Ты не одна. Дневник мамы недоношенного ребёнка

Ты не одна. Дневник мамы недоношенного ребёнка
Анастасия Зорина

Не всегда материнство бывает простым и счастливым. Иногда – трудным и даже скорбным. Но если и в нём есть любовь и принятие, то жизненный путь не становится беспросветным. Эта книга – история одной материнской любви. В ней говорится о том, как преодолеть трудности и пережить потери. Дневник многодетной мамы, выхаживающей недоношенного ребёнка, исполнен надежд и разочарований, упования и отчаяния, боли и утешения. Живой, настоящий и содержащий такие нужные советы, он может стать поддержкой и путеводителем для мам, оказавшихся в трудную минуту один на один со своими вопросами.

Анастасия Зорина

Ты не одна. Дневник мамы недоношенного ребёнка. Практические советы и рекомендации

Книга издана при поддержке благотворительного фонда помощи недоношенным детям и их родителям «Провидение»

© Зорина А., 2018

© Издательско-Торговый Дом «Скифия», 2019

Вместо предисловия

Эта книга – мои воспоминания о труднейших периодах жизни нашей семьи. Это попытка выговориться и помочь людям, попавшим в подобную ситуацию.

Изначально эта книга написана для нашей семьи, моих детей и, надеюсь, внуков. Она не только написана мной. Я прожила её. Я делюсь своими воспоминаниями и опытом в первый год жизни своего глубоко недоношенного ребёнка. Все такие дети проходят похожие этапы в начале жизни – сначала реанимацию, затем отделение патологии новорождённых.

Кроме темы недоношенных детей здесь также затрагивается и другая, вечная, тема – смерти. К величайшему сожалению, согласно статистике в мире выживает лишь один из двух зачатых детей. Есть множество причин, вляющих на это: начиная с выкидышей и заканчивая смертью недоношенного ребёнка.

Вторая глава, во-первых, посвящена смерти и написана для людей, переживших потерю ребёнка. Во-вторых, в ней затрагивается тема вынашивания и родов ребёнка с врожденными пороками развития (ВПР). Настоятельно не рекомендую читать её из праздного любопытства людям с повышенной впечатлительностью, больным, а также беременным женщинам.

Я придерживаюсь православного мировоззрения. Это отразилось на моих рассуждениях о жизни. Надеюсь, вы отнесётесь к этому с пониманием, даже если вы смотрите на мир иначе.

Смею надеяться, что эта книга поддержит женщин, ставших мамами недоношенных малышей. Я думаю, таких мам немало, ведь по статистике в России каждый десятый ребёнок рождается недоношенным. У многих родителей таких детей уже есть старшие дети. И им, безусловно, проще, чем тем, кто стал родителями впервые. Наша семья сначала прошла через шоковое состояние: «Почему у нас?», а затем поднялась на уровень: «Как жить дальше?»

Мне очень нравится рассказ Эмилии Перл Кигелей «Добро пожаловать в Голландию». В иносказательной форме она описала успешное взаимодействие родителей, связанное с рождением ребёнка с какими-то отклонениями.

Меня часто просят описать опыт воспитания ребёнка с какими-то нарушениями, чтобы понять, как это происходит, на что похоже и как помочь людям, столкнувшимся с этой проблемой…

Когда вы ждёте ребёнка, это похоже на планирование фантастического путешествия во время отпуска, скажем, в Италию. Вы покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей, Давид Микеланджело, гондолы в Венеции. Вы пытаетесь выучить несколько необходимых фраз по-итальянски. Всё это очень захватывает.

После месяцев нетерпеливого ожидания, наконец, настает этот день. Вы упаковываете свои чемоданы и летите. Спустя несколько часов самолёт совершает посадку. В салон входит стюардесса и объявляет: «Добро пожаловать в Голландию!»

«Голландия?! – восклицаете вы. – Что вы говорите? – Голландия? Я брала билет в Италию! Я собиралась в Италию. Я всю жизнь мечтала побывать в Италии».

Но самолёт сменил маршрут. Посадка произведена в Голландии, и вы поставлены перед фактом. Самая ошеломляющая деталь заключается в том, что вас не предупредили: это совсем другие места.

Хорошо, что вас не высадили в каком-нибудь ужасном, отвратительном, грязном месте, где свирепствуют голод, чума и прочие эпидемии. Всего лишь другая страна.

Так что вам необходимо выйти и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И вы встретитесь с новыми людьми, с которыми встреча у вас не планировалась.

Всего лишь другая страна. Здесь всё происходит медленнее, чем в Италии, здесь не так роскошно, как в Италии. Но после того, как проведёте в Голландии некоторое время, у вас перехватит дыхание. Вы осматриваетесь вокруг и начинаете обращать внимание, что в Голландии есть необыкновенные ветряные мельницы, в Голландии есть чудо-тюльпаны, в Голландии даже есть гордость мирового искусства – картины Рембрандта.

А ваши знакомые, прибывающие из Италии, рассказывают, как замечательно они провели там время. И всю остальную часть своей жизни вы будете говорить: «Да, я туда собирался, планировал, но обстоятельства изменились».

