Эля дома

На половину диагнозов, на мой взгляд, можно смело закрывать глаза. На постсоветском пространстве детей в целом диагностируют от души. В этом у меня имеется и личный опыт. А в д/д гипердиагностика – тем более обычное дело. Ребенок, который растет в семье, находится под ответственностью родителей, а за здоровье сироты отвечают врачи, которые его ведут. А ну как потом обнаружатся последствия ранее не запротоколированного заболевания? С кого спрос будет, что проглядели? Вот они и перестраховываются, навешивая диагнозы там, где домашнему ребенку, может быть, и "простили" бы некоторую индивидуальность и несоответствие нормам. К примеру, "гидроцефальный синдром" Эле поставили на основании несколько видоизмененной формы черепа. Как я позже узнала от главврача, МРТ ей не делали. В течение трех лет в росте головы резких скачков и увеличений не было и каких-то других сопутствующих этому заболеванию симптомов у девочки также не наблюдалось. Поэтому диагноз переквалифицировали в "гидроцефальный синдром скомпенсированный".

Или взять ПЭП (перинатальная энцефалопатия) – классический диагноз, который на территории СНГ ставят чуть ли не каждому второму новорожденному. Он означает, что при родах или непосредственно после них были какие-то сложности, например ребенок перенес гипоксию (нехватку кислорода). "ПЭП" – это нечто вроде "метки" врачам, которые в дальнейшем будут вести ребенка в духе "мне что-то показалось, посмотрите внимательно!". Впоследствии она зачастую за ненадобностью снимается. В международной классификации данного диагноза вообще не существует. Как говорят на форумах, страшен не ПЭП, а его последствия, если они проявятся, чего чаще всего не происходит. С такими диагнозами определили девочку в неврологический Дом Ребенка, а это уже ярлык: в такие учреждения усыновители редко заглядывают. Дальше тележка с диагнозами будет только расти, поскольку многие из них тянут за собой другие. А вследствие депривации и педагогической запущенности появляются новые. В результате ребенок щедро снабжен приданым в виде толстенькой папки, которая многих потенциальных родителей отпугнет не только от него самого, но и от идеи усыновления как таковой. Эх!

Разговор с главврачом дома ребенка. Как повезло и мне и Эле, что в ее учреждении на этой должности работает такой душевный человек. Первый в бюрократической цепочке, тянущейся за каждым ребенком-сиротой, который сказал об Эле что-то хорошее. Видел в ней личность, а не инвалида. Как выяснилось, никто с Элей в данные 10 дней не знакомился. И за три года жизни ребенка толком и не было семей, которые посмотрели бы в ее сторону. "Что Вы, у нас в регионе и здоровых детей не забирают, а деток с проблемами тем более!" Кровные родители отказались от девочки еще в роддоме, и после никто из родственников ни разу не навещал кроху и не интересовался ею.

Элины проблемы по здоровью я разделила для себя на четыре группы:

1. Список диагнозов, связанных с патологией ручек. К счастью, это – самые большие проблемы.

2. Косоглазие.

3. Гидроцефальный синдром скомпенсированный и Резидуально-органическое поражение центральной нервной системы (РОП). Насколько я смогла найти информацию, данное РОП и выше упомянутая ПЭП – неразлучные братья. Если ребенку на первом году жизни был поставлен ПЭП и на втором году жизни некоторые отклонения от стандартов сохраняются, то ближе к двум годам ставят уже РОП. У Эли ПЭП/РОП проявляется, согласно словам главврача, только в задержке речевого развития.

4. "Вдогонку": Дисплазия тазобедренных суставов, признаки удвоения правой почки (с этим живут спокойно всю жизнь, к тому же признаки эти следует дообследовать), задержка физического развития (маленький рост и вес). И, конечно же, плоскостопие. Вот с ним что делать – ума не приложу.

