Точка силы

Точка силы
Анна Шнейдер

Что делать, если у тебя ДЦП? Как с ним жить? Как принять себя такой, какая ты есть? Моя личная история мира.

Анна Шнейдер

Точка силы

Вселенной.

С благодарностью и любовью.

Мы никогда не будем одинаковыми, идея о справедливости – это только идея, люди никогда не будут равными. Одинаково красивыми. Одинаково счастливыми. Одинаково здоровыми. Мы приходим в этот мир разными, и у каждого из нас – свои цели и задачи. И нет никого, кто был бы хуже или лучше тебя. В конечном итоге, единственное, что остается важным, – это ответ на вопрос о том, а был ли ты счастлив? Истинно, глубоко, бесконечно.  Так, что хотелось обнять весь мир и сказать морю, что очень его любишь.

Дело вовсе не в справедливости. Дело в уникальности. Как у Юнга: "Я – то, что я с собой сделал, а не то, то, что со мной случилось”.

Справедливость, как уравнивание шансов в жизни, никому не нужна. Мы все разные, мы все – уникальные. И главное, на мой взгляд, это не поиск справедливости, в котором можно провести всю жизнь, и который имеет все шансы оказаться тщетным, но – счастье. Счастье. Простое, странное, причудливое, не похожее ни на чье другое. Счастье быть таким, какой ты есть.

Мы никогда не будем одинаковыми. И справедливость теряет всю свою напыщенную силу там, где ты знаешь, что ты ни на кого не похож.

Где ты знаешь, что с тобой не "все в порядке". И в порядке никогда не будет. По крайней мере в том, каким его видит большинство людей.

I

Мама забеременела мной, когда кормила грудью мою сестру. Ей казалось, что этого достаточно для того, чтобы не забеременеть вновь, но планы и реальность, как это часто бывает, разошлись, и я сумела поставить свой первый шах в этой увлекательной партии. Сейчас, как это принято писать во многих книгах, “оглядываясь назад”, я думаю, что чувство юмора, отсутствие которого мне часто вменяют в вину, у меня, все же, было. Причем, изначально.

И план был тоже. И планы на меня у взрослых тоже были составлены. Вот только они не сходились с моим sence of humor, а для меня это очень важно. Так, взрослые были уверены, что мне положено родиться в августе, но я выбрала июнь, и, если бы я обладала абсолютной точностью, то родилась бы 6-го, как Пушкин, но выбрала 7-ое, наверное, от любви к счастливому числу: две семерки в дате рождения – совсем неплохо, тем более, если тебя с самого начала не ждали и не планировали.

Я родилась семимесячной и слабой, с желтыми волосами на лице и теле. Маленький уродец с нераскрывшимися легкими, который протаранил головой все швы, наложенные его маме. Швы, которые просто не успели снять.

Врачи редко обладают нужной деликатностью, а может, она просто черствеет с годами практики, разрастаясь словно плесень в хлебных крошках, поэтому тогда все было просто и маме сообщили, что я не выживу, а она может перевязывать грудь. Но незапланированное волшебство продолжалось, начихав на “реальность” и все ее уставы и каноны вместе взятые, – если они, конечно, у нее есть.

Я с самого начала была твердым орешком, правда, врачи еще об этом не знали, но на их мнение мне всегда было плевать. Я выжила, проведя некоторое время в инкубаторе для ослабленных новорожденных. Легкие раскрылись, я дышала нормально, вот только уколы, которые ставили в голову, пришлись мне не по нраву, а потому я орала на всю больницу почти так же успешно, как сигнал “Внимание всем!” при пожаре, – ничуть не стесняя себя ни в выражениях, ни в громкости.

Прошло какое-то время, даже врачам стало очевидно, что в мои планы, вопреки их прогнозам, входит не смерть, а жизнь. Но они попытались снова: сообщили родителям, что даже несмотря на то, что я выжила, в будущем меня не ждет ничего. Ничего кроме существования умственно отсталого ребенка, который никогда не будет ходить, а потому зачем им портить себе жизнь и забирать такую, как я, домой? Они могут оставить уродца в роддоме, к тому же, “таких” как я, по их заверениям, часто забирают в приемные семьи.

Бам!

Мои родители меня не бросили. Хотя вполне могли это сделать. И если бы они меня бросили, кто знает, какой была бы моя жизнь, какой была бы я и была бы я еще здесь, на земле? Ответы на эти страшные вопросы, я, к счастью, никогда не узнаю.

Бам!

Я росла и крепла, врачи не высказывали никакого беспокойства по поводу моего здоровья, но…мама заметила, что я не могу нормально ползать.Тревога вернулась. Начались хождения по врачам, в процессе которых мне поставили диагноз – “ДЦП. Детский церебральный паралич. Диплегия нижних конечностей”. Врачи, которые осматривали меня раньше и убеждали родителей в том, что для беспокойства нет никаких причин,  теперь разводили руками и осматривали снова и снова, спрашивая: “Где вы раньше были?”.

И правда, где мы раньше были? Мы были дома, в семье. Мама, папа, сестра,  брат, бабушка.

И я.

А теперь детство закончилось. Мы все столкнулись с тем, что называют “реальностью”. И никто из нас не был к ней готов. Повлиял ли мой диагноз на всю нашу семью? Да. Жалею ли я об этом? Нет. Я не просто жалею. Это стыд. Глубокий, затаенный, медленный как яд, который вливают  по капле в открытую рану. Я вполне осознаю, что мой диагноз стал затаенной причиной разлома. Точкой отсчета. Из многодетной семьи мы в одночасье стали семьей с ребенком-инвалидом. И этим инвалидом была я. Что чувствовали тогда мои родители? Что они чувствовали на протяжении всех тех долгих лет, когда лечили меня? Что чувствуют сейчас? Не знаю.

Факты говорят сами: меня снова не бросили. Не бросили и решили лечить, сделать все необходимое для того, чтобы моя жизнь была наполнена не болью, а возможностями. И они это сделали. Мои родители, моя семья: мама, папа, сестра, брат и бабушка. Каждый – в своей мере. И я всегда буду благодарна моим отчаянным и одурманенно-смелым родителям за то, что они приняли меня такой, какой я была. И сделали все, – в рамках человеческой реальности и далеко за ее пределами для того, чтобы я не просто была, существовала или жила, но стала такой, какая я есть сейчас.

Мои дорогие родители, я вас очень люблю. И благодарю. Я не знаю, какой на самом деле нужно обладать решимостью или безрассудностью для того, чтобы сделать то, что сделали для меня вы. Я не знаю, сколько вам стоило это решение – растить ребенка-инвалида в семье и сделать все, чтобы он как можно меньше обращал внимание на свою инвалидность. Вы не побоялись заплатить самую высокую цену, , поставив на другую чашу весов всю нашу семью, все ее благополучие и цельность. Я никогда не узнаю до конца, чего вам стоили все эти годы борьбы и сражений, побед и отвоеваний, в течение которых вы доказывали себе и мне, что каждый человек, каким был он не явился на этот удивительный свет, имеет право на жизнь. Или, по меньшей мере, на шанс.

Я никогда не пойму до конца всю меру ваших усилий и отчаяния, любви ко мне и к самой жизни, которые позволили вам сделать все, что было в ваших силах. Вас, отчаянных и смелых, сильных и сумасшедших в своей вере в лучшее; вас, кто не был готов ни к чему из того, через что нам всем пришлось пройти, я люблю и благодарю. Всегда.

II

Для того, чтобы немного понять то, на что решились мои родители и я, несговорчивая одногодка, которая обожала майки с нарисованными на них веселыми котами, достаточно сказать, что я родилась в 1987 году, когда еще был Советский Союз, в котором не было места инвалидам, уродам, неполноценным – всем, кто хоть как-то отличался от “обычных” людей. И если бы мои родители бросили меня, – за что их вряд ли можно было бы винить, я попала бы в детский дом, где такие, какой я была, долго не живут. И не живут вообще. Они просто существуют. За занавесочкой, в пограничном мире, который не выпускается на свет. Ты есть, но тебя нет. Потому что в идеальном государстве не выделено места инвалидам. Иначе какое же оно идеальное?

И опять же, вряд ли можно винить государство. Ведь, к примеру, в Спарте, тоже избавлялись от уродов, и гораздо более радикальным способом.

В любом случае, то мироустройство, в котором я рискнула появиться на свет, инвалидов не ждало и инвалидам ничего не предлагало. Официальная медицина списывала таких детей в утиль, а неофициальную – в государстве, где все должно было быть идеально, – еще надо было разыскать. Задание покруче всех невыполнимых миссий и заданий Бонда вместе взятых. Но если ты изначально не такой как все, и объективностью взгляда господь тебя обделил совсем, то отчего бы не попробовать?

III

Помощь часто приходит оттуда, где ее, казалось бы, быть не может. Мои родители были в отчаянии. Да, они решили дать мне максимально полноценную жизнь, но кто, кроме них самих, знал об этом решении? Интернета, с помощью которого сейчас можно найти любую информацию, тогда  не существовало, как и вытертых из реальности инвалидов. Но реальность, которую так старательно пытались причесать, была совсем иной: инвалиды были, и они остро нуждались в помощи. В той помощи, которую официальная медицина, уже списавшая тебя несколько раз подряд, дать не могла и не хотела.

Никакой полноценной информации о ДЦП не было, извечные вопросы “кто виноват?” и “что делать?” в моем случае вышли далеко за рамки художественной литературы, став самыми насущными, на которые взрослые не могли найти ответ.

К чести моих родителей, замечу, что их мало интересовал первый вопрос, гораздо сильнее тревожил второй, и тем сильнее, чем быстрее убегало время. Потому что это был вопрос, решение которого требовало скорости, счет шел на секунды. Буквально.

Бам!

Да, ДЦП – это не смертельное заболевание, оно даже может выглядеть довольно статичным. Но это только на первый взгляд, потому что любой хороший врач скажет, что чем раньше начать решение той или иной задачи, тем выше шансы на успех.