Вербально-поведенческий подход в АВА-терапии

Хотя основные принципы и процедуры, описанные в книге Мэри, не новы, ей удалось донести до читателя более внятные объяснения, примеры из жизни, а также провести читателей сквозь трудности данной программы помощи детям с диагнозом «аутизм». Читая эту книгу, родители и специалисты смогут немедленно применить описанный подход, будучи уверенными в поддержке со стороны хорошо устоявшейся сферы поведенческого анализа. Уникальная точка зрения Мэри как матери ребенка-аутиста позволяет читателям услышать рассказ о препятствиях, с которыми сталкиваются родители аутистов, от первого лица и проторить свой путь в лабиринте из «чудесных исцелений» и стратегий вмешательства. Мэри – профессиональная медсестра, а ее муж – доктор медицины. Они впервые узнали об анализе поведения, когда пытались помочь Лукасу, и сочли этот подход настолько действенным, что Мэри решила посвятить свою жизнь помощи другим семьям в изучении его методов. Она получила сертификат BCBA[26 - Board Certified Behavior Analyst, англ. – сертифицированный аналитик поведения, консультант. – Примеч. изд.], опубликовала эмпирическое исследование, посвященное вербально-поведенческому подходу, а теперь написала эту книгу, в которой излагается базис программы вмешательства в вербальное поведение.

Пошаговое описание процесса обучения детей-аутистов и детальные примеры, приведенные в этой книге, будут существенным вкладом в уже существующие материалы по прикладному анализу поведения и уходу за детьми с задержками и расстройствами речи. Книга преподносит большое количество сложного материала, но в легкой и захватывающей манере. Вне всякого сомнения, идея автора окажет большое влияние на будущее значительного числа детей-аутистов.

    Марк Л. Сандберг,
    доктор медицинских наук,
    Конкорд, Калифорния

Введение

Уже более десяти лет я работала медицинской сестрой, когда мой муж-терапевт впервые высказал подозрение, что наш сын Лукас, – всего лишь 21 месяца от роду, – возможно, аутист. Я растерялась и рассердилась. Любая мать в подобных обстоятельствах повела бы себя так.

Если честно, тогда я почти ничего не знала про аутизм, и мне даже не могло прийти в голову, что мой первенец не идеален.

Что же подсказало мужу, что у нашего сына аутизм?

Он стал обращать мое внимание на то, что Лукасу игрушки совсем не интересны, но зато он постоянно смотрит телевизор, а временами, кажется, полностью погружается в свой собственный внутренний мир. А я отказывалась рассматривать такую возможность. Я оспаривала ее, ссылаясь на то, что Лукас заговорил, что он научился четко произносить с десяток слов, и это вполне нормально для ребенка младше двух лет. А еще он эмоциональный и приятный малыш.

Лукас не выглядел аутичным, и мои представления об этом недуге никак не вязались с моим сыном. Он не тряс головой. Не раскачивался в забытьи. Он не делал ничего, что я могла бы счесть нездоровым.

Когда мой муж впервые упомянул о возможности такой проблемы, я заявила ему, что он сошел с ума, раз завел разговор об аутизме. Я сказала, что Лукас не аутист и что я никогда, больше никогда не хочу слышать слово «аутизм».

Тогда я еще не знала, что не пройдет и года, как аутизм и различные методы его лечения завладеют всей моей жизнью.

Прошло совсем немного времени после нашего первого разговора про аутизм, и я вынуждена была признать, что довольно смутно представляю аутичные проявления у малышей. Мне пришлось согласиться, что мой муж-терапевт имеет больше возможностей сравнивать поведение Лукаса с поведением его сверстников.

Итак, слова моего мужа посеяли во мне сомнения, и я начала пристально наблюдать за попытками Лукаса (в том числе и неудачными) взаимодействовать с окружающим миром. Я всякий раз вспоминала об аутизме, когда Лукас совершал какой-нибудь странный поступок.

Когда он методично перекладывал игрушки из одной корзины в другую, я думала: а может быть…

Если он заигрывался с веревочкой, свисавшей со стула, я волновалась: а может быть…

Слово «аутизм» постоянно вертелось у меня в голове, но мое горячее желание видеть Лукаса здоровым заставляло меня закрывать глаза на правду. У Лукаса был аутизм. И тот факт, что я прятала голову в песок и отрицала это, не способствовал его выздоровлению.