Сердечко в норме, ножки тоже. Ходит сама, что для меня важно. Неходячий ребенок – это перестройка всего дома, инвалидное кресло, пандусы. Это действительно совсем другой образ жизни. И чтобы сознательно усыновить неходячего ребенка, нужна такая смелость и сила, какие мне и не снились. Главное, что умственное, психическое и прочее развитие главврач похвалила. По своей инициативе она зачитала мне характеристику на Элю, так как сама проводит занятия с ней и наблюдает ее в качестве невропатолога. Я слушала характеристику, кивала и постепенно чувствовала, что куда-то уплываю, будто слушаю что-то хорошее, свое. "Говорит предложениями по типу "Где Оля?", знает имена детей в группе. Полностью проговаривает простые слова, знает цвета, формы. Любит книжки, игрушки, пазлы. Самостоятельно держит ложку, справляется с развивающими играми, рамками и вкладышами. Любит музыкальные занятия, танцует, кружится, топает ножкой".

Последующие пару недель я только и представляла, как Эля танцует, кружится и топает ножкой. Речевое развитие по сравнению с моим домашним ребенком даже впечатляет. Наш "болтун" до сих пор называет всех детей в садике собирательным "ляля". Средненькая же моя в этом возрасте давно уже декларировала Чуковского и общалась сложноподчиненными предложениями. Поэтому я, как мама троих детей, прочно убедилась в том, что каждый ребенок индивидуален и развивается своими темпами. И единственный человек, с которым следует его сравнивать, – он сам. Динамика развития должна присутствовать, а с ней у Эли, похоже, все в порядке. Я от души поблагодарила главврача за беседу. Сказала, что в ближайшее время уезжаю в отпуск к родственникам в Казахстан, что все обсужу с мужем и в конце августа позвоню.

Преисполненная энергии, в эту же ночь начала искать немецких светил медицины по проблемам с ручками и строчить им запросы. Очень хвалят одного профессора в Гамбурге. Утверждают, что волшебник и в своей сфере творит чудеса. После еще раз проследила пути на карте мира и оценила среднюю стоимость перелета. Затем снова зависла на какое-то время над фотографиями и видео с Элей. И легла спать.

Поворочавшись, вскочила снова позвонить главврачу.

"Извините, у меня еще один вопрос".

"Да, Юля, спрашивай", – уже как-то по-доброму и по-свойски приветствовала она меня.

"До какого времени Эля будет в доме ребенка и куда она попадет потом, если ее не удочерят?"

"До апреля 2015 она будет в доме ребенка, до ее четырехлетия, а потом будет переведена в детский дом. Нет, в дом инвалидов вряд ли, т.к. она сама себя обслуживает и вообще умственно сохранный ребенок".

Тогда я и запомнила, что день рождения Эли – 19 апреля. И с этим ворохом информации в половине пятого утра поползла обратно в кровать. Обняла спящего младшенького и с теплыми мыслями уснула.

24 августа 2014. Внеочередная запись.

Оказывается, об Эле и на форуме "литтлван" есть отдельная тема! Одна женщина, Тая из соседнего с Элей города, взяла направление и ездила к ней буквально пару дней назад. Я с трепетом читала про их личное знакомство. Первое чувство – ааа, почему топик назван "Девочка, которую очень хочется обнять"?! Это уже моя девочка, почему к ней ездят! На меня накатила тоска. Мы в этот день отмечали день рождения нашего маленького Даника, и мне с трудом удавалось переключаться и дожидаться, пока разойдутся гости, чтобы дочитать ветку целиком. Конечно же, в первую очередь я желаю Эле счастья, и за ребенка радоваться надо. У неё появился еще один шанс, которого долгое время совсем не было. Да и пока у меня бы всё получилось (если бы вообще получилось), могли пройти долгие месяцы. А ей в семью сейчас надо, и чем быстрее, тем лучше. Пишут, что чахнет на глазах, что перестала прибавлять в весе, что у нее снизился жизненный тонус, что тускнеет и замыкается в себя. Заведующая вроде хочет перевести ее в обычный д/д, так как у Эли сохранное ментальное развитие. Но, насколько я поняла, решает не она одна. И даже в этом случае она боится, что в обычном д/д у нее не будет возможности противостоять более сильным сверстникам. Уже сейчас в среде, где она одна из самых старших, некоторые дети воздействуют на нее физически. Если в детском доме инвалидов она "погибнет" интеллектуально и морально, то в обычном д/д – морально и физически.

