Система ранней помощи: поиск основных векторов развития

II период – обретение детьми-инвалидами права на призрение (социальную опеку).

III период – обретение глухими, слепыми и умственно отсталыми детьми права на специальное обучение.

IV период – обретение большинством детей с отклонениями в физическом и умственном развитии гарантированного государством права на специальное обучение.

V период – обретение детьми с особыми образовательными потребностями гарантированного государством права не только на специальное, но и на интегрированное обучение.

В нашем исследовании периодизация процесса эволюции отношения государства и общества к детям с отклонениями в развитии выступает как один из эффективных способов систематизации фактов, данных, исторических материалов в области ранней помощи, позволяющих рассматривать эти явления в качестве социально-культурных феноменов и в связи с историческим контекстом развития специального образования в мире. Использование периодизации в качестве методологического инструмента позволяет выявить и рассмотреть предпосылки возникновения системы ранней помощи, относящиеся к 40–60 гг. прошлого века и приходящиеся на середину и конец IV периода отношения государства и общества к детям с отклонениями в развитии; на критические моменты истории ранней помощи, связанные с обретением детьми с особыми образовательными потребностями и их семьями гарантированного права на оказание ранней комплексной помощи и последующего интегрированного обучения. Использование периодизации позволяет выделить те изменения политического, экономического, социального и культурного порядка, под влиянием которых система ранней помощи в различных странах мира проходила период начального становления, развивалась и продолжает свое движение.

Материалы периодизации по отношению к изучаемому нами предмету обладают высокой объяснительной силой в связи с тем, что в рамках ее разработки систематизированы и описаны общие закономерности и национальные особенности образовательной интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья в разных странах мира, а ранняя помощь является закономерной составляющей общемирового интеграционного процесса. Таким образом, периодизация позволяет осмыслить и объяснить основные тенденции развития системы ранней помощи в странах Европы и США на протяжении 50-летней истории ее развития.

В качестве методической и информационной базы для анализа исторических аспектов создания и развития системы ранней помощи в странах Запада нами были привлечены:

? данные различных психологических теорий: психоаналитической (А. Фрейд, Р. Спитц, Дж. Боулби, Winnicott и др.); теории отделения – индивидуализации (М. Mahler и др.); теории научения (R.R. Sears, А. Бандура и др.) и этологических наблюдений (K. Lorenz и др.); теории привязанности (D. Bowlby, M. Ainsworth); основные положения концепции Д. Штерна; данные теории семейных систем (С. Минухин, Zuk и др.), реализованные в концепции структуры и функционирования особой семьи (А.P. Turnbull, Sammers, Brotherson), в воздействии стресса (Beckman, Porkorni, Kazak), социальной поддержки и социальных связей на функционирование «особой» семьи (McCubbin&Patterson); в бихевиоральных и психодинамических программах и методиках ранней помощи;

? данные социологических теорий и подходов: основные концепты социально-экологического (U. Brenfenbrenner); структурно-функционального подходов и символического интеракционизма, проявляющих особое внимание к детерминантам процессов социального взаимодействия семьи и профессионалов, а также межведомственного взаимодействия различных структур и специалистов различного профиля;

? материалы истории специального образования в мире (Н.Н. Малофеев, 2009);

? данные семейно ориентированного подхода к лечению детей с проблемами в развитии и их семей, модели этого подхода в США (Darling & Peter, 1994);

? материалы анализа деятельности некоммерческих организаций в области ранней помощи и социального проекта «Уверенный старт» в Великобритании (С. Брайер, Л. Хилл);

? материалы истории семейных программ ранней помощи (W.J. Doherty, 1985); анализа бихевиоральных программ, методов и технологий ранней помощи (Удо Б. Брак и др., 2007); обзора социально-педагогических и психотерапевтически ориентированных программ ранней помощи (Р.Ж. Мухамедрахимов, 2003); истории системного семейного подхода в оказании помощи детям с нарушениями в развитии (М. Селигман, Р.Б. Дарлинг, 2007); Государственного лонгитюдного исследования по ранней помощи (США); доклада Европейского агентства по развитию специального образования: «Ранняя помощь: анализ ситуации в Европе» (European Agency for Development in Special Needs Education: Analysis of Situations in Europe, Key Aspects and Recommendations www.european-аgency.org/eci/word/mrtrp/Early Childhood Intervention.doc); обзора существующей практики организации ранней помощи в США, Швеции, Германии, Великобритании и Испании (M. B. Bruder, M. Guralnik, B. Carpenter, P. Russell, E. Bjorck-Akesson, M. Granlund, C. Gine, M.T. Garcia-Die, M.G. Garcia, R.V. Momplet и др.).

