Сашка. Мой. Герой

При этом, она с удивлением обнаружила, что сильнее, чем плохие новости из больницы, её могут выбить из колеи совсем какие-то банальные мелочи. Кассирша в «Пятёрочке», пожалевшая ребёнку лишнего прилипалу, хотя следующие покупатели в очереди заранее отказались от этих монстров, а Ванька с такой надеждой заглядывал ей в глаза. Или хам за рулём, проехавший под «кирпич», перегородивший ей дорогу и ещё и наоравший на неё за это. Всё это работало как спусковой крючок. Рыдания начинались мгновенно.

Хотя да, в больнице в это время всё было сложно. Очередной плохой анализ на муковисцидоз, не сходящие отёки, низкий гемоглобин и переливания плазмы, по-прежнему высокие показатели оксида и кислорода, которые с каждым днём наносят всё больший вред лёгким, не менее высокие показатели воспаления, хреновейшее КТ лёгких, отсутствие реакции на антибактериальную терапию и неумолимо тающий запас возможностей этой самой терапии. Время, на которое все так рассчитывали вот-вот собиралось в обратную сторону.

Сашке провели трахеостомию. Знаете, что это? Это трубочка, которую вставили Сашке прямо в горло, сделав там дырочку. И теперь ИВЛ подключали через эту трубку. Перед этой операцией она с мужем съездила к Матроне. Ей она буквально прорыдала свою боль. И стало легче.

Ровно до тех пор, пока она не приехала в ЩПЦ. Где лечащий врач Сашки рассказала им не только о предстоящей трахеостомии. Но и о перспективе консилиума для решения вопроса о присвоении Сашке статуса паллиативного больного. От истерики в тот момент её спасло только то, что она не совсем поняла, что это. Её накрыло чуть позже. Дома. Когда она прочитала, что это. Там преобладали слова «неизлечимое заболевание» и «хоспис».

14.10.2022

Тогда к Сашке с ней вызвалась ехать её мама. Она очень хотела узнать у врачей, почему нет улучшений и куда перевозить ребёнка, чтобы его наконец начали лечить. Сил спорить у неё не было, хотя она сама продолжала верить врачам ЩПЦ. Может, потому что видела, что для Сашки там делается всё возможное и необходимое. Может, потому что не верить врачам, которые спасают твоего ребёнка – прямой путь в дурку. Может и то, и другое. Поехали вместе. Поговорили. Удручённое состояние стало не только у неё, но ещё и у мамы. А она продолжила писать.

«Санька, тебе сегодня 40 дней. И вот не зря мне эта цифра не нравится. Сегодня я кучу страшностей наслушалась. И про неблагоприятный исход. И про другие страшные перспективы. И похоже, нам с тобой назначили судный день – понедельник. Что ж? Никто, слышишь, меня? Никто тебя не знает, так как я. Ты не поддаёшься никакой статистике. Ты чудо! И я в тебя верю! Всем смертям, диагнозам и врачам назло!

Я верю в тебя. В Бога. В нас. Во всю нашу большую семью. И друзей. И верю твоему старшему брату – он сказал, что всё будет хорошо. И значит непременно так и будет.

Доживём до понедельника».

15.10.2022

В выходные не так страшно, особенно если нет лечащего врача, а только дежурные. Тогда можно не сильно бояться плохих новостей. Можно продолжать петь Сашке их песни. И говорить, говорить, говорить. Рассказывать ему о том, какая красивая осень, такая же яркая, как его коляска. Рассказывать о том, как летом они все вместе поедут на море. И на рыбалку на Селигер. И на Медведицу. И как Ванька будет учить его кататься на самокате и велосипеде. И как Ванька его ждёт. И как по вечерам молится о его выздоровлении. Здесь её рассказ обычно прерывался, потому что она давилась рыданиями.

16.10.2022

«Всё началось ровно 6 недель назад.

6 недель назад моё сердце окутал своей липкой паутиной животный страх. А день, который должен был стать одним из самых счастливых в моей жизни, превратил мою жизнь в кошмар.

Теперь я знаю, какой звук самый страшный в мире. Это тишина. Когда рождается твой ребёнок, и тишина, потому что он не кричит. Когда ты в послеродовой палате, а там тишина. Потому что в колыбельке для новорожденных никто не плачет. Это очень страшно. Неожиданно, но я поняла, что не сойти с ума в таких случаях помогают самые простые обычные звуки. Например, тарахтение холодильника.

Хотя, я не могу быть уверена, что ещё не сошла с ума. Не понимаю, как я держусь. Я постоянно в какой-то прострации. На автомате. И с дикой усталостью. Я постоянно хочу спать. Хотя ещё сильнее хочу проснуться. А это всё сон. И не со мной. Периодически, мне кажется, что я на себя как будто со стороны смотрю. А смотреть больно. Потому что в глазах застряли слёзы. Они не выливаются до конца. И ещё они комом стоят в горле, вызывая тошноту. Вот прям буквально.

