Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Когда он был младше, мы с Джоди по ночам пробирались в его комнату после очередного дня, полного стычек и скандалов, и буквально упивались покоем. Мы говорили о том, что завтра справимся со всем лучше, что все будет совсем по-другому. Мы обнимали друг друга и договаривались, что не будем выходить из себя, потому что посмотрите только на этого маленького ангелочка, такого милого паиньку! А потом все шло по-прежнему.

Ключом к решению проблем, которые привнес в семью диагноз ребенка, согласно современным стандартам, является обеспечение терапии ребенку, оказание психологической помощи родителям и вовлечение третьих лиц в процесс опеки. Поскольку основной фактор, влияющий на уровень родительского стресса, – тяжесть аутистического расстройства, логично, что качественным решением проблемы будет работа над компенсацией расстройства. И это, безусловно, первое, что необходимо сделать – обратиться к специалистам и начать терапию. Однако на практике все намного сложнее. Успех в терапии, конечно, способен в какой-то степени повлиять положительно на жизнь родителя, но он не изменит ситуацию радикально, и стресс может снизиться, но полностью никуда не уйдет. Терапия не приносит быстрого результата (терпением придется запастись на годы вперед), не всегда бывает эффективна и не дает 100 процентной гарантии коррекции расстройства, не в каждом населенном пункте доступна и часто не бесплатна (по крайней мере, не в том объеме, который ребенку необходим). Уровень помощи семьям и детям с РАС, разумеется, очень сильно отличается в разных странах. В России (и не только) постановка такого диагноза будет автоматически означать увеличение финансовой нагрузки для семьи. В большинстве случаев эта нагрузка – непомерна. Вот еще один источник родительского стресса, постоянная головная боль – где взять столько денег, чтобы обеспечить ребенку все необходимое для его развития, а иногда и просто выжить в ситуации, когда один из родителей должен на долгое время или навсегда оставить работу.

Терапия была платной, (…) взять контроль над аутизмом стоило нам целое состояние. Пока мы оба работали, было терпимо. После развода начались проблемы. Сначала я ушла с хорошо оплачиваемой работы – поняла, что уже не справляюсь. Закончилась карьера; потом были еще два места работы, а в перерывах между ними – работа по контрактам. Иногда я зарабатывала чуть больше, иногда – чуть меньше, а иногда – так мало, что каждые найденные в кармане два злотых казались счастливой монетой. (…) Возможно не было бы этих проблем (и долгов за коммунальные услуги), если бы не тот факт, что два с половиной года назад отец Петра… решил, что алименты и контакты с сыном – это для него слишком много.[6 - Dorota Prоchniewicz, Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic?http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/181477 (http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/181477)]

Считается, что ребенок с РАС должен получать от 20 до 40 часов коррекционных занятий в неделю. Сюда входят занятия с психологом, педагогом, логопедом, физиотерапевтом. Если терапия не оплачивается государством или оплачивается не полностью, нагрузка ложится на плечи родителей. В Польше на каждого ребенка с РАС, нуждающегося в помощи (заключение выносит специальная комиссия), государством ежемесячно выделяется действительно крупная сумма денег. Платеж поступает непосредственно на счет терапевтического (или интеграционного) детского сада или школы, в которую ребенок ходит, и покрывает все расходы, необходимые для организации терапевтической коррекции аутистического расстройства. Однако даже с таким уровнем социальной поддержки наши дополнительные расходы довольно значительны. Частный терапевтический детский сад (а только туда и можно с чистой совестью отправить ребенка), обойдется в круглую сумму, которую необходимо заплатить помимо тех целевых денег, которые направляются из государственного бюджета. Частный детский сад гарантирует маленькие группы по 4–5 человек в каждой, высокий стандарт оборудования залов для занятий, лучших специалистов. Нередко дети с РАС имеют различные двигательные расстройства, проблемы с моторикой, что требует дополнительной интенсивной и часто многолетней коррекции, как в случае моей дочери. Еще до постановки диагноза «аутизм», после нескольких визитов к детскому неврологу в попытках разобраться, почему она так плохо ходит, мы начали посещать физиотерапию. Сначала 3 раза в неделю, затем 2; в течение трех лет это была постоянная статья расходов в нашем семейном бюджете. Сейчас мы оплачиваем только одно дополнительное занятие, и это при том, что в детском саду с ней работает хороший специалист в рамках положенной ей программы комплексной коррекции расстройства.

