Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Глобальная проблема сейчас ? это то, что человек с аутизмом и его семья исключены практически из всех, если не из всех сфер социальной жизни. Например, ребенок с аутизмом не может зайти в автобус, потому что общество не примет такого кричащего ребенка. Для ребенка может быть затруднительным ожидание в поликлинике. Большинство родителей, которых мы знаем, лечат зубы детей в платных стоматологических клиниках под общим наркозом, потому что ребёнку невозможно объяснить, что сейчас дантист будет вырывать зуб[15 - Елена Свиридова, Интервью с Натальей Злобиной (13 апреля 2018)https://bel.ru/interview/13-04-2018/natalya-zlobina-u-detey-s-autizmom-vysokie-shansy-na-kachestvennuyu-zhizn (https://bel.ru/interview/13-04-2018/natalya-zlobina-u-detey-s-autizmom-vysokie-shansy-na-kachestvennuyu-zhizn)].

Окружающий мир не приспособлен для таких детей: в нем слишком шумно, многолюдно, быстро и непонятно. Окружающие люди не знают, как себя вести с «особенным» ребенком, городская инфраструктура кажется враждебной. Обычные рутинные практики, будь то поход в парикмахерскую или в магазин, превращаются в эквилибристику родительской находчивости и смекалки. Тут надо учесть все: выбрать время так, чтобы не ждать в очереди, чтобы вокруг было как можно меньше людей, подгадать момент, чтобы ребенок был в хорошем состоянии (выспался, поел, не был чем-то раздражен); затем надо долго объяснять, куда мы идем и зачем, и как себя вести, придумать награды, самому собраться с силами, чтобы не выйти из себя. И не факт, что все получится.

Алекс, вынужденный провести несколько часов со своим сыном, выходит с ним на прогулку, как в джунгли, полные опасностей. Он пытается предугадать все, что может вызвать истерику у его сына, и по возможности, предотвратить ее разрушительные последствия.

Оглядываюсь по сторонам и пытаюсь предугадать, что может вывести его из равновесия.

Проходящий мимо взрослый, пытающийся завести разговор: 10/1

Шумная собака: 8/1

Другие дети, изъявившие желание присоединиться к нашей игре: 5/2

Жгучая крапива: 5/1

Осы: 8/3

Кружок беременных, собравшийся помедитировать за футбольными воротами (такое в самом деле случилось однажды, и Сэм был в полном ужасе): 100/1

Отсутствующий фургон мороженщика: 50/50.

В результате сработал риск «шумная собака», прогулка не удалась.

Каждый родитель, воспитывающий ребенка с проблемным поведением, имеет свой черный список мест, куда он больше с ребенком не пойдет (ну, или еще долго не пойдет). Отказ от общения с людьми и посещения мест, где произошла психологическая травма, – стандартная практика родителей детей с РАС. У нас таких мест много. Я, например, не могу больше ходить с дочерью к нашему парикмахеру. Она хорошо стрижет и в курсе проблем моей дочери, но количество стресса в этом месте уже перешло границы. Я устала из раза в раз просить Зофью не крутиться, сидеть ровно, не кидать предметы со стола на пол, извиняться за разорванные журналы и раскиданные визитки; но последней каплей был услышанный в салоне разговор об аутизме. Мы пришли вовремя, но наша парикмахер еще укладывала волосы предыдущей клиентке. Моя дочь просто извелась в ожидании, и мы с ней вышли походить. Возвращаемся, и я слышу отрывок их разговора: «Вот именно такое поведение матери и делает из ребенка аутиста». Не могу сказать с уверенностью, обо мне они говорили или нет, но мое появление с ребенком было, конечно, поводом к этой теме (и я не знаю, какое поведение они так яростно осуждали; и, о боже, не желаю знать). Но больше мы туда не приходим, ни туда, ни в другой салон. Я решила отращивать дочери волосы, а челку стригу ей сама. Произошел отказ от услуг, которые должны социализировать мою дочь. Ее мир сузился.

