Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего

Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего
Азра Раза

Corpus Scientificum
Профессор Колумбийского университета Азра Раза написала “Первую клетку”, чтобы ни много ни мало изменить общепринятую точку зрения на лечение рака. Она исследует рак со всех сторон: медицинской, научной, культурной и личной. Она ставит цели, которые кажутся фантастическими, до тех пор пока не выстроится строгая логическая цепочка. Вы видите одновременно опытного врача, тонкого ценителя искусства и… жену, которая теряет горячо любимого мужа. Крайне важно, что доктор Раза дает слово своим пациентам и их родным (“пусть боль кричит”), ведь многие забыли, что именно облегчение их участи – главная цель науки и медицины.

В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Азра Раза

Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего

Шехерезаде

Khurshid-e-Jahan Taab Ki Zau Tere Sharar Mein

Abad Hai Ek Taza Jahan Tere Hunar Mein

Искра в тебе – сияющее солнце,

В твоем таланте живет новый мир

    АЛЛАМА ИКБАЛ

И моим братьям и сестрам

Амере, Атийе, Тасниму, Джаведу,

Зухре и Аббасу

В честь общих ценностей “Большой семерки” – глубокой любви друг к другу и к Зияду Али Разе и бегум Захир Фатиме, в память о счастливейших временах в Гулистане-э-Раза – надежном, теплом, счастливом доме в нашем любимом Карачи

Нужно вкладывать в изыскания больше сердца, ибо

Наши ногти в долгу перед неразвязанными узлами

    ГАЛИБ

Зренье свой мир сотворило.

Сердце пускай творит

Из картин, заключенных в тебе…

    РАЙНЕР МАРИЯ РИЛЬКЕ[1 - Перевод В. Микушевича.]

Azra Raza

The First Cell

And the Human Costs of Pursuing Cancer to the Last

© 2019 by Azra Raza

© А. Бродоцкая, перевод на русский язык, 2022

© ООО “Издательство АСТ”, 2022

Издательство CORPUS

Пролог

Рак и его тяготы

Ранней весной 1998 года у моего мужа Харви Прейслера диагностировали рак. На следующий год мы собирались свозить нашу пятилетнюю дочь Шехерезаду и приехавших из Пакистана двоих детей моего брата Джаведа – Мусу и Батуль, восьми и двенадцати лет, – в Сан-Франциско. Мы уже дважды откладывали поездку, и дальше откладывать было уже нельзя. Дети мечтали поехать, а поскольку у Харви начался обезображивающий отек лица и увеличились лимфоузлы, его неизбежно ожидало какое-то агрессивное лечение, которое не позволило бы нам покидать город несколько месяцев. Он считал, что, пока это все не началось, нужно обязательно вывезти семью отдохнуть из раскаленного Чикаго, пусть даже всего на неделю.

Мы полетели в Сан-Франциско ясным, безоблачным летним утром. Очутились в зоне посадки за добрых полтора часа до отлета и решили разделиться: Харви остался посидеть в зале ожидания, а я гонялась за детьми по всему аэропорту О’Хара. Мы перекусили в ресторанном дворике и вернулись к выходу на посадку.

Увиденное потрясло меня. Харви сидел, будто оглушенный, и по всему его телу струился пот – под локтями на ручках кресла и под коленями на полу набежали лужицы. Он был красный, как свекла. Ручейки блестящей испарины заполнили морщины на его красивом лице и неожиданно сделали моложе. Он посмотрел на меня с молчаливым ужасом. Я послала Батуль в ближайшее кафе за кипой салфеток. Промокнула лицо и руки Харви, вытерла кресло и пол. Лучше не стало. Пот набегал мощными волнами. Футболка и шорты у Харви уже совсем промокли, с них капало. Дети стояли рядом и старались не глядеть на него, лица у них посерели. Прошло, наверное, целых пятнадцать минут, прежде чем потливость пошла на спад. Я пошла в магазин подарков и купила брюки и рубашку на смену. Восьмилетний малыш Муса, не промолвив ни слова, тихонько забрал у меня пакет и спокойно отвел ошарашенного Харви в туалет.

Мы с Харви оба онкологи и прекрасно понимали, что означает такая потливость. Это так называемый B-симптом – широко известное проявление разных видов рака, особенно лимфом, и ничего хорошего он не сулит. B-симптомы обычно возникают при более агрессивных и активно прогрессирующих формах болезни, и прогноз при них хуже. Я предложила отменить поездку и вернуться домой, но Харви не хотел огорчать детей еще раз и настоял, чтобы мы поехали.

