Быть волонтером

С медсестрами и врачами он тоже был приятным во всех отношениях. Единственное – не улыбался никогда.

В личных беседах В.П. смотрел на меня очень коротко – и быстро переводил взгляд на дерево за окном. Как бы показывая: я здесь, говорю с тобой, расскажу, о чем спросишь, но вообще-то я сам по себе, если что. Ты здесь – прекрасно; уйдешь – я тоже не возражаю.

Рядом с ним я поневоле задавалась вопросом: когда же он построил эту башню внутреннего одиночества и поселился в ней? Может быть, еще в глубоком детстве; может, когда овдовел; а может, уже когда заболел и слег?

И тем ярче были те микроскопические моменты, когда он из этой башни выглядывал буквально на секунду. Сверкнет заинтересованно черными бусинами из-под приподнятых бровей – и прячется снова. Казалось, может, и доверится когда-нибудь. Но не случилось.

Из близких была у него только дочь примерно моего возраста. Про дочку он всем говорил: я ей велел не приезжать сюда, разговора по телефону вполне достаточно. Работает она много, говорил, должность руководящая, устает. Ну что толку ей мотаться в Бутово, все равно приезжает поздно, когда спать пора ложиться. Не хочу я этого, говорил.

Я слушала его и не могла понять: забота это отцовская или он так подстраховывает себя от чувства брошенности? Я сам, мол, решил, потому что ждать и бояться, что не навестит, не приедет – невыносимо. Никто ведь в хосписе никогда эту дочку не видел, она и правда не приезжала; к врачу тоже ни разу не приходила, и даже дозвониться до нее было трудно. Новость о смерти отца она восприняла более чем сдержанно.

Мы, координаторы и волонтеры, встречаемся с пациентом на очень коротком отрезке его жизненного пути. Мы не можем узнать его хорошенько как человека; не можем быть уверенными в правдивости его рассказов; в верности своих интерпретаций. В общем, не знаю я, что были у В.П. за отношения в семье, была ли там какая-то драма, почему он остался один, переживал ли об этом. Только очень хочется надеяться, что хотя бы крошечный кусочек его личности я разглядела верно. Просто потому, что любому человеку важно быть видимым хоть кем-то.

В ту ночь он пугал соседей по палате тяжелым дыханием. Конечно, врач и медсестры помогали ему как могли: сбивали жар, обезболивали, давали кислород. И, конечно, хорошо, что он был в хосписе: о том, как он умирал бы иначе, думать совсем не хочется. И жаль, что так и не успел наступить для него рассвет.

С утра мы с дежурным врачом, сестрами и волонтерами о нем повздыхали. И отправились дальше работать. Но почему-то было мне необходимо записать о нем, хотя и не выдал человек ни цитаты примечательной, ни истории захватывающей не рассказал.

А мне все-таки хочется не забыть: жил вот такой В.П. И были у него очень темные блестящие глаза и выдающийся носом профиль.

*** Анна Половцева

«Ой, а к нам в хоспис на днях приходили лошади…» – пытаюсь рассказать я своим друзьям при встрече в кафе и замечаю неловкое молчание и отведенные в сторону глаза. А потом кто-то резко меняет тему…

Я волонтер детского хосписа уже примерно полтора года. И заметила, что люди избегают темы смерти и хосписов. Особенно если этот хоспис детский…

И желание рассказать друзьям о том, как много жизни в хосписах: собаки, лошади, трубы, арфы, спектакли, клоуны, мыльница в виде головы Дарта Вейдера[5], в конце концов, – натыкается на непробиваемое: «Давай не будем о таких тяжелых вещах».

«Почему тяжелых? – настырно спрашиваю я. – Когда вы последний раз гладили лошадь? А клоун к вам когда приходил? А хор? Вы давно слушали живой хор: так, чтобы рядом с вами и специально для вас?!»

Я пришла волонтерить из-за кризиса среднего возраста. Не сказать, что у меня скучная работа, от которой я изнываю. Я делаю движки для настольных игр. Но мне в какой-то момент показалось, что чего-то в моей жизни не хватает. И я отправилась к психологу. А та задала мне вопрос: чем ты хотела бы заняться, но давно откладываешь?