Многие родители детей с РАС вообще не могут ходить в шумные и людные места, потому что у ребенка случается сенсорная перегрузка. У моей дочери она выражена в слабой степени. Но я знаю, что пойти с ней на детский городской праздник с музыкой, аниматорами, аттракционами и толпой веселых детей, значит сначала увидеть ее стекленеющий взгляд, а потом получить истерику. Уносить ее придется оттуда на руках силой, в процессе она будет бить меня по лицу, вырывать мне волосы и срывать с себя одежду и обувь. В торговом центре она тоже слетает с катушек, не так сильно, как на детских праздниках, но, кажется, походы в ТЦ ей все же противопоказаны. Мы обычно забегаем на 10 минут, если что-то надо купить и никак нельзя сделать это больше, чем за это время, и сразу выбегаем.

Пойти с Зофьей в супермаркет, чтобы сделать покупки, тоже практически невозможно. О больших покупках можно и думать забыть, но часто даже короткий визит в магазин заканчивается катастрофой. Если ей что-то не нравится, она будет смахивать с полок все подряд на пол. При попытке поставить товары на место, с полок летит еще больше, не могу же я одновременно держать ее за обе руки и поднимать сброшенное.

Мы приучаем Зофью к магазинам, договариваемся, что зайдем ненадолго, купим то и это, стараемся вовлечь ее в процесс, она помогает выбирать продукты, катит корзинку, в конце получает награду, которую сама может выбрать. Ходят с ней в магазин и педагоги, при чем уже не первый год. Работа проводится регулярно и в соответствии с терапевтическим планом. Но это нисколько не уменьшило мой стресс. Просто иногда у нас стало получаться. Но чаще всего – не очень. И я никогда не могу сказать, чем закончится данный конкретный поход в магазин, потому что факторов, которые влияют на исход, слишком много. Я никогда не забуду, как мы втроем зашли в магазин докупить что-то, что забыли внести в список «большого похода в магазин» («большой поход в магазин» всегда совершается без Зофьи). Не знаю, каким образом она вырвалась у моего мужа, который держал ее за руку, но уже через секунду она со смехом побежала через ряды, добежала до отдела с алкоголем и не вписалась в поворот, в результате, буквально влетела в полку с шампанским. Визг, бой стекла, пена по всему полу. Я ее ловлю, мы обе поскальзываемся и падаем, я режу себе руки осколками. Я стою на четвереньках на этом полу, пытаясь еще как-то заблокировать дальнейшие попытки дочери продолжить безобразие. Она – в мокрой куртке, я – в крови. У меня стучит сердце, меня переполняет адреналин. И мне хочется провалиться сквозь землю. Мы часто ходим в этот магазин, нас там узнают. «Мало того, что на кассе она постоянно ведет себя неадекватно, так теперь еще и это», – думаю я. Мне ужасно стыдно. И тут я слышу очень спокойный голос молодого парня-продавца: «С вами все хорошо? Главное, чтобы вы не порезались! Давайте я помогу вам подняться». Видя мой полный ужаса взгляд, он добавляет: «Не беспокойтесь, мы тут все уберем». Его слова возвращают меня из состояния затравленного зверя обратно в человеческое. Все не так ужасно в глазах других, как кажется в этот момент мне. Подбегает муж, берет в охапку взбесившегося ребенка, я поднимаюсь и пытаюсь оценить масштаб катастрофы. Это была нижняя полка, и там стояло не очень дорогое шампанское, до стеллажа с виски и коньяками она не добежала. Слава богу! Но собирать осколки и мыть этот пол после нас они будут долго. Я с дочерью моментально ретируюсь, муж остается платить за покупки и разбитые бутылки. Через 10 минут мы сидим в машине в полной фрустрации. Мне больно и грустно. Муж рассматривает чек: «Что ж, итак, наш совместный субботний поход в магазин обошелся нам в несколько раз дороже, чем мы планировали. Считайте, девчонки, что мы втроем сходили пообедать в шикарный ресторан». Он пытается меня подбодрить, но я чувствую, что ему тоже очень плохо. «Давайте сделаем перерыв с этим магазином, походим пока в другой».