Глава 2. Ранняя помощь в США: ответы на вызовы времени

Предваряя описание опыта создания и развития системы ранней помощи в США, следует подчеркнуть, что представленные материалы не претендуют на всестороннее и многомерное историко-педагогическое исследование, на завершенность и окончательность оценок и выводов. Понимая, что рассматриваемый феномен, каким является система ранней помощи, обладает целым комплексом географических, национально-этнических, религиозных, политических, экономических особенностей и условий функционирования, мы вполне отдаем себе отчет в том, что можем только приблизиться к его пониманию, сосредоточившись на описании наиболее общих тенденций, характеристик и особенностей.

Исторический контекст

Отдельные инициативы, проекты и программы в области ранней помощи детям и их семьям в США возникают и реализуются в 60–70 гг. ХХ в. на волне экономического подъема и начавшегося перехода от индустриального к постиндустриальному обществу, основанному на наукоемких технологиях, информации и знаниях как основном производственном ресурсе, творческом аспекте деятельности человека, непрерывном самосовершенствовании и повышении квалификации в течение всей жизни; на волне демократических преобразований в политике государства и формирования новых ценностей общества – открытого гражданского общества и безбарьерного мира; на волне формирующегося нового феномена культуры – постмодернизма и связанного с ним широкого антидискриминационного процесса, включающего феминистские и антирасистские движения; нового понимания прав человека и прав меньшинств, включая инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья (Н.Н. Малофеев).

Предпосылками, приведшими к становлению и развитию системы ранней помощи, послужили научные идеи, подходы и концепции о развитии младенца, созданные в различных психологических направлениях.

В исследованиях классической психоаналитической школы, основоположником которой является З. Фрейд, социальные связи и взаимоотношения матери и ребенка интерпретируются как трансформация либидозных тенденций. Однако после Второй мировой войны, когда множество детей было разлучено с матерями и другими членами семьи, проблема социальных отношений и их значения для развития ребенка трансформировалась в проблему связи младенца с матерью. В этом контексте А. Фрейд разработала концепцию линии развития – последовательности перехода выраженной зависимости младенца от материнской заботы к эмоциональной самодостаточности и взрослым объектным отношениям. М. Малер на основе проведенных наблюдений разработала теорию индивидуализации (отделения) ребенка от матери.

Этологические наблюдения за развитием новорожденных и младенцев способствовали пониманию процесса активного подстраивания во взаимодействии со взрослым, социальной компетентности младенца и ее влияния на мать, роли младенца в запуске ответов со стороны матери. Такие этологические представления, как «критическая фаза», «импринтинг» и «врожденные облегчающие механизмы», значительно повлияли на изучение младенцев и их развитие.

Исследования, проводимые в рамках теории привязанности, выявили высокую значимость для благополучного психического развития ребенка установления продолжительных, теплых взаимоотношений с матерью (M. Ainsworth, D. Bowlby и др.). Согласно этой теории опыт отношений младенца с близким взрослым способствует возникновению того или иного типа привязанности, определяя дальнейший ход психического развития ребенка.

В бихевиоральном подходе развитие определяется понятием «научения», младенец выступает как природное существо, приспосабливающееся путем научения к условиям индивидуальной жизни на основе наличия или отсутствия подкрепления (B.F. Skinner и др.).

В исследованиях необихевиорального подхода развитие ребенка понимается как «социальное научение», решающее проблему социализации ребенка в системе отношений «ребенок – общество». Основными понятиями этого подхода являются «социальное научение», «социальная реактивность» и «социальное подкрепление» (A. Bandura и др.). Неоспоримым достоинством этого подхода можно считать четкость экспериментальной постановки проблемы и накопление большого фактического материала, характеризующего возможности ребенка и их расширение на протяжении первого года жизни, рассмотрение ребенка во взаимодействии со взрослым.

