Из любви к тебе

Справа огромная стопка бумаг с несделанным и непрочитанным. Слева тоненькая стопочка отработанного. План на следующую неделю никак не впихивается в одну неделю, растянуть бы его на весь следующий месяц…

Люся Улицкая[13 - Людмила Улицкая – писатель, переводчик и сценарист, член Попечительского совета Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».] как-то сказала, что жить надо именно в России. Что только тут можно действительно что-то сделать стоящее, только тут есть непаханое поле для думающих и активных людей.

* * *

Недавно я наткнулась (точнее, коллеги меня наткнули) на потрясающий фрагмент про уход за паллиативным пациентом у Льва Толстого, в «Анне Карениной». Я совершенно этой части книги не помнила, а Толстого тем временем весь мир цитирует, когда изучают паллиативную помощь. Отрывки из повести «Смерть Ивана Ильича» есть во всех учебниках. А в «Анне Карениной» как-то незамеченным прошло. А ведь это одна из маминых самых любимых книг. Может, она и на ней тоже училась.

«Левин не мог спокойно смотреть на брата, не мог быть сам естествен и спокоен в его присутствии. Когда он входил к больному, глаза и внимание его бессознательно застилались, и он не видел и не различал подробностей положения брата. Он слышал ужасный запах, видел грязь, беспорядок и мучительное положение и стоны и чувствовал, что помочь этому нельзя. Ему и в голову не приходило подумать, чтобы разобрать все подробности состояния больного, подумать о том, как лежало там, под одеялом, это тело, как, сгибаясь, уложены были эти исхудалые голени, кострецы, спина и нельзя ли как-нибудь лучше уложить их, сделать что-нибудь, чтобы было хоть не лучше, но менее дурно. Его мороз пробирал по спине, когда он начинал думать о всех этих подробностях. Он был убежден несомненно, что ничего сделать нельзя ни для продления жизни, ни для облегчения страданий. Но сознание того, что он признает всякую помощь невозможною, чувствовалось больным и раздражало его. И потому Левину было еще тяжелее…»

А вот про разговоры и правду, о которой есть хосписная заповедь[14 - С Заповедями хосписа можно ознакомиться на сайте Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»: www.fondvera.ru.]: «Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши».

«Левин чувствовал себя виноватым и не мог поправить этого. Он чувствовал, что если б они оба не притворялись, а говорили то, что называется говорить по душе, т. е. только то, что они точно думают и чувствуют, то они только бы смотрели в глаза друг другу, и Константин только бы говорил: “Ты умрешь, ты умрешь, ты умрешь!” – а Николай только бы отвечал: “Знаю, что умру; но боюсь, боюсь, боюсь!” И больше бы ничего они не говорили, если бы говорили только по душе».

И вот про родственников, про любовь, про искренность, про то, как важно быть рядом:

«Эти два человека были так родны и близки друг другу, что малейшее движение, тон голоса говорил для обоих больше, чем все, что можно сказать словами.

Теперь у них обоих была одна мысль – болезнь и близкость смерти Николая, подавлявшая все остальное. Но ни тот, ни другой не смели говорить о ней, и потому все, что бы они ни говорили, не выразив того, что одно занимало их, – все было ложь. Никогда Левин не был так рад тому, что кончился вечер и надо было идти спать. Никогда ни с каким посторонним, ни на каком официальном визите он не был так ненатурален и фальшив, как он был нынче. И сознание и раскаяние в этой ненатуральности делало его еще более ненатуральным. Ему хотелось плакать над своим умирающим любимым братом, и он должен был слушать и поддерживать разговор о том, как он будет жить».

И еще:

«Пред самым только отъездом Николай поцеловался с ним и сказал, вдруг странно серьезно взглянув на брата:

– Все-таки не поминай меня лихом, Костя! – И голос его дрогнул.

Это были единственные слова, которые были сказаны искренно. Левин понял, что под этими словами подразумевалось: “Ты видишь и знаешь, что я плох, и, может быть, мы больше не увидимся”. Левин понял это, и слезы брызнули у него из глаз. Он еще раз поцеловал брата, но ничего не мог и не умел сказать ему».

Кажется, будто это глава по этике из несуществующего российского учебника по паллиативной помощи, да?

* * *

Мама всегда проповедовала две истины: «Поступай с другими так, как ты хочешь, чтобы поступали с тобой» и «Мы всегда в ответе за всех, кого приручили».