– Я хотела бы пойти волонтерить в хоспис. Уже двадцать два года хочу, но не иду!

– Почему ты двадцать два года не идешь туда, куда хочешь пойти?

– Нуууу… Мне кажется, вдруг надо будет приходить чаще? А я не смогу, и мне скажут, что я мало делаю и редко прихожу?

– А как часто надо приходить?

– Я не знаю.

– Может, сходишь и узнаешь?

Так я пришла на первые две встречи, и оказалось, что не обязательно «жить» в хосписе, чтобы быть волонтером. Можно приходить по силам. И вид помощи можно выбирать по силам. Кто-то общается с пациентами, а кто-то вообще не видит их, потому что он автоволонтер.

Потом пришла на тренинг для новичков и получила ответы на свои вопросы тридцатилетней давности о том, что происходило с моей бабушкой. Она умирала дома от деменции, я ухаживала за ней, будучи ребенком. Тогда мне некому было задать вопросы: почему ее личность менялась, почему она отказывалась от еды, все ли я делала правильно. Миллион вопросов и чувство вины…

А тут вдруг пришло облегчение. Удивительно, как желание помочь привело к тому, что с плеч свалилась огромная тяжесть вины. Сейчас для меня хоспис – это больше про жизнь. Про то, чтобы помочь придумать, как покрасить волосы девочке-подростку, которая хотела фиолетовые пряди, но мама не разрешает. Про то, как прятаться за шторой, на которой нарисованы совы, и говорить как будто бы за них, разными голосами, и слышать смех девочки, которая боится посторонних людей и только изредка улыбается.

Про то, как наряжать нижние ветки елок новогодними шарами на улице так, чтобы эти шарики лежачий ребенок смог повесить сам!

*** Александра Арест

Сейчас моей маме исполнилось бы пятьдесят девять. Недавно мне попался пост в соцсетях: женщина написала, как в одном из московских хосписов уходила ее мама. И я рыдала над каждым словом.

Потому что десять лет назад не знала о фонде помощи хосписам «Вера». И моя мама уходила в бесчеловечных условиях.

У мамы была опухоль – сложная, неоперабельная, но в августе мама была в стабильной ремиссии, и мы всей семьей уехали на море. Именно там ремиссия закончилась. Мы экстренно вернулись в Москву, и маму госпитализировали в районную больницу. Приходить туда разрешалось строго по часам и пропускам, не более одного посетителя на пациента – очень «разумные» правила. Мне хотелось тогда, чтобы мама главврача попала в эту больницу, а его не пустили бы к ней, потому что не положено.

Ни о каком комфорте речи не шло. Положить противопролежневые матрасы для неходячих? Побойтесь бога, вот вам клеенка, вот один памперс на день – и пусть ходит под себя. Относиться к пациентам с уважением? Зачем, мы просто будем называть их «вы, с крайней кровати» и проводить интимные процедуры на глазах у всех. Вершиной этого ужаса было отношение врачей. Вы знаете, каково это – видеть своего самого близкого человека, кричащего от боли? Кричащего! И слышать от врача: «На мне все отделение, пусть потерпит, через час загляну».

Так прошел мамин последний месяц. И тогда мне казалось, что в России все обречены умирать вот так. И я ненавидела себя за то, что не смогла увезти маму за границу, чтобы она так не умирала.

Уже после ее смерти я пошла волонтером в Первый московский хоспис. И увидела, что не обязательно умирать так, как моя мама. Что врачи могут обращаться по имени, а медсестры уважать личное пространство – до самого конца. Что можно подобрать схемы обезболивания, чтобы крики мамы не звенели вечность в твоих ушах. Что можно приходить в любое время, приносить черешню и чебуреки, можно оставаться ночевать, можно выходить гулять – с человеком, уже даже не встающим, можно кутать в его домашний плед. И последние моменты могут быть пронизаны не болью и ужасом, а милосердием и достоинством.

В моей истории я не смогу изменить уже ничего. Но есть тысячи других. Фонд «Вера» эти истории меняет. Поддержите их, пожалуйста. Так вы поддержите и меня, и память человека, которого я любила больше всего на свете.

