Когда вы теряете слух, никто не выдает вам инструкцию, как с этим жить. Теперь она у вас есть.
Стандартный подход к лечению включает в себя использование слуховых аппаратов или других технологий. Однако никто не объясняет, как вам, собственно, теперь жить; поэтому вам приходится разбираться во всем самостоятельно, основываясь на информации, найденной то тут, то там, – но, несмотря на все усилия, общение часто не приносит вам удовольствия. В таком подходе не хватает полной картины: подробного и реалистичного описания того, как потеря слуха и связанные с ней эмоции и ограничения влияют на каждый без исключения аспект вашей жизни. Именно об этом мы и поговорим. Шари Эбертс и Гаэль Ханнан, консультанты по вопросам потери слуха, долгое время выступающие в поддержку людей, которые с ней столкнулись, предлагают новый, основанный на навыках подход к данной проблеме. Суть его не в том, чтобы качественнее слышать, а в том, чтобы качественнее общаться.
Честно и с юмором авторы рассказывают о своем пути, а также делятся бесценными советами, стратегиями и приемами, которые помогут вам активнее взаимодействовать с окружающим миром и быть услышанными. Вы поймете, как вести себя в любых сферах жизни, затронутых потерей слуха, – на работе, в семье; как пользоваться привычными технологиями. Вы поймете, как выработать новое, придающее сил отношение к потере слуха. Наконец, вы поймете, какие эффективные стратегии в общении могут помочь вам сохранить контроль почти в любых испытывающих ваш слух ситуациях. В основе этой книги лежит реальный опыт тысяч слабослышащих людей, подкрепленный положениями сурдологии, а также ситуацией в стремительно развивающейся сфере технологий и применяющимися в медицине современными принципами работы с нарушениями слуха. Авторы показывают, как добиться улучшений и укрепить свою связь с окружающим миром – независимо от того, как давно вы потеряли слух.
Наши личности не должны полностью определяться потерей слуха: это лишь одна из сторон. Мы потеряли слух, но не самих себя.
Предисловие к русскому изданию
Меня зовут Елена Владимировна Соловейчик, я работаю директором и преподавателем русского жестового языка в Учебно-методическом центре Всероссийского общества глухих. В центре проходит обучение с нуля, а также подготовка преподавателей и переводчиков русского жестового языка. Моя аудиограмма показывает, что у меня нейросенсорная тугоухость 4-й степени, пограничная с глухотой. Я из семьи глухих в третьем поколении, мои дети тоже слышат не на 100 %. Для слышащих людей я слабослышащая, потому что могу общаться с ними без переводчика (считываю с губ, используя при этом слуховой аппарат). Но себя я считаю глухим человеком и ощущаю свою принадлежность к сообществу глухих. Поэтому, когда мне предложили прочитать книгу про слабослышащих людей, я сразу согласилась: общество и сейчас не понимает тех, кто не слышит. Наше снижение слуха не является очевидным: вы не сможете по внешнему виду, походке и иным параметрам сразу определить, хорошо ли человек слышит. Заметите тогда, когда начнете с ним разговаривать: он может не сразу услышать вас, или его произношение покажется вам необычным. Вот тут-то и начинаете теряться: а как общаться? Нужно ли громко говорить или лучше написать? А что если он знает русский жестовый язык, в отличие от вас?
Книга «Поговорим о проблемах со слухом» Шари Эбертс и Гаэль Ханнан – это путеводитель для тех, кто стремится принять снижение слуха у самого себя и/или у своего ребенка. Она будет полезна всем интересующимся темой глухоты либо так или иначе соприкасающимся с ней по работе, учебе и т. д. Авторы книги дают исчерпывающие практические рекомендации, вплоть до чек-листа для максимально комфортного вхождения в мир звуков. Естественно, существуют некоторые различия в технологических и иных возможностях в России и за рубежом. Например, в России не везде понимают, что стоит за понятием «доступная среда для слабослышащих». Сама по себе установка индукционных петель в помещениях вокзалов, аэропортов и иных местах не означает, что проблема решена: есть те, кто не использует слуховой аппарат или кохлеарный имплант; есть те, кто пользуется услугами переводчиков русского жестового языка, а есть и такие аппараты, у которых отсутствует техническая возможность подключиться к индукционной петле, чтобы лучше слышать звуки в данном помещении. Но жизнь не стоит на месте; верю, что общество при создании чего-либо будет всегда руководствоваться принципом «Ничего для нас без нас» (один из базовых принципов Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью, отражающий фундаментальное изменение подхода к интеграции людей с ограниченными возможностями во все аспекты социальной, экономической и культурной жизни) и начнет привлекать к решению общих задач глухих и слабослышащих людей, – ведь наша степень потери слуха, способы коммуникации, уровень образования различаются.
