Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Выпуск 5

4. Хекхаузен Х. Мотивация и деятельность. – М.: Педагогика, 1986. – с. 160—164.

5. Gainotti G. «The meaning of emotions disturbance resulting from unilateral brain injury» (в кн. «Experimental brain research», series 18, Springer-Verlag Berlin-Heidelberg, 1989).

6. LeDowc, J. E. Cognitive-emotional interactions in the brain. – Cognition and emotion, № 3,1989.

Интердисциплинарная программа помощи детям с церебральным параличом: оценка и выбор стратегии вмешательства

Е. В. Клочкова, В. Л. Рыскина

Цель настоящей статьи – показать, каким образом происходит построение программы вмешательства для детей с церебральным параличом и что влияет на выбор профессионалами той или иной стратегии помощи. В самом общем виде процесс вмешательства выглядит следующим образом: оценка – выбор стратегии вмешательства и планирование – собственно работа специалистов с ребенком, т. е. вмешательство – оценка произошедших изменений – повторная оценка. Для конкретного построения и описания любой программы помощи необходимы определенные рамки или контекст, важность этого многократно подчеркивалась различными авторами (Shepherd R. B., Cambell S. К. и др.). Для программ, которые описываются в данной статье, таким контекстом является развитие ребенка, возможности его социального взаимодействия и коммуникации.

При этом подходе необходимы такие виды оценки, которые давали бы достоверную информацию об уровне развития ребенка, т. е. о тех навыках, которыми он владеет, и о том, как он использует эти навыки в жизни. Подобный вид оценки предполагает использование, наряду с различными тестами, методик наблюдения за ребенком в различных ситуациях. Удобной моделью для описания оценки, на наш взгляд, является концепция Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ, ВОЗ 2001).

С необходимостью оценивать не только нарушения (структуры и функции), но и активность ребенка и его участие в жизни общества связана еще одна важная особенность процесса оценки – полную и достоверную информацию о ребенке невозможно получить до начала программы вмешательства. Действительно, даже самый простой вид оценки («Оценка нарушений») может быть достоверным только при хорошем контакте с ребенком, а его бывает трудно достигнуть с самой первой встречи. Кроме этого, полная оценка требует достаточного времени, а семья всегда настроена на эффективные занятия с ребенком, – проведение профессионалом длительной оценки может разрушить контакт и партнерские взаимоотношения с семьей. Поэтому оценка в нашей модели вмешательства является непрерывной, текущей и динамической. Рассмотрим подробнее основные этапы такой оценки (табл. г).

Таблица I. Функциональная междисциплинарная оценка

Мы выбрали два случая для иллюстрации используемых нами способов оценки, выбора целей и самой программы помощи.

Случай 1

Мальчик с тяжелой спастической диплегией впервые был обследован в Институте раннего вмешательства в возрасте 26 мес. Из-за выраженной спастичности объем активных движений был значительно снижен, движения были очень медленными. Мальчик не умел самостоятельно садиться, не мог ползать и вставать. Ему было трудно дотягиваться до предмета, захватывать его, удерживать и перекладывать из руки в руку. Мальчик не говорил, вокализировал очень редко, звуки были однообразными и очень тихими.

Сейчас ему почти 5 лет. Это очень общительный и активный ребенок, он говорит длинными развернутыми фразами, пользуется сложноподчиненными предложениями. В речи заметно некоторое нарушение темпа (скандированность) и искаженное звукопроизношение. Но в целом речевое и когнитивное развитие соответствует возрастной норме. В двигательном развитии такого значительного прогресса нет, но мальчик стал намного больше двигаться, он подолгу ползает, встает, подтягиваясь около опоры, ходит держась за поручень.

Случай 2

Мальчик со спастической диплегией средней тяжести, наблюдается в ИРАВ почти четыре года. В возрасте 14 месяцев, когда его родители обратились в Институт, он мог только переворачиваться и немного ползать на животе. Хотя у него, в отличие от первого ребенка, не было значительного повышения мышечного тонуса и такого ограничения объема активных движений, он не мог самостоятельно поддерживать положения сидя, стоя и стоя на четвереньках из-за недостаточных реакций равновесия и выраженных нарушений контроля за позой и селективными движениями. Он также не говорил, произносил только несколько слогов. Был значительно снижен объем дыхания.

Последние полтора года мальчик ходит в интегративную группу логопедического детского сада. Он хорошо взаимодействует со сверстниками, активно участвует во всех играх и занятиях в группе. В речи заметны проявления дизартрии. В течение последних двух лет мальчик самостоятельно садится и устойчиво сидит с прямыми ногами, ползает на четвереньках, встает и ходит вдоль опоры, более 10 секунд может поддерживать положение стоя без опоры. Сам одевается, раздевается и с помощью взрослого пользуется туалетом.