В детстве я ненавидела эту риторику так сильно, что даже «Маленького принца» не хотела читать, особенно этот кусок про Лиса и когда мальчик пожалел, что бросил свою розу из-за дурацкой обиды. Правда, я всегда видела, что для самой мамы это не слова, что она именно так и живет. И чем дальше я отхожу от ее смерти и чем старше становлюсь, тем лучше понимаю, что это самые главные заповеди и следовать им очень сложно. А мама могла.

Я была на благотворительном спектакле-фантазии Хабенского на тему «Маленького принца» – плакала весь спектакль и именно тогда поняла, точнее, прочувствовала, о чем эта книга.

На последнем собрании в фонде «Вера» встал вопрос о нехватке денег – кризис… В частности, нужны деньги на расходные материалы к аппаратам искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для пятидесяти восьми детей в регионах. Это всякие контуры, фильтры, манжетки, датчики, катетеры и клапаны. Это то, что нужно ежедневно. Это как поливать розу и накрывать ее куполом от ветра, и чтобы ее не съел барашек.

Наши подопечные дети[15 - Поскольку в регионах России не хватает детских хосписов и паллиативных отделений, Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» реализует программу адресной помощи семьям с неизлечимо больными детьми. Под постоянной опекой фонда 250 семей в разных регионах. Фонд закупает для детей необходимое медицинское оборудование, кресла и коляски, лекарства и питание, а семьям оказывает всестороннюю поддержку: юридическую, психологическую, материальную.] в тысячу раз более хрупкие, чем розы. Зато их родители – сильные и упрямые: они забрали своих детей из реанимации домой, несмотря на осуждение, страх, отговоры, они вернулись на свою планету, потому что «мы в ответе за тех, кого приручили».

Им всем помог наш фонд – мы купили для них аппараты ИВЛ. Мы дали им надежду – многим, потерявшим веру в то, что они и их дети кому-то нужны. Мы в любой момент могли бы им сказать, что денег на расходные материалы больше нет, потому что кризис. И никто из них нас не осудил бы: они привыкли только благодарить.

Так что это не обязанность, но моя личная ответственность – за тех, кого приручил фонд «Вера». Сделать так, чтобы эти дети остались с мамами и папами. Чтобы родителям не пришлось снова оказаться за дверями реанимации, по десять минут в день держать, если позволят, сына или дочь за руку, а потом уходить, не оборачиваясь. Потому что если обернуться, наверное, разорвется сердце.

Это грозит им всем – всем семьям, которым мы помогли вытащить детей из реанимации, если мы не обеспечим их расходными материалами, без которых искусственная вентиляция легких на дому просто невозможна.

«Все дороги ведут к людям». Мы, работающие в благотворительности, носимся по этим дорогам туда-сюда: от семей – к вам и обратно, снова и снова. «Когда даешь себя приручить, потом случается и плакать». Я не хочу, чтобы они плакали из-за нескольких тысяч рублей. Пусть хотя бы не из-за этого.

В этом мы можем помочь, здоровые и сильные, как баобабы.

* * *

Я сегодня удивительно рано пришла домой. Поэтому пишу.

На учебе был экзамен. Я его сдала на «пять», но злюсь. Говорили о теории управления, о руководстве и планировании. Надо было спланировать идеальный понедельник. Такое было задание. Идеальный, но реальный. Хороший руководитель тот, кто успевает быть эффективным в промежутке между восемью утра и шестью вечера. Ну значит, я не знаю ни одного эффективного руководителя. Я думала, что идеальный тот, кто эффективный, вот и все, а рабочие часы могут быть разными. И еще я не верю в теории менеджмента. Есть какие-то методики, есть какие-то правила, они помогают, особенно когда надо включать кризисное управление, но идеальный менеджер всегда разный. Зависит и от структуры, и от коллектива, и от характера руководителя. И главное – от стадии развития самой организации. На одном этапе нужно жить на работе и влезать во все, на другом надо незаметно исчезнуть. Где-то нужен лидер, где-то стратег, где-то просто контролер. Да, у меня все знания эмпирическим путем приобретены, через ошибки. Но голая теория – это жуть. Хотя, конечно, надо знать, к чему стремиться…

Я, видимо, руководитель неэффективный. Во-первых, я startupper (так называется?), во?вторых, у меня характер мягковат, в?третьих, мне комфортно жить на работе, а если мне на работе жить не комфортно, значит, работа не по мне…

Вот сегодняшний день.