Становилось только хуже.

Лукас отставал от своих сверстников в развитии речи, и это было очевидно. Когда ему исполнилось два с половиной года, дети из его дошкольной группы, подбегая к своим родителям, спрашивали, можно ли пойти в гости к другу, и говорили они об этом оживленно, законченными предложениями. Ровесники Лукаса уже разговаривали фразами и строили отношения с другими детьми, а моей целью оставалось научить Лукаса произносить слово «мяч». Тогда я поняла, что у меня нет другого выбора, кроме как перестать отрицать проблему на букву «А» и погрузиться в жизненные реалии моего сына.

В дальнейшем я была для своего сына не только матерью, но и тренером, и адвокатом.

Важность ранней диагностики и вмешательства

Шел 1999 год, когда я перестала отрицать, что мой ребенок аутичен. Но приступить к лечению стало возможным только через несколько месяцев, когда был поставлен официальный диагноз. Оглядываясь назад, я могу точно сказать: то были драгоценные месяцы, упущенные из-за неповоротливости системы диагностики аутизма. Сегодня мы довольно часто слышим о постановке диагноза детям, которым полтора или два года. Но с середины и до конца 1990-х очень немногие специалисты хотели и могли поставить этот диагноз ребенку, не достигшему трехлетнего возраста. Все завершенные в последнее время исследования подкрепляют убеждение, что дети, которым своевременно (в раннем возрасте) поставили диагноз, начав интенсивное вмешательство, в долгосрочной перспективе достигали лучших результатов.

Даже сейчас, когда доказано, что раннее диагностирование и вмешательство – ключ к успеху, как правило, диагноз «аутизм» ставят гораздо позже, чем в два года, потому как педиатры и родители и сегодня мало знают о ранних проявлениях аутизма (загляните на сайт www.firstsigns[27 - Список полезных русскоязычных интернет-ресурсов читатель найдет в приложении 6. – Примеч. изд.], чтобы узнать больше о типичных тревожных сигналах, которые могут указывать на аутизм). А к специалистам, достаточно квалифицированным, чтобы поставить маленькому ребенку диагноз «аутизм», в Америке выстраиваются такие очереди, что ждать приема придется, возможно, и год.

Если бы Лукасу своевременно поставили диагноз и вовремя приступили к лечению, он достиг бы значительно больших успехов за последние семь лет, а я раньше узнала бы об оптимальных способах лечения и применила их.

Но ранняя диагностика тогда была затруднительной, поскольку большая часть исследований и материалов была опубликована лишь в последние годы[28 - Имеется ввиду начало XXI века. – Примеч. науч. ред.], и среди них очень важная работа докторов Кэтрин Лорд и Реббеки Ланда. А например, книга Нэнси Вайзман «Руководство для родителей. А может, это аутизм? Как распознать и что делать?»[29 - Nancy Wiseman. Could It Be Autism? A Parent’s Guide to First Signs and Next Steps (2006).], снабдившая родителей важной информацией, была опубликована лишь в 2006 году.

Лукасу поставили диагноз в 1999 году, в возрасте трех лет и трех месяцев, а не в год и девять месяцев, что было бы правильно.

С этого момента я стала целенаправленно искать наиболее подходящее для Лукаса лечение и со временем узнала о вербально-поведенческом подходе, которому теперь следую и, более того, консультирую других.

От родителя к родителю-специалисту

Теперь я знаю, что кое-какая информация о лечении была доступна и в конце 1990-х годов, но тогда я не знала, с чего начинать. Я стала фанатичкой, я сидела в первом ряду на каждой конференции, которую только могла втиснуть в свое расписание. Желая помочь сыну, я читала все книги по теме, которые только могла найти, и полагалась на знания тех родителей, которые прошли этот путь раньше меня.