Оценка нарушений

Для оценки уровня развития ребенка нами используются две шкалы-опросника для родителей: Kent Infant Developmental Scale(KID) для детей от 2 до 16 месяцев и Child Developmental Inventory (RCDI) для детей от 15 месяцев до 3,5 лет (Ireton H., Ireton H. and Contributors, Reuter J. M. & Woznniak J. R., Reuter J. M., Gruber Ch., Чистович И. А., Рейтер Ж., Шапиро Я. Н.). Для обеих шкал собраны нормативные данные и созданы программы компьютерной обработки. Пример результатов тестирования и динамики развития ребенка представлен в таблице 2.

Таблица 2. Результаты тестирования ребенка с церебральным параличом (случай 1) с использованием шкалы RCDI.

Первая оценка до начала занятий в Институте в возрасте 26 мес, вторая – через 3 мес. Быстрая положительная динамика в данном случае объясняется в основном изменением взгляда родителей на цели и методы вмешательства и на возможности ребенка.

* По шкале RCDI данный возраст развития не расценивается как отставание.

Достаточно часто специалисты склонны скептически оценивать достоверность данных, полученных от родителей, однако исследования последних лет (Reuter J. M. & Reuter L. F., Reuter J. M. & Woznniak J. R.) и наш опыт показывают надежность и достоверность полученных данных. Участие родителей в такой оценке позволяет привлечь их внимание к развитию ребенка, способствует большей их «включенности» в программу вмешательства. Кроме этого, использование результатов наблюдений родителей позволяет получить данные не только о нарушениях ребенка (делает или не делает что-то), но и об активности ребенка дома, т. е. в привычной для него обстановке (оценка активности и жизнедеятельности в целом).

Дети с церебральным параличом после первичного приема направляются к физическому терапевту и педагогу, специалисту по коммуникации. Кроме этого, все дети с нарушениями в развитии, в том числе и с церебральным параличом, обязательно направляются для точной оценки зрения и слуха к аудиологу и физиологу зрения.

Специальность «физический терапевт» является достаточно новой для России. В настоящее время в качестве физических терапевтов у нас работают врачи, которые на протяжении нескольких последних лет участвовали в совместном российско-британских проектах, направленных на развитие этой специальности. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, массаж, мануальную терапию, а также воздействие различных природных факторов (например, тепла, света, воды, ультразвука и др.). Однако, основным методом физической терапии является активное, целенаправленное движение, которое инициирует сам пациент. Детские физические терапевты, как правило, не используют электротерапию, высокочастотное излучение и мануальную терапию. Следует также отметить, что мы считаем нецелесообразным применять медикаментозную терапию, например ноотропные, сосудистые препараты, различные аминокислотные смеси для восстановительного лечения детей с церебральным параличом.

Педагог – специалист по ранней коммуникации имеет базовое педагогическое образование (это, в основном, логопеды, специальные и дошкольные педагоги). Однако их педагогические подходы имеют несколько особенностей. Прежде всего, мы считаем невербальную коммуникацию полноценной и важной для развития детей, делая акцент на всех коммуникативно-значимых сигналах ребенка. Наряду со стимуляцией вербальной речи мы стараемся больше использовать альтернативные средства коммуникации (жесты, плоские графические изображения). Специалист по ранней коммуникации использует как структурированные подходы к обучению, так и «натуралистические» методы, организуя подходящую среду и во многом опираясь на ситуации, которые создает сам ребенок. В своей работе педагоги – специалисты по коммуникации всегда опираются на опыт родителей.

Физический терапевт и специалист по коммуникации, работая вместе, ставят общей целью вмешательства не тренировку отдельных двигательных или иных навыков, а увеличение способности ребенка к действию во внешней среде. Конкретные цели по обучению ребенка навыкам интегрированы в общие цели его развития и функционирования во внешней среде.

Физический терапевт использует данные, полученные на первичном приеме, для первичной оценки нарушений ребенка. Достаточно долго ценность результатов KID/RCDI-шкал для профессиональной оценки двигательного развития ребенка вызывала сомнения даже у нас самих. Однако при подробном анализе пунктов обеих шкал и их сравнении с пунктами журнала оценки The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs оказалось, что KID– и RCDI-шкалы дают более полные сведения о навыках крупной и мелкой моторики, доступных ребенку (табл. з). Кроме этого, физический терапевт проводит экспертную оценку двигательного поведения ребенка и общепринятую оценку нарушений нервной и мышечной систем: мышечного тонуса, способности ребенка правильно распределять вес, баланса, контроля за позой и движением, объема движений.

