Люди преодоления. Статьи об особых детях и особых людях

Главный смысл экосистемной реабилитации в том, что здесь никаких инвалидов. Каждый человек, больной или здоровый, проходит свой путь развития. И если это развитие идёт, в своём темпе у каждого, – он нормальный человек, каковы бы ни были его особенности. И сами педагоги считают: здесь все на равных.

Поскольку Пегас, символизирующий литературное творчество, – это тоже лошадь, мне удалось оказаться полезным «Солнечному миру». Я веду там летнюю литературную студию «Лучик». Радостно и удивительно, когда дети, некоторые из которых не умеют говорить вовсе, а у других словесное общение остаётся постоянной проблемой, начинают сочинять стихи, рассказы, сказки и афоризмы… Но это, как говорится, уже совсем другая история, и я расскажу её как-нибудь в другой раз.

    «Библиотека в школе» №4, 2005 г.

Можешь ли ты приподнять автомобиль?

Известны случаи, когда мать, чтобы спасти своего ребёнка попавшего под автомобиль, вдруг находила в себе силы приподнять эту машину голыми руками. Собственными глазами я такого не видал, но вполне верю, что это возможно. То, с чем я сталкиваюсь последние годы, то, что я повидал, в частности, этим летом, мне представляется ещё более удивительным чудом. Потому что оно происходит не в какой-то критический момент, а на протяжении многих лет жизни.

Сначала надо рассказать о селе Давыдово, где я был этим летом. Находится это село в Ярославской области, не очень далеко от города Борисоглебска. Легенда гласит, что некогда в этих местах жил былинный богатырь Светогор. А первая церковь, вокруг которой постепенно возникло село, было построена ещё в конце шестнадцатого века. Когда она сгорела, возвели на её месте каменную церковь. Село процветало. В церковь съезжались крестьяне из шести окрестных деревень. Пятиглавое церковное здание было немаленьким даже по городским масштабам, в нём была летняя и зимняя (отапливаемая) части, высоко поднималась колокольня… Но в 1935 году храм был закрыт, купола и кресты снесены. Одно время в бывшем храме крутили кино, потом приспособили его под склад. В трапезной неподалёку устроили клуб, а здание церковно-приходской школы долгое время ещё оставалось школой, уже советской.

Уже к концу шестидесятых годов село всё больше приходило в упадок, несмотря на построенную здесь большую типовую ферму. Детей появлялось всё меньше, так что школа была закрыта, в ней разместили комбинат бытового обслуживания, но обслуживать ему было особенно некого. Церковное здание окончательно забросили, оно не годилось уже даже под склад. В начале девяностых годов – несмотря на робкие протесты жителей села – с колокольни был снят последний колокол и увезён в Толгский женский монастырь около Ярославля. В конце девяностых весь церковный комплекс находился в безнадёжном состоянии. В бывшей трапезной сгнила и провалилась крыша. Смесь перепревших конструкций полов, потолков и обрешётки, доходила до подоконников, на ней росли кусты. На крыше летней части храма росли деревья, вокруг центрального барабана разрушилась кровля, в верхней части свода отвалилась штукатурка, под угроза скорого разрушения оказался и сам свод. В алтарной части кровля разрушилась ещё больше, на потолке алтаря постоянно стояла вода, своды внутри покрылись мхом и частично обвалились.

В середине девяностых сюда переселился с семьёй Владимир Климзо – мастер музыкальных инструментов, да и вообще мастер на все руки. Сын известного московского переводчика, он хотел жить там, где можно что-то сделать, и выбрал Давыдово. А дальше, чтобы избежать охов, ахов и разговоров о чуде, я просто приведу хронологию.

Осенью 1998 года начались первые субботники по уборке мусора из летней части храма – силами всех живущих в селе христиан. Весной 1999 началась его планомерная реставрация. Нашлись бизнесмены, готовые выделить на это какие-то суммы. Нашлись добровольцы, готовые приехать на помощь. Осенью подняли купола. На следующий год восстановили крышу алтаря. Ещё через год настелили полы в зимней части храма. В 2003 году подняли крест на колокольню. Фотографии этих этапов возрождения храма впечатляют.

Когда я был в Давыдово первый раз, прошлым летом, и похвалил мелодичный звон колоколов, меня повели на колокольню и показали висящие там… старые газовые баллоны. «Просто батюшка их в терцию нарезал», – пояснили мне. Да, батюшка хорошо разбирается в музыкальных инструментах – ведь настоятелем храма стал… отец Владимир Климзо. Он был рукоположён в 2005 году. Но хронология удивительных событий в селе Давыдово на этом далеко не кончается.