Хронический родительский стресс – это то, что ежедневно подтачивает наши силы, то, что разрушает нас и наши жизни. Однако его можно и нужно снижать. Терапия для ребенка, психологическая помощь родителям, инклюзивная среда, повышение информированности общества, распределение воспитательной нагрузки, система образовательных учреждений и мест досуга для детей и взрослых с РАС, государственная финансовая поддержка – все вместе это способно создать условия для возможности жить «практически нормальной» жизнью, работать и делать карьеру, завести еще детей, посвящать время себе, строить личную жизнь, иметь друзей, просто чувствовать себя счастливым. Вот только реальность в России совершенно иная. Этот длинный список у большинства может вызвать только горькую усмешку.

Но стресс – это не единственное деструктивное хроническое состояние родителей ребенка с аутизмом. Стресс, как правило, связан с воздействием внешних факторов, таких как: поведение ребенка, враждебная среда, финансовая нагрузка, сложности с организацией воспитательно-образовательного процесса и т. д. Стресс измерим: нейтрализуя тем или иным образом воздействие негативных внешних факторов, мы автоматически снижаем уровень стресса. Со стрессом можно работать, используя понятные рычаги.

Вместе с тем, постановка диагноза «аутизм» запускает внутренний деструктивный хронический процесс, который, как червь, подтачивает родителей ребенка, и от него трудно, а порой, невозможно избавиться, – это горе. Не то обычное горе, которое, как известно, лечит или притупляет время, это специфический тип горя — хроническое горе (unresolved grief, chronic sorrow)[16 - См, например, M. Fernandez-Alcаntara, M.P.Garc?a-Caro, M.N. Pеrez-Marfil, C. Hueso-Montoro, C.Laynez-Rubio, F. Cruz-Quintana Feelings of loss and grief in parents of children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) Research in Developmental Disabilities, 55 (2016), pp. 312–321, Olshansky, S. Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child. Soc. Casework 1962, 43, 190–193, Grief Experiences in Family Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) https://www.mdpi.com/1660-4601/16/23/4821/htm#B13-ijerph-16-04821 (https://www.mdpi.com/1660-4601/16/23/4821/htm)]. Обычно сильное, острое чувство горя появляется после постановки диагноза, сменяя чувство тревоги от того, что с ребенком что-то не так. Многие родители ощущают в этот момент, что они потеряли своего ребенка, будто он исчез, пропал или даже умер. Он есть, но его больше нет. «Что-то было в аутизме такое, что значило для меня «живой труп». Аутизм – это такое состояние, при котором ты как бы здесь и не здесь; человек без личности; жизнь без души»[17 - Кэтрин Морис, Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом. (Catherine Maurice, Let Me Hear Your Voice: A Family's Triumph over Autism)http://www.autism.ru/read.asp?id=142&vol=0], – пишет Кэтрин Морис, мать двоих аутистичных детей.

В психологии в подобных случаях используется термин «ambiguous loss», который на русский язык переводится не очень удачно – «неоднозначная потеря»[18 - Boss, P. Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief; Harvard University Press: Cambridge, MA, USA, 1999., Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss (W.W. Norton, 2006), Loving Someone Who has Dementia (Jossey-Bass/Wiley, 2011), Family Stress Management, 3rd ed. (Sage, 2017). Coauthors, Chalandra Bryant, Ph.D., & Jay Mancini, Ph.D]. Неоднозначная потеря – это, как правило, потеря близкого (родственника, друга) или чего-то важного для человека (например, чего-то в себе, отношений с кем-то, связи с чем-то), когда не ясно, вернется ли он/она/это назад и будет ли таким же, как прежде. При этом страдание от потери не может завершиться, цикл горя повторяется вновь и вновь. Впервые термин был использован в 70-х годах прошлого века Паулиной Босс, исследователем и терапевтом, которая помогает пострадавшим людям справиться с травмой и хроническим горем после террористических актов и природных катастроф. Она работает с жертвами этнических конфликтов, Холокоста, работорговли, с людьми, чьи близкие страдают ментальными расстройствами. Босс выделяет два типа неоднозначной потери: физическое отсутствие с психологическим присутствием (пропавший без вести, развод, похищение близкого, разлука с семьей в результате вынужденной эмиграции и т. п.) и психологическое отсутствие с физическим присутствием (когда близкий физически присутствует, но страдает деменцией, тяжелыми формами зависимости, различными формами психических заболеваний и расстройств, находится в коме и т. п.). Неоднозначная потеря ставит вопросы, на которые невозможно найти ответы: почему и как это произошло, чья в этом вина, как оценить произошедшее, как относиться к случившемуся, как с этим жить дальше, чего ждать, есть ли смысл надеяться. Травма, которую оставляет неоднозначная потеря, не зависит от особенностей психики человека. Тот факт, что кто-то не может перестать страдать из-за случившегося, не девиация, а норма. Неоднозначной потере, как правило, сопутствуют не заканчивающееся горе, чувство беспомощности, вины, чувство несправедливости.

