Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы

Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы
Екатерина Карвасарская

Книга написана в жанре дневниковых записей, из которых, как из мозаики, складывается целостная картина, отражающая представления автора о сущности аутизма, о способах работы с аутичными детьми и о многом-многом другом. В ней органично переплетаются две линии: одна – про аутизм, его природу, специфику, про семьи аутичных детей, про виды терапии. Вторая – это рефлексия профессиональной позиции и мировоззрения самого автора, путь профессионального становления и обретения личностной зрелости. Издание будет интересно не только тем, кто работает с аутичными детьми, не только их близким, но и всем думающим и чувствующим читателям.

Предисловие редактора

Перед вами книга-поиск, книга-размышление, книга-проживание. Она написана в жанре дневниковых записей, из которых, как из мозаики, складывается целостная картина, отражающая представления автора о сущности аутизма, о способах работы с аутичными детьми и о многом-многом другом.

В ней органично переплетаются две линии: одна – про аутизм, его природу, специфику, про семьи аутичных детей, про отношения с близкими, про виды терапии и способы работы с аутистами и т. п.

Основная мысль автора заключается в том, что аутизм преодолим, из него можно выйти, хотя для этого и требуются титанические усилия и глубочайшие изменения прежде всего внутри семьи.

Для аутичного ребенка, так же как и для любого человека, важнее всего почувствовать свободу, ощутить возможность самостоятельно делать что-то, принимать решения и в конечном счете обрести способность ощущать себя, влиять на собственную жизнь, стать ее автором, а не объектом действий других. Для специалиста и любого близкого взрослого важнее всего научиться быть включенным и в то же время спонтанным и естественным, чувствовать и понимать состояние ребенка и быть готовым к долгой, серьезной работе, к глубоким осознанным изменениям.

Вторая линия – это рефлексия профессиональной позиции и мировоззрения самого автора, путь профессионального становления и обретения личностной зрелости.

Меняя что-то в тех, с кем мы работаем, меняемся и мы сами. Процесс личностного роста автора, все более ясного и отчетливого понимания себя самого, своих возможностей и ограничений, который прослеживается по ходу чтения, необычайно интересен.

«Был период, когда я работала потому, что это “хорошо и правильно”, но по большому счету не очень понимала, что и зачем делаю, опираясь исключительно на интуицию и ощущения, – пишет автор. – Я сильно уставала, загружалась и занималась хоть чем-нибудь, а не чем-то конкретным и осознанным <…> Сложно было удерживать позитивный настрой как по отношению к себе, так и по отношению к работе, в частности к детям и родителям.

Сейчас же легко почти со всеми, и мне понятно, что конкретно я делаю, когда, почему; я могу объяснить любое свое действие. Но заниматься я буду по-разному, и объяснять по-разному, и у меня будут разные цели, средства, задачи и способы их реализации. И я надеюсь, что сейчас могу быть полезной практически для любой семьи и для любого ребенка.

Раньше так не было, и главную роль сыграли, на мой взгляд, мои собственные личностные изменения и глобальное осознание и принятие себя, своих чувств, ощущений и действий».

Вспоминаются слова Карла Рюля, экзистенциального терапевта: «В результате встречи с клиентом <женщиной-инвалидом. – О. С.> я существенно продвинулся в работе со своим самым трудным случаем – с самим собой. По сути, терапия – это не столько успех в излечении пациента, сколько совместный рост. В этом случае различие между тем, что есть дефект, и тем, что есть терапевтическое средство, стирается, и дефект, немощь становится даром, а слабое обретает силу»[1 - Рюль К. Зеркало для психотерапевта. Работа с инвалидом // С собой и без себя. Сб. статей / Под ред. С. Кривцовой, С. Лэнгле. М.: Генезис, 2009. С. 57–70.].

Хотелось бы обратить внимание читателей еще на один момент. В названии книги ключевыми являются два понятия: осознанность и свобода. Осознанность подразумевает наблюдение, рефлексию, подробный анализ происходящего, учет множества внешних и внутренних факторов. Свобода – спонтанность, естественность, непосредственность, отсутствие жесткой программы. Казалось бы, одно противоречит другому. Но это только на первый взгляд. «Интересно, что мы ощущаем себя наиболее спонтанными в тех сферах жизни, в которых у нас больше всего опыта и навыков. Как и в случае с талантливыми импровизаторами-музыкантами, хорошая импровизация в терапевтической беседе основана на дотошном, упорном внимании к развитию терапевтических навыков» (М. Уайт[2 - Уайт М. Карты нарративной практики. Введение в нарративную терапию. М.: Генезис, 2010.]). И это касается не только терапевтической работы. Маленький ребенок абсолютно свободен и непосредственен в общении, в восприятии мира. Со временем спонтанность утрачивается, действия становятся более продуманными, осторожными и стереотипными. И лишь осознав себя, обретя внутреннюю уверенность, мы вновь становимся открытыми непосредственным впечатлениям и естественными. Получается некое движение по спирали. От интуитивной непосредственности в действиях через большую внутреннюю работу мы при нормальном развитии событий вновь возвращаемся к спонтанности и свободе, но уже совсем на другом уровне. Таким образом, осознание и рефлексия – это путь к свободе и естественности.