Мне понравилась такая мысль авторов книги: «Каждый из нас, следуя своим путем, начал стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться». В этом и заключается суть создания доступной среды для того, чтобы глухой или слабослышащий человек мог работать, учиться, проводить время с друзьями или семьей, пользоваться услугами и при этом не натыкаться на препятствия в коммуникации в тех или иных сферах своей жизни. Зачастую невозможность наладить контакт со слышащими людьми создает невидимый барьер, что делает глухих и слабослышащих людей уязвимыми. Многие считают, что глухие люди – отличные чтецы с губ; это не так: артикуляция у всех разная, а чтобы считывать с губ, самому глухому необходимо иметь обширный словарный запас. Ему будет проще еще и в том случае, если он будет понимать, какую тему обсуждают в данный момент. Но не всегда снижение слуха является преградой для коммуникации, порой и сами люди, которые не слышат, создают барьеры на пути принятия своего слуха. Я встречала многих людей, прятавших слуховые аппараты с целью выдать себя за слышащих. Это уже проблема самоопределения: кем же является человек? Что он принимает в себе? Я читала, как Гаэль чувствовала себя ущербной, и мне было искренне ее жаль: я, выросшая в семье глухих, никогда не чувствовала себя такой. Я полностью принимала свое снижение слуха, видя, как полноценно живут мои родители, бабушка и дедушка. Слышащим родителям чаще всего сложно принять глухоту своего ребенка: для них в момент выявления снижения слуха мир рушится, и они ищут чудодейственное лекарство, лучших сурдопедагогов. Я в детстве наблюдала, как слышащие родители моих одноклассников отказывались слушать их, пока они не произнесут слово или фразу правильно, «чисто». Мои одноклассники были вынуждены повторять до тех пор, пока им не удавалось сказать так, как ожидали их родители. Это было за гранью моего понимания: мы не слышим себя, нам сложно контролировать свое произношение, тем более что мы запоминаем, как дышать, куда ставить язык для произношения каждого звука. Не важнее ли то, что хотел сказать ребенок взрослому?
Есть две концепции глухоты – медико-биологическая и социокультурная; от того, какую концепцию вы примете, будет зависеть ваше отношение к глухоте. По медико-биологической концепции глухота считается болезнью, которую нужно излечить. Глухие люди являются отклонением от нормы, и это исправляют через технологические устройства, занятия по развитию речи и слуха. Лучшей ролевой моделью считается человек с хорошим слухом. Не приветствуется использование жестового языка. А по социокультурной концепции, наоборот, глухота считается особенностью, которую учитывают. Создаются все условия для полноценного развития ребенка, используются все средства – и технологические устройства, и субтитры, и жестовый язык. Лучшей ролевой моделью для глухого ребенка считается взрослый успешный глухой или слабослышащий человек. Я замечала, как глухие дети или уже взрослые люди неумышленно были изолированы от своих слышащих родителей (они не всегда слышали и понимали, о чем говорили их близкие за столом, поэтому уходили в свою комнату или обедали молча в кругу семьи), как глухие подростки искали авторитет среди глухих же подростков из семей глухих, учились у них жизни. Чаще всего беседа родителя с глухим чадом сводится к односложным вопросам и ответам: «Как дела?» – «Хорошо». Сейчас время не стоит на месте, появилось очень много детей с кохлеарными имплантами, но вместе с тем проблемы только усугубились: в общении с одним довольно известным сурдопедагогом я узнала, что на 8000 детей с кохлеарными имплантами только 1000 являются успешными. Если смотреть на глухоту через призму болезни, общество рискует получить взрослых глухих, которые не знают русского жестового языка, не владеют русским языком на уровне слышащего человека из-за того, что их ограничивали в их праве на доступную среду и все способы коммуникации, боясь, что ребенок будет «другим». Не каждому может помочь аппарат или имплант по разным причинам. Вырастет новое поколение людей с дорогими устройствами на ушах, но не имеющее возможности получать высшее образование, работать. Так как внешне мы никак не отличаемся от тех, кто хорошо слышит, не потому ли нас, глухих, пытаются переделать? Никому не придет в голову переделывать человека из-за его голубых глаз, высокого роста. Так почему же так хочется переделать тех, кто не слышит?