В концепции Д.Штерна была выстроена система предположений о субъективной жизни младенца, о возникновении у него субъективного опыта и представлений о себе, а также о своих отношениях с другими. Положения концепции послужили основой для создания психотерапевтического подхода, ориентированного на систему «мать – младенец».

Немаловажное влияние на становление ранней помощи оказали основные тенденции, доминирующие в сфере здравоохранения, социальной защиты населения и специальном образовании США на рубеже 60-х гг.

Традиционно помощь семьям с самыми маленькими детьми – детьми младенческого и раннего возраста во всех странах мира оказывалась и оказывается в системе здравоохранения. Она включает в себя педиатрическую, неврологическую, психиатрическую, офтальмологическую, сурдологическую, физиотерапевтическую, логопедическую и иную помощь. М. Селигман и Р.Б. Дарлинг (2007), характеризуя основные тенденции в оказании медицинской помощи, подчеркивают, что это время было отмечено ориентацией медицинской и иной помощи только на больном ребенке, когда ребенок рассматривался как основной пациент служб здравоохранения, а также ярко выраженными клиническим и профессионально-доминирующим подходами во взаимодействии с семьей этого ребенка. Специалист при таком подходе решал, «что лучше» для пациента, семье ребенка предоставлялось столько информации, сколько считал необходимым предоставить специалист в ходе проведения диагностического процесса или лечения пациента. Лечение проводилось в основном только в стенах лечебных учреждений теми же профессионалами без участия семьи ребенка. В процессе проведения лечебных мероприятий семье давались советы для ежедневного ухода за ребенком, однако они всегда носили достаточно общий характер. Родителям при таком подходе оставалось только беспрекословно подчиняться рекомендациям специалистов. Взаимоотношения между специалистами и родителями при таких позициях, а также распространенные в эти годы негативные представления о детях с ограниченными возможностями здоровья и их семьях побуждали профессионалов рассматривать членов семьи ребенка как «второго пациента». От родителей ожидалось исполнение «роли больного» – пассивность, готовность к сотрудничеству, согласие со всеми решениями профессионалов. Mercer (1965), рассматривая клинический подход, отмечает, что для него характерны разработка и использование сугубо профессиональной терминологии, максимальная профессионализация диагностических функций, уверенность в том, что официальные определения, поставленные диагнозы и сформулированные заключения являются единственно верными, а несогласие с выводами профессионалов относится или за счет непросвещенности других социальных групп (включая родителей), или отрицания как психологического защитного механизма; социальное действие (помощь, лечение, реабилитация и другое) всегда в таком подходе было направлено на изменение пациента, другие варианты, как правило, не рассматривались. По меткому определению М. Селигман и Р.Б. Дарлинг, клинический подход с акцентом «возложения вины на жертву» и профессионально-доминирующий подход в эти годы объединяются, чтобы подавить сопротивление родителей детей с ограниченными возможностями здоровья.

Однако такое объединение вскоре оборачивается угрозой утраты доверия и уважения к профессиональному сообществу.

В ходе проведенных в США опросов населения было выявлено, что с 1950 г. общественное доверие и уважение к врачам и специалистам, работающим в системе здравоохранения, начинает снижаться, в 1966 г. им доверяли 72 % населения, а в 1975-м – всего 43 % (цит. по: М. Селигман, Р.Б. Дарлинг, 2007). «В диалектике властных взаимоотношений возрастающая монополизация медицинских знаний и медицинской практики может вызвать лишь противодействие в виде потребительского подхода со стороны пациентов», – утверждают Haug и Lavin (1983), что и произошло в 80-е гг., когда роль и интересы потребителя медицинских услуг на рынке стали главенствующими, а потребительский подход стал основным как в отношениях пациента со специалистом, так и в управлении и организации практики здравоохранения. Все это неминуемо привело к снижению доминирования специалистов, к созданию иной модели взаимоотношений клиентов и профессионалов, а также к иному пониманию роли семьи в лечении, уходе и оказании помощи ребенку, в том числе и ребенку с ограниченными возможностями здоровья.