Таблица 3. Сравнение количества пунктов KID– и RCDI-шкал, характеризующих двигательное развитие ребенка, с перечнем навыков двигательного развития The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs

При оценке когнитивного развития и развития навыков коммуникации ребенка специалисты тоже используют данные, полученные от родителей, т. е. KID– и RCDI-шкалы. Однако, шкалы, в большинстве своем основанные на пунктах, связанных с двигательной активностью ребенка, не позволяют полностью опираться на них при оценке когнитивных и отчасти коммуникативных навыков ребенка с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями. Поэтому необходимо использовать дополнительные методы оценки, по возможности сопоставляя их с данными шкал.

Оценка, которую проводит логопед – специалист по ранней коммуникации, основывается на оценке доречевых навыков, экспрессивного языка, понимания языка, жестов, коммуникативных навыков, состояния артикуляторного аппарата и орально-моторных функций ребенка. Происходит наблюдение за стилем общения ребенка с родителями, его игрой и уровнем его внимания.

Специалисту по ранней коммуникации необходимо оценить коммуникативные сигналы ребенка: способность инициировать контакт, просить, отказываться, комментировать впечатления. Важно отметить, какими именно средствами коммуникации (словами, вокализациями, мимикой, жестами, движениями всего тела и т. д.) чаще и успешнее пользуется ребенок. Необходимо оценить также способность «разделять» внимание со взрослым, фиксировать его на объекте, реагировать на происходящие изменения, ожидать и делать попытки производить изменения, «сверяясь» с реакцией взрослого. Именно это является основой для активного познания, сотрудничества со взрослым и, в дальнейшем, обучения.

Информация собирается по специальным протоколам с помощью наблюдения во время занятий или просмотра видеопленок. Кроме того, мы используем специальный лист наблюдений для родителей, в котором они отмечают, что и как выражает ребенок (табл. 4) —

Таблица 4. Пример наблюдения родителей за коммуникативным поведением ребенка с церебральным параличом (случай 1) в возрасте 2 года 9 мес. (30.09.1999).

Кроме этого, логопед – специалист по ранней коммуникации должен выяснить, нет ли специфических орально-моторных проблем, что проявляется в трудностях сосания, жевания и глотания. Высокий, низкий или меняющийся тонус в оральной мускулатуре, гипо- или гиперчувствительность десен и неба могут повлиять как на кормление, так и на развитие артикуляции.

Мы рассматриваем ребенка с церебральным параличом как развивающуюся личность, которая вступает в активное социальное взаимодействие в конкретных условиях внешней среды. Репертуар двигательного, коммуникативного, игрового поведения ребенка, имеющего тяжелые двигательные нарушения, значительно изменяется в зависимости от интенсивности воздействия на него внешней среды. Предпочитаемая способность к движению и к действию в целом в небезопасных (с точки зрения ребенка) условиях значительно снижается. При проведении профессиональной оценки мы всегда имеем в виду, что тот уровень активности, который мы наблюдали во время обследования, может быть как выше обычного, то есть предпочитаемого уровня, так и ниже его. Поэтому данные, полученные в ходе первичного обследования ребенка с церебральным параличом, неоднократно перепроверяются в процессе дальнейшей работы. Цели интердисциплинарного вмешательства формулируются до завершения полного обследования ребенка и в дальнейшем могут изменяться по мере получения результатов новых обследований.

Сразу же после получения первичных данных выделяется список проблем, на основе которого формулируются цели вмешательства, и начинается программа помощи ребенку. Модель вмешательства, которая осуществлялась нами в Институте раннего вмешательства, предполагала реализацию двух основных принципов:

1) семейно-центрированного подхода, т. е. работы не только и не столько с самим ребенком, но, прежде всего, с парой «мать-ребенок»;

2) междисциплинарной работы профессионалов, при которой решения о целях вмешательства и стратегии помощи ребенку и семье принимаются только совместно и после обсуждения. Как правило, мы начинаем с индивидуальных занятий, в которых всегда участвует кто-то из родных ребенка. В начале занятий основной целью вмешательства является установление надежного контакта с ребенком. Это важно прежде всего потому, что любое обучение возможно только через игру, а ребенок никогда не будет играть со взрослым, которому он не доверяет.