Можно соглашаться или не соглашаться со взглядами автора на проблему аутизма, можно разделять или не разделять ее представления о методах работы с аутичными детьми, главное не это. Книга «включает», затрагивает, активизирует, заставляет задумываться. Она делает нас сопричастными происходящему и позволяет иначе взглянуть на проблему аутизма, на собственные личные и профессиональные проблемы и на жизнь в целом.

Мы уверены, что книга откроет новые возможности не только для родителей и близких аутичных детей, не только для тех, кто работает с ними, но и для всех думающих и чувствующих читателей.

    Главный редактор
    Ольга Сафуанова

«А зачем их выдергивать из своего мира, если им там хорошо? Зачем менять что-то? Они же любят одиночество. Им не нужны люди и общение. Они самодостаточны. Им нравится быть наедине с собой. Они такие, и это их выбор… Надо просто принять это и создать условия, в которых им комфортно быть такими».

    (Из разговора)

«… – Извините меня, – очень серьезно говорил Глеб. – Извините заранее. Сейчас я задам вам вопрос, который, может быть, вас опечалит или обидит. Но у меня такая профессия, приходится задавать людям вопросы и всегда – о главном…

– Я вас слушаю, – сказал босой Командир и наклонил набок голову.

– Скажите, вам никогда не хотелось вернуться? Стать обыкновенными? Как все ребята…

Мальчик-командир с полминуты молчал. Вскинул лицо, посмотрел мимо Глеба.

– Какой смысл в таком вопросе! Все равно это невозможно.

– Я понимаю. И все-таки!

Командир проговорил коротко и сухо:

– Не знаю. Кто как. Я бы не хотел.

– А почему?

Он свел брови, потом усмехнулся:

– А зачем? Мы живем вечно, нет для нас ни расстояний, ни времени. Ничего не надо бояться. И свобода…

– Да, конечно… – пробормотал Глеб. И еще раз сказал: – Извините.

– Ничего, Стрелок. Вы спросили – я ответил.

Глеб кивнул ему, зашагал к костру и увидел Яра. Подошел. Неловко проговорил:

– Кажется, я все-таки обидел его…

– Нет, – сказал мальчик в оранжевой майке, – он не обиделся. Но он соврал.

– Соврал? – быстро спросил Глеб.

– Конечно. Всем хочется быть настоящими. Иногда так хочется, что просто слезы…»

    Владислав Крапивин
    «Голубятня на желтой поляне»

Предисловие

По мере расширения моих социальных и интеллектуальных горизонтов, в процессе общения с разными людьми, в том числе со специалистами, имеющими отношение к аутизму, росло желание поделиться своим видением и пониманием проблемы аутизма, которые, как я поняла, во многом отличаются от взглядов большинства, включая людей, непосредственно работающих с аутичными детьми.

Я стала записывать все, что приходило мне в голову и имело отношение к аутизму. Постоянно имея в кармане телефон, я «складывала» туда свои мысли, не давая им задерживаться в голове и потом забываться. Мысли, которые позже я перепечатывала, развивала и расширяла. Из этих живых записей и состоит вся книга.

Я разобрала аутизм, как механические часы, досконально изучила, как он работает, рассмотрела каждую деталь и ее назначение, а затем вновь собрала воедино, уже вооруженная знанием и пониманием – как внешним, так и внутренним. Надеюсь, что теперь я не просто знакома с аутизмом, а понимаю его.

Так получилось, что я читала очень мало специальной литературы как по аутизму, так и просто по психологии. Поэтому большинство изложенных идей, мыслей, взглядов основаны на собственном опыте, наблюдениях, ощущениях, переживаниях и проживании аутизма. Возможно, очень возможно, что многому из написанного здесь есть какие-то названия, давно придуманные, теоретически обоснованные и описанные в литературе. Возможно, многое идеально вписывается в какую-нибудь концепцию, педагогический подход или психотерапевтическое направление работы. Однако я этого не знаю и не могу сказать, что сильно жалею.

Сразу оговорюсь, что:

1) Это не научная работа, и соответственно она не претендует на точность формулировок и примеров. Все они основаны на бытовых представлениях о происходящем, и так как мне важно привести пример, а не быть абсолютно точной, то я допускаю наличие погрешностей.

2) То, что здесь написано, подходит далеко не каждому специалисту, работающему с аутичными детьми, далеко не каждой семье и не каждому ребенку на конкретном жизненном отрезке его пути.

Что-то будет «ваше», возможно, и все, а что-то категорически нет, возможно, и все. Изложенное здесь ни в коем случае не является истиной. Это всего лишь один из взглядов, с которым можно согласиться или нет, взять на вооружение или отмести, над чем-то задуматься, что-то принять и понять – возможно, отличное от того, что написано мной. Может быть, прочитанное натолкнет на какую-то иную ценную мысль, идею, действие, мнение.

3) В книге использовано много примеров из практики, и я сознательно редко указываю возраст детей, так как развитие аутичного ребенка не соответствует каким-то возрастным нормам, а моя цель – показать, как бывает вообще и на что стоит обратить внимание.

4) Приводя примеры, я где-то чуть усиливаю свои и чужие слова, действия, поведение, а где-то, напротив, чуть смягчаю, однако это не играет определяющей роли, так как мне важно показать саму ситуацию, обратить на нее внимание. Иногда эти примеры снабжены какими-то наблюдениями, выводами, комментариями и предположениями, а иногда оставлены просто примерами.