Эта боль не уйдёт никогда, потому что потеря большой мечты – очень существенная потеря.

Но если вы проведёте жизнь, оплакивая факт, что не попали в Италию, вы никогда не освободитесь и не сможете наслаждаться особыми, прекрасными воспоминаниями от поездки в Голландию.

    Эмили Перл Кигелей
    «Добро пожаловать в Гэлландию»

Все имена в книге изменены, любые совпадения случайны. События первой части описаны год спустя.

Часть первая

Море – это вечное движение и любовь, вечная жизнь.

    Жюль Верн

Море

Позвольте мне начать эту книгу с приятных воспоминаний об отдыхе. Лето. Мы семьёй отдыхаем в тихом уютном местечке под Евпаторией – посёлке Заозерном. Всё побережье – это широкий песчаный пляж с крупным золотистым песком. Море в районе посёлка мелководное. Благодаря малому количеству развлечений, туристов не так много, как в Евпатории. Идеально для отдыха с детьми. Август. Вода в море прохладная, но медуз нет. Море, солнце, чайки, крабы – что ещё надо для счастья? Наша семья – это уже целых четыре человека. Я, мой любимый муж и двое детей: девочка 6 лет и мальчик 3 лет. Когда детям становится скучно на море, мы ездим в Евпаторию. Там можно найти развлечения на любой вкус.

Но самое необычное в нашем отдыхе – это моё положение. Мы снова ждём ребёнка. Пока что об этом кроме меня знает только муж. Обстоятельства сложились так, что сроки первого УЗИ выпадают именно на время нашего отдыха. Я записываюсь в Евпатории к врачу в отделение, которое имеет удобное для нас расположение. И вот наступает день X. Муж шутит: «Может, будет двойня». Мне не смешно: «Ты же знаешь, как тяжело с детьми! Даже не шути на эту тему. Надеюсь, что не будет. К тому же это маловероятно.

Ни у тебя, ни у меня в роду ни у кого никогда не было двойни. Это невозможно». Когда мы поженились, у нас была мечта иметь четырёх детей. Почему именно четырёх, не знаю. Но не больше, не меньше.

Мы решили, что детям нечего раньше времени знать о будущем пополнении в семье. Посему Андрей отправляется с ними в дельфинарий. Я же отправляюсь в отделение «Гемотеста». Здесь довольно уютно: прохладно и спокойно. Подходит моё время, я захожу в кабинет. Врач – мужчина средних лет. После принятого обмена приветствиями, он приступает к делу. Срок 11 недель. «Вы уже делали УЗИ?» «Нет», – я немного волнуюсь. «Ну, тогда вас можно поздравить! У вас двойня!» Я в шоке. Я не просто этого не ожидала, я была уверена, что это из области фантастики. Врач, видя моё замешательство, немного сконфужен. Я объясняю, что у меня уже есть двое детей. Что они ещё не такие большие: младшему всего 3 года, а старшей – 6 лет. Доктор очень тщательно продолжает исследование. Рассказывает, что именно на этом сроке определяют, монохориальная или дихориальная двойня, моноамниотическая или диамниотическая. По-простому, близнецы это или двойняшки. У меня близнецы, монохориальная диамниатическая двойня.

Монохориальная означает, что эта двойня получает питание от одной плаценты при беременности. Такое положение намного опаснее, чем вариант двойни, когда у каждого эмбриона своя плацента. Велика вероятность, что более сильный младенец будет подавлять развитие своего братика или сестрички, именно поэтому такие дети рождаются с разницей в весе.

Диамниотическая двойня означает, что каждый плод развивается и растёт в своём плодном мешке, при этом околоплодные воды от одного не попадают к другому. Этот тип двойни называют однояйцевые близнецы, они будут одного пола и очень похожи друг на друга. К сожалению, уже сейчас врач отмечает разницу в весе. «Главное в вашей ситуации доносить до 30 недель… Теперь вам надо встать на учет, когда вернетесь домой. А пока что привыкайте к новому положению».

Я выхожу на улицу. Очень жарко. «Что же меня ждёт в этот раз?» – думаю я. Смогу ли я доносить?.. Я была рада узнать, что у малышей всё без отклонений. Но к двойне я была, мягко говоря, не готова. Не только морально, но и физически. Ведь предыдущие роды были совсем недавно, полгода назад. Об этой истории я расскажу вам чуть позже. А пока вернёмся к отдыхающей части моей семьи.

Дельфинарий Евпатории находится в районе парка имени Фрунзе. Вокруг деревья, кустарники, определённо мне здесь нравится больше, чем в центре города. А вот и люди начинают выходить с представления. Судя по лицам моих родных, они довольны. Лиза (это наша дочка) – больше всех. «Мама, я хочу плавать с дельфинами и белухой», – заявляет она. «Здорово! Я тоже хочу. Только для этого надо сначала научиться плавать. Надо не просто уметь держаться на воде, а плавать хорошо. Вот научишься, тогда обязательно поплаваем». Удивительно, но после похода в дельфинарий дельфины до сих пор остаются её любимыми животными.

