Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Выпуск 9

Забота, обеспечивающая ребенку физический и психологический комфорт, необходима, но она не должна препятствовать развитию. В глубине системы помощи лежит закон возрастания адаптивных возможностей [1]. Может случиться, что комфорт будет препятствовать развитию – в отсутствии некоторого напряжения у ребенка не будет необходимого стимула к тому, чтобы совершить собственное усилие и освоить что-то новое, перейти на новую ступень отношений с миром и обществом.

Возможна и другая крайность: активно стимулируя развитие, освоение ребенком новых умений и навыков, взрослые забывают о важности человеческих отношений, эмоциональной поддержки ребенка. Коррекционно-развивающие мероприятия сводятся к бесконечным тренировкам и лечебным процедурам, а эмоциональное состояние ребенка остается без внимания.

Строя занятие с ребенком, планируя и реализуя программу помощи, специалист старается достигать оптимального соотношения комфорта и напряжения, ориентируется на активность и развитие. Но система отношений, забота о ребенке являются для лечебного педагога самостоятельной ценностью, о которой также ни в коем случае нельзя забывать. Это может стать и ориентиром для родителей, находящихся в поиске подходящего места для их ребенка. Наиболее эффективную помощь они могут получить в учреждении или организации, которая сочетает заботу и стимуляцию развития.

Правильно организованная образовательная среда оказывает на ребенка сильное терапевтическое воздействие. Важное свойство такой среды – побуждение к усилию:

• излишний комфорт препятствует развитию;

• дозированный дискомфорт, развивающее напряжение побуждают к изменениям, к внутренним усилиям.

* * *

За более чем 25 лет работы Центра лечебной педагогики специалисты накопили большой опыт помощи детям с самыми разными особенностями и нарушениями развития. Реализация базовых принципов лечебной педагогики позволила нам найти для каждого ребенка тот путь, пройдя который, он обретал новые возможности, осваивал такие умения, о которых иногда и не мечтали ни родители, ни сами специалисты. В некоторых случаях было достаточно провести несколько занятий – и ребенок готов к школе. А в других – приходилось создавать не только новые методы работы, но и новые формы образовательных учреждений и существенно изменять представление общества об особых людях и отношение к ним.

Постепенно многие принципы лечебной педагогики стали находить отражение и применение в работе специалистов разных образовательных организаций, все чаще удается адаптироваться в школе детям с тяжелыми нарушениями познавательного или эмоционального развития.

Пока, к сожалению, трудно говорить о реализации этих принципов в широком смысле, о «целебности» современной системы образования для всех детей. Мы верим, что в будущем образовательные учреждения разделят наши принципы работы, и лечебная педагогика займет свое место не только в работе с особыми детьми, но и в системе образования в целом.

Литература

1. Аршавский И. А. Ваш малыш может не болеть. – М.: Советский спорт, 1990.

2. Битова А. Л. Формирование речи у детей с тяжелыми речевыми нарушениями: начальные этапы работы // Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 2: науч. – практ. сб. – М.: Теревинф, 1999. – С. 44–52.

3. Битова А. Л., Липес Ю. В. Специальные занятия музыкой, ориентированные на стимуляцию экспрессивной речи у детей с тяжелыми нарушениями речевого развития // Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 4: науч. – практ. сб. – М.: Теревинф, 2001. – С. 78–85.

4. Дименштейн Р. П., Герасименко О. А. О возможности интеграции в отдельно взятой организации // Возможности реабилитации детей с умственными и физическими ограничениями средствами образования: (Сб. науч. тр. и проектн. мат-лов Ин-та педагогических инноваций РАО) / под ред. В. И. Слободчикова. – М., 1995. – С. 236–246.

5. Дименштейн Р. П., Герасименко О. А. Несколько слов к вопросу об интеграции // Педагогика, которая лечит: опыт работы с особыми детьми / сост. М. С. Дименштейн. – М.: Теревинф, 2008. – С. 224–239

6. Дименштейн Р. П., Ларикова И. В. «Интеграция» или «инклюзия»? Споры о словах и нерешенные проблемы образования особых детей // Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 6–7: науч. – практ. сб. – М.: Теревинф, 2009. – С. 141–152.