Отдельная большая (и больная) тема – это платные медицинские обследования. Скольких врачей иногда приходится оббежать по кругу перепуганным родителям, прежде чем диагноз «ранний детский аутизм» будет поставлен! Но далеко не всегда с постановкой диагноза этот марафон заканчивается. Ему точно не будет конца, если есть необходимость принятия лекарств, назначенных психиатром. Как правило, это сильно действующие лекарства, и принимать их надо под строгим контролем специалистов. Наверное, мне необходимо сделать небольшую ремарку и подчеркнуть, что «лекарства от аутизма» не существует (хотя шарлатаны всех мастей и пытаются убедить родителей в обратном), но в некоторых случаях прием лекарств необходим, чтобы сгладить определенные состояния, например, гиперактивность. Если ребенок не может сконцентрироваться ни на чем дольше трех секунд, и в состоянии бодрствования больше похож на подпрыгивающий мячик, то прием лекарств более чем оправдан. Без них у ребенка не будет шансов учиться и развиваться, терапия в таких условиях просто не принесет должных эффектов. Когда речь идет о такой серьезной области, как психиатрия, каждый родитель понимает, что к выбору врача надо подойти максимально ответственно. И начинается поиск проверенного, самого лучшего специалиста, а это почти всегда означает частного врача. Чтобы психиатр мог назначить лекарства, необходимо сдать всевозможные анализы крови на различные редкие показатели (очень дорогие), сделать томографию под общим наркозом, энцефалограмму во сне (два раза моя дочь так и не уснула в кабинете, а заплатить за попытки все равно пришлось), ЭКГ сердца, ЭХО сердца, затем нужны консультация с детским кардиологом, с детским неврологом, потом опять прием у психиатра, наконец, рецепт на лекарство и контрольные визиты каждые несколько месяцев с контрольными анализами крови, кардиограммой, энцефалограммой и консультацией у детского невролога. Если вы попробуете сделать это бесплатно, то скорее всего, никогда не начнете медикаментозную терапию. Потому что пока вы дождетесь последних обследований, первые будут уже неактуальны. И это при условии, что ваш ребенок будет абсолютно физически здоров.

Необходимость перемещаться на личном транспорте – такая же базовая статья расходов. Большинство детей не выдерживает длительных поездок в общественном транспорте, а общество в транспорте не выдерживает их. Последнее верно, к счастью, для небольшого количества стран, но Россия, к сожалению, упорно борется за право возглавить этот позорный список. Фонд «Выход в Белгороде» в рамках воспитательно-просветительского проекта «Будем людьми», размещает плакаты с социальной рекламой. На одном из них мы читаем: «Саше 8 лет. У него аутизм. Как-то он кричал в автобусе, и все возмущались. Один мужчина сорвал с меня шапку и выбросил в открытую дверь на остановке. Мы вышли, и я заплакала. Татьяна, мама Саши».

Согласно статистике, в России до 80 % семей с детьми с РАС – это семьи с низким уровнем дохода. Матери, как правило, приходится уйти с работы, либо она работает неполный рабочий день. В этой ситуации о карьерном росте, и, следовательно, о повышении уровня дохода, можно забыть. В связке идет потеря профессии и социального статуса, что особенно сильно бьет по наиболее образованному классу. Огромные деньги идут на терапию, медицинские обследования, на няню, на обеспечение специальных потребностей ребенка. Рядовая семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, оказывается в ситуации бедности, при этом очень часто это – неполная семья. А это означает, что женщина, которая не может пойти работать, остается одна с таким ребенком (а иногда и не с одним), и все, на что она стабильно может рассчитывать – это мизерное пособие от государства или поддержка других членов семьи (как правило, пенсионеров-родителей). И мы можем себе представить перспективы повторного замужества женщины, занимающейся 24/7 своим аутистичным ребенком, не имеющей возможности посвящать время себе и выходить из дома вечером.