Первые сутки в Сан-Франциско прошли в предчувствии беды. Мы провезли детей по Ломбард-стрит и показали им гавань, а сами не знали, чего ожидать, и опасались худшего. Ничего особенного не произошло. Харви немного расслабился. Но на третью ночь я проснулась от испуга. На лицо мне непрерывным потоком капала вода. Харви согнул руку так, что она была у меня над головой, и с нее текло, как из крана. На этот раз переодеться оказалось мало – пришлось позвать горничную, чтобы поменять промокшее постельное белье.

Через неделю, когда мы вернулись в аэропорт О’Хара, у Харви появился еще один жутковатый синдром, связанный со многими видами рака. Его левое запястье внезапно распухло вдвое. Я дала Харви тайленол усиленного действия, но, когда мы забирались в машину, чтобы ехать домой, он корчился от мучительной боли. Чтобы побороть ее, понадобилось двадцать четыре часа, ледяные компрессы и тяжелые анальгетики. Следующие несколько дней оказались одними из самых страшных. У Харви постоянно случались приступы проливного пота – каждую ночь, а иногда и два раза за ночь, – так что приходилось переодеваться и перестилать постель.

Стоило избавиться от отека на одном суставе, как он без предупреждения поражал другой. На коже появлялись все новые участки раздражения – все начиналось с жжения и покалывания и за несколько часов превращалось в ярко-красное, обжигающе горячее пятно. Странствующие клетки лимфомы распространялись по организму самопроизвольно, безо всякой системы. Отек с лица схлынул – но поразил суставы. Лимфоузлы в подмышках и на шее то распухали, то уменьшались в течение одного дня, после чего внезапно увеличивалась селезенка. Странствующие клетки рассредоточивались, рассеивались, снова собирались вместе, исчезали, перестраивались. Они путешествовали по телу с показной беспечностью, вторгались в органы и покидали их, когда хотели, – нетерпеливые, неуемные, они искали слабые места в разных органах и одни отвергали, а в других селились. Мы наблюдали за развитием драмы испуганно и беспомощно – Харви изнутри, я снаружи. Лимфома ополчилась на нас и бесцельно, с беспричинной жестокостью ломилась неведомо куда, будто одержимая.

Я вот уже двадцать лет лечила рак, но даже не представляла себе, насколько невыносимые мучения причиняет эта болезнь, пока не разделила постель с онкологическим больным.

То было лето наших тягот.

Рак и его тяготы.

Введение

От последней к первой

Я не смогла бы написать эту книгу, когда мне было тридцать. Дело не в том, что я совершила какие-то великие открытия или опубликовала какие-то статьи. Дело в опыте, который я приобрела за эти десятилетия, пока лечила тысячи пациентов и со многими из них была рядом до самой смерти. Болезнь, которую я лечу, в целом смертельна, поэтому любые попытки подбодрить выглядят наигранными, а рассказы о личных достижениях в науке – отвратительным бахвальством. Мое окружение за эти годы не особенно изменилось; иным стало восприятие. Я научилась сомневаться во всем, что раньше считала незыблемым, и искать утешения в странных местах. Я узнала много нового о том, что считала давно известным: например, в чем разница между острой и хронической болезнью, между лечением и исцелением, между отсутствием боли и хорошим самочувствием, о том, как трудно бывает сдержать обещания. В клинике, на научных конференциях я чувствовала себя мошенницей, интеллектуальной самозванкой. Я видела, как тяжело болеют люди, и в сравнении моя жизнь казалась легче; и вот на марше к смерти я решила составить сборник трагических историй выживания. И время от времени даже ощущаю прилив сил безо всяких на то оснований.

Я лечу и изучаю предлейкозное состояние костного мозга под названием “миелодиспластический синдром” (МДС), а также острый миелоидный лейкоз (ОМЛ), который возникает у трети больных МДС. Картина лечения ОМЛ за последние полвека осталась примерно прежней, как и большинства распространенных видов рака. Протокол хирургической операции, химиотерапии и облучения – подход к лечению рака, который прозвали “режь-трави-выжигай”, – остается прежним с небольшими вариациями. Стыд и позор. А нагло отрицать этот позор – само по себе позор не меньший. Достижения научно-технического прогресса и испытания методов лечения рака на животных обсуждаются так широко и громогласно, словно они имеют какое-то отношение к лечению этой болезни у людей. А если удается увеличить продолжительность жизни больных всего на несколько недель, об этом принято говорить как о “коренном переломе”. Подобный неоправданный оптимизм – вопиющая несправедливость по отношению к пациентам. В войне против рака не побеждает никто. Это по большей части дешевые сенсации – одни и те же самодовольные голоса, одни и те же речи вот уже полвека.