Нас, глухих, не так много по сравнению с теми, кто слышит. Гораздо проще большому сообществу показать (мягко говоря) нам свои модели поведения, способы коммуникации. Это происходит потому, что у большинства слышащих людей нет опыта общения с теми, кто хуже слышит: в массовых общеобразовательных школах учатся единицы детей с аппаратами или имплантами, и то они практически все не знают русского жестового языка; они стараются говорить, успеть услышать всё, быть на равных со слышащими. Это очень хорошо, но какой стресс при этом испытывают дети? Об этом состоянии прекрасно рассказали Гаэль и Шари: какое-то время они считали себя людьми второго сорта, видя, что у них не получается всегда быть в гуще событий (что-то они недослышивали, недопонимали в ходе диалога или отвечали невпопад). Они заслуживают уважения тем, что проделали огромную работу над собой, меняя негативные установки на позитивные, – но сколько труда им это стоило? Временами мне хотелось обнять этих женщин и сказать, что они прекрасны такие, какие есть, и незачем так мучиться – постоянно стремясь выжать максимум из слухового аппарата или пытаясь казаться вовлеченной в беседу, когда уже давно потеряна нить разговора. Иногда проще пригласить переводчика национального жестового языка и наслаждаться общением со слышащими людьми.
Мы все разные, но каждый из нас заслуживает того, чтобы быть включенным в сообщество. Мне порой было трудно оставаться в стороне, читая, как Гаэль и Шари боролись со своими комплексами, страхами. Каждый раз я ощущала, как мне повезло, что я выросла в семье глухих, – мне не нужно было искать в своем снижении слуха какой-то позитив. Я рада, что они открылись миру, рассказали о своем пути, – это требовало смелости от них. Они оставили ценный материал для других: как можно использовать разные ресурсы, чтобы жить, любить, дружить и общаться с теми, кто слышит лучше. И надеюсь, что со временем отношение к глухоте как болезни будет меняться в сторону принятия, ибо, принимая других, мы создаем новые возможности. Мой коллега Кеннет Алан Гаулстон, эксперт по подготовке переводчиков жестового языка, как-то рассказал мне, что к вышестоящему руководству McDonald's обратились глухие люди с просьбой решить проблему с коммуникацией во время заказов. Руководство пошло навстречу, и спустя время были разработаны сенсорные экраны именно для глухих людей, которые оказались удобными и для слышащих. Принимая разные языки, в том числе национальный жестовый язык, мы расширяем круг общения, формируем образное мышление, внимание, память, задействуем мелкую моторику, что является отличной профилактикой деменции. Принимая особенности, мы создаем новый мир и новые возможности.
Соловейчик Елена Владимировна,
директор Учебно-методического центра Всероссийского общества глухих,
преподаватель русского жестового языка,
эксперт по раннему развитию глухих и слабослышащих детей и доступной среде
Всем, кто испытывает проблемы со слухом…
Вы не одиноки.
Введение. Искусство жить с потерей слуха умело
Каково это – жить с потерей слуха[1 - В этой книге под «потерей слуха» (англ. hearing loss) понимается весь основной спектр проблем со слухом, как врожденных, так и приобретенных. – Примеч. науч. ред.]?
Тем, кто столкнулся с этой проблемой, трудно ее описать; тем, кто с ней не знаком, – трудно понять, особенно если дело касается их близких.
Почему в некоторых ситуациях вы слышите хорошо, а в некоторых – нет? Почему вы чутко реагируете на громкие звуки и в то же время вынуждены смотреть телевизор на максимальной громкости? Почему занятия, доставлявшие вам столько удовольствия раньше, теперь утомляют? Почему слуховой аппарат не помогает вам так же хорошо, как людям с проблемами со зрением – очки?
Развилась ли потеря слуха у вас недавно, или вы живете с ней уже продолжительное время, но вы наверняка ощутили неприятные перемены даже в мельчайших, казалось бы, нюансах вашей коммуникации с окружающим миром. У вас нет возможности поступать строго по инструкции, ведь ее нет; поэтому вам приходится организовывать свою жизнь, основываясь на информации, собранной то тут, то там, – но тем не менее общение часто не приносит вам удовольствия, кажется неполноценным.
Вы можете ощущать фрустрацию и одиночество, а возможно, даже злость. Эти чувства нормальны. В какой-то степени их разделяют почти все люди с потерей слуха, в том числе и авторы данной книги.
Каждый из нас на своем пути боролся и обнаруживал, что усилия были напрасны – потому что мы не знали, как нам следует поступать, чтобы добиться результатов. Однако в конце концов, пробуя и ошибаясь, встречая на свою удачу других замечательных слабослышащих людей, каждый из нас научился жить с потерей слуха умело. Мы начали стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться.
И это всё изменило.
В нашей книге мы формулируем основанный на умениях подход, следуя которому вы сможете улучшить качество жизни с потерей слуха независимо от того, как давно она началась. Эффект от некоторых стратегий и приемов вы заметите сразу, другие же из них могут сработать через какое-то время.
Предлагаемый в книге подход основан на опыте не только авторов, но и тысяч подобных нам людей. Именно пережитый опыт сформировал наши главные идеи; вместе с тем они подкреплены положениями сурдологии, ситуацией в стремительно развивающейся сфере технологий и современными принципами работы с нарушениями слуха, применяющимися в медицине (такими, как пациентоориентированный подход).