Еще одна серьезная причина родительского стресса связана с не оправдавшимися ожиданиями от результатов терапии. На терапию родители, как правило, делают главную ставку, вкладывают время, деньги и усилия, надеясь на значительное улучшение состояния ребенка, а значит, и как следствие, на позитивные изменения в жизни всей семьи. Когда результаты не радуют (а зачастую так и есть), родители чувствуют себя обманутыми. Они начинают думать, что выбрали некомпетентных специалистов, что из них «просто вытягивают деньги»; растут злость и раздражение, появляется чувство фрустрации от непонимания того, что делать. Ребенка перекидывают от одного психолога к другому, но его поведение не улучшается, от одного логопеда к другому – а он все равно не говорит. Начинает казаться, что мы упускаем ценное время, тем самым уменьшая шансы ребенка на полное «выздоровление», появляется чувство вины: «если бы мы обратились к другому терапевту», «если бы у нас было больше денег и мы могли себе позволить больше занятий», «если бы я раньше понял/а, что с моим ребенком что-то не так» и т. д.

Стресс от не оправдавшихся ожиданий, как правило, цикличен. Известно, что развитие детей с РАС часто происходит по принципу: два шага вперед, один назад. В моменты регресса у нас опускаются руки, кажется, что все усилия были впустую. Развитие идет этапами, и по поводу разных этапов у нас разные ожидания. Мы можем быть довольны тем, какие успехи делает наш ребенок в 4-5-6 лет, а потом, когда наступает момент выбора школы, оказывается, что все равно сделано недостаточно, и в обычную школу ребенка не примут. Нередко непрерывная позитивная динамика резко обрывается в подростковом возрасте, когда происходит гормональная перестройка организма и внезапно возвращаются самые трудные поведенческие реакции, ребенок становится «неуправляемым». Многие родители оказываются совершенно неготовыми к такому повороту событий, они не подозревали и не были проинформированы, что подобный сценарий возможен.

Безусловно, ожидания, связанные с терапией, часто неоправданно завышены. И в этом кроется основная причина разочарования. Однако, если мы обратим внимание на риторику, к которой прибегают центры развития и отдельные специалисты, станет очевидно, что высокие ожидания – вовсе не вина исключительно родителей. Нас убеждают в необходимости интенсивного раннего вмешательства, оно представляется панацеей от аутизма, настолько же эффективным, как и безальтернативным методом коррекции. «Если что-то и поможет, то только терапия», – говорят нам, впервые пришедшим со своим маленьким ребенком за помощью. – «У большинства детей симптомы аутизма после терапии и вовсе исчезают». Конечно, ни один специалист не дает гарантий отличных результатов терапии, но весь дискурс вокруг раннего терапевтического вмешательства построен так, чтобы убеждать в его эффективности, вселять в родителей надежду на возможность практически полной компенсации расстройства.

Кроме того, информационное пространство сдоминировано на 90 процентов проблемами коррекции раннего детского аутизма, и мы почти ничего не слышим о коррекции РАС в подростковом и взрослом возрасте. Если проблемы не ушли или вернулись в более взрослом возрасте, та модель «принудительной» (поскольку у маленького ребенка нет выбора и способа отказаться от занятий) терапии, которая успешно применялась в детстве, позднее не работает. Даже хорошие и опытные специалисты далеко не всегда могут предложить эффективный план действий.

Вот несколько примеров историй о взрослых детях с РАС, рассказанных их родителями на британском форуме National Autistic Society[7 - National Autistic Society: Parents and Carers https://community.autism.org.uk/f/parents-and-carers/ (https://community.autism.org.uk/f/parents-and-carers/17903/help-violent-meltdowns-getting-worse)]:

Я мама 14-летнего сына с синдромом Аспергера. Он сейчас больше меня и не делает никаких попыток сдерживать свою злость. (…) Если мы пытаемся заставить его сделать что-то, кроме игры на компьютере, он просто впадает в ярость и начинает бить нас, разрушать все вокруг. (…) Я в тупике. Я – специальный педагог и могу дать здравые, разумные советы другим родителям, но все они просто не работают в нашем случае.