В том же 2005 году был образован фольклорный ансамбль «Улейма», в котором участвовала и молодёжь Давыдова, и живущие в окрестных деревнях. Кстати, ансамбль, поехав для пробы поучаствовать во всероссийском фестивале в Санкт-Петербурге, нечаянно занял там первое место. В начале 2006 года в храме были возобновлены регулярные богослужения. Весной на ферме завели стадо коров, потом появились и овцы. Летом первый раз провели лагерь для семей с детьми-инвалидами. Осенью начал работать приходской детский сад – чтобы мамы могли свободнее заниматься интересными делами. Началась работа с неблагополучными подростками: своего рода интернат, только с полноценной жизнью в общине. В мае 2007 года вышел первый номер приходской газеты «Преображение». Сейчас она рассылается по всей России – бесплатно, тем, кто заинтересован. Летом провели второй лагерь для детей-инвалидов. В августе открылась восстановленная трапеза. В ней стали готовить на всю общину. Там же стали питаться и приезжающие в лагерь. Осенью, на основе ансамбля «Улейма», был создан Центр традиционной культуры, где собирают, осваивают и внедряют в жизнь общины то, что копилось в народе веками. Завели двух лошадей – для иппотерапии, очень полезной детям-инвалидам. Летом 2008 года провели третий лагерь. Стали приглашать волонтёров, их нашлось немало: взрослые, молодёжь, подростки, помогающие жить активной общинной жизнью детям-инвалидам. Восстановили сельский водопровод. Осенью начала работать приходская начальная школа. Пусть ребят поначалу оказалось меньше, чем взрослых, приходящих их учить, это пока…

Что сравнить здесь с приподниманием автомобиля? Восстановление огромного храма? Или цепочку дел, невероятно масштабных для небольшой общины?.. Или дело вообще не в сравнениях?..

В этом году в Давыдово провели пятый лагерь для особых детей. Как и в прошлый год, я вёл здесь литературную студию «У храма» (у храма – потому что занимались мы в трапезной, а она совсем рядом, но не только поэтому). Жил я в одной из комнаток одного из лагерных вагончиков. В остальных комнатках и вагончиках жили мамы с детьми (были и папы, но мало). О них, о мамах, которые могут куда больше, чем приподнять автомобиль, мне хочется рассказать. Лучше бы обо всех, но хотя бы о некоторых.

В комнатке справа от меня, если стоять лицом к храму, который был виден из окна в своей восстановленной красе, жил с мамой семилетний Женя. Он почти не говорил: задержка умственного развития, глубокий аутизм… Когда маме приходилось выходить на несколько минут из вагончика, её всё время встречали сюрпризы: что-то пролито на кровать и на одежду, что-то порвано, что-то сброшено, что-то разбито. В лагерных условиях это непременно означало кучу дополнительных хлопот, и мама пеняла Жене – пеняла без всякого раздражения, объясняя сотый и тысячный раз одно и то же, одновременно обволакивая его сердечностью и пониманием. Когда шёл дождь или Женя был простужен, она терпеливо учила его буквам, читала книжки, пела песенки. Её Женя жил буквально в коконе любви, жил настоящей жизнью, особенно здесь, в Давыдово, и его тяжёлые диагнозы уходили куда-то в тень… В этом была и важная доля участия Жениного папы, поддерживавшего маму своими звонками.

В комнатке слева одна семья сменила другую, и я поначалу не видел, кто там поселился. Слышал только возбуждённое громкое клокотание невнятных звуков подросткового голоса. Потом познакомился. Это был Алексей, Лёша, шестнадцати лет. Он почти не слышал и вместо речи мог издавать лишь набор звуков, так что на людях почти всё время молчал. Это не препятствовало ему в комнатке непрерывно выяснять отношения с мамой – громко и напряжённо. Выяснять было что, потому что вёл он себя бурно и неадекватно, устроить в комнате полный хаос было для него делом нескольких минут, и на маму он гневался по мельчайшему поводу. Кроме тяжёлой больной психики, он, на мой взгляд, был ещё и просто развинчен до предела, но дома Лёша живёт лишь с мамой и бабушкой, и подвинчивать его некому. Мама пыталась, но мешала та любовь к сыну, без которой невозможно было бы прожить эти шестнадцать лет и которая дала возможность ему вырасти энергичным, стремительным и по-своему счастливым. На соревнованиях «Весёлые старты», где в командах были перемешаны все дети и подростки, независимо от их «особости», я с удовольствием вручил Алексею грамоту «Самому быстрому».

