахом и хорошим настроением!

*** Ирина Зенина

В первый раз мысли о волонтерстве посетили меня в 2018 году, во время чемпионата мира по футболу. Очень хотелось быть причастной к грандиозному событию, но подвело слабое знание иностранного языка. Праздник спорта закончился, а «галочка» в голове осталась. На протяжении всего ковидно-карантинного 2020-го много и часто показывали людей, безвозмездно и от чистого сердца помогающих пенсионерам, многодетным семьям, больницам. Казалось бы, самое время влиться в ряды добровольцев, но останавливали непреодолимые на тот момент внутренние сомнения: «Получится ли у меня?»

2021-й ознаменовался в моей жизни очередным увольнением по собственному желанию с очередной работы, а потребность в общении осталась, как и потребность помогать. Размышляя, где именно мои знания и опыт могли бы принести максимальную пользу, я пришла к выводу, что это должна быть работа с людьми. И выбрала фонд помощи хосписам «Вера». Но из-за карантина волонтеров туда временно не набирали…

Начался долгий период ожидания, с теми же сомнениями, страхами, неуверенностью в собственных силах. Наконец ковидные ограничения были сняты, а вместе с этим пришла уверенность в том, что я смогу, и заявка была подана.

Теперь я волонтер в хосписе. Почему именно в хосписе? Возможно, этот выбор произошел интуитивно, а возможно, глубоко внутри есть какая-то нереализованная потребность. Как выглядит онкологический больной, как он себя ощущает, как может реагировать на окружающих и внимание к себе, знаю из личного опыта. К сожалению, шестнадцать лет назад паллиативная помощь не была так развита, как сейчас, и приходилось нелегко. Теперь же помочь и пациентам, и их семьям готовы профессионалы – не только медики, но и психологи.

Что же такое хоспис? Многие представляют это медицинское учреждение чем-то мрачным, унылым, наполненным безысходностью. Поверьте, это не так. Хоспис не похож и на типичную больницу. Здесь много дневного света. Нет специфического запаха лекарств. В каждой палате предусмотрен выход на улицу. Внутри уютно от зелени комнатных растений, снаружи радует взгляд ухоженная территория. Для торжественных мероприятий есть большой красивый холл, где могут разместиться специальные кровати и кресла-каталки, а для удобства посетителей и персонала стоит комфортная мягкая мебель.

Особенным местом хоспис делают пациенты. Да, они неизлечимо больны и знают об этом. Многие из них, в силу осложнений, почти ни на что не реагируют. Но они слышат, а значит, с ними можно и нужно разговаривать. А как рады общению пациенты, способные вести диалог!

В первый же приход в качестве волонтера мне довелось помочь вывезти на прогулку даму. Она была так счастлива, рассматривая голубое небо, жмурясь от яркого солнца и вдыхая свежий весенний воздух, что, раздухарившись, поведала множество интересных историй. И неизвестно, кто был счастливее: она, проводящая день за днем в больничной палате, или мы, те, кто помог ей почувствовать себя обычным человеком.

Врачи, медсестры, санитары, которые работают в хосписах, – особая каста. Каста людей с большим сердцем и великой душой. Я искренне ими восхищаюсь! Конечно же, все они разные и по характеру, и по темпераменту, но объединяют их профессионализм, любовь к своему делу и главное – уважительное и внимательное отношение к непростым пациентам. И это еще одна причина, по которой мне хочется сюда приходить.

А теперь о тех, кто помогает создавать в хосписе домашнюю атмосферу, – о волонтерах. Сказать, что они необыкновенные люди, – не сказать ничего! Каждый из них приносит сюда и дарит частицу своей души, своего сердца, своей заботы, тепла, внимания. Кто-то помогает по хозяйству; кто-то наводит желающим красоту; кто-то устраивает феерические шоу; кто-то просто разговаривает с пациентами или читает им книги. Для волонтеров нет каких-то конкретных обязательств: к чему лежит душа и способствуют личные навыки, в том и помогаешь. И времени на посещение отводишь сам столько, сколько считаешь возможным и посильным для себя.

С особым нетерпением здесь ждут в гости четвероногих друзей, собак и кошек, ведь не секрет, что общение с животными – одна из самых эффективных терапий для человека.

Быть волонтером в хосписе непросто. Но, освоив все тонкости и нюансы этого вида помощи, ты становишься здесь своим, и тебе всегда рады и те, кто лечит, и те, кто нуждается в уходе и внимании. А наградой служат искренняя благодарность и неподдельное счастье в их глазах.