В текущий понедельник эта женщина везет Элю на медицинское обследование во Владивосток. В моих отношениях с Таей сразу же вырисовывается сложный узор. С одной стороны, топик этот болтается на форуме "литтлван" больше года, где пока дальше охов в стиле "я БЫ ее еще год назад забрала" или "я давно влюбилась в ее фото и давно уже ХОТЕЛА забрать" не заходит. И пока взрослые рядятся, ребенок гаснет. А тут – впервые кто-то к ней действительно поехал. У Эли с Таей уже сложился контакт. С другой стороны, сама она считает, что не имеет ресурсов на этого ребенка. Говорит, что у нее трое несовершеннолетних детей, двое из которых приемные, и что дочь четырех лет висит на ней практически сутки напролет. А направление на Элю она взяла только для того, чтобы организовать ей независимое обследование и лечение. И собирается, не подписывая ни отказа, ни согласия, тянуть и продлевать направление, насколько это возможно. В случае если "никто другой, достойный, не возьмет Элю", она заберет ее сама, чтобы не оставлять в д/р. Насколько я вижу ситуацию, Тая просто не смогла пройти мимо. В моих глазах она, конечно же, Человек. Но у этого Человека сейчас слишком много всего на плечах, и Элю она вполне может не потянуть.

Ну, а я? Что конкретное могу предложить сейчас взамен я? Месяцы ожидания без гарантии на успех? С риском, что в последний момент российская сторона откажет? Я как раз собиралась писать следующую запись в дневнике про полученные мной отказы от немецких агентств. Нет у них аккредитации на Приморский край, и война нам предстоит большая. Я в полном расстройстве чувств. Хотя все, что мне нужно, – это время, и я бы точно горы свернула. Я уже начала. А что теперь?

Воевать за Элю, конечно же, не собираюсь. Моя мечта – дать семью тому, кому она необходима, а не вырывать из рук ребенка, которого и без меня усыновляют. Что мне делать теперь, не знаю. Наверное, самое разумное – продолжать собирать документы здесь, в Германии, попутно наблюдая за развитием событий там. Правда, если Элю Тая таки заберет, мне придется прервать все процессы по месту жительства. И немецкие службы опеки в следующий раз, если я найду другого нуждающегося в маме, будут работать со мной с предвзятостью. Они и так весьма неохотно идут на усыновление самостоятельно выбранного ребенка. Обычно подбором кандидатуры занимаются усыновительские агентства, и лишь в качестве исключения они согласились на то, что я им предложила сейчас. Четвертого сентября у меня запись на встречу с местными органами опеки "Jugendamt". Надо продумать, как вести разговор. Необходимо, не выдавая того, что у меня все может сорваться, выяснить возможные пути отступления и переключения на другого ребенка.

Три с половиной года девочка была никому не нужна, причем, полтора из них – в активном пиаре. И как только я позвонила главврачу и сообщила ей, что мы приняли решение удочерить Элю (об этом напишу позже), тут же, через пару часов, взяла направление и приехала знакомиться с ней Тая! Как мне это понимать? Я пока не писала ей: не хочу давить на принятие ею решения. Если она заберет Элю, то и хорошо. Для Эли. Конечно, я уже настроилась именно на нее, но детей, которым нужна семья, к сожалению, еще вагон и маленькая тележка. В ближайшие пару недель выяснится, насколько вообще реальны мои шансы удочерить Элю. Когда у меня на руках будет конкретная информация, буду думать, что же делать дальше.

28 июля – 24 августа 2014. Решение принято.

Теперь-таки сделаю запланированную запись и расскажу о первой половине августа.