А сегодняшнюю ночь я вообще не знаю, как пережить. Слишком страшно, что будет завтра. Как будто у меня просто физически отнимут мою веру в чудо, веру в сына. Хотя никто из врачей не знает какой ты, мой сын. Как долго я тебя ждала. Какой счастливой ты меня сделал. Какой идеальной была моя беременность тобой. Как ты пробился сквозь мнение большинства о том, что я жду девчонку. Потому что ты изначально был наперекор и вопреки. Но по очень большой любви. Так вот и сейчас, вроде, всё то же самое. Но нет.

Реанимация. ИВЛ. Гипотермия и бронхолёгочная дисплазия. Трахеостомия. Ишемия мозга. Наркотики. Запредельные дозы кислорода и азота. Слишком. Овер дофига. Но пока есть хотя бы ничтожно-маленькая вероятность чуда, я буду верить в это чудо. Я хочу верить в это чудо. Я уже в каком-то исступлении снова и снова повторяю это заклинание. Я молюсь столько, сколько не молилась, наверно, за всю свою жизнь. И я понимаю, что на всё воля Божья. Я продолжаю верить. И продолжаю себя обвинять в том, что это сын страдает из-за меня. За мои грехи. Каюсь. Не всё могу исправить сразу. А что-то вообще не смогу. Но теперь я уже учусь задавать себе вопрос: «Для чего мне это?» и уже, мне кажется, у меня есть кое какие успехи. Например, я научилась гнать от себя традиционное: «Вон, у алкашей дети здоровые, хотя из них вряд ли кто-то серьёзно парится по этому поводу»… просто ответила себе на этот вопрос, что Сашка вряд ли бы выжил в другой семье.

Но как же больно хотя бы допустить мысль, что вместо того, чтобы бегать-прыгать-ходить в бассейн, хулиганить со старшим братом, Сашка будет мириться со всякими трубочками. И как-то пугающе часто начали звучать слова «хоспис» и «паллиативная медицина». Пугающе ещё и потому, что это звучит как приговор моему ребёнку на дожитие. А какое, к чертям, может быть дожитие, если Сашка только-только жить начал. Ему же 6 недель всего.

Продолжаю верить, несмотря ни на что. В Сашку. В Бога. В чудо. В любовь.

Люблю своего чемпиона любым. Буду с ним рядом. А ведь любовь – это же чудо. И мой Шурупчик – чудо. Что бы не считала медицина, врачи. Всей науке-скуке вопреки. И всем смертям назло.

Но Сашка же не зря выжил с сатурацией 40 в течении суток? Значит, для жизни и любви.

Но как же больно. Хочется выть. Ведь я совсем не такая сильная, как мой герой. Мой такой большой человечище. Мой малышок. Я уже писала, как его ждёт Ванька? Это тот случай, когда моё сердце разбивается второй раз. Вдребезги. Как солью в открытую рану. Потому что эта нежность вообще не понимает, где его брат. Почему он не с ним в одной комнате? И почему его к нему не пускают даже посмотреть хоть одним глазком? Он же его так ждал! Он один сразу знал, что у мамы в животике никакая не сестрёнка вовсе, а самый что ни на есть брат! Его друг! Его помощник в воспитании родителей. И вот он родился! В животике у мамы его нет. И дома его нет. И мама теперь часто – каждый день – куда-то уезжает. И очень часто плачет. Спасибо тебе, сын, за то, что ты такой настоящий старший брат!

Вообще, Саня удивительно выбрал себе семью. Ну, кроме мамы-истерички.

Папа. Папа у Сашки – это что-то такое настоящее, что аж прям пугает. Я, наверно, даже не знала, насколько. И то, что он говорит, что перестал верить в Бога – я не верю. Он просто запутался в своих невыплаканных отчаянии и боли. Всё он верит. И всё знает. Просто что-то очень не хочет принимать. Что-то, с чем очень не просто смириться. Вот он и не мирится. А верит в сына.

Бабуля с дедулей. Как они это всё вывозят – я даже представить не могу. Им гораздо тяжелее. Им же надо не только страх за внука преодолеть, но и страх за своего ребёнка, за меня то бишь. Понятно, что им было бы проще это всё вывезти, если бы получилось найти виноватых. Но виноватых нет. Поэтому, приходится жить.

Ко всему вдобавок у меня резко стало заканчиваться молоко».