Другая мать в комментариях к предыдущей истории пишет о своем своим 21-летнем сыне:

Мы пережили с ним несколько ужасных лет, а я тоже социальный работник и отлично справляюсь с любыми детьми. Я перепробовала все со своим сыном, но так и не нашла способ повлиять на его поведение. Были времена, когда я не знала, куда обратиться и думала, что у меня будет нервный срыв.

Еще одна история начинается с описания травм, которые недавно нанес матери ее 13-летний сын. Он швыряет в нее всем, что попадется под руку: сапогами, ножницами, посудой. И ничего не помогает: «У моего 13-летнего сына эскалируют вспышки агрессии. (…) Он отказался говорить со своим психологом. Я – в растерянности и чувствую себя очень плохо, так как не могу найти способ помочь ему».

Стресс от краха ожиданий коррекции аутизма естественным образом влияет на увеличение интенсивности чувства страха за будущее своего ребенка. Этот страх поселился уже в момент постановки диагноза: что теперь будет, как будет выглядеть его будущее?! Теперь каждая победа и каждое поражение на пути коррекции аутизма тщательно сверяется с нашим тайным «чек-листом» – списком того, чего наш ребенок должен добиться, чтобы в будущем его жизнь была полноценной. Мы стремимся дать ему шанс на полную самостоятельность, хотим, чтобы у него появились друзья, семья, чтобы его любили, а он имел возможность развиваться профессионально. Но если состояние нашего ребенка делает перспективу самостоятельной взрослой жизни туманной, то страх становится всепоглощающим.

Сначала мы испытываем стресс, связанный с ближайшим будущим – в какой сад пойдет мой ребенок, в какую школу его примут – но затем эта понятная дорожка становится менее понятной, и тревога за будущее ребенка возрастает в разы. Для взрослых с РАС в этом мире не везде есть место, особенно если нарушения развития носят серьезный характер.

Социальная драма «Особенные» (Hors normes)[8 - Художественный фильм Оливьера Накаша и Эрика Толедана, в основе которого лежит материал снятого ими ранее документального фильма о работе глав двух организаций – Стефана Бенаму из «Le Silence des Justes» и Дауда Тату из «Le Relais IDF».] 2019 года о буднях двух волонтерских организаций, работающих с подростками с тяжелой формой аутизма, поднимает проблему отсутствия государственной помощи во Франции для таких людей (с горечью замечу: даже во Франции). Все, что может предложить французская система этим людям – закрытый интернат или пособие (в случае, если они живут в семье), но не возможность жить в обществе, развивать свой потенциал, работать. На наших глазах разворачиваются трагедии людей с аутизмом и их семей. От Валентена – невербального, аутоагрессивного юноши, семья отказалась, и все, что может предложить ему система – интернат, где он заперт в своей палате со шлемом на голове, накаченный успокоительными. Жозеф функционирует выше остальных героев, которые, в основном, абсолютно несамостоятельные и неговорящие, он обслуживает себя, может работать, пользуется городским транспортом, но с большими «НО». Он не может удержаться, чтобы не сорвать стоп-кран в метро, не может перестать задавать волонтеру один и тот же вопрос: «а маму можно бить?» – чем повергает окружающих в шок. Он выражает свою симпатию к коллегам по работе не конвенциональным образом: «можно я положу тебе свою голову на плечо?», «покажи мне свои носки». В результате после недельного испытательного срока, с работы Жозефу пришлось уйти. «Я не могу его оставить, иначе у меня уволятся другие работники. Но я хотя бы попробовал», – говорит в свое оправдание работодатель. Жизнь Элен – матери Жозефа, лежит в руинах. Она ушла с работы и все время посвятила опеке над сыном, но она уже немолода, страх за его будущее доводит женщину до отчаяния: «Что будет с ним, когда я умру? Может мне уже сейчас просто уйти и забрать его с собой?»