В случае с аутизмом можно говорить о неоднозначной потере второго типа: ребенок физически присутствует, но психически не в той мере, какую мы ожидаем. Однако, что именно потеряли родители ребенка, которому диагностировали аутизм? Ряд исследователей высказывает мнение, что родители в момент постановки диагноза потеряли своего «идеального» ребенка. Ребенок рождается без видимых нарушений, развивается некоторое время (иногда несколько лет) нормально или не сильно отклоняясь от нормы, но позднее у него диагностируют ментальное расстройство, которое теперь будет определять его жизнь и жизнь всей его семьи. Постановка диагноза делит жизнь родителя на две части: у меня был «идеальный» ребенок, и вот, в одночасье – у меня «больной» ребенок.

Анн-Мари была не такой, как все. Она отличалась не только от других детей, но и от той маленькой девочки, которую, как мы думали, знали. Кого мы знали? Несмотря на наши волнения, мы смотрели на нее, как на нормального ребенка с нуждами, желаниями и даже занятиями. Но эти занятия (сейчас мы видели их в новом свете) были такими бессмысленными, такими ненаправленными, такими странными. (…) Я смотрела на свою маленькую девочку, и видела незнакомое дитя, которое не могла понять[19 - Кэтрин Морис, Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом.].

Когда родилась моя дочь, я купила красивый фотоальбом и вклеивала в него каждый месяц новые фотографии. Она так быстро росла и изменялась, мне хотелось запечатлеть то, какой крохой она была, какими мы были в это время, ее родители, – счастливые, удивленные тем новым, что случилось с нами, полные надежд. Фотографии в альбоме заканчиваются на 11 месяце ее жизни. Именно тогда я окончательно поняла, что с моим ребенком происходит что-то ужасное. Опытные матери, к которым я обращалась за советами, подозрительно на меня смотрели и были склонны видеть в происходящем мою вину: чем ты ее кормишь, раз она не хочет ничего есть? Как так, ты не знаешь, как научить ее ночью спать? Как ты с ней играешь, если ее не интересуют никакие игрушки? Может, ты посвящаешь ей мало времени и занята только собой, если твой ребенок не развивается? Именно тогда я пошла впервые к детскому психологу с вопросами: «Может я плохая мать, может я все делаю не так? Я ничему не могу ее научить». Психолог странно на меня посмотрела в конце и сказала: «Мы не будем писать черный сценарий, но нам надо за ней наблюдать». Тогда я еще не понимала (или не хотела понимать), что она имела в виду, а еще через полтора года черный сценарий стал очевидной реальностью.

Я и сейчас с большим удовольствием делаю фотографии нашей семьи, Зофья обожает селфи, она научилась смешно кривляться, но я так и не смогла заставить себя продолжить тот, первый альбом. Я убрала его далеко и никогда в него не заглядываю. Там осталась какая-то другая жизнь, которая должна была стать такой счастливой и безмятежной, а вместо этого превратилась в боль и агонию.

Вместе с «идеальным» ребенком уходят надежды, которые родители обычно связывают с детьми: надежды на семейное счастье, на реализацию в родительстве, надежды на будущее ребенка. И не важно, были ли это скромные надежды («это будет мой самый близкий человек», «когда-нибудь у меня будут внуки»), или более амбициозные («мой ребенок станет великим хирургом/спортсменом/писателем», «сделает то, чего не смог я», «станет моим наследником и продолжателем моего дела»).