В последующих главах мы расскажем вам о том, как заработанные упорным трудом умения сформировали наши руководящие принципы успешной коммуникации. Даже просто допуская возможность нового подхода к потере слуха, вы делаете качественный шаг вперед.
Каждый из нас, следуя своим путем, начал стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться.
ЖИТЬ С ПОТЕРЕЙ СЛУХА УМЕЛО
Итак, что значит жить с потерей слуха умело?
Во-первых, вам нужно понять, чего стоит ожидать. Если вам удастся представить полную картину происходящего, это заметно повысит шансы добиться успеха на вашем пути.
Во-вторых, начните следовать ряду связанных стратегий, направленных на достижение одной конкретной цели – повысить качество общения:
• меняйте привычки (мы называем это переключением сознания – mindshift);
• используйте весь спектр технических устройств, помогающих понять собеседника;
• прибегайте к коммуникативным практикам, дающим вам возможность переломить ход событий и сохранить контроль почти в любых ситуациях, испытывающих ваш слух.
Думайте об этом комплексе стратегий как о табурете с тремя ножками: даже на неровной поверхности вы не потеряете равновесие, сидя на нем. Каждая из стратегий привносит важный вклад в дело качественного общения, но, когда вы опираетесь сразу на три «ножки», они образуют надежную опору, которая будет поддерживать вас даже в самых трудных коммуникативных ситуациях и обеспечивать, насколько возможно, их наилучшее качество.
Наконец, в-третьих: применяйте эти стратегии в наиболее важных для вас сферах жизни – в отношениях, на работе, в ваших хобби.
Наша книга выстроена по следующей довольно простой схеме:
• в разделе «Полная картина» мы максимально подробно обсудим тот опыт, который так или иначе переживают слабослышащие люди;
• в разделе «Переключение сознания» мы исследуем некоторые контрпродуктивные привычки и перенастроим их таким образом, чтобы они, наоборот, помогали вам успешно жить с потерей слуха;
• в разделе «Технологии» мы рассмотрим ряд устройств, предназначенных для улучшения качества общения;
• в разделе «Эффективные коммуникативные стратегии» мы раскроем несколько действенных стратегий, которые смогут помочь практически в любой трудной для вашего слуха ситуации;
• в разделе «Отношения и сети поддержки» мы опишем, как построить мощную и разнообразную сеть поддержки, а также как правильно подобрать врача-сурдолога;
• в разделе «Слуховые лайфхаки» мы поделимся неочевидными идеями о том, как поступать в повседневных коммуникативных ситуациях.
Мы постарались изложить принципы успешной жизни с потерей слуха так просто и ясно, как могли. Неважно, в какой точке вашего пути с потерей слуха вы сейчас: место для улучшений обязательно найдется, если вы захотите. Мы так уверены, потому что, как и миллионы других слабослышащих людей, находимся на этом пути вместе с вами.
Итак, что значит жить с потерей слуха умело? Переверните страницу, чтобы узнать.
Часть I
Полная картина. понять путь
Гаэль: На протяжении многих лет моя жизнь с потерей слуха представляла собой череду моментов, когда я понимала: «Я этого не знала!» Я не знала, чего ожидать, – за исключением того, что потеря слуха со мной навсегда, ведь врач сказал мне, что в течение моей жизни точно не придумают способ ее вылечить. Когда в двадцать лет я получила свой первый слуховой аппарат, никто не сказал мне, что его нужно заменять каждые пять лет или около того. Я не понимала, как мне справиться со множеством эмоций, которые были вызваны потерей слуха и, конечно же, влияли на то, как я взаимодействую с другими людьми. Я не знала, что чтение по губам (а это начало получаться у меня почти что само собой) – не единственная стратегия качественного общения, что есть и другие. У меня не было полной картины.
Шари: Всё так! Потеря слуха – это не разовое событие: ты получаешь слуховой аппарат, и всё. Большинство людей вступают на долгий путь, стадии которого различаются по длине и интенсивности в зависимости от индивидуальных обстоятельств: типа и степени потери слуха, личности, привычек, финансовой обеспеченности, поддержки семьи и близких и т. д.
Гаэль: Не бывает двух одинаковых путей. У некоторых слабослышащих людей дорога к успеху (что бы под ним ни понималось) прямая. У других же она петляет, и иногда им приходится возвращаться назад. И те и другие, впрочем, чаще всего вынуждены время от времени сворачивать с основной дороги: так бывает, когда происходят колебания уровня слуха, то есть вы начинаете слышать лучше или хуже, случаются резкие перемены в жизни или появляется новая технология, к которой нужно заново привыкать.