*** Надежда Прасолова

У каждого свой путь в волонтерство, я попытаюсь рассказать о моем… Пятнадцать лет назад в силу определенных обстоятельств я была вынуждена отменить собственную свадьбу. Сначала было облегчение от принятого решения, потом начало «накрывать» и стало плохо и тоскливо. В какой-то момент моя подруга не выдержала всего этого и, резко отчитав меня, сказала фразу, которая изменила многое в моей жизни: «Здоровая баба сидит, хлюпает… Иди уже к тем, кому плохо по-настоящему».

Это был волшебный пинок, который не дал мне выйти в окно. Поблизости находилась одна волонтерская организация, при церкви. После собеседования и испытательного срока первым местом моей помощи стал один из московских Домов малютки.

При этом все волонтерство сводилось к тому, что ты ходишь кругами по двору, катая коляску, при условии, что нет дождя, ветра, нет «родительского дня» (дня, когда могут прийти потенциальные усыновители). Естественно, мне хотелось чего-то более деятельного, и я перешла в инфекционное отделение детской больницы, к отказникам.

Это был совсем другой мир. На первом этаже лежали здоровые отказники (возраст всех отказников варьировался от нескольких месяцев до шестнадцати лет), на третьем – с небольшими отклонениями в развитии, а на пятом – дети с тяжелыми поражениями, которые никогда не встанут на ноги, не смогут сами есть, никогда не заговорят.

Мы, волонтеры, не только кормили детей, но и приводили их в порядок (так называемая общая гигиена), а если оставалось время, то играли, читали или вместе раскрашивали. К сожалению, детей было столько, что не всегда удавалось с кем-то из них поиграть или поговорить.

Это было место, где все понимаешь про безусловную любовь, когда смотришь на малыша в синяках, которые наставили родители, а он или она все равно ждет и зовет маму с папой. Это было место, где все понимаешь про отчаяние, когда старшая сестра лет шести говорит младшей лет четырех, что никогда их не вернут домой и мама не придет, потому что она пьющая.

Видишь бабушку, которая в ожидании получения опеки стоит у окна и смотрит часами, как спит внук или внучка. Видишь подростковые бунты, когда девочка назло родителям решила уйти из дома и сделать все, чтобы ее поместили в детский дом. Это была одна из самых душераздирающих историй…

Через некоторое время я не только получила колоссальные навыки общения и обращения с детьми (от смены памперса до кормления через разные виды зондов; от разговоров по душам до успокоения очень нервных и истеричных детей), я начала видеть в каждом из них личность.

Помню, когда я впервые поднялась на этаж к самым тяжелым, первые мысли были: «Ужас», «Я не смогу к ним прикоснуться», «Неужели и у меня может родиться такой ребенок?», но потом поняла, что внутри каждого из них живет дитя с разумной искрой, которое все чувствует, знает и понимает, и ему нужно, чтобы с ним говорили, гладили, рассказывали о том, что происходит вокруг.

Конечно, они умирали – тихо, как будто кто-то задул свечу, и тогда было невыносимо грустно, но в следующую субботу почти всегда кто-то занимал место ушедшего. И конечно, когда видишь жестокость взрослых, твой мир перестает быть прежним. Но были истории и со счастливым концом, когда несколько наших волонтеров усыновили и удочерили своих подопечных.

Потом случился ковид, и инфекционное отделение закрыли для волонтеров, а само направление внутри нашей организации перестало быть актуальным… Когда ты столько лет волонтеришь, любой простой воспринимается тяжело. В 2022 году я начала поиск деятельности, куда я смогу направить свою энергию, и все сложилось таким образом, что я оказалась на ознакомительной встрече для будущих волонтеров Фонда помощи хосписам «Вера».

Уже около трех лет я прихожу в хоспис «Куркино». Во-первых, нам, волонтерам, повезло с координатором. Мира – человек невероятной доброты, спокойствия и мудрости. Она помнит все и обо всех, понимает, когда ты пишешь ей: «Нет сил, не могу» или «У меня поменялись планы». Она поймет, поддержит и направит. Во-вторых, наша волонтерская команда – люди отзывчивые и готовые помочь, подхватить «знамя, выпадающее из рук». В-третьих, персонал, который всегда идет на контакт и подскажет, как лучше.

И, конечно, пациенты и их родные – это самые главные люди. На их примере видишь разные формы любви (безусловной, тревожной, резкой, суровой), видишь, как люди боятся или переживают. Видишь, как они выходят из палаты больного близкого, тихонько плачут, а потом берут себя в руки и возвращаются.