*** Анастасия Лаврентьева

Я пришла в волонтерство от избытка сил. Было много энергии, было время, и хотелось направить их в какое-то правильное место, не расплескать в пустоту. Хотелось делать что-то для людей. Я начала искать волонтерские программы, и хотя у меня был личный опыт потери – мама умерла от рака груди, – на тот момент прошло уже два или три года, я не выбирала сознательно именно паллиативную помощь. Просто искала, куда могу присоединиться, что находится недалеко от дома, будет понятно и комфортно.

Так я увидела предложение о волонтерстве в фонде «Вера». Пришла на первую встречу, потом на вторую – уже для выбора конкретного хосписа. И, скользя глазами по списку, увидела знакомое название: хоспис в Ростокино.

Накануне маминой смерти я звонила туда. Мы только что вернулись домой из больницы, и заведующий отделением дал мне номер выездной службы хосписа. Я позвонила. Врач говорил со мной так, как за все девять месяцев маминой болезни не говорил никто. Он задавал какие-то простые, но очень точные вопросы. А в конце спросил: «А как вы?»

Я растерялась. Никто за все это время не спрашивал, как я. Я и сама себе этого вопроса не задавала – казалось, что это не важно.

Врач и медсестра должны были приехать утром. Но мама умерла ночью. Мы так и не познакомились, но этот голос в телефоне, эта встреча, которой не случилось, остались со мной.

Когда я увидела название хосписа в списке, все стало очевидным. Да, он был ближе всех к дому. Но не только поэтому я выбрала его.

Помню, как дрожали ноги, когда заходила внутрь. Помню, как познакомилась с координатором Викой. Она рассказала, что волонтеры сначала занимаются бытовыми делами, помогают по хозяйству, а уже потом могут общаться с пациентами и их близкими.

И вот я стала волонтером в хосписе «Ростокино», выполняла всякие простые задачи, следовала правилам и не планировала торопиться, но… В один из дней я делала уборку в «чайном уголке» (это такое место в хосписе, где любой человек может выпить чаю или кофе, съесть что-то вкусное и просто посидеть в тишине или поговорить о чем-то), и из палаты напротив вышла женщина.

Она представилась, рассказала, что в палате находится ее муж, она живет с ним и всегда рядом, но сейчас ей надо срочно отлучиться. Попросила меня посидеть с ним тридцать-сорок минут. Я немного растерялась, но подумала, что рядом врачи и медсестры, все будет в порядке, и согласилась.

Мы зашли в палату, она нас представила друг другу и предупредила, что муж не может говорить, так как у него стоит трахеостомическая трубка[6], но он в сознании, все слышит, понимает и чувствует.

Она ушла. А мы остались. И я сразу начала «наводить суету» и задавать миллион вопросов: вам не жарко? вам не холодно? Может быть, окно открыть? Может быть, подушку поправить? Все, что приходило в голову. Он слушал, посмеивался и мотал головой на все, давая понять, что ничего не нужно. Наконец мой поток иссяк и я замолчала.

Это была неловкая пауза, я не знала, что делать дальше, вся сжалась и, кажется, даже перестала дышать. Сидела в тишине, а он просто смотрел на меня добрыми глазами – и в них было столько поддержки! В этот момент я осознала всю странность ситуации: я пришла сюда, чтобы помогать, а на самом деле он, человек, которому я должна помогать, поддерживал меня в сложный для меня момент.

Я начала дышать, успокаиваться, расслабляться. Оставшиеся сорок минут мы сидели молча и смотрели друг на друга. Ничего не происходило, никто ничего не говорил. И в этом молчании не было уже никакой неловкости.

Это была одна из самых удивительных встреч в моей жизни. Я никогда не забуду этого человека, который показал мне, что самое важное в волонтерстве (сейчас мне кажется, что и во всей жизни) – настоящая встреча. Встреча человека с человеком, когда не важен пол, возраст, болезнь или физические особенности. Важно только одно: видите ли вы друг друга.