Рассматривая многие факторы, которые могли стать предпосылками к созданию системы ранней помощи в США, ряд исследователей (W.J.Doherty, 1985; Darling & Peter, 1994; М. Селигман, Р.Б. Дарлинг, 2007 и др.) выделяют первые эксперименты по проведению семейно ориентированной помощи, организованные в системе здравоохранения США. Это проект Корнелла (1939–1941) и проект медицинской группы Монтефиоре (1950–1959).

В 1939 г. в Нью-Йорке был начат проект Корнелла. Его целью стало выявление взаимосвязи между здоровьем, характеристиками взаимодействия между членами семьи и методами лечения, определяемого командой различных специалистов. В проекте приняли участие 15 семей, данные собирались и анализировались в течение двух лет. Проект был прерван в связи со вступлением США во Вторую мировую войну.

По мнению W.J.Doherty, этот проект существенного влияния на развитие практики здравоохранения в США не оказал, но его результаты стали поводом для возобновления подобных экспериментов в 50-е гг. XX в.

Одним из таких экспериментов был проект медицинской группы Монтефиоре (1950–1959). В его основу легла гипотеза о возможности предотвращения заболеваний у отдельных членов семьи путем работы со всей семьей в целом. В эксперименте принимали участие 100 семей и большая группа специалистов, состоящая из терапевтов, педиатров, медицинских сестер и социальных работников. Однако М. Селигман и Р.Б. Дарлинг, анализируя данные проекта медицинской группы Монтефиоре, указывают на то, что потенциал проекта не был в полной мере реализован в связи с возникшими трудностями в команде специалистов, отчасти за счет нежелания отдельных членов команды расширить свою профессиональную деятельность, взяв на себя новые, не свойственные их профессии, роли. И только в 1969 г. в США идея семейно ориентированного лечения была реализована в новой лечебной специальности – семейной медицине. Однако только к 1980-м гг. в этой дисциплине начали разрабатываться и активно использоваться технологии, включающие в процесс лечения пациента членов его семьи.

Немалую роль в понимании важности ранней помощи в США сыграли программы, нацеленные на улучшение питания беременных женщин, грудных детей и детей раннего возраста из групп социального риска и бедных слоев населения страны. Программа WIC (специального дополнительного питания для матерей и детей) в 70–80 гг. обеспечивала пищевыми добавками и бесплатными консультациями 3 миллиона семей ежемесячно. Было признано, что введение во время и после участия в этой программе в рацион кормящей матери и детей раннего возраста продуктов с высоким содержанием протеина и железа значительно улучшает здоровье детей, включая их психическое здоровье.

Программы по пропаганде грудного вскармливания детей также стали важной вехой на пути развития системы ранней помощи. Несмотря на то что грудное вскармливание полезнее для младенца, чем искусственное, ряд исследований показывают, что, начиная с конца 40-х гг. и вплоть до 70-х гг., женщины из разных стран – из стран с высоким экономическим потенциалом и из стран с низким жизненным уровнем, из разных слоев населения начинают отдавать предпочтение искусственному вскармливанию младенцев (G. Craig и др.). Этот процесс напрямую, по выводам ряда исследователей (G. Craig, Latham, М. Селигман, Р.Б. Дарлинг и др.), был связан с социальной политикой государств, развитием индустрии детского питания и заменителей материнского молока, с материальным положением семей, семейными и культурными представлениями об уходе за ребенком и способе его кормления, с консультированием кормящих матерей специалистами. Так, к 1971 г. в США только 10 % матерей продолжали кормить своих детей грудью после трехмесячного возраста, что, с одной стороны, было вызвано бурным развитием индустрии детского питания, а с другой стороны – длительным отсутствием права на получение отпуска по уходу за ребенком, когда многие из кормящих матерей возвращались на работу через 6 недель после родов. И только благодаря программам по пропаганде естественного вскармливания к концу 80-х гг. в США более 50 % матерей начинают предпочитать грудное вскармливание искусственным смесям.

Социальная сфера страны на рубеже 60-х гг. ХХ в. была нацелена на решение двух глобальных задач: поддержку семей и детей из малообеспеченных слоев общества и обеспечение системы попечения детей-инвалидов.