Дженни МакКарти,[20 - Дженни МакКарти – одиозная фигура в культуре аутизма, рупор борьбы с вакцинацией и лоббист альтернативных недоказанных методов «лечения» аутизма. Я ни в коей мере не разделяю ее взгляды, но ее материнский опыт и позиция, безусловно, являются ценным материалом для исследования.] американская селебрити и одна из самых (скандально) известных матерей ребенка с РАС, в интервью CNN рассказала о своих первых мыслях и переживаниях на приеме у врача, поставившего в тот день диагноз ее сыну:

Я чувствовала себя почти преданной, как будто я не знала этого ребенка, стоящего передо мной. Все эти вещи, которые казались мне милыми, на самом деле были чертами аутизма, и я почувствовала себя обманутой. Я думаю, доктор понял это, потому что он повернул мою голову к себе и сказал: «Он все еще тот же мальчик, с которым вы пришли сюда».

Нет, для меня это было не так. Это не был Эван. Эван оказался скрыт за этим ярлыком, и я не знала, узнаю ли я когда-нибудь, кто такой Эван на самом деле. Все те модели поведения, которые мне казались его индивидуальными чертами, оказались свойствами аутизма. Где же был мой сын, и как, черт возьми, я могу вернуть его обратно?![21 - Jenny McCarthy: The day I heard my son had autism (2008)http://edition.cnn.com/2007/US/09/24/jenny.autism/ (http://edition.cnn.com/2007/US/09/24/jenny.autism/)]

Эссеистка Энн Бауэр вспоминает, какие ассоциации родились в ее голове, когда по отношению к ее сыну впервые прозвучало слово «аутистичный»: «Несчастный и навсегда сломанный. Полусумасшедший, полуотсталый. Потерян и никогда не будет найден»[22 - Ann Bauer, The new autism realityhttps://www.salon.com/2012/03/30/the_new_autism_reality/ (https://www.salon.com/2012/03/30/the_new_autism_reality/)].

Марсия Хиндс пишет о разрушенных мечтах, о приговоре им всем, подписанном в день получения диагноза:

Моему сыну был поставлен диагноз в возрасте четырех лет. Этот день изменил все. Доктор подписал ему и нам пожизненный приговор. Сначала единственное, что я могла делать – плакать. Я продолжала плакать о будущем моего сына годами. Этот диагноз разрушил все наши с мужем мечты о нашем ребенке и нашей семье. Райан оказался на Острове Аутизма, и мы попали в эту ловушку вместе с ним. Нам говорили, что аутизм не пройдет. Нет лекарства. Нет надежды. Горе после получения диагноза парализовало нас. Каждый из нас был раздавлен, потому что наши мечты оказались разрушены[23 - Marcia Hinds, I Know You're in There: Winning Our War Against Autism].

Философ и феминистка Эва Киттай – мать ребенка с физической и интеллектуальной инвалидностью, пишет, что она никак не могла смириться с тем, что ее дочь не будет частью мира мышления, который был так важен для нее:

Самое большое опасение состояло в том, что повреждены окажутся ее интеллектуальные способности. (…) Я была предана миру разума. (…) Как же мне растить дочь, которая не будет его частью? Если моя жизнь обретает смысл в мышлении, то какой смысл будет иметь ее жизнь?[24 - Eva Feder Kittay, Love's Labor. Essays on Women, Equality, and Dependency]

Со временем, признается Киттай, ей пришлось изменить свое мнение об исключительном значении мышления, осмысление ее материнского опыта заставило ее переместить центр ценности жизни человека в иную область.