С тех пор хоспис стал для меня местом, где можно не стесняться глубины, где существует возможность увидеть другого и быть увиденным в ответ; где самое простое действие может стать очень глубоким переживанием момента жизни, будь то прогулка в саду, чаепитие или просто совместное пребывание в палате в тишине.

Оглядываясь назад, не могу не отметить, что, хотя я искренне шла отдавать и делиться, получила я в разы больше. Видимо, как-то так работают законы мироздания (и волонтерства).

*** Нюта Федермессер

Мне важно, чтобы все сотрудники и волонтеры фонда «Вера» понимали свою точку силы: это помощь каждому, кто находится в зоне нашего ви́дения. Давайте заниматься тем, в чем мы сильны. Давайте заниматься конкретным человеком. Слышать, чувствовать, исполнять волю. Сохранять личность и человеческое достоинство в каждом, кто не может сам поесть, помыться, перевернуться, вытереть себе попу.

Недавно в один из московских хосписов приезжала группа «Толо́ка». Они изучают, восстанавливают и исполняют редкие русские народные песни, которые собирают в своих экспедициях. Так вот у нас есть очень тяжелая пациентка – М. Ей тридцать восемь лет; видимо у нее было масштабное кровоизлияние, она много времени провела в реанимации. У нее стоит трахеостомическая трубка, руки и ноги в спастике, болевой синдром.

Когда ее переводили в хоспис, врачи говорили: «Очень короткий жизненный прогноз» и «Она невосприимчива к эмоциональным раздражителям». Во время концерта я спросила у мамы этой женщины, какие песни любит ее дочь или, может, мама поет ей что-то… Мама ответила, что поет дочери колыбельные, как маленькой.

После концерта парень из «Толо́ки», Ярослав, сел на табуретик около кровати М. и минут семь пел длинную старинную колыбельную, совсем не похожую на те, что мы с вами привыкли петь своим детям. Он потом рассказал, что слышал эту колыбельную от семидесятилетнего жителя деревеньки под Архангельском.

Я стояла рядом, смотрела на М. Она искала Ярослава не только глазами, но и голову и все тело пыталась развернуть так, чтобы стать ближе к звукам его голоса. Мы все были просто потрясены, стали двигать ее кровать поближе. Взгляд у М. был совершенно осознанный. Она смотрела на Ярослава, она слышала, она слушала, она пропускала через себя эти звуки – ровные, медленные, спокойные, как дыхание спящего человека. Мы все затихли. Замерли. Ярослав пел с закрытыми глазами, а мама М. смотрела на нее и плакала.

Ярослав все пел. А когда допел, ушел в другую комнату, сел и минут десять не мог встать. Говорит: «Нюта, я, кажется, отдал ей все. Все, что у меня было».

Я убеждена, что это не уйдет из хосписов никогда.

*** Валерий Першуков

Оля – бухгалтер. А бухгалтер тоже хочет быть волонтером. Пришла она впервые осенью, ближе к зиме, около семи вечера. Сказала, что хочет помогать в хосписе, но сможет делать это только в будни и после работы. Координатор тяжело вздохнул.

Зимой и к вечеру жизнь в хосписе замирает: кто-то из пациентов уже спит, кто-то смотрит телевизор, кто-то читает перед сном. Оля мужественно приходила по вечерам в течение месяца-двух, а потом призналась, что не уверена, будет ли приходить и дальше.

– Я бы и рада ходить, но по вечерам дел мало и мне каждый раз неудобно, что я сваливаюсь на голову координатору, когда тот устал после беспокойного дня и должен идти домой, а я прошу его найти мне хоть какую работу и задерживаю. Мне бы что-то понятное и стабильное.

– Тогда нам придется это придумать, – почесал в затылке координатор и пригласил волонтера Олю присесть за стол. Через час все было придумано.

На следующей неделе, в понедельник, ровно в 19:00 Оля и примкнувшие к ней волонтеры организовали игру в лото: сначала чаепитие с волонтерскими угощениями, затем сама игра командами с призами победителям, потом старые песни о главном под аккомпанемент гитары.

И так каждый понедельник! Вот уже почти семь лет с перерывом на ковидный карантин Оля и компания проводят лото для пациентов! Поначалу приходили всего несколько человек, потом желающих прибавилось. Через пару месяцев пришлось купить в холл большой круглый стол специально для вечерних посиделок.