Нужно отметить, что, хотя взаимодействие ребенка с церебральным параличом со взрослыми и не представляет собой ничего специфического, но зачастую в семье отношения между родителями и ребенком искажаются. Это происходит из-за того, что родители детей с нарушениями в развитии прилагают много сил к обучению ребенка конкретным навыкам, к «исправлению» двигательных нарушений. Для детей при этом вся жизнь превращается в чередующиеся гимнастику, массаж и выполнение заданий логопеда или специального педагога. Специалистам нередко приходится прилагать усилия для того, чтобы помочь родителям взглянуть на ребенка с церебральным параличом как на ребенка с определенными особенностями, который, несмотря на нарушения, должен и может жить такой же жизнью, что и обычные дети. Мы делаем акцент на том, что ребенку важно уметь использовать навыки, т. е. быть способным адаптировать свое поведение к меняющимся условиям среды и быть активным в изучении мира.

Оценка активности

Активность ребенка характеризуется тем, как он использует различные навыки в повседневной жизни. Игра, использование свободного времени, развлечения, повседневные навыки самообслуживания (еда, одевание, умывание и т. д.), каждодневное общение с окружающими – это компоненты нормальной активности человека. Все это характеризует «нормальный» или «ненормальный» уровень активности индивида в сравнении с другими членами общества его пола и возраста. Достоверно оценить обычный уровень активности ребенка с помощью стандартных тестов в ходе индивидуального занятия крайне трудно, а часто и невозможно, так как полученные данные будут зависеть от конкретной ситуации.

Некоторые сведения об активности ребенка в привычной обстановке мы получаем из опросников KID и RCDI. Однако, для подробной оценки этих сведений бывает недостаточно. Мы активно используем интервью родителей и данные родительского наблюдения, при котором специалист определяет структуру и цели наблюдения. Например, мы просили родителей наблюдать за коммуникативным поведением ребенка или в течение дня регистрировать время, которое ребенок находится в определенных позах.

Еще один вид оценки, который может помочь получить сведения об одновременном использовании навыков из разных областей развития в конкретной ситуации, – это наблюдение за ребенком в стандартных условиях. Нами была «сконструирована» ситуация, которая требовала от ребенка использования коммуникативных, двигательных навыков и побуждала его к исследовательской деятельности и игре. В знакомой для ребенка комнате находится стол с игрушками (крокодил, большая труба, прозрачный контейнер с машинами). Мама и оператор никак не привлекают внимание ребенка. Ежемесячно по 10 минут в течение 10 месяцев проводилась видеосъемка в этой стандартной ситуации, при анализе видеозаписей регистрировался репертуар двигательного и коммуникативного поведения, особенности игры ребенка (табл. s).

Таблица 5. Анализ видеозаписи №1 ребенка с церебральным параличом в возрасте 2 лет и 9 мес. (случай 1) в стандартной ситуации

Физический терапевт: Ребенок выбирает для игры и коммуникации максимально устойчивое положение. Резко ограниченный объем активных движений. Не может вытянуть руку (указательный жест) без дополнительной опоры. Практически не меняет положение тела, движения медленные, скудные, количество движений снижено, говорит очень тихим голосом.

Педагог: Достаточно много инициирует коммуникацию, вокализирует тихим неуверенным голосом, постоянно меняет позу, пока не находит устойчивое положение. Темп взаимодействия – смена очереди, длина пауз – по сравнению с детьми без двигательных нарушений – замедленный. Мама чувствует этот темп и хорошо подстраивается под него.

Сравнение видеозаписей позволило оценить, насколько с течением времени изменилось поведение ребенка в одной и той же (стандартной) ситуации. Можно заметить, что все чаще он интересовался машинкой, игра становилась все разнообразнее, ребенок больше вовлекал в свою игру взрослых. По мере увеличения двигательных возможностей он становился более самостоятельным, начал сам добираться до игрушки, при этом все активнее привлекал мать – просил ее сделать что-то за него. Таким образом, в поведении мальчика коммуникативная активность превалировала, и это помогало ему «управлять» окружающими, которые всегда более мобильны, чем он.

Очевидно, что задачи и специфика оценки активности ребенка будут меняться со временем по мере изменения потребностей ребенка и семьи, а также целей вмешательства. Большинство методик такого обследования создается для конкретного ребенка в процессе проведения программы вмешательства. Цель анализа полученных данных – определить возможности ребенка функционировать в меняющейся ситуации, то есть его способность к адаптивному поведению.

Оценка участия

Прежде чем говорить об этом виде оценки, необходимо отметить некоторые особенности жизни семьи ребенка с церебральным параличом. К сожалению, большинство таких детей изолированы от сверстников с типичным развитием. У этого множество причин: боязнь родителей, практическое отсутствие интегративных моделей детских садов и школ, недоступность городской среды для ребенка с церебральным параличом и другие. Поэтому одной из важнейших общих целей раннего вмешательства мы считаем создание условий для включения такого ребенка во взаимодействие со сверстниками. Для этого в процессе проведения программы вмешательства мы создаем различные терапевтические среды для детей с нарушениями.