Я многое узнала, я захотела помочь другим. В 2000 году я стала президентом-основателем Общества помощи аутистам округа Беркс[30 - Autism Society of Berks County.]. Родители постоянно приходили ко мне за помощью и поддержкой. Я хотела, чтобы каждый родитель знал о реальном положении дел и различных типах лечения. Для меня лучшим способом помочь Лукасу и другим детям-аутистам стало самообразование. В 2003 году я получила сертификат BCBA и начала работать в сферах, затрагивающих аутизм, используя именно вербально-поведенческий подход. Будучи с 2003 года ведущим аналитиком поведения Пенсильванского вербально-поведенческого проекта[31 - Pennsylvania Verbal Behavior Project.], я подготовила сотни людей и работала с множеством детей аутического спектра, несколькими учениками с синдромом Дауна и другими нарушениями развития.

Ко мне приходили родители и часто задавали один и тот же вопрос: «С чего начинать?» Они говорили, что их ребенок все больше и больше отстает от сверстников, что у него бывают вспышки гнева, он не владеет речью, подвержен навязчивым идеям. Как и я семь лет назад, они не знали, с чего начать.

Я придумала для них простой способ сделать первый шаг. Я написала книгу, в которой излагаю упрощенную версию некоторых очень сложных видов вмешательства, и, как я верю, сегодня в этом нуждаются и родители, и специалисты. В этой книге вы найдете сведения, которые ежедневно получают от меня родители и специалисты; те же советы я дала бы родной сестре или лучшей подруге, если бы ее ребенку поставили диагноз «аутизм» или обнаружили другие отклонения в развитии речи. Я помогу во всем разобраться и познакомлю вас с моей точкой зрения – не только как родитель, но и как специалист.

Эта книга достаточно просто объясняет, как применять принципы прикладного анализа поведения и вербально-поведенческого подхода, чтобы помочь детям, страдающим от множества проблем, среди которых аутизм, синдром Дауна, отклонения в развитии или просто задержки развития речи. Доктора Дрэш и Тюдор недавно завершили предварительные исследования (2006)[32 - Речь идет о работе: Drash P. W., Tudor R. M. How to Prevent Autism by Teaching At-risk Infants and Toddlers to Talk (2006). – Примеч. науч. ред.], утверждающие, что вербально-поведенческий подход может предотвратить развитие аутизма у попадающих в группу риска младенцев и детей дошкольного возраста.

«Используйте вербально-поведенческий подход» – так я стала отвечать на вопрос «С чего нам начать?», который мне задавали родители.

Моя книга ответит и вам на этот вопрос, дав простые и ясные инструкции.

Вся информация, приведенная в этой книге, представляет собой компиляцию из того, что я узнала от получивших признание на международном уровне профессоров. Среди них: доктор Джек Майкл, доктор Марк Сандберг, доктор Винсент Карбон, мисс Холли Кибби, доктор Брайан Ивата[33 - Dr. Brian Iwata.], доктор Глен Лэтам[34 - Dr. Glen Latham.], доктор Ивар Ловаас, доктор Ричард Фокс[35 - Dr. Richard Foxx.], доктор Бриджет Тэйлор[36 - Dr. Bridget Taylor.], мистер Майкл Миклос[37 - Mr. Michael Miklos.], доктор Рик Кубина и многие другие. Я многому научилась у коллег и родителей других детей, когда мы рассматривали конкретные случаи и старались найти способ помочь каждому ученику. Однако больше всех остальных мне помог мой сын-аутист; он и сейчас учит меня каждый день.

Глава 1

Первое знакомство с прикладным анализом поведения

В основании начального курса лечения Лукаса лежал прикладной анализ поведения (Эй-Би-Эй[38 - От англ. ABA – Applied Behavior Analysis. – Примеч. изд.]), опирающийся на работу доктора Ивара Ловааса. В 1999 году многие родители (в том числе и я) были настолько впечатлены книгами Кэтрин Морис: «Услышать голос твой» (1993)[39 - Catherine Maurice. Let Me Hear Your Voice (1993).] и «Поведенческое вмешательство для детей с диагнозом “аутизм”» (в соавторстве с Грином и Люсом, 1996)[40 - Maurice C., Green G., Luce S. C. Behavior Intervention for Young Children with Autism (1996).], что чуть ли не каждый, кто «делал Эй-Би-Эй», использовал подход доктора Ловааса.

