Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией
Эсме Вэйцзюнь Ван

Странный, но Нормальный. Книги о людях, живущих по соседству
Книга американки китайского происхождения Эсме Вэйцзюнь Ван развеивает многочисленные мифы о шизофрении. На личном опыте писательница рассказывает о гранях психического расстройства, противоречивых диагнозах, вариантах терапии и судьбах людей, ставших жертвами душевной болезни. Обладательница неутешительного диагноза, Эсме Вэйцзюнь Ван способна смотреть на свои проблемы со стороны. Это дает ей возможность быть беспристрастным исследователем собственного недуга, а в обычной жизни делает ее высокофункциональной и эмпатичной. Драматичный опыт писательницы – положительный пример того, каких высот личного и социального развития может достичь человек с психическим расстройством при развитом интеллекте, рефлексии и самодисциплине.

В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Эсме Вэйцзюнь Ван

Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

© Мельник Э., перевод на русский язык, 2022

© Оформление. ООО «Издательство „Эксмо”», 2022

* * *

Крису и всем, кого коснулась шизофрения

Ремиссия от шизофрении, почти никогда не полная, охватывает целый спектр: от терпимого для общества уровня до такого, который пусть и не требует постоянной госпитализации, но не допускает даже подобия нормальной жизни. Самым ярким симптомом, определяющей характеристикой этого заболевания является глубокое ощущение непостижимости и недоступности, которое люди, страдающие им, вызывают у окружающих.

    Сильвия Назар, «Игры разума» (A Beautiful Mind)

Как я могу продолжать этот путь?

И как могу не продолжить его?

    Сьюзен Сонтаг

Отзывы о книге

«Этим сборником замечательных, захватывающих эссе Эсме Вэйцзюнь Ван дает нам универсальный пропуск в свой прекрасный, неспокойный разум, и иначе как актом невероятной щедрости это не назовешь. Редко книга о жизни с психическим заболеванием получается такой непосредственной, неприукрашенной и сильной».

    Дани Шапиро

«Это собрание завораживающих эссе – редчайшая редкость. Тема, которую очень долго окутывала пелена как глубокого отвращения, так и сильнейшей притягательности, выражена в них осмысленным и богатым языком. Здесь всего через край: и поэтичности, и мучительных вопросов, и большого пульсирующего сердца».

    Дженни Чжан

«Книга, одновременно написанная широкими мазками и полная нюансов, строгая и смелая. Она заставила меня пересмотреть свое представление о том, что значит быть здоровым или больным, что значит ощущать свое тело, а следовательно, быть живым. Мощная, выдающаяся книга».

    Р. О. Квон, автор романа «Поджигатели» (The Incendiaries)

Диагноз

Шизофрения ужасает. Это разрушение изначальной структуры личности. Сумасшествие страшит нас, потому что мы – создания, жаждущие логики и смысла; мы делим нескончаемые дни на годы, месяцы и недели. Мы стремимся контролировать невезение, болезни, несчастья, дискомфорт и смерть – все неизбежные исходы, в необратимости которых мы себе не признаемся. И все же борьба против энтропии кажется абсолютно бесплодной перед лицом шизофрении, которая уклоняется от реальности в пользу собственной внутренней логики.

О шизофрениках говорят так, будто они уже мертвы, хотя они и не умирали; с точки зрения окружающих, они – покойники. Шизофреники – жертвы той силы, что по-русски называется «гибель», синоним обреченности и катастрофы. Гибель – не только собственно смерть или самоубийство, но и разрушительное прекращение существования; мы разрушаемся так, что другим больно. Психоаналитик Кристофер Боллас определяет «эффект шизофренического присутствия» как психодинамическое переживание «нахождения рядом с человеком, который, кажется, перешел из мира людей в нечеловеческий мир». О других катастрофах – войне, похищении, смерти – можно составить внятный и осмысленный рассказ, но встроенный хаос шизофрении сопротивляется здравому смыслу. Оба понятия – «гибель» и «эффект шизофренического присутствия» – подразумевают страдания тех, кто находится рядом со страдающим.

Ибо шизофреник действительно страдает. Я физически потерялась в непроглядно-темном помещении. В нем есть пол, который может быть только под моими ногами. Эти якоря в форме моих онемевших стоп – единственные ориентиры, заслуживающие доверия. Любое неверное движение повлечет за собой чудовищный результат. В этой беспросветной бездне главное – не бояться, потому что страх, несмотря на свою неизбежность, лишь усугубляет ужасное ощущение потерянности.

По данным американского Национального института психического здоровья (NIMH), шизофрения поражает 1,1 % взрослого населения Америки. Это число увеличивается, если учитывать полный психотический спектр, также известный под названием «шизофрении» (во множественном числе): 0,3 %[1 - The National Alliance on Mental Illness.] американцев живут с диагнозом «шизоаффективное расстройство»[2 - Психическое заболевание, при котором наблюдаются симптомы, характерные как для шизофрении, так и для аффективных расстройств. – Прим. ред.]; 3,9 %[3 - Daniel R. Rosell et al., «Schizotypal Personality Disorder: A Current Review», Current Psychiatry Reports 16.7 (2014): 452. PMC.Web. 26 Oct. 2017.] – с шизотипическим расстройством личности[4 - Расстройство, характеризующееся чудаковатым поведением, аномалиями мышления и эмоций; по диагностическим критериям не подходит для диагноза «шизофрения» ни на одной стадии развития, поскольку не имеет всех необходимых симптомов или они слабо выражены. – Прим. ред.]. Я понимаю значение слова «поражает», способного утвердить нейротипиков в их предрассудках, но не собираюсь отрицать, что люди, у которых диагностирована шизофрения, действительно страдают.

Шизофрения поражает 1,1 % взрослого населения Америки.

Мне официально поставили диагноз «шизоаффективное расстройство биполярного типа» через восемь лет после того, как я пережила первые галлюцинации и заподозрила в моем мозге новорожденный ад. Просто удивительно, сколько на это ушло времени! Биполярное расстройство у меня диагностировали в 2001 году, но первые слуховые галлюцинации – некий голос – возникли у меня в 2005 году, в возрасте 20 с небольшим лет. Я была достаточно хорошо знакома с психопатологией, чтобы понять, что у людей с биполярным расстройством могут проявляться симптомы психоза, но им вроде бы «не положено» ощущать эти симптомы вне аффективного эпизода. Я в то время общалась с доктором К., своим психиатром, но она ни разу не произнесла термин «шизоаффективное расстройство». Даже после того, как я сообщила, что в студенческом кампусе порой уворачиваюсь от незримых демонов и однажды наяву видела совершенно материальный паровоз, с ревом несшийся мне навстречу, а потом исчезнувший. Я начала называть эти переживания сенсорными искажениями. Доктор К. с готовностью подхватила это название и использовала его в моем присутствии вместо термина «галлюцинации». Хотя на самом деле мои «искажения» и были галлюцинациями.

Некоторым людям не нравятся диагнозы, навешивающие на них неприятные ярлыки и загоняющие в рамки. Но меня заранее определенные условия всегда успокаивали. Мне нравится знать, что я не прокладываю новый путь в неизведанное. Годами я намекала доктору К., что, возможно, шизоаффективное расстройство было бы для меня более точным диагнозом, чем биполярное, но все без толку. Полагаю, она опасалась переселять меня с более привычной территории тревожных и аффективных расстройств в дикие земли шизофрений. Возможно, это спровоцировало бы у меня чувство вины и вызвало бы подозрения у других людей – включая тех, у кого был доступ к моей диагностической карте. Доктор К. продолжала прописывать мне нормотимики[5 - Психотропные препараты, стабилизирующие настроение. – Прим. ред.] и антипсихотики[6 - Психотропные препараты, подавляющие тревогу и устраняющие проявления психоза. – Прим. ред.] еще восемь лет, ни разу не предположив, что лечит не от той болезни. Потом я начала буквально разваливаться на части и обратилась к новому психиатру. Доктор М. неохотно определила у меня наличие шизоаффективного расстройства биполярного типа, которое и по сей день остается моим основным психиатрическим диагнозом. Это ярлык, к которому я отношусь нормально, – пока.

Диагноз успокаивает, потому что указывает на суть – общность, происхождение – и, если повезет, обеспечивает лечение или исцеление. Диагноз говорит, что я сумасшедшая, но на особый лад – это такое сумасшествие, с которым сталкивались и о котором писали не только врачи нашего времени, но и древние египтяне. Они описывали состояние, сходное с шизофренией, в Книге Сердец[7 - Одна из глав папируса Эберса, медицинского трактата, датируемого XVI в. до н. э. – Прим. пер.] и связывали психоз с опасным влиянием яда в сердце и матке. Древние египтяне понимали, как важно подмечать алгоритмы поведения. Больная матка порождает истерию, сердце – слабость ассоциаций. Они видели полезность именования этих алгоритмов.