В вагончике напротив нашего жил Владик, мальчик десяти лет, загадочный, как все глубокие аутисты. Его неукротимо влекло к воде, и мама разрешала ему залезать в любой безопасной водоём, разрешала играть жидкой грязью в лужах, прекрасно зная, какие стиральные последствия это означает для неё самой. И всё время то же самое невообразимое терпение, внимание и готовность помочь, поддержать, прийти на помощь в затруднении… на протяжении десяти лет. Приподнять автомобиль можно, а каково держать его, не давая упасть, – семь, десять или шестнадцать лет?..

Надо сказать ещё о героической маме Сони, которая шестнадцать лет свою маму «мужилит», есть в её особом мире такое слово, которое означает не только любовь и ласку, но и неслабые укусы. Соня мечтает говорить, но пока лишь пишет, да и то с чьей-нибудь поддержкой (чаще всего с маминой). Пишет замечательные стихи, сказки, афоризмы… если позволяет состояние. В это лето состояние было тяжёлым – для Сони, а значит тем более для мамы, на которой и общение с ней, и уход, и бесконечное терпение, и постоянное извлечение от того закукливания, к которому тяготеет аутизм. В Давыдово это легче, чем где бы то ни было, – и всё равно бесконечно трудно.

Надо сказать и о необычных родителях Гоши – колясочника с тяжёлыми последствиями детского церебрального паралича. Ему двадцать четыре года, он не может ни одним пальцем даже нажать на клавишу компьютера, но он весёлый и жизнерадостный юноша. Эти весёлость и жизнерадостность, конечно, как на мощном фундаменте, базируются на двадцатичетырёхлетних родительских усилиях. При этом мама – практикующий психолог, отец – математик и философ, разработавший специальный шлем с подобием клюва, позволяющий Гоше пользоваться клавиатурой с помощью движений головы!.. И Гоша пишет стихи и рассказики, наполненные той же жизнерадостностью, которую видишь на его лице.

И ещё одна семья. Антон – подросток немного младше Лёши, но ему не суждено быть самым быстрым. Сквозь толстенные стёкла очков он видит лишь смутные контуры предметов. Он почти не слышит, не говорит. Он ходит, с маминой поддержкой, но ДЦП затруднил все движения до предела. Мама с ним привыкла быть неотлучно. Впрочем, в Давыдово много волонтёров, которые стараются хоть на какое-то время взять на себя заботу о каждом особом ребёнке, дать маме какую-то передышку. Которую большинство мам использует, чтобы, в свою очередь, присмотреть за чьим-то ребёнком.

– А папа у вас есть? – осторожно спрашиваю при случае маму Антона.

Осторожно, потому что папы чаще не выдерживают многолетнюю «тяжесть автомобиля» и оставляют мам бороться за ребёнка в одиночестве. Но Антошина мама расцветает улыбкой.

– Есть… Он даже нас сюда посылать не хотел. Говорит: «Антончик – он же нежный, как цветочек. Не будет ему там плохо?..»

Свидетельством того, что плохо не было, стала для меня сценка у костра. Антон сидел у костра, погрузившись в себя, а неособые ребята, обычные волонтёры, жарили в огне кусочки хлеба, наткнув их на палочки. И пятилетняя девочка из волонтёрской семьи, без всяких подсказок, немного поколебавшись (уж очень аппетитно поджарился её ломтик), подошла к Антону и вложила эту вкуснятину в его руку. Мальчик недоверчиво ощупал маленькую ручку и поднёс угощение ко рту. Ему было необычно хорошо.

Слово «инвалиды» к этим особым детям никак не подходит. Каждый из них по-своему «валид», по своему несёт свой дар жизни. Для них это нелёгкий дар, требующий постоянных усилий, постоянного преодоления. «Люди преодоления» подходит к ним гораздо больше. И ещё больше – к их родителям, полным любви, непрестанного внимания и терпения. Много лет держать эту тяжесть, грозящую расплющить твоего ребёнка, – это, кажется, неизмеримо труднее, чем приподнять автомобиль. Это их героическая судьба и это вопрос к каждому из нас: а ты можешь, ты готов так любить, если судьба бросит тебе вызов? Или хотя бы помочь тому, кто этот вызов принял?..

    журнал «Нарния. Служение детям», №4, 2010

Обрести свой голос

Каждому человеку надо преодолеть посланные судьбой препятствия, чтобы осуществить Замысел о себе. Соне с самого начала жизни пришлось преодолевать особо высокую планку жизненных трудностей. И мучительнее всего, может быть, стала для неё невозможность говорить. Впрочем, хватало и других проблем…

Впервые я увидел восьмилетнюю Соню перед своим мастер-классом по литературному творчеству в реабилитационном центре «Солнечный мир». Эта девочка всех утомила беготнёй, настырностью, визгом и хихиканьем. А ко мне тем временем подошла её мама, Евгения Николаевна, и протянула листочек с парой стихотворений. Она смущённо объяснила: совсем недавно обнаружилось, что дочка может писать, если придерживать её запястье, и вот Соня сочинила эти стихи. Стихи были хорошие и никак не вязались с обликом автора.