На уровень родительского стресса, а значит, на качество жизни всей семьи, также влияет отношение общества к проблеме ментальной инвалидности. Тут все сильно зависит от культуры общества. Во всех странах, наверное, можно найти примеры стигматизации и эйблизма[9 - Эйблизм (от англ. ableism) – социальные практики дискриминации людей с инвалидностью, в основе которых лежит установка, что «нормальный» индивид имеет приоритет перед «ненормальным».], но в России это явление не только повсеместное, но по сути одобряемое – как иначе можно оценивать оскорбительные высказывания и комментарии представителей власти по отношению к людям с ментальными расстройствами, волны хейтерских комментариев под статьями и постами родителей детей с РАС на непрофильных для аутизма сайтах, действия представителей правоохранительных органов, охранников и администраторов различных заведений и учреждений, пускающих в ход свой властный ресурс для унижения людей с инвалидностью и исключения их из «нормального» общества?

Руди Симоне в своей книге «Аспи-девочки» (Rudy Simone, Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome) задает вопрос Деборе Тедон (руководителю группы поддержки для взрослых с синдромом Аспергера в одном из городов штата Нью-Йорк): «В чем заключались наибольшие трудности, с которыми вы столкнулись в процессе воспитания своей дочери с синдромом Аспергера?» Тедон отвечает, что трудностей было много, но главным источником стресса для нее были окружающие люди:

У меня разрывается сердце, когда я слышу, что над ней? смеются или ее обзывают. Иногда меня просто переполняет злость от невежества и самовлюбленности других людей?. Я многие годы молилась, чтобы люди были к ней? не так жестоки. У нас было много таких случаев. (…) Когда ей? было 17, мы стояли в очереди в магазине, где она подрабатывала несколько часов в неделю. Кассир нас не заметила и стала достаточно громко обсуждать мою дочь с коллегой?. Она говорила про нее: «Как с луны упала… больная на всю голову!» Она побелела, когда увидела нас в очереди. Я была в ярости и готова была вызвать начальство. Но дочь попросила меня не делать этого и абсолютно ровным голосом сказала: «Не волнуйся. Люди все время говорят обо мне такое. Они просто не понимают»[10 - Руди Симоне, Аспи-девочки. Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера].

Кассир побелела, когда поняла, что ее слова услышали не только те, к кому она обращалась. И дело не в том, что в США люди лучше, моральнее и добрее, а в том, что там есть устоявшиеся правила общежития и общественный контроль за их выполнением. Все участники конфликта были уверены, что если оскорбленная сторона пожалуется начальству или устроит публичный скандал, то наказание будет неотвратимым. Ситуация в постсоветском пространстве совершенно другая. В тексте одной из украинских матерей ребенка с аутизмом читаем:

Всякое было. И уход наш с ничего не понимающим Глебом и заплаканной мною, потому что заявки типа: дебилов развелось, и мамочка странная – что-то ему показывает, а он – дурак, ничего не понимает – иногда били в самое сердце. В такие моменты осознаешь реальность: люди не просто жестоки, они готовы камнями закидать твоего аутика и тебя заодно. Слез было пролито немало, уж можете мне поверить[11 - AnnaSha, Записки чокнутой мамаши, 2019 (https://litnet.com/ru/reader/zapiski-choknutoi-mamashi-b146281?c=1287165 (https://litnet.com/ru/reader/zapiski-choknutoi-mamashi-b146281?c=1287165))].