Новый диагноз – шизоаффективное расстройство биполярного типа – стал результатом переписки, которую я вела с доктором М. через сайт моей страховой компании.

От кого: Ван, Эсме Вэйцзюнь

Дата: 19 февраля 2013, 09:28

Кому: Доктору М.

к сожалению в последние пару дней (с воскресенья) чувствую себя неважно

к вечеру воскресенья расстроилась потому что день прошел в «тумане», т. е. я не осознавала что делала весь день несмотря на то что старательно составила список дел на день, я не помню чтобы что-то делала, я словно «потеряла время». еще я очень устала и 2 раза ложилась подремать (в тот день клоназепама принимала не больше обычного, я даже сказала бы, что приняла меньше, около 2 мг)

в понедельник поняла что у меня та же проблема; трудно функционировать на работе, особенно когда требуется концентрация, смотрю на одно предложение подолгу а оно не обретает смысл; подремала на диване в офисе. снова казалось будто день прошел а меня в нем не было. к 4 часам не понимала, реальна ли я и реально ли что-либо другое, а также беспокоилась о том, есть ли у меня лицо, но не хотела смотреть в зеркало и ощущала сильное волнение при мысли о других лицах. симптомы продолж. сегодня

От кого: Доктор М

Получено: 19 февраля 2013, 12:59

Хорошо, просто перечитайте это еще раз – определенно больше похоже на то, что проблема в психозе. Решением может быть увеличение дозы сероквеля (до 1,5 таблетки – максимальная доза 800 мг). Мне кажется, у вас может быть шизоаффективное расстройство – вариант, слегка отличающийся от биполярного I.

Кстати, вы читали «Не держит сердцевина» Элин Сакс? Любопытно было бы узнать, что вы думаете об этой книге.

Спустя годы я вижу в немногословном ответе доктора М. двойной смысл. Она описывает шизоаффективное расстройство как «вариант, слегка отличающийся от биполярного I», но не уточняет, что имеет в виду: вариант чего? Согласно «Диагностическому и статистическому руководству по психическим заболеваниям» (Diagnostic and Statistical Manual, DSM), и шизофрения, и биполярное расстройство относятся к первой оси психических расстройств, или клиническим расстройствам DSM. Вероятно, под «вариантом» подразумевается эта широкая область, которая включает миры депрессии и тревожности во всей их географии.

Самые известные мемуары о шизофрении написала Элин Р. Сакс – выпускница Оксфорда, Йеля, профессор юриспруденции и психиатрии. Заболевание не помешало ей получить три высших образования и создать семью. Свой опыт она описывает в книге «Не держит сердцевина: записки о моей шизофрении» (2007)..

Словно невзначай доктор М. упоминает книгу самых известных мемуаров о шизофрении за последние 30 лет, написанную Элин Р. Сакс, которая была награждена стипендией Макартуров. Этакая попытка смягчить новость о возможном ужасном диагнозе. Наверное, таким способом доктор М. старалась подчеркнуть мою нормальность: возможно, у вас шизоаффективное расстройство, но мы все равно можем беседовать о книгах. Более того, через четыре года шизоаффективное расстройство станет тем диагнозом, который Рон Пауэрс в своем внушительном исследовании шизофрении под названием «Никому нет дела до сумасшедших» (No One Cares about Crazy People) неоднократно назовет более тяжелым, чем шизофрения. И через четыре года я буду делать заметки на полях и вести с Пауэрсом заочную полемику. И все же есть предшественница, которой я восхищаюсь, – Сакс, пустившая свои макартуровские деньги на создание центра исследования проблем, воздействующих на психическое здоровье. Призвание Сакс сформировала шизофрения. Любители пощебетать о том, что «у всего есть свои причины», в качестве подтверждения могут указать на Сакс и ее исследования. Вероятно, их не было бы, если бы Господь создал ее нейротипичной.

Вот как «Диагностическое и статистическое руководство» (Diagnostic and Statistical Manual, DSM-5), клиническая библия Американской психиатрической ассоциации (American Psychiatric Association, APA), описывает шизофрению:

Шизофрения, 295.90 (F20.9)

А. Два (или более) из следующих симптомов, каждый из которых присутствует на протяжении значимого отрезка времени в течение одного месяца (или меньше при условии успешного лечения). Как минимум один из этих симптомов[8 - Первые два – симптомы психоза. С третьим я пока не сталкивалась.] должен быть пунктом (1), (2) или (3):

1. Бред.

2. Галлюцинации.