– Я ем. Но у меня все равно анорексия.
Эти слова принадлежат одной из моих подруг, и они отражают реальную ситуацию. Я тоже ем, но с трудом. Я все еще больна, но мне уже гораздо лучше.
Я смогла пережить трудности потому, что в моей жизни есть такие люди, как Хейли, члены моей семьи, а также такие места, как лагерь Кинтейл.
Поэтому я уверена, что рано или поздно окончательно избавлюсь от анорексии.
Саманта Молинаро
Фарфоровый бог
Предупреждение: юмор может быть опасен для вашей болезни.
Элли Кац
У моей бабушки не было медицинского образования. Но когда я была маленькой, она все время выдавала мне «научное» название болезни, от которой я якобы страдала. Она просто прибавляла окончание «тис» к слову, описывающему мое неправильное поведение.
– Почему ты не можешь спокойно сидеть в церкви во время службы? – спрашивала бабушка. – Совершенно очевидно, что у тебя непоседливотис.
В следующие выходные, проведенные у бабушки, я страдала нетерпеливотисом, потому что часто открывала дверцу духовки, проверяя, готовы ли печенья. Потом бабушка легла вздремнуть, а у меня начался приступ болтливотиса, и я захотела рассказать ей какую-то историю. В общем, у меня было столько «недугов», то даже и не знаю, как я дожила до десяти лет. В подростковом возрасте в списке моих болезней появились неуважайтис и мальчико-заигрывайтис, которые лечили тем, что после школы меня не пускали на улицу. Это был старый проверенный метод против подростковых недугов.
Кроме этого, я уже во взрослом возрасте болела гастроэнтеритом, бронхитом и ларингитом. Потом я услышала от доктора еще один диагноз: интерстициальный цистит. «Да, ладно, – подумала я тогда, – скорее всего, ничего особенного, переживем».
Дома я села у компьютера и начала читать о своей болезни, в результате чего у меня быстро развился Googlетис с последующим отторжением полученной информации.
– Перестань сидеть в Интернете, – посоветовал мой муж Майкл. – Ну какой в этом смысл? Ты только еще больше начнешь волноваться.
Скажу вам по секрету, я большая любительница чистоты и как огня боюсь микробов и грязи. Но получилось так, что я заболела неизлечимым заболеванием, из-за которого должна была постоянно бегать в туалет. Или «комнату отдыха», как ее иногда называют. Вне зависимости от названия, общественные туалеты – не самое чистое место. Я спускала воду и представляла себе, как моя прежняя жизнь уносится по трубам в глубины канализации.
Я надеялась, что мое состояние не станет таким плохим, как описывали некоторые медицинские журналы, и мне не придется бегать в туалет каждые десять минут. У меня были муж, двое детей, работа и три собаки. У меня не было времени пятьдесят раз в день расстегивать молнию штанов. Я хотела начать носить лосины, но передумала, потому что хотела, как и прежде, выглядеть стильно.
Из-за болезни я стала гораздо менее уверенной в себе, и меня мучила постоянная боль, от которой на глазах выступали слезы. Казалось, мочевой пузырь режут бритвой. Я должна была придерживаться определенной диеты, поэтому решила смотреть на ограничения в еде с положительной стороны: Кофе? Да кому нужен этот напиток? Вино? Совершенно не обязательно для счастливой жизни. Шипучие безалкогольные напитки? Готова забыть о них и никогда не вспоминать.
К сожалению, несмотря на хроническое заболевание, мне надо было ежедневно выходить из дома. Садясь на унитаз в общественном туалете, я представляла себе, что он надраен до блеска. Я разработала специальный маршрут от дома до работы, на котором встречалось максимальное число более или менее чистых общественных туалетов.
В ресторанах я оставляла отзывы о состоянии туалетов, подписываясь разными именами, чтобы и впредь сотрудники поддерживали надлежащую чистоту.
Я дала унитазу в нашем доме сексуальное и красивое имя Рафаэль. Казалось, что у меня с Рафаэлем бурный роман, в котором я его люблю, а он меня – не очень. Несмотря на холодное отношение Рафаэля, я его любила всей душой. Он был моим настоящим фарфоровым богом.
Мой муж понял, какие у меня «серьезные» отношения с Рафаэлем, и перестал поднимать сиденье унитаза, чтобы сэкономить мне долю секунды, необходимую, чтобы опустить сиденье. Один из немногих плюсов – теперь я могла проводить в туалете чуть больше времени и бывать в нем чаще, отдыхая от детей. Моя болезнь была противной и мерзкой, но я ценила мизерные бонусы, которые она мне давала.
Очень скоро я поняла, что частое упоминание туалета вызывает у окружающих тревогу. При словах «мочевой пузырь» коллеги и знакомые испарялись в неизвестном направлении. В определенных ситуациях это становилось преимуществом – если я не хотела с кем-нибудь общаться, стоило только сказать: «У меня мочевой пузырь просто разрывается. Ужасное чувство!»
На вечеринках людей удивляло мое постоянное посещение туалета. Мне хотелось успокоить хозяйку, что она приготовила прекрасную еду и я не изучаю ее косметику и лекарства в шкафчике в туалетной комнате. Если я заходила в туалет пять раз за вечер, некоторые гости отказывались прощаться со мной за руку.
Наверное, сиди я все время дома, таких проблем было бы меньше, но они бы, увы, полностью не исчезли. Зато дома у меня оставалось бы больше времени для грусти. Я научилась игнорировать косые взгляды зрителей в кинотеатре, когда я три раза за время сеанса заставляла их вставать или убирать ноги, чтобы пропустить меня к выходу. «Это не их мочевой пузырь и не их боль», – думала я, наступая им на ноги и ударяясь об их коленки. Иногда мне везло, и я сидела рядом с человеком в летах или беременной женщиной, которые воспринимали мою беготню из кинозала и обратно с кивком понимания и сочувствия. Однажды я даже решила купить в фойе напитков и еды и раздать людям в моем ряду, но не сделала этого. Когда я вернулась, муж начал шепотом рассказывать то, что я пропустила, вызвав неодобрительный ропот соседей. Иногда, если я не находила бокового места, то вообще отменяла кинопросмотр.
Я сама испытывала массу неудобств и доставляла неудобства другим. Но ничего не поделаешь, я же не могла контролировать все, что обо мне думают? Возможно, люди должны были испытывать чувство благодарности за то, что я не ходила на комедии – приступы смеха при моем заболевании могут вызвать непроизвольное мочеиспускание.
Интерстициальный цистит – не повод для шуток, хотя улыбка и юмор помогают в самой сложной и тяжелой ситуации. Это болезнь, которую не принято обсуждать в обществе. Впрочем, сейчас я без стеснения произношу слова «мочевой пузырь», как если бы я говорила «нога». Я не скрываю своих проблем, и мои друзья не осуждают меня, когда я извиняюсь на полуслове и несусь в туалет. Члены моей семьи не сердятся на то, что наша поездка в отпуск в Смоки-Маунтинс теперь занимает не десять, а тринадцать часов.
Все больные хроническими заболеваниями знают, что недуг резко меняет стиль жизни, не спросив человека, хочет он этих изменений или нет. С тех пор как я заболела, я стала более терпеливой, и во мне появилось больше сострадания к людям. Я понимаю, что закрывающий мне проход к туалету мужчина может страдать от болезни ног, а женщина, которая никак не сделает заказ у стойки в ресторане быстрого питания, возможно, недавно перенесла инсульт. На лице у человека не написано, чем он болен. Но и больные люди должны жить.
Мне не нужно сострадание. Я просто прошу, чтобы люди быстрее отошли в сторону и пропустили меня к туалету, где меня ждет мой фарфоровый бог.
Кэйти ЛаМарш
Здоровая доза юмора
В каждом наборе для выживания должно быть чувство юмора.
Неизвестный автор
Есть такое выражение: «Веди или следуй, не мешай или отойди». Мой девиз звучал немного иначе: «Отойди и не мешай. Я тебя веду, а ты следуй за мной». У меня было всего две скорости: полный вперед и сон. Здоровье никогда меня не подводило. Никакого лишнего веса, все зубы и волосы на месте, и я всегда выглядел моложе своих лет. В моем лексиконе не существовало слов «Я не могу», и я всегда сохранял оптимизм. У меня были красавица жена, чудесные дети, богатый дом и хороший доход.
Однажды я обнаружил небольшую опухоль на правой стороне шеи. Я думал, что это просто какое-то воспаление. Мой врач был другого мнения. Он посмотрел мне в рот и побледнел. Я не желаю никому увидеть такую реакцию врача во время осмотра.
– Что это? – спросил я.
– Вы действительно хотите знать? – ответил он. Черт возьми, конечно, я хотел знать!
– Похоже на рак правой миндалины, – сказал врач. – Сейчас отрежу кусочек на биопсию, – продолжил он и что-то оторвал мне внутри горла, от чего обильно потекла кровь. В тот момент я думал не о раке, а о том, как бы не захлебнуться собственной кровью.
У меня ничего не болело, и выглядел я совершенно здоровым. Я играл в гольф и каждую неделю стриг траву на газоне перед домом. Я работал и не уставал. Я не курил, занимался спортом и хорошо питался. Может быть, доктор ошибся?
Через несколько дней он перезвонил мне. Увы, это был рак.
– Что мне теперь делать? – спросил я.
Врач ответил, что я должен пойти на прием к онкологу.
Среди прихожан церкви, в которую я ходил, был один онколог. Я позвонил ему, и он назначил время посещения. Я сидел у него в приемной с моей женой Дебби и сыном Грантом и рассматривал картины и скульптуры, украшавшие комнату. Помню, тогда я подумал, что лечение рака – занятие прибыльное.
Потом нас провели в кабинет доктора Кирби Смита, который пожал нам руки и предложил сесть. Он заложил ногу на ногу, достал лист бумаги и начал разговаривать с нами так, будто у него в тот день больше не было ни одного пациента.
Потом он в подробностях рассказал, что меня ждет, и добавил: «Ник, не теряй чувства юмора и позитивного отношения к жизни. Это тебе поможет все пережить». Потом, когда мне действительно было несладко, я вспоминал молитвы и совет доктора Смита.
Я был уверен, что Господь мне поможет. Каждое утро пять дней в неделю на протяжении семи недель меня лечили радиацией. Во время процедуры, которая занимала тридцать минут, моя голова была пристегнута к столу так, что я не мог ею пошевелить. На голову надевали устройство, которое я называл «обтекателем Бэтмена». Это была белая нейлоновая сетка, сотканная по размеру моей головы, лица и плеч. Вшитые в ткань болты привинчивали к столу. Вокруг двигалось устройство, из которого шел направленный поток радиации. Все полчаса процедуры я молился.
Иногда меня спрашивают, остались ли побочные эффекты. Я отвечаю, что остались: когда я ночью встаю в туалет, мне не надо включать свет, потому что я сам свечусь.
На протяжении семи недель каждую среду мне делали химиотерапию. Процедура занимала добрую половину дня, и в это время я сидел, накрытый мягким одеялом, в удобном кожаном кресле. Раствор, который вводят в вену, действует на человека так: хочется спать, становится холодно и часто хочется в туалет. На большой зал, в котором было много пациентов, был всего один туалет, и перед дверью часто выстраивалась очередь людей с переносными капельницами. Каждый из нас был на долгое время связан с капельницей, которую приходилось таскать за собой.
Меня предупредили, что рано или поздно мне придется вставить зонд для искусственного кормления. «Бог ты мой! – подумал я. – Только этого мне не хватало! У меня с аппетитом всегда было все нормально». Но если шея и голова получают сильную дозу радиации, глотать становится невозможно.
Мне сказали, что доктор Каттау, который должен был вставить мне зонд, был личным гастроэнтерологом Рональда Рейгана. Наверное, мне об этом сообщили, чтобы я не волновался. Перед тем как мне дали наркоз, я сказал доктору Каттау, что недавно разговаривал о нем с Нэнси Рейган. Доктор с удивлением спросил, что же она мне ответила. Я обещал все ему рассказать, когда проснусь от наркоза.
На самом деле зонд для искусственного кормления был не такой уж неудобной штукой. Он выходил у меня из середины живота, а шланг оборачивали вокруг талии, как ковбойское лассо, и прикрепляли к коже «липучками». Я стал так похож на ковбоя, что подумывал попросить у медперсонала огромную ковбойскую шляпу. Но вместо шляпы мне дали огромный шприц без иголки и стопора. Шесть раз в день я раскручивал лассо, присоединял к его концу шприц, в который была залита банка бодяги под названием Boost Plus. Я однажды попробовал ее на вкус и порадовался, что мне не надо ее пить. Любопытно, что, когда я после этой процедуры промывал шланг стаканом воды, у меня во рту и в горле становилось мокро.