Причинно-следственная связь между бедностью, образовательным статусом ребенка и его социальной дезинтеграцией была признана в США в 1960 г., когда президент Джонсон объявил «войну бедности». В связи с этим в 1964 г. была создана федеральная программа «Head Start» («Высокий старт») и ее вариант для самых маленьких детей «Early Head Start», акцент в которой делался на готовности детей из семей с низким доходом к школе через систему педагогического образования их родителей и интенсивную подготовку самих детей.

Программа «Высокий старт» функционирует до настоящего времени в США. Она относится к департаменту здравоохранения и охватывает семьи с детьми из малообеспеченных слоев общества, для которых предоставляются занятия в классах для дошкольников (управляемых разнообразными местными ведомствами) на целый день или половину дня.

Это старейшая программа, с помощью которой удается добиться достаточно хороших результатов у детей в начальной школе. В дальнейшем с развитием системы ранней помощи в США эта программа была дополнена существенным блоком – блоком скрининг-диагностики развития детей[4 - Скрининг развития – это массовое повторяющееся обследование детского населения по выявлению факторов риска и возможных проблем в их развитии с обязательным последующим уточнением причин их возникновения и оказанием адекватной помощи.] младенческого и раннего возрастов, т. е. механизмами наиболее раннего выявления детей с возможными нарушениями в развитии, и, таким образом, стала неотъемлемой частью национальной системы ранней помощи в настоящее время.

Другой масштабной социальной программой помощи младенцам из семей социального риска в США, ориентированной на участие родителей и организованной в домашних условиях, была программа Ирмы Гордон (1969). Занимаясь проблемами бедной части населения аграрных районов штата Флорида, она поставила цель добиться значительного продвижения в развитии детей посредством информационно-просветительской работы с их семьями. Для этого она обучила группу женщин из крестьянских общин основам детской психологии и педагогики, навыкам интервьюирования родителей. В дальнейшем они выступали в качестве ее помощниц, посещая семьи, где воспитывались грудные дети. Семьи знакомили с конкретной программой занятий и условиями, которые необходимо было обеспечивать детям в их возрасте для нормального развития. Дети, которые в течение 2–3 лет участвовали в данной программе, демонстрировали достижения, значительно превышающие результаты контрольной группы детей. Дальнейшие наблюдения за этой группой детей показали отдаленные результаты социальной программы, в которой они участвовали, а именно: дети значительно реже в школьном возрасте попадали в классы для отстающих детей, чем их сверстники.

Развитие подхода в системе социальной защиты населения, ориентированного на участие приходящего в семью персонала, было в дальнейшем апробировано в комплексе программ под названием «Darcee Infant Programs», разработанных в 70-е гг. в Педагогическом университете Пибоди штата Теннесси (США). Цель программ состояла в том, чтобы научить родителей справляться с трудностями повседневной жизни, повысить уровень родительской компетентности в отношении развития детей и возможности использования поощрения определенных форм их поведения. Результаты программ показали, что у родителей существенно изменился стиль воспитания детей, он стал более заботливым и поддерживающим, а дети, прошедшие эти программы, демонстрировали хорошие результаты в тестах достижений (цит. по: Г. Крейг, 2000). Следует подчеркнуть, что в фокусе этих программ были местные сообщества и общины, в дальнейшем это направление социальной помощи отдельным группам населения и общинам было активно взято на вооружение в Испании и в Великобритании.

Таким образом, США имеют пятидесятилетний опыт разработки различных мер, предваряющих поступление в школу детей из бедных семей. В настоящее время сохраняется актуальность подобных мер, говорящих о том, что можно делать для детей, попадающих в группу социального риска по причине бедности. Бедность, разумеется, является лишь одним из факторов риска для неблагополучных семей, и для оказания полноценной помощи требуется широкий набор медицинских, социальных и образовательных программ.