Всего сто лет назад рак лечили примитивно. Лет через пятьдесят историки скажут то же самое о наших методах. Мы хвастаемся великими научно-техническими прорывами, достойными богов, мы ловко редактируем геном, включаем и выключаем гены, когда хотим, но лечение рака по большей части в сравнении с этим остается на первобытном уровне. Дело не в том, что прогресс в исследованиях рака идет медленно – это не так. Вопрос в другом: почему мы настолько мало продвинулись в его лечении? Почему мы не можем воспользоваться данными миллионов статей, опубликованных за последние полвека, где говорится о колоссальных успехах в понимании биологии рака? Четыре десятилетия я слышу одни и те же радужные прогнозы о появлении вот прямо завтра какого-то чудодейственного лекарства, которое удалось создать благодаря новым представлениям об онкогенах, о генах-онкосупрессорах, о человеческом геноме и транскриптоме, об иммунной системе или о нарушениях кровоснабжения опухоли. Почти все это у постели больного сдувается, как воздушный шарик. Зияющая пропасть между знаниями о биологии рака и способностью обратить эти знания на пользу пациентам поистине обескураживает.

Примитивно и то, как мы говорим о раке. За последние десятилетия я побывала на тысячах научных лекций и выслушала бесчисленное множество популярных выступлений исследователей рака на YouTube. Последние почти всегда начинались с того, что страсть к исследованиям пробудилась у выступающего еще в юности, потом оратор рассказывал историю своих дальнейших упорных трудов и временных неудач, а потом сообщал, как добился личного успеха и почему, собственно, оказался на лекторской кафедре. К концу доклада любой онколог излагает хотя бы одну историю излечения пациента, красочно и оптимистично подводит итоги – достигнут явный прогресс, пусть лишь очень скромный, количественный, а не качественный, но все же прогресс, – и в завершение сулит еще более масштабные успехи. Сохраняйте оптимизм – вот рефрен таких выступлений, как будто грех говорить о невыносимой боли и страданиях больных раком. Почему нам так страшно рассказывать историю большинства – тех, кто умирает? Почему мы упорно пропагандируем единичные оптимистические истории? Зачем миндальничать?! Не надо считать своих слушателей хрупкими, ранимыми, гиперчувствительными, обидчивыми и нервными недорослями, которых нужно оберегать от неприятных подробностей: это несправедливо, недальновидно и в конечном итоге нецелесообразно для всех участников.

Общество и культура, помешанные на победах, считают, что, если человек умер от рака, это поражение, а следовательно, предпочитают эту тему обходить. Смерть – не поражение. Поражение – это отрицание смерти. Западное сознание, по крайней мере, такое, каким его описывает классическая литература, не всегда считало нужным отрицать все плохое. Древнегреческие трагедии описывали страдания, чтобы обеспечить зрителям парадоксальный катарсис. Когда все видели, как на сцене открыто разыгрываются их самые страшные кошмары и честно обсуждаются последствия поступков, и отождествлялись с героями пьесы, это смягчало страх страданий и смерти. Жизненные коллизии, показанные в крайне преувеличенной форме, помогали выявить глубоко подавленные источники тревог и неуверенности. Истории о раке, в отличие от греческих трагедий, не нужно искусственно преувеличивать, чтобы показать всю драму боли и всю тяжесть труднейших решений. Те, кто представляет себя на месте другого и сочувствует его смертельным испытаниям, переживает катарсис при чтении и тех и других историй.

Такие рассказы пробуждают у нас глубокое ощущение чуда, срывают завесы, мешающие разглядеть жизнь во всей ее сложности, подчеркивают неожиданно прекрасные интерлюдии, делают нас свидетелями маленьких подвигов в безвыходных на первый взгляд положениях и заставляют острее ценить все доброе и светлое. “Без отчаяния в жизни нет и любви к ней”, как писал Альбер Камю. Ясность приходит, когда представляешь себя на месте другого. Изучая чужой опыт, мы лучше понимаем собственную жизнь, выбираем себе другую смерть, заранее записываем свои пожелания. Джеймс Болдуин в эссе “Письмо из закоулков сознания” с пугающим красноречием рассказывает, какой будет наша общая участь: