Ментальные болезни – это не стыдно. Книга о том, как справиться с недугом близкого и не потерять себя

На приеме у психиатра Анастасия Сергеевна узнала диагноз Леночки.

– Все симптомы четкие, как по учебнику, – сказал врач. – Шизофрения.

Как ни странно, после этого мама Леночки вздохнула с облегчением. Она уже потеряла здоровье, заработала депрессию, перманентно чувствовала себя виноватой во всем – и вот теперь, после слов доктора, напряжение спало.

На наших консультациях Настя сформулировала свое состояние так:

– Я поняла, как с этим жить. Вот мой ребенок, а вот – его болезнь. Есть малыши с детским церебральным параличом, или диабетом, или эпилепсией. Они принимают препараты и живут в меру своих сил, радуются каждому дню. Шизофрения – это тоже болезнь. Она влияет на нас, но не забирает само право жить ни у дочери, ни у меня. И я сказала себе, что имею право жить, отдыхать и заниматься собой.

У нас – родственников, коллег, друзей, соседей больных с ментальным расстройством – есть шанс раскрыть свои ладони, чтобы отпустить безысходность, как это сделала мама Леночки. Это вовсе не значит, что мы распрощаемся с ней раз и навсегда. Нет. Это каждодневное деяние. Устремление навстречу миру требует решимости.

В тяжелые дни Настя на наших встречах делилась, что, помня дочку нормальной, не может смотреть на нее такую. Случались и моменты, когда было непонятно, где заканчивалась она сама и где начиналась Леночка. Поэтому, чтобы дать себе возможность восстановиться, она стала четко планировать расписание, освобождать время и пространство.

Мы оказываемся в зоне свободы, в том самом промежутке, о котором говорил Виктор Франкл, когда отпускаем самоосуждение, опустошение, безысходность.

Настя записалась на вокал, освоила свирель и начала заниматься скрипкой. Теперь часто при внутреннем накале, вместо того, чтобы плакать, заглушая рыдания подушкой, она подносит к губам свирель. И удивительное дело – в доме воцаряется тишина, даже Леночка затихает. Правда, ненадолго. Но это не важно. Этих минут хватает, чтобы прийти в себя.

Проблемы никуда не делись, Леночка по-прежнему ни на секунду не может оставаться одна. Или звонит каждые две минуты, или разбивает наручные часы. Ненавидит умываться и принимать душ, надевает вещи задом наперед и наизнанку. Зимой может идти в школу босиком по выпавшему снегу. Патологически лжет и кушает по три порции. Первое блюдо с пятью кусками хлеба, две порции гарнира с котлетами. Выйдя за дверь, возвращается и трясущимися руками хватает со стола еду, запихивает в рот, глотает, не жуя.

Настя принимает себя, несмотря на то, что у нее ребенок с диагнозом «шизофрения», и не чувствует вины за это. Недавно она стала региональным представителем общества детей с особыми потребностями, участвует в городских мероприятиях, делится своим опытом в публичном пространстве.

Болезнь Леночки никуда не делась и, увы, будет только прогрессировать. Ее мама знает прогноз и печальные перспективы. Но это не мешает ей жить своей жизнью, не погружаясь в хаос сознания. И стоять в пространстве между стимулом и реакцией – в том промежутке, где находится наша внутренняя свобода.

К сожалению, в обратной ситуации, когда заболевает родитель, у ребенка нет достаточного количества знаний, опыта, социальной поддержки, чтобы найти эту опору и обрести устойчивость.

Перед тем как сесть за эту книгу, я обратилась к своим подписчикам и друзьям в соцсетях, используя теорию шести рукопожатий, с предложением: есть ли среди них те, кто хотел бы анонимно поделиться своей историей о взрослении рядом с близким, у которого диагностировали ментальное расстройство?

Одной из первых отозвалась молодая женщина – назовем ее Инна. Я читала ее сообщение, и меня переполняла благодарность за каждое написанное ею слово. За то, что она осмелилась предстать перед миром в своей уязвимости. За то, что позволила нам, читающим эти строки, прикоснуться к ее истории. Ее слова привожу здесь почти без изменений:

«В детстве папу я воспринимала как человека ранимого, эмоционального и очень восприимчивого к любым новостям. Он сразу начинал кричать, обвинять всех родственников, людей и Бога. Папа часто пел, рассказывал истории, веселые и не очень, даже если это происходило не в тему разговора. Он всегда перебивал оппонента, с которым беседовал, и никогда не дослушивал рассказы других людей. Его эмоции скакали, как взбесившиеся жеребцы, разговор мог начаться с позитива, а закончиться негативом, матом, обвинениями других людей, которые даже не были причастны к происходящему.

О болезни папы я знала всегда. Мама учила нас не рассказывать ему ни плохих, ни радостных новостей, потому что потом он сильно переживал, нервничал и совершал страшные поступки. Такие, например, как уйти из дома на несколько дней или пытаться повеситься в своей комнате. Будучи ребенком, я часто была свидетелем таких приступов. Иногда бабушка отправляла нас гулять, а иногда мы просто сидели тихо в другой комнате и слушали крики. Чтобы не бояться отца в такие моменты, мы включали телевизор и ждали, пока приступ пройдет.

Мне уже тридцать лет, а все еще сложно открываться перед людьми и выражать свои эмоции. Я до сих пор стесняюсь говорить, чем болеет мой папа. Отвечаю расплывчато: “душевнобольной” или “психически нездоровый”. Я боюсь показаться что слабой, что сильной, что настойчивой, что задумчивой. Боюсь говорить в присутствии других – вдруг мои слова каким-то образом обидят человека? Не решаюсь отстаивать свою позицию. Мне страшно, что я могу стать такой же, как отец: сойти с ума, закрыться от людей и жить в подозрениях, что весь мир – против меня».

В этом рассказе хорошо видны сложности человека, выросшего с родителем, у которого было ментальное расстройство.

Принадлежать больному родителю, стать таким же, как он, – самый большой страх ребенка. Жизнь его становится похожа на тысячу мелких деталей пазла без картинки-инструкции по сборке, где еще и отсутствуют фундаментальные части. Чувство собственного достоинства и принадлежности к жизни у таких детей почти не проявляется.

А вот чего у них в избытке, так это стыда. Переживание отвержения самого себя – это и есть стыд. Его невозможно искупить или возместить, как это делают с виной, ведь проблема лежит не в поступках, а в существовании самой личности. В тех ее сторонах, о которых не принято говорить, от которых необходимо избавляться, если хочешь быть принятым социумом.

Ко мне на прием пришла женщина, чье лицо показалось смутно знакомым. На мой вопрошающий взгляд она кивнула.

– Да, вы могли видеть мои фотографии в новостной ленте, – она протянула ладонь для рукопожатия. – Я специалист по связям с общественностью. Мы с мужем завсегдатаи культурных мероприятий города. Там, где намечается что-нибудь интересное: встречи с предпринимателями, открытие новых социальных объектов, концерты, нас всегда можно увидеть.

Тут лицо женщины напряглось, она сделала паузу, но потом с небольшим усилием все-таки продолжила:

– У нашего ребенка умственная отсталость. Мы ни с кем не можем поделиться этим, поговорить. На нас сразу начинают смотреть, как на прокаженных.

Почему так произошло? Почему убежденность в неприличности душевных расстройств довлеет над нами?

В силу культурно-исторических событий, которыми был полон для нашей страны?XX век, всех, кто не соответствовал общепринятым стандартам, изолировали в специальные закрытые учреждения – интернаты. Там удовлетворяли только физиологические потребности и игнорировали социальные, душевные, духовные. Людей с ментальными заболеваниями нельзя было использовать в утилитарных целях. Они выбивались за рамки формата. Общество эту проблему решало привычным способом: исключало их из своего числа.

Живя в ситуации, где царит тенденция исключения, родственники больных впитывали такое мировоззрение и понимали, что их ожидает. Даже не понимали – жили с ощущением, что разоблачение неминуемо. Ведь они из «дефектного корня», если следовать биологической концепции болезни. А значит, и сами дефектны. Отсюда – страх, стыд и скрытность.

Нельзя говорить о том, что у тебя в роду кто-то болел. Иначе ты тоже становишься тем, «О-Ком-Нельзя-Говорить».

Как сделать шаг в сторону от исключения и по направлению к интеграции? Чувство собственного достоинства рождается тогда, когда мы проживаем свою биографию и не умалчиваем об опыте встречи с болезнями близких. Те, кто рискнул рассказать свои истории на этих страницах, – обыкновенные герои. И многие из них сделали это впервые.

Эта книга, на страницах которой звучат живые голоса, – результат повседневной храбрости каждого такого героя.

Глава 2

Стыд за базовые потребности. Спутанность ролей

Инна, которую я процитировала в предыдущей главе, еще будучи ребенком, отказалась от права на удовлетворение своих потребностей. Она понимала, что не стоит ожидать от отца, имеющего ментальное расстройство, того, что он с улыбкой будет выслушивать милую детскую болтовню. Или ласково гладить по волосам, или терпеливо разрешать конфликты с одноклассниками и втихушку от мамы учить фирменному удару кулаком в нос обидчику. Инна с раннего детства контролировала свою речь, чтобы ее папа находился в спокойном состоянии. Она зажимала в себе непосредственность и спонтанность и не надеялась получить от отца ни участливого взгляда, ни успокаивающей улыбки. «Если ничего изменить нельзя, – размышляла она, – стоит ли тратить силы на ожидание?»

Инна нуждалась в любви и безопасности, но стыдилась этого – ведь спокойствие папы было важнее. Она сидела, закрывшись в другой комнате с включенным на полную громкость телевизором, и считала часы до момента, когда приступ пройдет.

С этим встречаются многие родственники людей с ментальными расстройствами. Зачем ждать того, что никогда не реализуется? Если больной близкий не может дать чего-то, в чем есть нужда, бессмысленно тратить силы на ожидание. Более того, желать невозможного становится стыдно.

И они отвергают себя, замирая в бессилии.

Здесь таится подвох. Не позволяя себе даже надеяться на любовь больного человека, мы одновременно запрещаем себе ожидать внимания и от всех окружающих, друзей, родных, коллег.

Представьте, что наша открытость миру похожа на тумблер с двумя положениями: «Вкл» и «Выкл». Когда опускаем рычаг до упора, до щелчка, он встает в положение «Выкл». Мы перестаем рассчитывать на удовлетворение наших потребностей не только от конкретного человека, но и от всего мира. Мы отворачиваемся и от непереносимой боли, и от всего многообразия жизненных открытий и творческой энергии.

Моей клиентке Веронике едва исполнилось шестнадцать, когда ее мать впервые госпитализировали с психотическим приступом. Сейчас Веронике уже шестьдесят пять. У нее седые волосы и привычка по-детски всплескивать руками, держать полуоткрытым рот. У нее – душа ребенка, который, прячась от собственной боли, запретил себе расти. Она опустила свой тумблер до конца, за ту черту, где буквы «Выкл» отпечатываются на каждой минуте и каждом дне существования.

Как вы думаете, что произошло с ее способностью встречаться с трудностями жизни, реагировать на вызовы судьбы?

Вероника запретила себе чувствовать и утратила способность глубоко и цельно взаимодействовать с миром. Она никогда ни на кого по-настоящему не сердилась. Внутреннее чутье в определенных ситуациях подсказывало, что надо бы сказать что-то для отстаивания своих интересов, но вместо этого она быстро-быстро моргала и пыталась удержать улыбку, что и придавало ее лицу детское выражение. Прямо как пятьдесят лет назад, когда ее маму увезли на машине скорой помощи.

Вероника отказалась от своих потребностей, думая, что эта жертва изменит течение жизни.

Я помню, как сама, будучи ребенком, впервые молилась за маму. Хотя это сложно было назвать молитвой. Я где-то вычитала, что нужно ладонью касаться лба, живота, плеч и кланяться – моя рука хаотично тыкалась то в пупок, то в плечи, описывая восьмерки, зигзаги и многоугольники. Чтобы прошение мое была доходчивее, я очень сильно билась лбом об пол. Ведь чем сильней, тем скорее услышит меня тот самый, где-то на облаках. Тот, кто сидит, свесив ножки, и изучает качество моих поклонов. Моя молитва была торговлей.

– Я буду такой, какой нужно: послушной, смирной, прекращу баловаться и стану делать уроки. Не буду больше втихаря таскать трехлитровые банки с солеными огурцами и есть их на заднем дворе, читая Фенимора Купера.

Перестану хотеть чего-либо для себя.

Отрекусь от себя и своей жизни.

Устойчивое убеждение: чтобы что-то получить, нужно от чего-то отказаться. Я хотела получить назад мою здоровую маму и отреклась от удовлетворения своих потребностей. Поступила так же, как Инна, как Вероника, как поступают многие из нас. Или собираются поступить: Анастасия Сергеевна, например, всерьез думала уйти от мужа, чтобы посвятить дочери с диагнозом «шизофрения» все свое время.

Чем-то это похоже на акт жертвоприношения, только вот на алтарь возлагают самих себя и по своим установленным правилам. Будто если отказаться от чего-то в собственной жизни, то сможешь купить счастье (здоровье, спокойствие) для близкого человека.

Чтобы другому было хорошо, мне должно быть плохо.