– Представляешь, – хвалится мне Иван Иванович, встретив в коридоре отделения, – вчера в лото пять раз мы выиграли: вот смотри, сколько призов заграбастал! Сейчас приедет внук, похвастаюсь перед ним, неудачником!

И смеется.

– Смотрите, увижу, что играете на деньги, накажу, – поддерживаю я игру.

– Не, ну мы же опытные люди, никто не увидит, – подмигивает он мне единственным глазом.

*** Мария Новосадова

Уже четыре года я волонтер детского паллиативного отделения при Морозовской больнице. За этот период, к сожалению, многие дети ушли, но многих и выписали домой. Даже, я бы сказала, второй вариант лично я наблюдаю чаще: как только начинаю регулярно навещать какого-то ребенка, привязываюсь к нему, его вскоре выписывают!

Поразмыслив над этим, я пришла к выводу, что это хороший знак. Получается, моя любовь помогает детям почувствовать себя лучше и у них появляется желание жить дальше.

Но также я заметила, что и дети со временем начинают различать меня среди других посетителей и привязываются ко мне в ответ. Как у детей особенных, у них, как мне кажется, есть какое-то шестое чувство, которое подсказывает, что мы видимся в последний раз.

Около года я навещала чудесную малышку Марину, гуляла с ней, играла, даже носила украшать новогоднюю елку. При каждом прощании девочка довольно спокойно расставалась со мной, но однажды, когда я вернула ее в палату, расплакалась и протянула ко мне маленькие ручки. Это меня очень тронуло. И, как оказалось, это была наша последняя с ней встреча: вскоре ее выписали домой.

Успела я подружиться и с Тоней. Она девочка чувствительная и эмоциональная, но и я тоже чувствительная, и, кажется, она разглядела во мне родственную душу, мы сдружились. Я ей читала книжки, а она с ними потом играла и пыталась сама перелистывать страницы. А в последний раз, когда я навещала Тоню, она показалась мне грустной и подавленной, играть совсем не хотела. Через несколько дней ее выписали обратно в детский дом.

Был еще мальчик, Мурад, с которым мы тоже общались не один месяц и который любил со мной гулять и слушать, как я ему читаю сказки. Я читала с выражением, и он смеялся над моим голосом, понимая, что в обычной жизни я так не говорю. Однажды он не захотел, чтобы я ему читала, все мычал и протягивал ко мне скрученные болезнью ручки, как будто просил, чтобы я его погладила или обняла. Как оказалось, его выписывали в детский дом, и больше мы с ним не виделись. Там его и не стало.

Возможно, насчет шестого чувства у таких детей всего лишь мои домыслы, но я верю в это и знаю, что каждую встречу с ними нужно ценить, как последнюю.

*** Александра Лаврова

В конце марта солнце в Москве было почти летнее, яркое, и я ехала по Третьему транспортному кольцу, шарила вслепую рукой в бардачке – искала, не валяются ли там какие-то забытые в прошлом году солнечные очки.

Очки не нашлись, но скоро свои дала мне одна из коллег, которых через несколько минут я забрала у метро «Динамо»; мы впятером уселись в машину – с кофе, плюшками и орешками – и поехали в хоспис «Куркино». Нас ждала координатор Мира: мы договорились заранее, что приедем в гости компанией сотрудников фонда, чтобы смыть с окон новогодние росписи с оленями и снежинками, на месте которых потом волонтеры-художники нарисуют что-то новое – весеннее.

У нас в фонде «Вера» есть правило: раз в месяц каждый сотрудник может потратить один рабочий день на волонтерство. Думаю, это очень правильно, потому что в хосписе всегда так здорово видно, ради чего мы работаем. А еще, конечно, мало что сравнится с удовольствием от того, как ты приехал, с кем-то поговорил, кому-то улыбнулся, кому-то подушку поправил, по пути оставил коробку зефира на посту медсестер, а потом пил чай с другими волонтерами и координатором Мирой, выбирая пакетик из большой коробки с разными вкусами – есть такие, знаете, подарочные наборы.

Примечания