Непонимание, исключение, нетерпимость, эйблизм и открытая стигматизация – это то, с чем регулярно сталкиваются дети и взрослые с инвалидностью, особенно с ментальной, их семьи и опекуны. Я нередко читаю и слышу в связи с темой нетерпимости к инвалидам, что «люди у нас, в основном, хорошие, нельзя же судить обо всех по поступкам отдельных мерзавцев». Не стоит обольщаться. Пожив в нескольких странах, я осознала (или даже скорее прочувствовала), насколько отличается социальная норма в разных обществах. За Татьяну, маму Саши, в автобусе никто не заступился. Если бы не активная поддержка одних и немое согласие других пассажиров, до акта открытого насилия не могло бы дойти. Позволить себе безнаказанно прямую агрессию по отношению к женщине с ребенком на глазах у десятков людей возможно в одном единственном случае – если она одобрена и поддержана всеми свидетелями происходящего. Российский социальный код предполагает возможность такого поведения. Если бы это был из ряда вон выходящий случай, и мужчина был бы уникален в своей реакции, другие пассажиры скрутили бы его, вывели из автобуса и вызвали полицию. Именно так поступают люди, когда совершается преступление. Именно так поступили бы в Европе, Австралии или в Северной Америке. Но это не преступление в глазах окружающих в России. Это – норма, социально одобряемое действие.

Чтобы дело приобрело общественную огласку, получило должную моральную оценку, а виновные были привлечены к ответственности, в России необходимо задействовать медийный ресурс: надо, чтобы известные люди стали говорить о проблеме открыто, ангажировать СМИ в дискуссию. Именно таким был «громкий» случай с сестрой Натальи Водяновой. Он стал громким не потому, что был возмутителен, абсолютно недостустим и исключителен, а потому, что сестрой девочки с аутизмом оказалась известная во всем мире модель, которая открыто рассказала в Фейсбуке, что произошло с ее семьей. И именно этот факт стал причиной наступления последствий для обидчиков девушки-инвалида. В другом случае история закончилась бы абсолютно противоположным образом.

Уверена, что эта история широко известна, но позволю себе обратить внимание на детали. Девушку не просто выгнали из кафе, ее унижали, запугивали, ей угрожали, а затем вызвали полицию. То, как это происходило, показывает истинную глубину проблемы и чудовищность отношения к людям с инвалидностью.

Неожиданно подошел хозяин кафе и грубо потребовал: «Давайте, уходите! Вы отпугиваете всех наших клиентов. Идите, лечитесь и ребенка своего лечите. А потом приходите в общественное место».

Пока мама ехала, рядом с Оксаной встал охранник и стоял все время, пока не приехала мама, вот что он говорил дословно: «Уходите, иначе мы вызовем психушку, скорую помощь и запрем вас в подвал».

Описания действий полиции обнажает работу шестеренок механизма подавления и наказания людей с инвалидностью в России.

Когда мама подошла к центральному входу из парка, там ее и Оксану уже ожидал наряд полиции с автоматами. В жесткой форме они приказали: «Стоять. Пройдемте с нами в отделение. Задерживаем за мелкое хулиганство».

Водянова не скрывает боль, горечь и ощущение бессилия, охватившие ее:

Мне очень обидно за маму и за Оксану, и за нашу няню, которая эту ситуацию так стойко выдержала. В отделении должны были вести этого хозяина за оскорбление чести и достоинства, и дискриминацию, почему повезли маму?

Именно потому, что это – социально одобряемое действие, а никакое не преступление или правонарушение даже в глазах стражей порядка. Унизить, исключить и наказать. Водянова, излагая историю в Фейсбуке, не забывает подчеркнуть:

Ситуация, которая вчера произошла с моей родной сестрой Оксаной – не единичный случай, к сожалению, это та реальность, в которой живут все семьи, воспитывающие детей с особенностями развития.

Возмущение известной модели и бурная реакция СМИ, растиражировавших новость, заставило власти предпринять действия по показательному «наказанию виновных». Но в обществе не изменилось практически ничего. И даже СМИ, которые публикуют сообщения о подобных инцидентах, как правило, ссылаются на случай с сестрой Водяновой, как бы оправдывая себя и обосновывая в глазах читателей свой странный интерес к подобным историям. С тех пор, как тема дискриминации инвалидов стала модной в СМИ, в сводки новостей все чаще попадают истории о дискриминации инвалидов, и это – по-настоящему шокирующие истории.

Сентябрь 2017, Санкт-Петербург: Семилетнего ребенка-инвалида попросили покинуть парк развлечений. По словам администратора, которая выгоняла ребенка с батута, «другие родители были против того, чтобы рядом с их детьми играл особенный ребенок».