17.10.2022

Она снова очень старалась держаться. Но плохо помнит это утро. Консилиум врачей видела сквозь пелену слёз. Помнит окно в конце коридора отделения. За окном дождь и разноцветные зонты прохожих. И муху, которая тщетно пыталась это окно разбить, чтобы вырваться на волю. Такой же мухой она и себя ощущала. Не в лучшем состоянии был муж. Раздавленные услышанным они не знали о чём говорить. Было только чёткое осознание, что так быть не должно. Без Сашки они не смогут никак. Но допустить его мучения они готовы ещё меньше.

Каким-то странным усилием воли ей удалось дожить до вечера, чтобы взять в руки ручку и дневник.

«3-4 месяца. Столько нам с Сашкой отмеряли врачи. Чтобы набыться. Налюбиться. На любовь и на счастье.

И неделю на принятие решения. Подписывать ли документы о паллиативном статусе. Без этого статуса нам, похоже, не справиться, но подписать эти документы, как будто предать своего ребёнка. Как будто согласиться с приговором.

Интересно, сколько ещё боли может выдержать человеческое сердце?

Мне паршиво. Я не знаю как держаться. Не понимаю, что происходит. Очень больно.

При самом благоприятном прогнозе – Сашка на какое-то время сможет приехать домой. Со всем своим многочисленным оборудованием. И это всё равно будет очень горько. Мы не сможем с ним гулять (с трахеостомой невозможно, если температура воздуха ниже -5 С), не пойдём плавать в бассейн. Я никогда не услышу его смех и плач. Не услышу, как он называет меня «Мама». Ваня никогда не сыграет с ним в футбол. И не научит Саню кататься на велике.

А как же я об этом мечтала. Похоже, я должна себе строго-настрого запретить мечтать. Вот прям навсегда. Чтобы от появляющихся «никогда» в моей жизни стало полегче. Потому что не будет никаких напрасных ожиданий.

Поделилась с Текстомаркетом. И неожиданно совсем девчонки начали меня поздравлять! Лариса первая спохватилась, что они так и не поздравили меня с рождением сына, потому что я раньше не разрешала. Не до того как-то было. А здесь это показалось таким органичным. Таким правильным. Потому что ведь быть и стать мамой – это огромное счастье».

18.10.2022

«Я боюсь плохих новостей… пожалуйста, не отнимай у меня надежду» – всего лишь сообщение от Ирины Евгеньевны. Но от этих двух строчек меня разорвало в клочья.

Я, конечно, пообещала ей, что ничего не расскажу и реветь не буду. И при встрече с ней я тут же позорно разревелась. И при этом не я у неё надежду не забрала, а она со мной своей поделилась. Так что я до самого вечера почти и правда не ревела.

У ИЕ железобетонная уверенность в Сашку. В Чудо. В Бога. Тот же набор, что и у меня. Так почему же у неё получается, а у меня не очень? Тоже буду холить свою веру. В Сашку. В Бога. В чудо. Потому что никто из врачей не знает ничего про Сашку. Не знают какой он. Не знают, что он – ЧУДО».

Боже, как же ей стало стыдно! Но видно этот разговор ей был очень нужен. И всё изменилось. Почти вдруг.

21.10.2022

Она для себя определилась: чем меньше она слушает врачей о том, как всё сложно, тем ей спокойнее.

Как-то она смотрела документальный фильм про Татьяну Николаевну Покровскую, тренера нашей сборной по синхронному плаванию. Там очень интересная мысль была. Тренер сама никогда именно синхронным плаванием не занималась. И поэтому она знать не знает, что какие-то вещи, которые она придумывает, просто невозможно выполнить. Она говорит девочкам, что она хочет, и им приходится делать. Даже если это невозможно. Если ей кто-то говорит, что это невозможно, она возражает, мол, откуда вам это знать, если вы не пробовали. «Попробуйте!», – говорит Татьяна Николаевна. И девчонки пробуют. И получается! И делают. И впереди планеты всей.

Вот и Сашка знать не знает, что ему ставят неизлечимые болячки, поэтому он просто возьмёт и выздоровеет. Потому что так надо. Потому что его очень ждут дома.

2 дня назад у Сашки случился пневмоторакс. Это только в фильме всё просто и легко. В жизни это страшнее. Сашка чудом не умер. Не просто так же. И она прям точно знала, что сейчас он точно не умрет. Да и вообще: для Бога нет неизлечимых болезней. Поэтому она продолжает жить. Верить. Любить.

22.10.2022-26.10.2022

Наконец-то. Положительная динамика. Господи, как же долго она этого ждала! Она даже дышать боялась, когда это слышала. И запретила себе радоваться. Но Сашку отпустило. И это сложно было отрицать.

Помните, песенку про «цветочек аленький»? Тот самый, который за «седьмым перевалом»? Было похоже, что она настолько поверила в неё, что песня стала пророческой. Потому что улучшения начались именно после 7 недель.