В 1987 году Ивар Ловаас наблюдал группу из 59 детей-аутистов, изучая и оценивая способы их обучения. Он обнаружил, что 19 детей, прошедших индивидуальный курс на основе прикладного анализа поведения в объеме 40 часов в неделю, пришли к лучшим результатам. Почти половину детей из этой группы (47 %) к первому классу невозможно было отличить от обычных сверстников. Это исследование было первым в своем роде, давшим родителям тех детей, которым только что поставили диагноз «аутизм», надежду на лучшее.

Последующее исследование доктора Ловааса и двух его коллег (Макичин[41 - McEachin J. J.], Смит[42 - Smith T.] и Ловаас, 1993) показало, что многие из тех детей, кто добился «лучших результатов», сохранили свои способности к тринадцатилетнему возрасту и были неотличимы от своих одноклассников (им не нужны были специальные учебные программы или какая-то дополнительная помощь). Прочитав об исследованиях Ловааса, я решила, что прикладной анализ поведения может дать нам уникальный шанс помочь Лукасу. Мне было важно найти самое эффективное лечение, как если бы он страдал физическим недугом, таким как лейкемия. Я в любом случае хотела провести поведенческую терапию в надежде дать Лукасу шанс прожить нормальную жизнь, даже если вероятность излечения мала.

Исследования в области прикладного анализа поведения уже продвинулись значительно дальше того, что создал сам Ловаас. Ведь уже выросло целое поколение детей, лечившихся с помощью техник Эй-Би-Эй, были опубликованы сотни научных работ, подтверждающих их эффективность как инструмента обучения детей с аутизмом. Если говорить о строго доказанных фактах, по степени эффективности ни одно лечение не смогло даже приблизиться к Эй-Би-Эй. В 1998 году Якобсон[43 - Jacobson J. W.], Малик[44 - Mulick J. A.] и Грин опубликовали результаты исследования, согласно которому модель Эй-Би-Эй, предложенная Ловаасом, в долгосрочной перспективе оказалась рентабельной, несмотря на то что ее краткосрочное применение обходилось очень дорого: при интенсивном использовании обучающих техник в годы формирования личности меньшее число детей нуждалось в помощи после первого класса и вплоть до совершеннолетия.

К сожалению, дети с диагнозом «аутизм» не всегда получают наилучший уход. Врачи могут диагностировать у таких детей отклонения медицинского характера, но аутизм обычно устраняют профессиональные преподаватели, у которых свои представления о пригодности и рентабельности той или иной программы, даже если она не приводит к заметным успехам. Так случилось и с Лукасом. В США дети с диагнозом «аутизм» имеют специальные права на образование. Мне заблаговременно объяснили, что Лукас не может претендовать на образовательные услуги высшего класса.

Сорок часов индивидуальной поведенческой терапии в неделю для трехлетнего ребенка обходятся очень дорого, и многие образовательные учреждения предпочли бы не тратить такие деньги, поскольку другие виды терапии (логопедия, трудовая терапия, специальные эклектичные программы дошкольной подготовки) все еще рассматриваются некоторыми как «соответствующие».

На карту было поставлено будущее моего сына, и я решила отказаться от использования слова «лучший», особенно во время разговоров со специалистами.

Я хотела дать Лукасу возможность преуспеть и записала его на программу Эй-Би-Эй. Мы организовали занятия с тремя инструкторами, а раз в месяц к нам домой приходил консультант, работавший по модели доктора Ловааса, чтобы дать указания инструкторам и мне.

Благодаря этому решению Лукас быстро делал успехи. Я тоже не стояла на месте и открыла для себя другую разновидность Эй-Би-Эй, способную еще больше помочь моему сыну. Вот почему моя книга посвящена именно этой форме прикладного анализа поведения – вербально-поведенческому подходу.

ВЕРБАЛЬНО-ПОВЕДЕНЧЕСКИЙ ПОДХОД

Вербально-поведенческий подход построен на исследованиях, относящихся к сфере прикладного анализа поведения, но он еще и развивает способность ребенка учиться функциональной речи.

При обучении детей с аутизмом и связанными с ним расстройствами любым навыкам, – а самое главное, навыкам речевым, – вербально-поведенческий подход использует методы прикладного анализа поведения. Речь рассматривается как поведение, которое может быть сформировано, а затем закреплено, если уделять пристальное внимание не только тому, что говорит ребенок, но и тому, почему он пользуется речью.