Особенный отец

Один умный человек сказал: «Чтобы быть счастливым, не нужно сожалеть о прошлом, переживать о будущим и ценить, и радоваться настоящему». Нас всех пугает неизвестность и то, как наши особенные дети будут жить, когда вырастут! Это 100% волнует всех! И что мы делаем вместо того, чтобы радоваться каждому дню? Мы находимся в унынии и отчаянии. Мы жалеем себя и жалеем своего ребенка. Но это только усугубляет обстановку в семье и не ведет к конструктиву.

Человек – это единственное существо, которое думает о будущем. Никто из животных не имеет такой возможности, из-за неразвитости лобных долей мозга. Но с точки зрения религии Ислам, будущее предопределено и не стоит о нем сильно переживать, так как изменить мы его не можем. Переживать о будущем или быть спокойным – это только Ваш выбор!

Среди мужчин есть особый вид эгоистов-трусов, которые никогда не будут там, где тяжело. Они хотят жить легко, в свое удовольствие и больной ребенок никак не вписывается в их картину мира. Они не будут жить в “надломе”. Это их выбор, я их не осуждаю, просто хочу предостеречь женщин, которые в будущем хотят связать жизнь с такими мужчинами – в случае трудностей, не ждите от них даже материальной поддержки, ее не будет.

Иногда и у меня опускаются руки. В эти минуты нужен, конечно, человек, который тебя поддержит. У меня был такой человек, который живет в другой стране, но его мудрости может позавидовать каждый. Это мой близкий друг Адил. Когда Милане было 3 года и мы в очередной раз поехали на реабилитацию и как обычно врачи ставили все новые и новые диагнозы, я был потерян и сломлен. Мне было очень плохо. Мы ездили на реабилитацию в соседний город, за 200 километров. Я оставлял жену с ребёнком там, а сам возвращался домой, чтобы работать. В момент, когда я ехал домой, я орал навзрыд. Каждый раз орал так, что потом неделю не мог говорить, настолько срывал связки и горло. По приезду домой я позвонил Адилу и в отчаянии начал плакать! Что мне он сказал тогда, я запомнил на всю жизнь и всегда буду ему за это благодарен!

«Послушай Артур, у тебя один ребенок и я тебя понимаю, как тебе больно. У меня трое детей, еще есть племянники. Всего 9 человек и я ответствен за всех. Так получилось, что всем помогаю я. Я не смогу понять твою боль, но у каждого в этой жизни есть свои обязательства. Ты делаешь все для дочери и не останавливайся никогда, не слушай врачей, просто делай, то, что должен. Если остановишься – я тебя сам сломаю! Я всегда буду рядом и тебе помогу в трудное время. Не останавливайся. Даже если не будет результата, ты сделаешь все, что от тебя зависит. Обещай мне это! Артур, я как верующий человек тебе скажу, что это временная жизнь. Милана уже гарантировано будет в Раю. Там жизнь вечная и там все у нее будет хорошо. Она там будет здоровой и счастливой. Помни об этом, что жизнь скоротечна и всех нас ждет один конец».

Пишу эти строки и снова слезы наворачиваются. Вроде ничего такого не написано, но я всегда эти слова вспоминаю, и они греют меня. У каждого родителя должны быть те слова, которые будут в голове всегда и будут нести оптимизм.

В погоне за здоровьем ребенка мы забываем о себе. Это боль всех родителей. Мы ищем новые методы лечения, за ними едем на край света, тратим бешеные деньги, проводим марафоны, собираем деньги…

Прежде чем ехать за мнимым эффектом, подвергать себя и ребенка стрессу в очередной раз – необходимо все поставить на весы. В большинстве случаев это и случай с моей дочерью – волшебной таблетки не существует. Принятие своего ребенка таким какой он есть – самый ответственный шаг в семейной жизни, от которого будет зависеть ваше семейное счастье. Счастье – от слова “сейчас”. У нас всегда будет причина погрустить, исходя из ошибок прошлого и незнания будущего. Живи сейчас, вопреки всему!

Но и забывать о реабилитации тоже не стоит. Вот так бросить все и не заниматься ребенком тоже нельзя. В этом случае вы будете злиться на весь мир еще больше. Чем наполнен, то и отдаешь. Вы не сможете отдать любовь своему ребенку, если внутри вас будет злоба.

Есть такое понятие, как условная любовь. Женщина любит ребенка просто так. У мужчины все сложнее, так как любовь эту иногда нужно заслужить. Ребенок должен быть отличником, делать успехи в спорте. Это задел на будущее, когда отец ждет, что в старости будет человек, который подаст стакан воды. Условная любовь у таких отцов возникает, когда ребенок соответствует его ожиданиям. А что ждать в будущем от больного ребенка?

Тут раскрывается еще одна причина – боязнь экономических трудностей. Какой бы ни была обеспеченная семья, реабилитация дело затратное и многие мужчины боятся, что “не вывезут”. Вы думаете я не боялся? Вы думаете я не боюсь будущего? Многих это ломает. Реально ломает и проще наблюдать со стороны, чем быть в стрессе каждый день! И опять я никого не осуждаю. Не все рождаются или приобретают внутренний стержень.

Почему именно у меня особенный ребенок?

Это самый первый вопрос. Почему я? Почему мне выпала такая доля? Что я такого сделал, что Бог меня наказал?

Узнаете себя?

Ну или – Вон у алкоголиков, которые валяются, под забором рождаются здоровые дети, я мы не пьем и не курим и в роду у нас все в порядке, а родили больного ребенка! Как так? На самом деле, не верьте таким словам, очень редко у маргиналов рождаются здоровые дети. Вы просто не были никогда в интернатах для детей-инвалидов, а я уже 15 лет езжу с благотворительностью по Республике Мордовия и не по наслышке знаю, как оно на самом деле.

Если честно, то ответ очень простой – ПОТОМУ ЧТО. Никто Вам никогда не скажет почему и не найдете Вы ответа на этот вопрос. Просто так вышло. Когда вы это осознаете – вам станет легче. Проверено.

Большинство из нас уверены в своей всемогущности, все в этом мире зависит только от нас. Мы не хотим признаться в том, что мы слабые, ведь наша беспомощность – это потеря уважения. Так мы устроены, поэтому мы выбираем чувство вины, которое хоть как-то компенсирует мысли о том, что иногда мы не властны над своим настоящим и будущим.

И вот это чувство вины не дает выразить наши чувства и не дает пережить горе. А то, что произошло – это реально горе, которое нужно выплакать, прокричать. Агрессия человека направляется на него самого и начинаются прогрессировать разные болезни, вплоть до неизлечимых. Чаще всего начинается депрессия, от которой невозможно избавиться.

Не копайтесь в себе и в причинах произошедшего – иначе вы сойдете с ума. Даже если это генетика, никто не даст гарантий, что следующий ребенок родится с патологией или без. Вы же как-то появились на этот свет с набором этих генов и раньше методы диагностики не были настолько совершенными.

Сами врачи вам скажут, что рожают даже те, которым, казалось бы, этого не дано и не рожают совершенно здоровые люди.

В мире столько вопросов, на которые Вы никогда не найдете ответов. А может и не стоит их искать?

В моем случае произошла врачебная ошибка – родовая травма. Никакой генетики. И что мне с этим делать? В какой-то момент, среди замешательства, гнева и чувства беспомощности, этот вопрос задает каждый новый папа особенного ребенка.

Никто никогда не готов быть отцом ребенка с особыми потребностями.

Я думал, что готов стать отцом. Мой собственный отец был отличным образцом для подражания в моей жизни, и у меня было много наставников и друзей, которые испытали радости отцовства.

Но я не знал никого, кто был бы отцом ребенка с особыми потребностями.

Я не был готов. Я не думаю об этом, потому изменить этого мне не дано. Скажу больше – никому этого изменить не дано. А если это невозможно изменить, то нужно это принять и жить настоящим, а не прошлым.

Когда родилась Милана, я погрузился в штопор отчаяния, вины, отрицания, гнева и замешательства. Я был потерян. Неудивительно, что у нас наблюдается эпидемия отцов, бросающих свои семьи в сообществе людей с особыми потребностями.

Пару лет назад я начал использовать фразу “свободные папы” для описания явления, происходящего в сообществе людей с особыми потребностями. Целое поколение детей с особыми потребностями воспитывается мамами и бабушками.

Все чаще отцы особенных детей уходят всего через несколько лет после постановки диагноза. Но есть два типа свободных отцов. Одна из них – это отец, который бросает свою семью и обязанности, оставляя свою супругу растить ребенка или детей в одиночку.

Но есть и другой тип отцов. И он так же опасен и с такой же вероятностью может появиться. Это отец, который все еще ведет домашнее хозяйство, но он не занят, не вовлечен и не выполняет активно свои роли и обязанности перед семьей.

Он тоже никчемный отец. И он так же виноват, как отец, который бросает свою семью. Он тоже ушел, во всех отношениях, кроме физического.

Найти свободных отцов легко. Мне просто нужно посмотреть в зеркало и напомнить себе, каково мне было, когда я впервые начал этот путь в качестве отца.

У меня никогда не было возможности стать тем отцом, которым я надеялся стать. Но Бог использует этот опыт, чтобы превратить меня в отца, которым, как он надеялся, я стану.

Но это не говорит о том, что нужно сдаться и ничего не делать. Тут я хочу показать текст из книги «Думай и богатей» Наполеона Хилла. Я советую всем родителям особенных детей, а отцам «must have» к прочтению эту книгу, которая перевернет ваше отношение к жизни и к тому, что с вами происходит. Но необходимо прочитать эту книгу не менее 4 раз, тогда вы точно будете знать – что и как делать.

Я сказал себе: мой сын будет слышать и говорить. Как? Я был уверен, что есть какой-нибудь способ, и знал, что найду его. Вспомнились слова бессмертного Эмерсона: «Весь мир устроен так, что научает вере. И надо подчиниться и жить своей судьбой и напряженно ждать сквозь годы и потери, когда Господь людей заговорит с тобой».

Слово Господа? Желание! Ведь больше всего на свете я хотел, чтобы мой мальчик не был глухонемым. От этого желания я никогда не отступал.

Но что я мог поделать? Мне надо было внушить сыну то же желание – найти пути и средства вживления в его мозг слуха без помощи ушей.

Я решил: как только ребенок подрастет достаточно для того, чтобы общаться, я столь необратимо заряжу его сознание желанием слышать, что природе придется пойти навстречу.

Я никому не сказал о том, что думал и что решил. Но каждый день я повторял клятву: мой мальчик не должен быть глухонемым.

По мере того, как сын рос и стал обращать внимание на окружающий мир, мы заметили, что слух в слабой степени у него все же есть. И хотя, когда подошел возраст, в котором другие дети начинают говорить, он не делал к этому никаких попыток, мы по его поведению могли понять, что ребенок различает некоторые звуки. Это мы и хотели узнать!

Я был убежден, что, если он слышит, даже слабо, можно развивать слуховые способности. Затем произошло нечто, придавшее мне надежду. И это нечто явилось с совсем неожиданной стороны.[1 - Думай и богатей – 2 Успех через позитивное мышление/Пер. с англ. В. Симакова. – М.: Агентство «ФАИР», 1997 – 336 с. – (Серия «Настольная книга бизнесмена»)]

Это нельзя угадать и нельзя избежать. И тут есть два варианта.

Вариант первый – ну почему же я? И уйти в отчаяние и проклинать каждый день этот мир. Вариант второй – бороться. Именно борьба привела к успеху многих людей, которые не отчаивались, а решили, что сделают задуманное, вопреки всем и всему!

Родители как правило в самом начале, когда узнают диагноз ребенка делятся на две категории.

Первая категория – те, кто считает, это всегда будет плохо. Вторая категория – те, кто идеализирует родительство и считает это даром свыше – иметь ребенка с нарушениями в развитии.

Вначале больно всем. Никакими терапиями, таблетками и прочей ерундой эту боль не убрать. Нужно пережить этот момент. Облегчение наступит, но позже. У всех разный временной этап боли. Не пытайтесь заглушить боль. Будет только временное облегчение, а потом снова накатит с еще большей силой.

Как правило у отцов этап принятия затягивается намного дольше. Мы в себе. Мы молча переносим все трудности, хотя поплакать, покричать в эти моменты необходимо. Это мой совет. Иначе можно получить массу заболеваний.

Мужчине важно иметь социальный статус. Я же общаюсь с другими отцами. Все разговоры сводятся к тому – а вот мой сын играет в хоккей, его взяли в Динамо. А моя дочь лучшая в городе по фигурному катанию. Общество навязало нам, что нужно иметь успешных детей. И если твой ребенок в чем-то неполноценен, то ты уже не в рядах успешных людей – это стыд и позор. Я так жил до 4 лет Миланы. Только, когда Милане было 4 года, я в социальной сети Вконтакте написал длинный пост о том, что у меня особенный ребенок. До этого момента даже многие родственники ничего не знали. Мы особо никого не звали в гости и к нам особо тоже никто не приходил. Считаю, что эти 4 года наша семья была в аду. Хуже эмоционального состояния я никогда не испытывал. Отчаяние ведет к безверию и пассивности, а они отнюдь не способствуют выходу семьи из кризиса на путь развития, отчаяние убивает жизнь. Свобода начинается с осознания. Освободив себя, мир вокруг начнет меняться.

Но скоро все пройдет, и ты осознаешь, что особенный ребенок тоже может приносить радость.

Поймите одну простую вещь – ваш ребенок все чувствует. Если вы в депрессии находитесь годами из-за болезни ребенка, он это чувствует и не будет счастливым. Ребенок не виноват, что он такой.