Май 2018, Екатеринбург:«Ударил и тащил три этажа за шиворот»: в «Алатыре» мужчина напал на подростка-инвалида.»

Охранник потребовал, чтобы подросток с ДЦП больше не приходил в Media Markt, потому что он может повредить товары. Мужчина пригрозил, что в противном случае «оторвет ему голову», после чего ударил Валитова и тащил его за шиворот до выхода из ТЦ».

Июль 2019, Москва:

«Кричала и звала маму»: Очевидцы рассказали, как охранники московского ТЦ скрутили девушку-инвалида.

Камера наблюдения зафиксировала, как охранники выдворяли из ТЦ девушку с ментальной инвалидностью, волоча ее по полу.

В Польше я ни разу не столкнулась с агрессией. Здесь это не принято. Здесь практически невозможно оскорбить мать с ребенком. Но непонимание, недоуменные реплики, неадекватная реакция на поведение ребенка с проблемами – есть везде. Люди не знают, с чем они имеют дело, они и не обязаны знать, но их реакция все равно ранит и заставляет вести себя так, чтобы избегать неприятных ситуаций, что ведет к развитию стратегий самоисключения.

Обычно мы перемещаемся на машине – это быстрее, удобнее и дает определенную страховку от стресса. Но иногда в терапевтических целях я намеренно еду с Зофьей на автобусе куда-нибудь недалеко, чтобы показать ей, что есть такой формат, как общественный транспорт, и там – свои правила. Однажды я решила проехать три остановки в рамках моей программы «расширения Зофьиного мира». Вела она себя «не очень». То есть не было ничего не обычного в ее поведении, если бы мы были дома, я бы даже не пыталась его корректировать. Но раз уж мы совершали терапевтическую поездку, я пробовала делать ей замечания и требовать соблюдения общепринятого стандарта. Зофья при этом постоянно подпрыгивала и не реагировала на мои просьбы. Женщина в возрасте, сидевшая недалеко от нас, решила ее пожурить: «Что же ты маму не слушаешь? Как нехорошо, такая большая девочка!» Но Зофья не реагировала на нее. Мы вышли с этой женщиной на одной и той же остановке, дошли до светофора, и тут она решила высказаться: «Ребенок у вас очень невоспитанный! Детей надо воспитывать, нельзя им позволять вести себя, как они хотят». Я сказала, что у моей дочери аутизм. «Так значит ее надо лечить!» – заявила мне она. Я совершенно не ожидала такого поворота и не нашлась даже, что ответить, настолько нелепой мне показалась ее реплика. Потом несколько дней подряд я возвращалась и возвращалась к этому разговору, все придумывала, как бы могла ей хлестко ответить, одновременно понимая, что это – бессмысленно, и злясь на себя за то, что я так зациклилась и никак не могу эту ситуацию отпустить.

Это очень тяжело. На тебя постоянно направлены осуждающие взгляды, особенно много дискомфорта доставляет неудовольствие родителей других детей, когда моя дочь взаимодействует с их детьми «как-то не так». Она их пугает, когда кричит (но по-другому она не умеет к ним обратиться), она может у них что-то отобрать, оттолкнуть, она не умеет играть. Родителей нейротипичных детей удивляет и моя реакция на поведение дочери. Я не бросаюсь ее журить, а они ожидают этого от меня. В результате с нами не хотят проводить время, и мы стараемся выбирать места, где никого нет или почти никого, так, чтобы ограничить количество контактов до такого объема, с которым у нас есть силы справиться. Нахождение в обществе с аутистичным ребенком, даже если оно не враждебно, это всегда гарантированный стресс. Взаимодействуя с обществом, постоянно чувствуешь себя проигравшим – ты в нем всегда слабое звено. Оно выталкивает и не принимает тебя, а ты не хочешь постоянно чувствовать себя непринятым, поэтому держишься несколько в стороне. Изоляция и самоизоляция – это две стороны одной медали над названием «ментальное расстройство».