Мне кажется, что те родители, которые после получения диагноза начинают проблематизировать понятие психической нормы и требуют признать нормой нейроразнообразие (neurodiversity), метят как раз в этот концепт «идеального» ребенка, они тем самым объявляют свою потерю фиктивной. Это их способ справиться с тем экзистенциальным разломом, который они ощутили после постановки диагноза (был «нормальный» ребенок, стал «ненормальный», ждали «идеального» ребенка, получили «больного»). Нет идеальных детей, нет идеальных людей, и никто не нормален, или, наоборот, нормальны все. Доступ к истине, к миру знаний, к ценностям, к любви, к счастью, к успеху не отдан в эксклюзивное пользование нейротипичным людям. Более того, нейротипичность – весьма относительное понятие, с широким спектром отклонений от собственного стандарта. Американский сериал «Нетипичный» (Atypical), в центре которого история Сэма, подростка с высоко функциональным аутизмом, активно продвигает эту мейнстримную для культуры аутизма идею – «никто не нормален». На фоне парада странностей и выходок нейротипичных сверстников, проблем родителей и даже терапевта, которая учит его строить отношения, но сама не состоянии разобраться со своей жизнью, Сэм иногда кажется самым нормальным в этой компании. Потому что норма – это умение конструктивно справляться со своими проблемами (ошибаясь и пробуя снова), идти к своей мечте и быть верным себе, а не обладать той или иной организацией сознания и восприятия, – дидактично наставляют нас создатели сериала.

Философы Джейми Андерсон и Симон Кушинг, воспитывающие сына с аутизмом, в своей книге «Философия аутизма» (The Philosophy of Autism)[25 - Jami L. Anderson, Simon Cushing, The Philosophy of Autism.] помещают аутизм в привилегированную зону свободного, не ограниченного обычными рамками мышления, то есть мышления, преимущественно философского. Авторы транслируют распространенное мнение, что большинство великих философов были аутистичны (такой вывод якобы можно сделать на основании их биографий), и именно это помогало им мыслить особенно, выходить за границы знания, совершать перевороты в мире мысли. Гениальность как таковая предполагает нетипичность мышления. Одну из глав предваряет цитата Ганса Аспергера: «Кажется, что для успеха в науке и искусстве необходим аутизм». Цитата задает тон их исследованию – оно ничто иное, как апология нейроразнообразию с упором на уникальность со знаком плюс. Андерсон делает интересное признание в духе философской эксклюзивности (свойственной многим представителям нашей профессии): я никогда не хотела быть нормальной, я всегда была немного аутсайдером, с чего бы мне хотеть, чтобы мой ребенок был нормальным? Они будут проблематизировать понятие нормы, то объявляя ее пустым понятием, лишенным смысла, то наделяя «ненормальность» особой ценностью, то показывая, что не-норма – это та же норма, только не привычная для других. Они пересказывают совет, который дала им однажды психолог: попробуйте сами попересыпать песок в руках, выстроить фигурки в ряд, и вы поймете, зачем ваш сын часами это делает. Мы последовали ее совету, пишут авторы книги, и вдруг с удивлением поняли, что мы стали такими взрослыми, серьезными и не способными получать удовольствие от простых, естественных и по-настоящему веселых вещей! Бессмысленные монотонные игры «особенных» детей совсем не так бессмысленны, как может показаться.

Хотели бы они, чтобы их ребенок был другим? Они бы точно не хотели «лекарства от аутизма» и склоняются к тому, что аутизм – сущностная черта личности, если «убрать» аутизм из человека, то получится другой человек. То, чего они бы хотели, чтобы общество было готово принять «особенного» человека, чтобы этому ребенку, а позднее взрослому, было комфортно в этом мире. По сути, они следуют заповедям Джима Синклера, изложенным в его знаменитом эссе «Не печалься о нас» (Don’t Mourn for Us). Джим Синклер – «адвокат аутизма», активист, один из основоположников движения за права людей с аутизмом, в своем манифесте обращается к горюющим родителям от имени людей с РАС (поскольку и сам, как он утверждает, находится в спектре):

Вы не потеряли ребенка из-за аутизма. Вы потеряли ребенка, потому что ребенок, которого вы ждали, так и не появился на свет. Это не вина аутистичного ребенка, это не должно быть нашим бременем. Нам нужны, и мы заслуживаем семьи, которые могут видеть и ценить в нас самих нас, а не семьи, в которых восприятие нас заслонено призраками детей, которые никогда не жили. Горюйте, если хотите, над своими потерянными мечтами. Но не оплакивайте нас. Мы – живы. Мы настоящие. И мы здесь ждем вас[26 - Jim Sinclair, Don’t Mourn for Us].

Синклер призывает справиться со своим горем от не рождённого идеального ребенка и не переносить эту проблему на живого аутистичного ребенка. Вместо этого он просит осознать, что трагедия аутизма состоит не в том, что с этим ребенком не удастся построить те отношения и вести ту жизнь, которую родителям бы хотелось (подлинные, ценные отношения возможны с этими «особенными» людьми, хотя они и будут выглядеть не так, как с нейротипичными), но что мир не приспособлен для таких людей, они тут – инопланетяне, и им надо помочь, а не плакать над тем, что они не такие, как все.

Фокус, таким образом, будет направлен не на коррекцию и терапию по преимуществу (поскольку независимо от достигнутых результатов ребенок с аутизмом всегда будет «не таким, как все»), а на принятие ситуации, раскрытие этого человека и защиту его прав и особых потребностей.

Синклер завершает эссе примером готовой практики, которая, по его мнению, поможет справиться с горем от потери идеального ребенка. Приведу его слова полностью, поскольку это – ключевая установка «адвокатов аутизма», краеугольный камень дискуссии (и возможно, он поможет кому-то из читателей найти свою точку опоры на пути принятия аутизма):

Посмотри на своего аутистичного ребенка и скажи себе, кем не является этот ребенок. Скажи себе: «Это не тот ребенок, которого я ожидала и планировала. Это не тот ребенок, которого я ждала все эти месяцы беременности и часы родов. Этот не тот ребенок, с которым я собиралась поделиться всем своим опытом. Тот ребенок не появился на свет. Это не тот ребенок». Затем иди и горюй, если нужно, но подальше от аутистичного ребенка – и начинай учиться отпускать.

После того, как ты начнешь отпускать, вернись и посмотри на своего аутистичного ребенка снова и скажи себе: «Это не тот ребенок, которого я ожидала и планировала. Это ребенок – инопланетянин, который случайно попал в мою жизнь. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что этот ребенок оказался в чужом мире, без своих родителей, которые могли бы позаботиться о нем. Ему нужен кто-то, чтобы заботиться о нем, учить его, объяснять и защищать его. И раз этот пришелец случайно оказался в моей жизни, то это теперь моя работа – конечно, если я этого хочу».

Однако ситуация с родительским горем, кажется, выглядит несколько сложнее. Есть и другой взгляд на вопрос о сущности неоднозначной потери родителей детей с аутизмом. Некоторые исследователи будут уверены, что лучше говорить не о потере «идеального» ребенка, а о потере ребенка, с которым жили до сих пор, до диагноза. То есть родители потеряли не какого-то идеального ребенка, о котором мечтали, а именно этого, который у них был, которого они воспитывали до сих пор. Особенно верно, пожалуй, будет это утверждение в случае так называемого «регрессивного аутизма», когда дети развиваются внешне нормально до какого-то возраста, а потом резко начинаются терять все навыки.

Когда рождается ребенок с тяжелыми физическими нарушениями или, например, с синдромом Дауна, родители либо уже готовы к диагнозу, либо сразу после рождения ребенка получают полное представление о том, с чем они столкнулись и теперь будут иметь дело. Благодаря пренатальной диагностике многие серьезные нарушения можно отследить заранее и принять осознанное решение о том, оставлять ли ребенка с нарушениями или прервать беременность. Осознанное решение оставить ребенка с нарушениями не приводит позднее к краху надежд, поскольку этих надежд, связанных с этим конкретным ребенком, еще не было. Совершенно иначе обстоит дело с аутизмом. Он диагностируется, самое ранее, спустя год после рождения ребенка (возраст ранней диагностики зависит от страны), но обычно гораздо позднее (в 3–5 лет). Часто родители становятся заложниками двойной перспективы. В их сознании аутизм – это то, чтовдруг случилось с их ребенком, нечто внешнее, как болезнь; ребенок был, и вдруг исчез. Они упорно будут пытаться вернуть своего ребенка назад, даже если признают, что аутизм – это то, что неотделимо от их ребенка. И это, на мой взгляд, вторая парадигмальная модель родительской реакции на неоднозначную потерю, и, кажется, самая распространенная. Более того, часто родители совершенно осознанно противопоставляют свой взгляд на аутизм постулатам движения за нейроразнообразие, называя аутизм болезнью или состоянием, от которого надо избавить ребенка.

Малена Эрман, мать Греты Тунберг, в книге «Наш дом в огне: сцены семьи и планеты в кризисе» (Our House is On Fire: Scenes of a Family and a Planet in Crisis) пишет о своей дочери: «Она постепенно исчезала, исчезала в какой-то тьме. Перестала играть на пианино. Перестала смеяться. Перестала говорить. Перестала есть»[27 - Malena and Beata Ernman, Svante and Greta Thunberg Our House is On Fire: Scenes of a Family and a Planet in Crisis]. Обратим внимание на лексику: мать говорит не просто об исчезновении навыков, ее дочь сама исчезала вместе с ними.

Кит Вайнтрауб, мать двоих аутистичных детей и член совета директоров компании Families for Early Autism Treatment, в описании состояния своих детей также использует метафору исчезновения: «Оба ребенка развивались нормально, а затем начали терять навыки на втором году жизни. Абсолютная агония от того, что твои дети исчезают у тебя на глазах, никому не пожелаешь испытать такое»[28 - Kit Weintraub, A Mother’s Perspectivehttps://asatonline.org/for-parents/parents-share-their-stories/a-mothers-perspective/ (https://asatonline.org/for-parents/parents-share-their-stories/a-mothers-perspective/)].

Корнелия и Рон Саскинды[29 - Журналист, писатель, лауреат Пулитцеровской премии, автор бестселлеров, в т. ч. автобиографической книги «Анимированная жизнь». Ron Suskind, Life, Animated: A Story of Sidekicks, Heroes, and Autism 2014], родители Оуэна Саскинда, в документальном фильме «Анимированная жизнь» (Life, Animated, 2016), говорят о том, что случилось с их сыном в подобных выражениях. Он развивался нормально, разговаривал, был открытым, веселым ребенком, но потом вдруг перестал говорить, смотреть в глаза, у него появились двигательные нарушения. Когда они пошли к врачу, их ребенку поставили диагноз «аутизм». «Мы были полностью раздавлены», – говорит Корнелия. Врач предупредила их, что сын, возможно, больше никогда не заговорит. Но вот однажды, когда он смотрел мультфильм, он впервые за год после постановки диагноза произнес какую-то фразу из этого мультфильма и посмотрел на отца, хотя контакта с ним давно уже не было. «Он все еще был там, он не пропал», – говорит Рон. – «С этого момента мы с Корнелией занялись его спасением, пытаясь проникнуть внутрь темницы его аутизма и освободить его». «Он заперт где-то внутри», «он все еще там», – повторяют родители, рассказывая о первых годах борьбы за своего ребенка. «Я тебя так крепко буду любить, что все, что там не так, все исчезнет», – сказала своему сыну мать в начале этого трудного пути. И эти слова очевидно стали лозунгом последующих лет ее жизни, наполненных борьбой за своего ребенка.

Джуди Баррон в своей книге «Здесь есть мальчик: Освобождение от оков аутизма» (There's A Boy In Here: Emerging from the Bonds of Autism) тоже видит в аутизме нечто внешнее по отношению к ее ребенку, это ловушка, в которую попал ее сын, тюрьма.

Не обращая внимания на статистику, несмотря на ужас от прогноза, мы ловили редкие и мимолетные знаки беспомощного ребенка, запертого в ловушке странного поведения аутизма Шона, и мы были полны решимости вытащить его оттуда. … Мы были уверены, что если сдадимся и отпустим его, наш сын будет потерян для нас навсегда[30 - Judy Barron, There's A Boy In Here: Emerging from the Bonds of Autism].