Обход территории.

Утренняя конференция.

Разбор бумаг и писем.

Еще час на то, чтобы передать поручения и проконтролировать предыдущие.

В полдень я поехала на похороны. В машине вместо телефонных звонков (а на них обычно время есть только в машине) немного поревела…

Потом неожиданно успела пообедать с главной медсестрой и не только, порешали кадровые вопросы.

Потом удалось провести встречу по работе с нормативными документами по организации паллиативной помощи в Москве.

Потом я пошла на учебу, экзамен сдавать.

Потом домой.

Ощущение, что день неэффективный. Одна встреча отменилась, другая нарисовалась, не было времени на то, чтобы зайти в стационар, чтобы подумать, почитать, ответить на письма.

И похороны еще в середине дня не способствуют эффективности… Умерла очень давняя мамина приятельница Бэлла Борисовна. Я помню ее всю жизнь. Во многом она предопределила выбор моей первой профессии – она переводчик-синхронист, переводила фильмы. У нее удивительный голос, обволакивающий, очень узнаваемый. Именно ее голосом говорили в моем детстве в кинотеатре «Звездный» инопланетяне в фильме «Враг мой», и ребята из фильма «Собака, которая остановила войну», и многие-многие другие. Она звонила нам домой, передавала своим удивительным голосом четкую информацию о том, когда-где-что будет идти, и родители или мы с моей старшей сестрой Машкой всегда знали – если позвала в кино Бэлла Борисовна, то это будет замечательно.

Родителей она часто приглашала на закрытые просмотры, они потом оставались на какие-то тусовки. Там был весь бомонд.

Вообще, Бэлла Борисовна была царица. Очень красивая. Детей у нее не было, но она сама была прекрасной дочерью, и я помню, как трепетно она ухаживала за своей мамой. Как та сидела в розовой кружевной ночнушке на белоснежной постели, седенькая старушка с реденькими белыми волосиками, и Бэлла Борисовна поила ее чаем из какой-то потрясающей чайной чашки… Позже и мама, и муж Бэллы Борисовны умерли под опекой выездной службы Первого московского хосписа. Мама всегда ходила к ним на могилу в Донском монастыре. А теперь я захожу к ним, когда хожу к маме…

Однажды Бэлла Борисовна дала маме на время серьги с бриллиантами, так как мама решила проколоть уши, а у Бэллы Борисовны просто не было других сережек с замочком, чтобы крутить в ухе. И мама серьги потеряла, просто смахнула случайно в мусоропровод. Потом нашла, представляете, просто с головой влезла в этот мусоропровод, а тогда еще не было мешков для мусора, и серьги были перемешаны с капустой, майонезом, картофельными очистками… Мама ей сказала: «Бэлла Борисовна, спасибо, заберите, я не буду уши прокалывать, я чуть инфаркт не получила». А Бэлла Борисовна ей ответила: «Ну что вы, Верочка, какая ерунда, подумаешь, серьги…»

Бэлла Борисовна тоже много-много лет наблюдалась в хосписе. Она регулярно звонила, даже после смерти мамы, просто узнать, как дела. Если трубку брала я, то я сразу говорила: «Здравствуйте-Бэлла-Борисовна…» А она мне: «Нюточка-как-приятно-что-ты меня-старуху-узнаёшь…» Ну как было не узнать этот голос! Больше не позвонит.

У нее тоже был рак, но ушла она от старости, спокойно, во сне. В девяносто один год. Ее знала вся Москва, а на похоронах было от силы человек десять. Последние полгода я ездила на работу каждый день мимо ее дома. Иногда в голове вспыхивало: «Надо зайти!».

Не зашла. Спешила на работу. Помогать умирающим. Пролетая на машине мимо живых.

* * *

«Один хороший хоспис от другого хорошего хосписа отличается волонтерами». Так говорят в хосписах Англии. У нас есть хосписы, и волонтеры у нас тоже есть. Вот только далеко не все люди знают, как это: стать волонтером в хосписе. В Сочи на Олимпиаде или на чемпионате мира – понятно, а в хосписе – нет. Далеко не все хосписы волонтеров пускают, и далеко не все руководители понимают, что волонтеры – это потрясающая помощь.