Мы ездили в Казахстан к родителям мужа. Ни дня не проходило, чтобы я не вспомнила об Эле. Что она сейчас делает? Спит ли или "кружится и топает ножкой"? Сколько времени в ее часовом поясе? С этими мыслями я мыла посуду, гуляла с детьми или засыпала. На тот момент я еще не решила, что "созрела", но чувствовала, что уже на пути. В один из дней мы поехали в Каркаралинские горы. По скалистым ущельям поднялись к бездонному, по местным легендам, озеру, находящемуся на вершине гор. Такая причуда природы. Там же растет "Дерево Желаний", веточки которого покрыты бесчисленными ленточками, повязанными туристами. Мне тоже захотелось привязать свою, только вот с формулировкой желания замешкалась. То, что оно связано с Элей, знала точно. Но чего именно я хочу? "Пусть у Эли появится любящая семья". С легким сердцем почувствовала, что так оно выражено честно. Не в этот ли момент решилась Тая?

Ближе к возвращению домой традиционно сходила в книжный магазин закупиться детской литературой на русском языке. Одна книжка бросилась мне в глаза, и неожиданно для себя самой очень захотелось ее приобрести. Она называлась "Мама для мамонтенка". На ней есть кнопка, при нажатии на которую играет известная, щемящая сердце песенка. Сначала я планировала сдать ее "во временное пользование" Данику и потом, если все получится, передарить Эле. В итоге припрятала. Лежит теперь у меня в шкафу непонятно для чего.

Под конец отпуска собралась с духом и поговорила с мужем, предварительно попросив его выслушать меня до конца. Рассказала подробно про все диагнозы, выдала прочую информацию. Сказала, что сама еще не до конца уверена, но, кажется, очень хочу забрать девочку:

"Давай примем решение: Эля не идет у меня из головы, измаялась вся уже".

Муж укорил меня в том, что я психологически давлю на него, пытаюсь манипулировать, так как постоянно провожу параллели с нашими детьми в духе "а это как у нашего" или "а у нас тоже такое было". Настойчиво попросил выложить ему факты в чистом виде, не сравнивая, не приукрашивая и не приуменьшая. Мол, он не кисейная барышня, и ему нужна конкретика.

В итоге дал зеленый свет. Теперь это совместное решение, и я действительно готова принять ее такой, какая она есть. А дальше оперировать, лечить, реабилитировать и т.д. и т.п. Вернулись мы домой 15 августа с настроем удочерять Элю.

Всю первую неделю после отпуска собирала информацию, звонила, писала. На сегодня состояние дел таково:

1) Дом ребенка. Сообщила главврачу, что мы приняли решение забрать Элю. В ее голосе почувствовалось искреннее одобрение, что порадовало меня. Разузнала о некоторых нюансах диагнозов, расспросила о самочувствии девочки, о том, не навещает ли ее кто-нибудь. "Нет, никто не навещает. А Элечка в последнее время грустная, очень плохо кушает, возможно, из-за жары. Жара у нас плюс 35 и 95 процентов влажности, как в сауне, соль даже в солонке отмокает". Договорились, что я займусь юридической стороной дела и буду держать их в курсе. А через пару часов, как выяснилось позже, взяв направление, к ним приехала знакомиться Тая.

2) Российский краевой Департамент образования.

"Здравствуйте, так и так, мы хотим удочерить Элю. Проживаем в Германии. Как нам можно это сделать?"

"У нас – никак!"– с дежурной безапелляционностью заявила регоператор. Зная ее имя, я специально зову к телефону одну и ту же женщину, надеясь, что рассказывать и пояснять придется меньше. И она каждый раз меня забывает. Но мой небольшой опыт общения с бюрократической машиной начал сказываться, и я заставила себя спокойно выслушать почему. Она в очередной раз объяснила, что те четыре немецких агентства, которые аккредитованы в России, не работают с Приморским краем, а все решается только через них. И мне надо искать тех, кто согласится вести процесс на месте, то есть ехать в Приморье.

3) Немецкая касса больничного страхования. Выяснила, что в плане страховки усыновленный ребенок в Германии приравнивается к своерожденному. То есть если мы усыновляем ребенка, то его так же, как и моих детей, застрахуют без доплат и по моему договору. Исключений по каким-либо хроническим заболеваниям или инвалидности нет – усыновляйте и лечитесь сколько душе угодно. Это очень хорошо. Вполне допускаю, что какие-то сложные обследования, материалы и всякое "дополнительное" будет платным. Но то, что базовое медицинское обслуживание Эли будет покрываться семейной страховкой, весьма порадовало.

4) Агентства. Связалась со всеми четырьмя немецкими усыновительскими агентствами, аккредитованными для работы с Россией. Одно из них уже отказало по причинам удаленности региона, а также усыновления выбранного самостоятельно ребенка. Второе и третье дали предварительно следующую информацию: "С Россией сейчас сложные отношения, но мы пока продолжаем работу. Возможность сотрудничества с Приморским краем надо согласовать. И обычно мы усыновлением конкретного ребенка не занимаемся. Выясним в ближайшее время и свяжемся с Вами". Четвертое агентство пока молчит.

5) Немецкий областной Департамент по делам молодежи и детства. По идее, областной Департамент "Landesjugendamt" имеет законные полномочия проводить процедуру иностранного усыновления (ИУ). Это намного дешевле упомянутого выше пути через агентство, и к тому же ограничений по регионам РФ нет. Но "Landesjugendamt" загружен другими делами, потому любит отправлять всех в агентства. И только в случае особых предпосылок может взяться за дело сам. Значит, если агентства откажут, – мне сюда, я это так вижу. Правда, и Россия отказывается работать с немецким Департаментом, хотя, по сути, это государственное учреждение. Официальной причиной, по которой российские чиновники хотят знаться с усыновителями только через агентства, является то, что агентства проходят проверки российскими инстанциями и шлют ежегодные отчеты по развитию ребенка в семье. Мол, таким образом у российской стороны больше контроля. Я не в курсе истинных причин, но факт таков: пока путь только через агентство. Если с ними не выйдет, вернусь к варианту "Landesjugendamt" и буду добиваться от России согласия сотрудничать в Элином случае с немецким Департаментом. Он так же, как и агентство, проверяет семью потенциальных усыновителей, так же только после тщательных проверок выдает заключение о праве быть усыновителем, так же высылает отчеты о развитии ребенка в Россию. И в российских законах нигде не прописано, что исключительно агентства могут заниматься ИУ. Я нашла только то, что ими не могут заниматься частные лица, а немецкий государственный "Landesjugendamt" таковым ни разу не является.

6) Городской Департамент по делам молодежи и детства. Непосредственно выдачей заключения о праве быть усыновителями занимается местный городской Департамент "Jugendamt". Поговорила с ними, объяснила ситуацию. Меня заверили, что заняться проверкой нашей семьи они могут и социальный отчет подготовят. Назначили первую информационную встречу на четвертое сентября. Пойду к ним пока одна, заполню все необходимые бланки, задам насущные вопросы. В свете последних событий один из самых важных – выяснить, возможно ли будет позже использовать это заключение и для другого ребенка. А также срок его годности. Помимо прочего, нельзя забывать, что я никоим образом не должна показать, что девочка, о которой я им все уши прожужжала, вот-вот может уйти в другую семью, чтобы этой информацией не уменьшить их желание заниматься нашим случаем, если таки придется идти через "Landesjugendamt".

Пока все непонятно.

25 августа 2014. Выйти из шкафа.

Написала на литтлван-форуме о своих намерениях и текущем прогрессе. Волнуюсь. Как отреагирует Тая? Из последних новостей: она свозила Элю на независимое медицинское обследование во Владивосток. Консилиум вынес вердикт: "никакая операция не поможет". Это немного расходится с тем, что говорят их немецкие коллеги, правда, у последних нет полной картины. Но я все-таки верю и в функциональное, и в косметическое улучшение и не очень доверяю врачам больницы Владивостока, которая вроде бы и не специализированная по ортопедии, а общего профиля.

26 – 29 августа 2014. Консолидация.

Дружба с "потенциальной приемной мамой" Эли пока не складывается. Розовая картина, которую я успела себе нарисовать в духе "она будет ангелом-хранителем Эли, покуда мы не сможем забрать ее", рассеивается в туман. Да и счастья у Таи на предмет того, что появился человек, которому можно "передать ребенка" со спокойной совестью, пока не наблюдается. Хотя она сама так хотела, чтобы "миновала ее чаша сия" и чтобы нашлись более ресурсные родители. Может, она не верит в перспективу усыновления в Германию и потому не воспринимает меня всерьез? Как бы то ни было, я в глубоком игноре. "Доктор, почему меня никто не замечает? Следующий! (с)". Тая не отвечает мне ни в личке, ни в ветке. На форуме она на всех разобиделась и больше не пишет никаких новостей.

Конечно, ее можно понять. Обидно, что в "теме помощи ребенку", как она сама это называет, на нее накинулись, обвиняя в "придерживании ребенка для себя". Дескать, она тянет время и не пишет ни согласия, ни отказа. В то время как за всё предыдущее время ни единая душа не интересовалась Элей. А как только она взяла направление, забеспокоились. Чего это она девочку каким-то мифическим кандидатам не отдает? Мол, как собака на сене. Хотя и сами не берут, да сторожат только. Мне даже досадно за нее – вот написала Тая, что поездка во Владивосток была тяжелой, и Элю рвало всю дорогу, а в ответ ни слова поддержки или сочувствия.

Но и с другой стороны, ведь не все сидят на литтлване и не все знают, что сначала надо лично представиться Тае, чтобы доказать свою "профпригодность". И пока она не напишет отказ, новым кандидатам вообще неоткуда появиться, потому как им просто не выдадут направление на знакомство с ребенком. Я уже и раньше замечала, что нередко волонтеры в сфере, подобной усыновлению, думают больше сердцем, чем головой. Может, так оно и должно быть. Народ в этих проектах, по-моему, априори хороший. Не может плохой человек осмысленно и бескорыстно дарить частицу себя чужим. И в этом смысле мне до Таи, как до Китая.

Только почему она не хочет идти на контакт со мной? Ведь и я человек вроде неплохой, который всячески пытается найти с ней общий язык, чтобы совместно помогать Эле. А там уж видно будет, что из этого выйдет. Первые дни я в ожидании ответа постоянно обновляла страницу форума и на работе, и дома, по нескольку раз просыпалась ночами и скорее открывала сайт. Разница у нас во времени 9 часов, может быть, ответила. Нет. Пару раз даже ловила ее онлайн – сейчас наверняка напишет. Вдруг забирает Элю! Или отказывается. И сердце замирало минут на 15, пока ее ник не помечался "оффлайн". Ушла. Снова молча. Меня этот игнор жутко вымотал. Еще и агентства тянут с ответами. Ждать, ждать, ждать… Как же это непросто!

Я постаралась внутренне собраться: "так нельзя! Если ты уже сейчас изнемогаешь от ожидания, как ты собираешься пройти через весь многомесячный процесс?". И вообще, сдалась мне "дружба" с этой женщиной! Что от этого изменится? Самое разумное – дальше идти своей дорогой по документам тут и параллельно наблюдать, как и что у нее решится там. Время покажет. Главное, чтобы для Эли в итоге все сложилось хорошо. Более-менее удалось абстрагироваться и меньше зацикливаться: теперь обновляю форум всего лишь каждый час :) В остальном – новостей нет, жду по всем фронтам. В это воскресенье хочу позвонить главврачу дома ребенка, поинтересоваться делами Эли. А 4-го сентября иду в наши местные органы опеки.

30 августа – 2 сентября 2014. Сны и их последствия.