На мастер-классе я прочитал эти стихи, не говоря чьи они, и попросил собравшихся высказать предположения о том, каков возраст, пол и образование автора. Стихи понравились. Общее мнение выглядело так: это девушка лет двадцати трёх – двадцати пяти, она студентка или только что закончила институт.

– Не буду называть автора, – сказал я после этого. – Лучше покажу. – И поставил Соню на табуретку, чтобы всем было её видно.

Публика онемела, пытаясь понять, это всерьёз или розыгрыш. Но это было ещё серьёзнее, чем казалось поначалу.

В лагерях «Солнечного мира» Соня с мамой несколько лет ходили ко мне на литературную студию. Не раз бывали на занятиях студии в Москве. Сонино творчество всегда было удивительным примером для других участников студии. Она быстро осваивала различные жанры, а главное – сразу же начинала использовать их, чтобы сказать что-то своё, что-то исключительно важное.

То, что Соня необычайно талантливый, глубокий и сложный человек, для окружающих проявляется исключительно в её письменной речи. Да ещё в настороженно-умудрённом взгляде – если вам повезло встретиться с ней глазами. Её стихи, сказки, афоризмы, эссе – такие, что не все могли поверить в её авторство, особенно когда она была ребёнком и подростком. Действительно, легко ли примириться с тем, что афоризм «Душа – это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной» принадлежит восьмилетней девочке?..

Поскольку маме приходилось держать руку на Сонином запястье, как часто бывает при аутизме, многим казалось, что мама пишет за неё, но я быстро убедился, что это не так. Иногда мне случалось самому держать её запястье: при этом невозможно вывести её рукой хотя бы одну задуманную букву. Все силы приходится тратить на то, чтобы удержать Сонин пишущий напор в границах листа бумаги. Нередко она пишет с кем-нибудь из учителей или психологов, и её стиль остаётся тем же. Сейчас Соня научилась вводить текст на компьютере, хотя естественнее для неё писать на бумаге. Не обязательно уже и держать руку на запястье, достаточно прикасаться к плечу.

Но особенно убедительное для меня подтверждение Сониной самостоятельности уже в первый го нашего знакомства заключалось в том, что её мама на занятиях студии тоже сочиняла – то сказку, то афоризмы или трёхстишия – и разница между нею и дочкой в стиле мышления и письменной речи была совершенно очевидной.

Мы с Соней давно дружим и порою устраиваем беседы вне студийных занятий. Я говорю вслух, а она пишет на бумаге или на компьютере. Мыслит она не по годам зрело и живёт в двух мирах – в нашем и в своём особом, нелегко балансируя между ними. Пишет редко, и очень страдает от этого, потому что знает, что её призвание – выразить в слове то, что может выразить только она. Взрослеть Соне труднее и болезненнее, чем обычному человеку. Не знаю, как сложится её жизнь, как развернётся творчество, преодолевать приходится очень многое. Но уже давно в Соне видна яркая личность с загадочным и напряжённым внутренним миром. Написанное Соней будоражит многих читающих, как видно по приходящим к ней письмам, по откликам в интернете.

Читатель, познакомившись с её книгой, встретится с самобытнейшим автором, человеком преодоления, которого судьба лишила многих привычных нам возможностей. Мы не всегда умеем дорожить тем, что нам даёт судьба и поэтому тот голос, который здесь звучит, имеет для нас особое значение, а для автора – особую цену.

    предисловие к книге Сони Шаталовой «Я не немая. Я говорю», М, 2015

Эксклюзивный инклюзив

Особые дети на литературных занятиях

Речь здесь пойдёт о многолетнем опыте ведения литературных студий для детей, подростков и взрослых, а также о включении в состав участников этих литературно-сочинительских занятий особых детей, подростков и более старших людей преодоления[2 - Людьми преодоления я предлагаю называть тех, кого неудачно называют инвалидами, людьми с ограниченными возможностями, особыми детьми и т. д., а также тех родителей, кто живёт в том же поле постоянного преодоления жизненных трудностей.]

Некоторые принципы, выкристаллизовавшиеся в процессе таких занятий, делают их особенно подходящими к работе по инклюзивному обучению:

– Презумпция уникальности каждого человека, неповторимости его жизненного опыта.

– Равноправность авторов (автором считается каждый участник занятия).

– Уважительное противодействие заимствованиям друг у друга.