Гордон Гейтс в своей книге «Травма, стигма и аутизм» (Trauma, Stigma, and Autism: Developing Resilience and Loosening the Grip of Shame)[12 - Gordon Gates, Trauma, Stigma, and Autism: Developing Resilience and Loosening the Grip of Shame] описывает механизм возникновения стратегий самоизоляции у людей с аутизмом и их близких. Он подчеркивает, что стигматизация – это не просто маркировка кого-то по принципу несоответствия норме. Стигма – это не о норме, а об исключении: «он не один из нас», «он не подходит нам». Люди подвергаются стигматизации по принципу отличной расы, гендера, религии, класса, поведения и т. д. При этом «стигма – это травма», – пишет Гейтс. Эта травма переживается, как токсичный стыд – в противоположность здоровому стыду, который знаком каждому из нас и всегда сопутствует вполне определенным ситуациям. Токсичный стыд появляется из-за отвержения, оскорбления, исключения и базируется на ощущении себя дефективным. Стыд вызывает страдание от боязни быть отвергнутым, накапливая свой эффект, вызывает стресс и порождает тревожность и, как следствие, естественное желание свести к минимуму дискомфортные ситуации. Есть разные пути минимизации такого рода стресса: например, отказывать себе в удовлетворении своих специфических нужд и потребностей, через силу казаться быть таким, как все, соответствовать ожиданиям окружающих; или превентивно выбрать самоисключение. Я иногда прошу Зофью: скажи «спасибо» этой пани, она угостила тебя печеньем. Я знаю, что Зофья не сделает этого, но мне не хочется, чтобы незнакомка подумала, что мы не знаем, как принято себя вести. Очень многие люди с аутизмом и родители детей с аутизмом, чтобы не подвергнуться опасности стигматизации, избирают стратегию отказа от общения с незнакомыми, не заводят друзей, не появляются в людных местах, не участвуют в публичных мероприятиях, не играют в командные игры и т. п.

Гордон вслед за П. Левином[13 - Peter Levine, Waking the tiger. Healing trauma: The innate capacity to transform overwhelming experiences.] различает травму-шок и травму-развитие. Если первая – разовая, то вторая – комплексная, состоящая из серии микро стигматизирующих событий, она развивается от длительного воздействия негативных факторов и затрагивает личность в ее сердцевине. Для ситуации инвалидности вообще, и аутизма в частности, характерен как раз второй вид травмы. Самое опасное в этом типе травмы – перманентная «эрозия человечности», формирование восприятия себя как ущербного, неправильного, ненужного, а, следовательно, принятие ярлыка ненормальности и образ жизни в соответствии с этим статусом. Так, под прицелом травмы отказывается вся полнота нашей индивидуальности. Давайте попробуем вдуматься в это: мы и наши дети не выбирали аутизм, и не можем изменить данность, но нас стигматизируют и исключают из-за него, а что еще хуже, мы сами исключаем себя из общества. Нам кажется, что, избегая стрессовых ситуаций, мы облегчаем себе жизнь. Но есть и другая сторона самоизоляции – играя по этим правилам, мы сознательно или несознательно соглашаемся со своим уделом парий.

Марина Крисов, педагогический консультант, сооснователь Тель-Авивской инклюзивной образовательной студии «Studio ?», в интервью «Снобу» на вопрос, как семьи с «особенными» детьми переживают карантин в связи с коронавирусом, говорит довольно примечательную вещь по поводу ощущения себя в изоляции:

В последние пару недель я заметила одну любопытную черту у «особых» родителей на постсоветском пространстве. Некоторые пишут, что вообще-то и так всегда живут в социальной изоляции – не то чтобы для них что-то сильно изменилось. (…) В русскоязычной среде мне слышится такой разговор: «Для вас карантин – это шок, а для нас это – обычная жизнь»[14 - «Для вас карантин – это шок, а для нас это – обычная жизнь». Эксперты об изоляции семей с аутичными детьми. https://snob.ru/entry/190917/].

Наталья Злобина, президент благотворительного фонда «Выход в Белгороде», говорит: