Протокол диабета. Методики, позволяющие взять заболевание под контроль

Мой путь

На часах было ровно два, стоял по-техасски знойный и влажный летний день, какой обычно бывает в Шугарлэнд. (Я не выдумываю, город в Большом Хьюстоне действительно так и назывался – Сахарный. Ирония на запредельном уровне). Я приехал домой на каникулы после первого курса в колледже (Университет Вашингтона в Сент-Луисе) и все лето только и делал, что освежался холодными напитками и тут же выливал их обратно в унитаз естественным путем. У меня совершенно не было сил, и за лето в Хьюстоне я почему-то сильно похудел – с 70 до 53 кг. Мне приходилось проделывать новые дырки в ремне, чтобы просто-напросто не падали штаны. По телевизору шла серия M*A*S*H, где у пилота обнаружили диабет. И представьте себе, у него были такие же симптомы, как и у меня! Поэтому я решил, что пришло время обратиться к врачу.

До кабинета врача было всего десять минут езды от пригорода Хьюстона, где в то время жила моя семья (вообще мы с Восточного побережья), поэтому по дороге я всего один раз остановился, чтобы воспользоваться туалетом на заправке. В то лето я выучил расположение всех лучших общественных туалетов вдоль 59 шоссе на юго-западе Хьюстона. Добравшись до клиники, я надел очки (удивительно, но в дороге я впервые видел дорожные знаки без очков из-за изменений со зрением), отер испарину со лба – прогноз показывал 101 % влажности – и приготовился к худшему.

Эта вешалка слева – я. Пошел на свидание в тот вечер, когда узнал о своем диагнозе. Вес на 18 кг ниже нормы

После беглого осмотра я сдал анализ крови и мочи. Доктор вернулся в кабинет с результатами и будничным тоном произнес: «Гэри, у меня есть одна плохая и одна хорошая новость. Плохая новость – у тебя диабет, и тебе придется жить с ним всю жизнь».

Понятия не имею, что там была за хорошая новость, потому что я перестал его слушать. Слово «диабет» снова и снова гулко раздавалось у меня в голове, причудливо разбиваясь на отдельные слоги. Что это еще за название такое – диабет? Но ясно было одно: из-за него мое тело чахнет, и вылечить его не получится. Никогда.

Помню, как врач говорил, что мой уровень сахара в крови был 600 с чем-то (более 30 миллимоль на литр, далее мы будем использовать обозначение «ммоль/л»), и что это в шесть раз выше нормы. Еще он сказал, что мне придется делать уколы и внимательно следить за тем, что я ем. Делать самому себе уколы еще ладно, но ограничивать себя в пище? Он с ума сошел? Я был активным 18-летним юношей со стремительным обменом веществ, и мысль о том, что я не смогу есть, что хочу и когда хочу, тут же вогнала меня в подавленное состояние.

Затем я отправился к эндокринологу в современный небоскреб в центре Хьюстона. Напомню, что шел 1985 год, и к специалисту можно было попасть без труда, просто записавшись по телефону.

«Тебе повезло, что болезнь обнаружили сейчас», – сказал эндокринолог. – Мы добились больших успехов в области лечения диабета. Уверен, что через пять или десять лет его можно будет вылечить полностью».

Мне пришлось поверить ему на слово.

Позже я познакомился с медсестрой – тогда еще не существовало такой отдельной профессии «инструктор по самоконтролю диабета», которая растолковала мне основы диабета. Я узнал, что такое инсулин и для чего он нужен, получил представление о том, как еда и физические нагрузки влияют на уровень сахара в крови, и что может случиться, если я не буду держать свои показатели под контролем.

С таким не поспоришь: первые одноразовые шприцы с иглой длиной 13 мм и калибром 28 по шкале Гейдж (далее мы будем использовать общепринятое обозначение «G»)

Еще я выяснил, почему высокий уровень сахара в крови превратил меня в ходячий завод по производству мочи.

Наконец, меня научили делать инъекции инсулина. Никаких предварительных тренировок на апельсинах, подушках и плюшевых игрушках. Я сам себе сделал первый укол прямо в живот. Было больно, может, потому, что у меня вообще не осталось жировой прослойки, а иглы в шприцах были гораздо толще и длиннее, чем сейчас. Но, скорее всего, я ощутил боль из-за перенапряжения и потрясения при мысли о том, что мне придется колоть себя иголками до конца дней.

Мне выдали упаковку тест-полосок и научили определять уровень сахара в крови. Глюкометра не дали – только тест-полоски. На полосках была квадратная рабочая поверхность, которую нужно было наполнить кровью, промакнуть, подождать и сравнить получившийся цвет с цветовой шкалой на флаконе из-под тест-полосок. Бледно-голубой показывал от 40 миллиграмм на децилитр (далее мы будем использовать обозначение «мг/дл») (2,2 ммоль/л) до 70 (3,9) – низкий уровень; голубой – от 70 (3,9) до 100 (5,6) – нижняя граница нормы; океанический голубой – от 100 (5,6) до 125 (6,9) – норма; сине-голубой – от 125 (6,9) до 150 (8,3) – немного выше нормы; синий – от 150 (8,3) до 200 (11,1) – слегка повышенный; аквамарин – от 200 (11,1) до 250 (13,9) – высокий; цвет зеленого моря – от 250 (13,9) до 350 (19,4) – очень высокий; зеленый – от 350 (19,4) до 450 (25) – очень, очень высокий, и коричнево-зеленый – лучше не знать, что он показывает. Проще говоря, определение уровня сахара в крови зависело от восприимчивости глаз к малейшим изменениям пастельных оттенков. В детстве у меня в наборе было всего восемь мелков, и ни один из них не был с оттенком «зеленого моря». Поэтому мне было непросто.

В дополнение к флакону с тест-полосками прилагалось средневековое орудие пыток под названием «Автолет». Автолет был оснащен маленькой одноразовой платформой с отверстием, на которую следовало помещать жертву, то есть палец. Одноразовый скарификатор диаметром 25G помещался на спусковом механизме, который резко, как маятник, срывался вниз и прокалывал палец до крови. Ланцет не доставался из пальца сам, как в современных устройствах, чтобы его вынуть, нужно было убрать палец. Я называл этот прибор «Гильотина».

Моя «Гильотина» (то есть «Автолет») для прокалывания пальца

Потом я сходил на прием к диетологу – миниатюрной женщине средних лет, которая научила меня искусству «заменяемой» диеты.

«Тебе не придется существенно менять свой рацион, – сказала она. – Нужно просто быть осторожным и не есть слишком много сладостей, жиров и избегать больших порций любой пищи».

Она не догадывалась, что наши взгляды на рацион существенно различались.

Я до сих пор помню свое «обильное» питание из расчета на 2500 калорий – фрукты, овощи, мясо, молоко, жиры и крахмалистые овощи. Боже, как я ненавидел эту заменяемую диету. Стоит только человеку сказать, что ему чего-то нельзя, как он сразу же захочет именно этого с утроенной силой. Я был постоянно голоден. Заменяемая система разделяла все продукты на категории, и за каждым приемом пищи и перекусом я мог съедать только продукты из этих категорий. То есть система лишала еду всякого веселья!

Моя первая порция по правилам заменяемой диеты уместилась на одной тарелке и выглядела жалкой – сэндвич, кусочек фрукта, стакан молока и горстка чипсов. Ни добавки, ни третьего, ни четвертого подхода, к которым я привык, не полагалось. Мне постоянно хотелось есть.

Первые две недели было тяжело. Даже после того как я измучил себя голодом и выполнил все рекомендации врачей, дурацкие тест-полоски настойчиво показывали сине-голубой вместо цвета зеленого моря (или наоборот, уже не помню). Первые недели я много плакал. Мама рассказывала, что папа, который обычно не высказывал сильных эмоций (химик-технолог по профессии), тоже плакал и сожалел, что диабет нашли у меня, а не у него.

Спустя несколько недель после постановки диагноза я купил первый прибор для измерения концентрации глюкозы в крови – глюкометр. Он весил примерно полкилограмма и был размером с кирпич. Последовательность действий для проведения анализа навсегда запечатлелась у меня в памяти: гильотина, выдавить большую «свисающую» каплю крови, капнуть на квадратную зону полоски, начать отсчет, подождать одну минуту, промокнуть полоску, вставить в прибор, снова нажать кнопку и подождать 90 секунд, пока на экране не появятся цифры в пределах от 58 (3,2) до 314 (17,4). (А вам бы хотелось хоть раз увидеть рекламу глюкометра, где на экране не высвечивались бы эти неправдоподобно идеальные показатели?)

Своим прибором я пользовался около года. А после компания Lifescan представила первый глюкометр One Touch, и я сразу же приобрел его. Представьте себе, не нужно ничего промакивать, рабочая зона полоски круглая (покрыть квадратную тестовую поверхность круглой каплей крови очень непросто!), и весь процесс от прокола пальца до появления моих неидеальных показателей занимал 45 секунд. Новый глюкометр сообщал не больше данных, чем старый, зато он экономил мне целых пять минут в день, которые я мог потратить на что-то более интересное, чем ожидание результатов уровня сахара в крови.

Мой первый прибор для измерения глюкозы, я называл его «кирпич»

Глюкометр One Touch II от компании Lifescan намного опережал другие ранние модели

Первая инсулинотерапия тоже была не из легких: НПХ и обычный инсулин перед завтраком и ужином. НПХ – препарат длительного действия, который тогда был в моде, а обычным называли инсулин, необходимый для усвоения пищи. Обычный инсулин доходил до пика примерно через два часа и действовал в течение шести часов, а пик НПХ наступал спустя шесть часов, и общий эффект длился 12 часов. Хотя мне казалось, что у него что ни день, то новые правила. В кабинете эндокринолога мне неустанно повторяли: «Ты сможешь жить нормально, если будешь вводить инсулин». Это означало, что есть нужно только определенные продукты в определенное время, заниматься спортом (с осторожностью) только в определенное время, спать только в определенное время из-за уколов, которые тоже нужно делать в определенное время, и не забывать проверять уровень сахара в крови, когда это нужно. А что, нормальная жизнь выглядит как-то по-другому?

В 1985 году два укола в день были нормой. Также в порядке вещей было выстраивать свою жизнь вокруг режима инсулинотерапии. Но времена изменились, и жить стало проще. Я регулировал дозы инсулина по методу скользящей шкалы, что было весьма удобно, потому что я начал тихонько увеличивать свои порции дополнительными «заменами». Учитывая степень физической активности, мой сахар, вероятно, падал столько же раз, сколько повышался, поэтому показатель гликозилированного (гликированного) гемоглобина (прекурсор A1c) был в норме. Хотя в это же время увеличились частота и выраженность гипогликемических эпизодов, особенно по ночам.

Осенью, когда я вернулся в колледж, новый эндокринолог в Сент-Луисе предложил передвинуть НПХ с ужина на время перед отходом ко сну. Это помогло избавиться от эпизодов по ночам, но зато у меня начал сильно падать сахар перед обедом. Ой вэй.

В колледже прибор One Touch принес немало пользы, причем не только мне. Перед ужином друзья собирались вокруг меня и делали ставки на уровень глюкозы в крови. Каждый выкладывал на стол по доллару, и тот, кто ближе всех оказывался к истине, забирал весь банк. Некоторые из моих приятелей стали довольно сведущими во всей этой истории с диабетом. Они с участием спрашивали: «Что ты съел сегодня на обед?», «Ты днем ходил на тренировку?» Что тут скажешь, помощь друзей действительно помогала мне справляться с ситуацией! Эти приятные мелочи не давали мне расклеиться.

Частые эпизоды высокого и низкого уровня сахара в крови преследовали меня все время, пока я учился. Любой диабетик знает, что чувствуешь после таких качелей: усталость и досаду. Кроме дружеской поддержки мне главным образом помогала не терять равновесие физическая активность. Я всегда занимался спортом, но после диагноза «диабет» моя страсть к тренировкам вышла на новый уровень. Я умудрялся каждый день выкраивать время на какие-нибудь упражнения. Если было не с кем играть в баскетбол или ракетбол, то я шел качаться в тренажерный зал, ездил на велосипеде в парке, прыгал через скакалку в холле общежития под Motown. Благодаря физическим упражнениям я чувствовал себя сильным, подтянутым и способным контролировать состояние своего здоровья, несмотря на диабет.

К сожалению, зачастую эпизоды низкого уровня глюкозы случались на фоне эмоционального подъема, который приносили мне занятия спортом. Спустя месяц, как я нашел первую работу после колледжа, я начал приходить в офис совершенно ошарашенный. Иногда я не мог вспомнить, как одевался и ехал за рулем до работы. Это просто чудо, что я ни разу не вышел из дома в чем мать родила и не врезался по дороге в дерево. Но что самое печальное, у меня пропали симптомы, по которым я мог определить приближение гипогликемического эпизода. Ушли в прошлое те старые добрые времена, когда появлялся тремор и выступал холодный пот. Теперь первым признаком снижения уровня глюкозы служила спутанность сознания, и иногда я обращал на это внимание уже слишком поздно, чтобы справиться с ситуацией самому.

Слава богу, я женился на Дебби, с которой познакомился в колледже. Она отлично знает, когда ей стоит вмешаться, а когда позволить мне самому разбираться со своими делами. Я точно знал, что женюсь на ней, после первого Дня святого Валентина, который мы отмечали вместе. Она кое-что слышала о диабетиках и, чтобы мне угодить, преподнесла коробку в форме сердечка с попкорном и фисташками. Как гласит народная мудрость, путь к сердцу мужчины лежит через его поджелудочную железу.

После окончания учебы мы с Дебби уехали из Сент-Луиса и переселились в Чикаго. На новом месте я нашел еще несколько эндокринологов и других специалистов, которых просил помочь мне справиться с диабетом. К тому времени у меня уже порядком накопилась фрустрация из-за постоянных качелей от высокого до низкого уровня глюкозы и обратно. Но никто не мог предложить мне решения – наготове была лишь все та же избитая фраза: «Так работает инсулин. Нужно просто привыкнуть к нему».

Тогда я пережил самый страшный гипогликемический эпизод в своей жизни. Он произошел посреди ночи после того, как накануне вечером я играл в баскетбол. Как рассказывала Дебби, я был очень бледен и ни на что не реагировал, а конечности сами по себе бесконтрольно дергались. Она вызвала скорую, и со слов врачей я отчаянно отбивался, пока они пытались поставить мне капельницу. Когда я наконец пришел в сознание, то увидел Дебби – она стояла надо мной изможденная, и на ее лице читалась тревога. Я посмотрел в сторону и увидел трубки, тянущиеся из моей руки. А еще я увидел кровь. Мою собственную кровь. Она была повсюду – на подушке, на простыни и одеяле, на полу. Из-за этого происшествия я испытал сильнейшее потрясение.

Позже я познакомился со специалистом по физиологии упражнений, который работал на полставки консультантом в клинике диабета неподалеку от моего дома. У него тоже был диабет, и он порекомендовал мне дополнительно питаться перед сном и самостоятельно регулировать инсулин длительного действия, чтобы не допустить гипогликемию ночью после тренировок. И почему раньше никто не показал мне эту хитрость? Этот врач-физиолог не просто научил меня корректировать дозы инсулина – он вдохновил на выбор будущей профессии. Мне настолько понравился его подход к управлению диабетом, что я решил тоже стать специалистом в области физиологии упражнений и помогать больным диабетом. Ну и что, что для физиологов-специалистов по физнагрузкам нет работы на полной ставке? Я любил тренировки. Я заболел диабетом. И я выбрал для себя цель помогать людям, у которых желания таким же печальным образом разошлись с возможностями, как и у меня. Поэтому я снова начал учиться, получил диплом магистра по физиологии спорта и устроился работать в Диабетический центр Джослина в Филадельфии.

Я вырос на границе между штатами Нью-Йорк и Нью-Джерси, поэтому Филадельфия показалась мне подходящим местом для жизни, откуда было рукой подать до родительского дома. А еще в Филадельфии играли команды NBA (Национальная баскетбольная ассоциация), NFL (Национальная футбольная лига) и MLB (Главная лига бейсбола) – я просто не смог бы жить в городе без большого спорта. Мы погрузили вещи в машину и поехали навстречу новому городу, где я превратился в гуру физических упражнений Диабетического центра Джослина на полной ставке. Признаюсь вам, у меня был жутко крутой офис. Там было все – инвентарь для тяжелой атлетики, беговые дорожки, велотренажеры, видеооборудование и великолепный вид на спортивный комплекс Южной Филадельфии. Но еще круче офиса была команда профессионалов, с которыми мы вместе работали. Врачи, медсестры, диетологи и психологи разделяли один и тот же взгляд на концепцию гибкого режима дозирования инсулина и самоконтроля. При каждой возможности я проходил дополнительное обучение и набирался знаний у коллег обо всех аспектах и тонкостях лечения диабета.

Пожалуй, самым большим шагом вперед для меня лично стало решение попробовать инсулиновую помпу в 1994 году. В нашем диабетическом центре ни у кого такой еще не было, а у пациентов возрастал интерес к этому техническому новшеству. Поэтому я добровольно сделался подопытным кроликом.

Никогда не забуду, как безумно волновался, когда меня учили обращаться с этой маленькой серой коробочкой. За каждым моим движением наблюдали 20 докторов и медсестер. Моя первая инфузионная система – приспособление для перекачки инсулина из помпы в организм – представляла собой стальную иглу (игла находилась под кожей все время использования). Вскоре появились гибкие пластиковые системы, а следом за ними – инфузионные наборы, которые легко отсоединялись и подключались. Но в то время необходимо было все время оставаться подключенным к помпе – в душе, на тренировках, во время секса и так далее.

Первая помпа была довольно просто устроена по сравнению с современными моделями. Тем не менее у меня появилась возможность корректировать базальный инсулин и точно рассчитывать дозу перед едой, что помогло мне стабилизировать показатели гликемии. Впервые за десять лет я мог просыпаться позже 8 утра, и сахар не подскакивал из-за этого до заоблачных высот. Я мог без риска для себя переносить обед на более позднее время. И самое замечательное, что я мог от всей души тренироваться и не переживать, что посреди ночи сильно упадет сахар. Более того, с тех пор, как я впервые воспользовался инсулиновой помпой 25 лет назад, у меня ни разу не было эпизодов тяжелой гипогликемии.

Моя первая инсулиновая помпа MiniMed 506

С помповой инсулинотерапией появился принципиально новый подход к контролю за питанием: расчет углеводов. Я научился считать количество углеводов в продуктах и смог есть практически все, что угодно, при условии, что получал соответствующую дозу инсулина. Появление быстродействующих аналогов инсулина (инсулин лизпро, инсулин аспарт и позднее инсулин глулизин) в конце 1990-х годов – начале 2000-х годов тоже положительным образом сказалось на управлении диабетом. В отличие от обычного инсулина, который начинает действовать через 30 минут, доходит до пика спустя два или три часа и перестает работать через пять или шесть часов, пик быстродействующих аналогов наступал через час, а общая продолжительность действия не превышала трех или четырех часов. Они гораздо лучше справлялись с повышенным уровнем сахара в крови, который поднимался после приема пищи.

Первая система непрерывного мониторинга глюкозы (или «черный ящик») появилась в районе 2003 года

Разумеется, появились и другие разработки, которые заметно облегчили жизнь – глюкометры, которым для точного анализа хватало пяти секунд и менее половины микролитра крови, настраиваемые автоматические скарификаторы-ручки с ультратонкими иглами, которые почти безболезненно прокалывали кожу, домашние наборы для определения кетонов и А1с и инсулиновые помпы, которые умели чуть ли не заполнять налоговые декларации.

Впервые я познакомился с системой непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) в 2003 году. У той, которой пользовался я, приемник подключался к телу по проводу. Вся собранная информация хранилась в секрете до тех пор, пока не снимешь сенсор (противный проводок, который находился под кожей по три дня) и не скачаешь данные с устройства на компьютер. Со временем точность НМГ-систем настолько повысилась, что они полностью заменили анализ крови из пальца. Калибровка стала необязательной, а в случае необходимости требовала минимум усилий. Данные теперь направлялись на помпы, телефоны и портативные устройства по беспроводному соединению. Появилась возможность анализировать информацию в режиме реального времени, пересылать ее близким и настраивать сигналы тревоги, чтобы защитить себя от эпизодов повышенного и пониженного уровня глюкозы.

Лично я считаю, что система НМГ – это лучшее изобретение со времен царя Гороха (о бобовых и сложных углеводах мы подробнее поговорим в третьей главе), и я ей рад не меньше, чем хлебу на закваске (о волшебных свойствах хлеба на закваске вы узнаете в девятой главе). Здорово, что мне теперь приходилось реже прокалывать палец, а сигналы тревоги не раз защищали меня от опасных состояний. Но, пожалуй, самое замечательное в НМГ – это контекст, которым они обеспечивают результаты измерения глюкозы. Знать, что у меня 100 (5,5), конечно, полезно, но знать, что у меня 100 (5,5) и глюкоза продолжает расти или падать, – это уже совершенно другой уровень. Я стал преданным фанатом системы НМГ, когда впервые пробежал дистанцию десять миль (16,9 км) на марафоне Broad Street Run в Филадельфии. Я пробежал всю дистанцию целиком, сжимая в кулаке приемник НМГ. Всякий раз, приближаясь к пунктам отдыха, я смотрел на него, чтобы не пропустить момент, когда мне потребуется выпить воды или еще чего-нибудь с сахаром. Показатели были безукоризненными, и мне ни разу не пришлось останавливаться на всем протяжении маршрута.

Несколько лет спустя я добавил к программе лечения еще один инъекционный препарат – прамлинтид (Симлин). Этот гормон производят бета-клетки поджелудочной железы (которых попросту нет у больных диабетом первого типа), он помогает замедлять процесс пищеварения, чтобы уровень сахара в крови не достигал пика сразу после еды. Быстродействующий инсулин в сочетании с Симлином приводил к ошеломительным результатам. Те дни, когда глюкоза после еды подлетала на 300 (17) и выше, ушли в прошлое. Теперь показатели оставались удивительно стабильными между приемами пищи.

К сожалению, у Симлина были недостатки, с которыми я не мог примириться – например, настойчивое ощущение тошноты, которое появлялось по утрам около 11 часов. Поэтому я поменял это лекарство на агониста рецепторов ГПП-1 (не волнуйтесь, мы внимательнее изучим эти лекарственные средства в третьей главе), который позволял весьма неплохо улучшать уровень глюкозы после еды без каких-либо побочных эффектов. Но самое главное, новый препарат подавлял аппетит 24 часа в сутки. Если бы не он, то я бы сейчас либо ел, либо думал, как бы чего-нибудь сесть, и так и не смог бы закончить свою историю. Еще я без особого интереса принимал несколько пероральных препаратов для лечения диабета второго типа, таких как метформин и ингибиторы натрий-глюкозного котранспортера 2-го типа (иНГКТ-2).

Последняя научная разработка, о которой я готов буквально рассказывать каждому встречному, называется Loop. Loop – это приложение, которое берет старую инсулиновую помпу, добавляет к ней данные НМГ и применяет алгоритм автоматизации нескольких аспектов подачи инсулина. Loop, иначе говоря, гибридная система замкнутого цикла (гибридный замкнутый контур, HCL), которая впервые за 30 лет по-настоящему упростила контроль за уровнем сахара в крови. К счастью, сейчас на рынке есть и другие гибридные системы замкнутого цикла, которые разработали крупные производители помп. По результатам тестирования эксперты признали новые системы безопасными на правительственном уровне, и вполне вероятно, что к тому моменту, когда эта книга попадет к вам в руки, в продаже появятся более современные, улучшенные системы контроля. Но на данном этапе с Loop не сравнится ни одна с точки зрения выбора индивидуальных настроек и эффективности. Подробнее о Loop и других гибридных системах замкнутого цикла мы поговорим в четвертой главе.