Пока дети бегают, я делюсь с мужем: «У нас будет двойня… Всё хорошо: патологий нет». «Хорошо», – муж радуется. У него совсем другая реакция: он очень, очень, очень рад. Уже в номере мы обсуждаем подробности. Больше всего меня беспокоит отмечаемая врачом разница в две недели между плодами. Андрей, как обычно, старается меня успокоить: «Не переживай раньше времени. Всё будет хорошо». Но у меня на душе неспокойно. И я, как обычно, начинаю штудировать интернет. «Около пятидесяти процентов двоен не выживает», – гласит суровая статистика. Я пытаюсь разобраться, можно ли повлиять на сроки рождения двойни при монохориальной двойне, как снизить риск преждевременных родов, но интернет – не лучший помощник в такой ситуации. Я решаю хотя бы на море спокойно отдохнуть, не думая о возможных трудностях.

Лето подходит к концу. Мы, отдохнувшие и набравшиеся сил, едем домой в маленький подмосковный городок. Там нас ждёт работа и совсем другая жизнь. Таксист (он же наш сосед в Заозерном с другой стороны дома), рыбак, по пути в аэропорт рассказывает про людей, которые оставляют мегаполисы и переезжают к ним. Работают удалённо и живут вне суеты, которая им надоела. Я смотрю в окно машины на степь и наслаждаюсь моментом. Вот оно, счастье.

В ожидании малышей

Вы, наверное, думаете, что, вернувшись домой, я побежала вставать на учет, как мне советовал врач. Но это не про меня. Имея опыт вынашивания трёх беременностей, я понимала, чем это грозит. Частые походы к врачам отберут много моего времени и сил. Переживать я буду больше, чем раньше, ведь редко какой врач будет способствовать спокойствию беременной. Ну, а уж главную заповедь врача «Не навреди» старалась соблюдать лишь половина врачей, с которыми мне довелось встретиться. Я решила отложить визит до недели двадцатой для всеобщего блага, руководствуясь принципом: спокойная мама – спокойные дети.

Итак, с возвращением в город каждого члена нашей семьи ждали свои великие дела. Нашего папу – разумеется, работа в Москве, путь до которой в одну сторону занимает полтора часа. Детей – детский сад и кружки.

Дети в сад ходят по-разному. Дочка – с удовольствием, сын – до сих пор с истериками. Мне приходится проявлять чудеса коммуникабельности, чтобы Ваня зашёл в группу без слёз. У воспитателей нет ни времени, ни желания его успокаивать.

Когда дети в саду, у меня есть свободное время на домашние дела. После обеда у меня начинается моя работа. К счастью для нашей семьи, она занимает намного меньше времени, чем у моего мужа. Я – репетитор, даю частные уроки, как правило, на дому. Только к одному ученику я езжу каждый будний день. Такая работа имеет свою специфику, но мне очень нравится. Самое большое удовлетворение – видеть, как мои ученики «растут». Помимо этого, я люблю детей всей душой. Ну, а уж что времени на домашние дела остается больше, чем от обычной восьмичасовой работы, бесспорный факт. Между занятиями я должна забрать детей из сада, отвести и забрать с кружков. Я знаю много мам, которые работают, как и я, на дому. У моей соседки тоже двое детей (два и четыре года). Она устроила у себя косметологический кабинет прямо в квартире. В общем-то, это обычное дело – работать на дому. В декрете я сидела только с первым ребёнком примерно до полутора лет. Зная, что самое главное – хорошо воспитать первого ребёнка, я всю душу вложила в Лизу. Гуляла по четыре часа каждый день, занималась с ней всем, что знаю, сама научила её плавать. Спустя шесть лет воспитатели спрашивают у меня: «Как вы воспитываете Лизу?! Как вам удалось так хорошо её воспитать?» Ответ прост: «Главное – любовь. Если в семье есть любовь, и дети будут воспитанными». Благодаря этим принципам, наши дети – наша гордость.

В городе я начала ощущать свою беременность иначе. К сожалению, лёгкий токсикоз, который только слегка беспокоил меня на море, перешел в стадию регулярных приступов рвоты. Запах сигаретного дыма и выхлопных газов неминуемо приводил к тошноте. Каждый раз, гуляя с детьми, я должна была найти такое место, где воздух идеальный. Иначе же меня могло вырвать прямо на улице. Разумеется, это срабатывал механизм защиты детей, но мне это доставляло много проблем.

Изжога — ещё одна проблема, с которой я сталкиваюсь каждую беременность. Я не ем жареного и острого, я вообще не ем перед сном, я ложусь на высокие подушки, пью молоко, но изжога всё равно не дает мне спать по ночам. Это основная причина бессоницы. Судороги — мой враг номер два. Чтобы снять их, надо потянуть пальцы ног на себя и задержать их в таком положении на пару секунд, пока мышцы не расслабятся. Или же потянуть пальцы больной ноги к себе, стараясь не сгибать колено. Растягивать мышцы нужно постепенно, если это делать резко, может быть обратная реакция – усиление судорог. Врач также назначала мне препараты с магнием, кальцием, объясняя, что причиной судорог может быть дисбаланс электролитов.