7. Ермолаев Д. В., Захарова И. Ю. Средовой подход в работе с детьми с нарушениями развития эмоциональной сферы // Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5: науч. – практ. сб. – М.: Теревинф, 2006. – С. 9–33.

8. Караневская О. В. Особенности формирования средств дополнительной коммуникации с помощью карточек у детей и подростков с расстройствами аутистического спектра (на примере использования PECS) // Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 8: науч. – практ. сб. – М.: Теревинф, 2014. – С. 80–86.

9. Конвенция о правах инвалидов.

10. Лангмейер Й., Матейчек З. Психическая депривация в детском возрасте. – Прага: АВИЦЕНУМ Медицинское издательство, 1984.

11. Меланченко Е. А. Опыт работы невропатолога в группе специалистов смежных специальностей // Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 1: науч. – практ. сб. – М.: Теревинф, 1998. – С.83–86.

12. Методические рекомендации по принципам формирования смешанных групп детей и оптимальному построению единого абилитационно-педагогического процесса в интегративном детском саду для педагогов, дефектологов и психологов). В рамках экспериментальной работы по теме: «Интеграция – форма реабилитации и адаптации», II этап. Научный руководитель – А. А. Цыганок. – М., 1996.

13. Моржина Е. В. «Мостик доверия» между ребенком и педагогом – первый шаг к развивающим занятиям // Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5: науч. – практ. сб. – М.: Теревинф, 2006. – С. 108–114.

14. Морозова Т. Ю., Довбня С. В. – М.: Генезис, 2011.

15. Мухамедрахимов Р. Ж., Пальмов О. И., Никифорова Н. В., Гроак К., МакКолл Р. Изменение социального окружения в домах ребенка: программа раннего вмешательства // Дефектология. – 2003. – № 4. – С. 44–53.

16. Мухамедрахимов Р. Ж. Влияние опыта жизни в учреждении в младенческом и раннем возрасте на последующее развитие ребенка // Дефектология. – 2006. – № 1. – С. 21–24.

17. Рязанова А. В. О родительских группах // Педагогика, которая лечит: опыт работы с особыми детьми / сост. М. С. Дименштейн. – М.: Теревинф, 2008. – С. 36–56.

18. Саламанкская декларация и рамки действий по образованию лиц с особыми потребностями, принятые Всемирной конференцией по образованию лиц с особыми потребностями: доступ и качество. – Саламанка, Испания, 1994 г., отпечатано в ЮНЕСКО.

19. Georgens Dr., und Deinhardt H. Die Heilp?dagogik mit besonderer Ber?ckfchtigung der Idiotie und der Idiotenanftalten. 2 B?nde. – Leipzig (Fleifcher), 1861. 1863

20. Nelson C. A., Fox N. A., Zeanah C. H. Romania's Abandoned Children: Deprivation, Brain Development, and the Struggle for Recovery. – Cambridge, Massachusetts, London: Harvard University Press, 2014.

Иной как ценность: культурно-историческая антропология и социальная практика в поисках человечности[3 - Доклад на III Международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи» на тему «Образование со смыслом: особый ребенок в образовательном пространстве». Москва, 2014.]

А. Г. Асмолов

Дорогие коллеги!

Сегодня, еще раз обдумывая темы, которые нас здесь собрали, я задавался несколькими вопросами. Обращаясь к профессионалам, работающим с детьми, мне хотелось бы предложить термин «дети с по-иному развитыми способностями». Это дети с особыми проблемами, дети со сложностями физического и психического развития и, наконец, дети с различного рода дефектами. Используя эти лингвистические конструкты, мы не знаем, «как слово наше отзовется» в культуре. Поэтому при всем уважении к науке дефектологии и ее создателям, любви к ней, в свое время я обратился с предложением изменить название одного из институтов Российской академии образования и «Институт дефектологии» назвать более мягко: «Институт коррекционной педагогики».