Другой немаловажной проблемой социальной сферы страны была проблема, связанная с попечением инвалидов. В 60-е гг. в этой сфере преобладает медицинская модель инвалидности. В рамках медицинской (или биологической) модели инвалидность (в буквальном переводе – «непригодность») рассматривается как наличие некого дефекта, неполноценности, который приводит к неспособности выполнения определенной деятельности и, как следствие, ограничению возможности участвовать в традиционной социальной деятельности. На этой основе складывается представление о реабилитационной модели инвалидности. Эта модель базируется на представлении об инвалидности как о наличии у больного не соответствующих норме тела или психики и нуждающихся в медицинском лечении и реабилитации, чтобы устранить или компенсировать возникшие функциональные расстройства. Основная задача в рамках этой модели: адаптировать инвалида к существующей социальной сфере, предоставив набор специализированных медицинских, социальных и образовательных услуг. На основе медицинской и реабилитационной моделей инвалидности социальная политика многих стран мира организуется по принципам обеспечения. Предлагается соответствующая поддержка в виде различных форм обслуживания и попечения инвалидов, как правило, в специально созданном для этого особом пространстве (медицинские клиники, специализированные интернаты и другое). Основная социальная тенденция этого времени – изоляция детей-инвалидов и взрослых инвалидов от остального общества.

К 60 гг. ХХ в. критическое отношение к закрытым медицинским или социальным учреждениям во всех странах мира возрастает. Призывы профессионалов ликвидировать закрытые учреждения для детей и взрослых стали набирать силу как в странах Европы, так и США. Гуманистические идеи были подкреплены данными науки о более высокой эффективности ухода за пациентами в семье или сообществе себе подобных людей по сравнению с уходом в закрытом учреждении. Эти призывы вместе с экономическим фактором – процессом приватизации в сфере социальных услуг и стремлением консервативных политиков сократить расходы на социальные нужды совпали с интересами самих инвалидов и их семей. В течение 60-х гг. на эти цели в США были выделены значительные средства. Появились центры дневного пребывания для детей-инвалидов и взрослых с организацией посильной работы и досуга, пансионаты и дома совместного проживания. Закрытые учреждения и интернаты начинают считаться устаревшими формами попечения, и постепенно их количество сокращается.

Медицинская и реабилитационная модели инвалидности в 70–80-е гг. подвергаются значительному пересмотру, постепенно начинает складываться переход к социальной модели, определяющей инвалидность как нормальный аспект жизни индивида, а не отклонение, и полагающей наиболее значительной проблемой, связанной с инвалидностью, социальную дискриминацию.

Социальная модель инвалидности сдвигает акцент в решении проблемы инвалидности с изменения индивидуума на изменение тех аспектов социальной жизни, которые могут быть изменены. Согласно ей, выделяют три главных типа ограничительных барьеров, которые могут и должны быть устранены, чтобы интегрировать инвалидов в общество:

1) негативные установки по отношению к инвалидам, превалирующие до сих пор в социуме и функционирующие как на микро-, так и на макроуровне, включая язык повседневных практик, навешивающий ярлыки и формирующий оскорбительные стереотипы;

2) институциональные барьеры, резко уменьшающие «жизненные шансы» инвалидов;

3) архитектурные, транспортные и иные физические барьеры, мешающие созданию комфортной жизненной среды.

На основе социальной модели в США формируется и получает быстрое распространение модель гражданских прав как альтернативный базис социальной политики при работе с инвалидами. Ее суть состоит в создании условий для интеграции инвалидов в социальную жизнь, реформировании основных социальных институтов так, чтобы инвалиды могли быть включены в них. В этой парадигме инвалиды должны идентифицировать себя не только как пассивные получатели помощи, но как активные организаторы своей жизни, как субъекты формирования социальной политики, имеющие не только права, но и обязательства перед обществом. Одним из оснований модели гражданских прав является принцип нормализации и социальной валоризации, суть которого заключается в сокращении институциональных стационарных форм обслуживания инвалидов, развитии самопомощи и сервисного обслуживания на уровне местного сообщества для нормализации условий и повышения качества жизни.

В 60–70 гг. XX в. в образовании детей с отклонениями в развитии наряду с закрытыми формами специального образования начинают возникать открытые формы – службы и центры консультирования и сопровождения родителей детей с отклонениями в развитии. В США создаются и растут неправительственные негосударственные организации, общества, ассоциации, пытающиеся решать проблемы социальной опеки и поддержки семей с проблемными детьми. Семьи детей с особыми образовательными потребностями начинают обретать некоторые формальные возможности выбора типа школы, возможности создавать родительские ассоциации, общества и комитеты, входить в попечительские советы образовательных учреждений (Н.Н. Малофеев).