Очень радостно слышать от пациентов и их родных, что у нас в хосписе все хорошо: по-человечески, по-домашнему. В последнее время я очень много общаюсь с близкими пациентов и понимаю, что волонтеры необходимы не только для тяжелобольных, но и для их родственников: помочь, подсказать, направить или даже просто налить чаю, подержать за руку и выслушать.

Хоспис во многом изменил меня. В хосписе ты стараешься контролировать многие вещи (например, свои эмоции: уместны ли они сейчас), вплоть до темпа передвижения в его стенах. Начинаешь осознавать, что мелочей не бывает, и уже не сможешь уйти домой, не налив обещанную чашку чаю или не угостив помидоркой требовательную пациентку. Не можешь забыть, не имеешь права…

Начинаешь понимать, что в каких-то ситуациях не ты – «плохой человек», а просто есть люди, которым настолько больно, что они не могут по-другому, не причиняя боли.

Ты начинаешь видеть шире и понимать тоньше и глубже…

*** Мира Тристан

Сегодня в отделении все разговоры крутились вокруг домашних питомцев. Я узнала, у кого дома живет собака, у кого кошка, а то и две. Поделились друг с другом рассказами о том, какие же все-таки умные животные, как их любят и как любят они и как скучают. На какое-то время каждый, вспоминая о своем друге, мысленно возвращался домой. Радовался и плакал.

А все потому, что в гостях сегодня был мой пес-волонтер Каспер. Его всегда ждут, ему всегда рады. Он полежал, походил, побегал. Лежать ему понравилось больше всего. Вообще, по характеру и темпераменту он идеальный терапевт-волонтер-витамин.

Екатерина Николаевна сделала с ним совместное фото (обязательно распечатаю ей на память). В одной из палат Каспер собрал вокруг себя всех женщин и купался в положительных эмоциях. Доктор пришел на обход и вышел: понял, что конкурировать с этим лекарем невозможно.

В другой палате мне сказали: «Позавчера у нас был день селедки. Он был незабываемым. А сегодня самый лучший день! Спасибо!» – и показывали на телефоне фото своих любимцев.

Зоя Павловна, когда я вошла с моим рыжим мохнатым чудом, обрадовалась так, что встревоженные медсестры прибежали в палату, думая, что кто-то плачет. Светлана Васильевна не говорит, но, взяв на руки Каспера, произнесла по слогам: «Хо-ро-ший». И не хотела его отдавать, вернула только после того, как я объяснила, что нужно и других пациентов порадовать.

У нас лежит молодой человек, Сергей, он приехал издалека. С ним круглосуточно мама. Сергей не видит, но хорошо чувствует. Погладив Каспера, сказал, что тот похож на барашка. Каспер очень уютно устроился у него в ногах, Сергей гладит его – и улыбается. Для мамы это радость. И мы договорились, что завтра все вместе пойдем на концерт: к нам приезжает джаз-банд. А еще Сергей попросил приготовить им с мамой жареной картошки на обед. Чтобы совсем по-домашнему.

А вообще, знаете, просто посидеть рядом, просто послушать рассказы о чем-либо – это так важно! Каждый человек нуждается в тепле и во внимании. Сегодня мы с Каспером это и делали.

Он лежал, а я слушала.

*** Анна Самойлова

Утром торопилась к дежурному врачу по коридору, оглядывая таблички на палатах. Искала Марину Петровну, которая вчера то и дело забывала дышать, – фамилия на месте, значит, пережила ночь.

Резануло на бегу, что только трое остались в пятой палате, но сразу не сообразила. А дежурный врач на мой вопрос – какие новости? – ответила со вздохом: под утро умер В.П.

Ох. Ему ведь и правда вчера стало резко хуже, температура высокая, одышка, кислород. Но у нас мероприятие началось, я отвлеклась. Потом Марине Петровне хуже стало, на нее внимание переключилось. И все равно, как это я могла с В.П. не побыть? Не только не побыть, но забыть о нем к концу дня совершенно?

Был у него выдающийся носом профиль. А глаза очень темные – блестящие черные крупные бусины. И что-то в них было беззащитное, как у плюшевого щенка, и при этом ничуть не жалобное. Беззащитность с достоинством, незабываемое выражение глаз. Когда не рисуется человек, и с вызовом не смотрит, и не просит у тебя ничего, а просто спокойно предъявляет себя как есть.

Такой он был, с глобальным принятием любой ситуации.

Как чувствую себя? Ноги часто болят, дышать бывает трудно, но это дело обычное, а так все штатно, все нормально. Поел вот, кино смотрю. На концерт? Отлично. Мороженого? А давайте. Картошки жареной? Еще лучше.