Каждый раз, когда мы ставим эти проблемы, мы сталкиваемся с вопросами, которые я сформулировал в названии своего выступления: кто такой «иной» как ценность и каково отношение к «иному» не в научной комьюнити (в научной комьюнити – само собой), а в разных культурах? Этот вопрос, казалось бы, выходит далеко за рамки обсуждаемой проблемы, но для меня он центральный.

При анализе феноменологии детей с по-иному развитыми способностями надо прежде всего видеть иного как ценность и разделить все культуры на две ценностных ориентации. Существуют культуры, которые много лет назад я назвал «культурами полезности», и существуют культуры, именуемые нами «культурами достоинства». И отсюда: в какой системе ценностных координат мы работаем, от этого и зависит наше решение.

Я хочу перечислить ряд имен, которые, казалось бы, для некоторых не связаны с помощью детям с по-иному развитыми способностями. Однако эти люди являются примером сложности данной проблемы. Я привожу их имена не в порядке значимости: Жан Ванье, Бруно Беттельгейм, Виктор Франкл, Рудольф Штайнер с его антропософией, Петр Чаадаев – имя, которое вы вряд ли слышали в этом ряду, Мартин Лютер Кинг, Андрей Сахаров, Януш Корчак, Осип Мандельштам, Андрей Макаревич.

Я не случайно бросил в ваше сознание этот ряд имен. Что между ними общего? Что общего между ними и теми, кого во времена инквизиции, Средневековья называли «ведьмами»? Что общего между ведьмами и детьми с расстройствами аутистического спектра? Что общего между ними и теми, кого называют «человек дождя»?

Похожи ли друг на друга и на отношение к ним в культуре следующие феномены?

Феномен «гадкого утенка» – он всем хорошо известен по замечательной книжке Г. Х. Андерсена.

Другой феномен называется, благодаря роману Стругацких, «гадкие лебеди». Этот роман рассказывает о том, как дети ушли из города, потому что они – иные, потому что взрослое поколение отказывалось принимать их «иные» особенности, возможности. Роман Стругацких является вызовом ХХ веку, и поэтому он для нас важен.

Следующее явление, на которое обращаю внимание, – это «каста неприкасаемых». Вы знаете, что в определенных культурах, в частности, в Индии, существует каста неприкасаемых. Что за этим стоит? Как все эти явления связаны между собой? Я не случайно вместе с вами обдумываю и говорю об этих вопросах.

И тут возникает следующий вопрос. Пусть он прозвучит странно или даже чудовищно. Что общего между Освенцимом, Дахау, ГУЛАГом, тюрьмой, интернатом и тем, что Эрвинг Гоффман, изучавший психиатрические больницы, окрестил особым термином – «узилище»? Почему возник цикл исследований выдающегося мыслителя ХХ века Мишеля Фуко? Почему обсуждаются дискурсы: «Клиника, тюрьма как специальные организации изгнания иных, непохожих, отличных друг от друга». Где та грань, которую переходит общество, превращая «иных» и других отверженных в тех, кого надо бояться? Почему в культуре устойчиво говорят не только о ксенофобии и этнофобии, но также и о психофобии как определенного рода явлении? Почему общество этого невероятно боится?

Когда я обдумываю эти вещи, мне хочется обратить внимание на следующее: как все отверженные платят за то, что в своей монографии «Аутистическое мышление» замечательный исследователь Эйген Блейлер назвал «потерей контакта с внешним миром»? Все они теряют контакт с внешним миром. Как они платят за то, что идущий по стопам Блейлера Юнг назвал интерверсией, продолжая путь, где он спорил и с Фрейдом, и с Блейлером?

После выхода работы Э. Блейлера 1911 года, посвященной мышлению, мы часто говорим о такой характеристике детей с аутизмом, как потеря контакта с внешним миром, иногда забывая другую характеристику и другого автора, который для меня не менее значим. У него проблема звучит жестче, сильнее и страшнее. Это великий психолог, психиатр, недооцененный сегодня мастер психологии личности, великий француз Пьер Жане. Мы знаем Жане как гениального психолога, занимающегося эволюцией личности, и как человека, который ввел понятие «бессознательное». Но вместе с тем я привожу его характеристику, где он как бы вступает в диалог с теми, кто исследует аутизм. Он говорит: главное – это не потеря контакта с внешним миром, а потеря чувства реальности. Далее он пишет: главное для таких людей – изначальная неспособность вибрировать вместе с реальностью (эту характеристику я не находил ни в одной из современных работ), а тем самым – неспособность адаптироваться вместе с ней и интегрировать ее. Сейчас все говорят об установке на интеграцию. Жане пишет не о том, чтобы интегрироваться к реальности, а чтобы присвоить реальность, интегрировать ее в свою психику.

Мы все время говорим: давайте наших «иных» детей «подстелем под общество», введем в общество. И не думаем о том, что общество и культура должны сделать свои шаги навстречу, измениться, перестать быть культурой, в которой человек – винтик. Перестать быть «культурой полезности», где ключевые установки – деперсонализация, де-индивидуализация, обезличивание и уничтожение любого разнообразия. Культура полезности имеет фильтры по отношению к любому разнообразию, она стремится это разнообразие уничтожить, а тем самым элиминировать тех, кто пытается это разнообразие поддержать. Каждый родитель, который отстаивает своего ребенка, и каждый психолог или педагог, который пытается защитить и придумать, как помочь ребенку с проблемами развития, должен отчетливо рефлексировать следующее: он борется за ценность самого любимого существа как иного существа. Но когда он борется, он сам – учитель ли это, мать, отец, педагог, психолог, логопед, социальный работник – должен понимать, что вступил в поединок с культурой полезности, с теми, кто хочет погасить разнообразие. Профессионалы помощи детям с проблемами по своей функции в культуре должны быть «мастерами по неодинаковости», мастерами понимания (не изучения!) разнообразия, понимания ценности различий. При этом они должны осознавать, что каждый раз, как только они встают на путь поддержки разнообразия, культура включает свои механизмы его уничтожения. Мы имеем дело не с явлением одиноким и вырванным из культуры, а с социокультурным феноменом. Только переделав, только преобразовав культуру – как это пытались Альберт Швейцер, Неру, Ганди, А. Сахаров, Януш Корчак, как сейчас пытается А. Макаревич, – сделав так, чтобы культура дала другие краски, чтобы она была чувствительна к разнообразию, можно изменить отношение к «иному».

Каждый раз те, кто борется за разнообразие, понимают, что в ответ на их усилия включаются механизмы деперсонализации и деиндивидуализации. Поэтому нам говорят: «Вы что, хотите отдельную программу для этих детей? А сколько это стоит?» И тут начинают взвешивать разные вещи, и начинают не понимать, что ценность человека и цена – вещи несовместные. В культурах полезности с их ориентацией на «эффективные контракты» мы все время занимаемся ценой, но не занимаемся ценностью. Цена и ценность – разные полюса.

А дальше нам говорят: «Мы вам хотим помочь. Зачем вам думать? Зачем вам разнообразие? Не лучше ли нас всех одеть в одну форму?» Как хорошо! А вы вспомните, где одевают в одну форму? Возьмите любой ГУЛАГ.

Я хочу задать вопрос, детально прописанный человеком, благодаря которому появилась (многие педагоги, к сожалению, это нечетко рефлексируют) «доктрина педагогики сотрудничества». Это произошло на даче писателя Анатолия Рыбакова, которого вы знаете как автора книг «Кортик» и «Дети Арбата», и которого социологи знают по произведению Леонида Ионина «Когда дети Арбата стали дедами». Там появилась педагогика сотрудничества, которую делали Ш. А. Амонашвили, С. Л. Соловейчик и многие другие «ведьмы» образования. В этой ситуации я хочу задать вопрос: что вы чувствуете, когда вам говорят: «Не надо программ»? Меня пугает, когда кто-то приходит и говорит: «А давайте, чтобы с ними побороться, сделаем Единый стандарт для детей с РАС!»