Мама, почему у меня синдром Дауна?

Ее слова меня немного успокоили, но чувство вины не уходило. Ник приносил только радость, а Лиззи слишком часто огорчала и сердила меня. Я кричала на нее, а потом умирала от стыда и горя. Разве не обещала я принимать ее такой, как она есть? А теперь, стоит ей сунуть в рот свои тряпки, или размотать туалетную бумагу, или устроить скандал в гостях – и я пугаюсь, что она останется такой навсегда.

В это время мы больше всего занимались речью. Все упражнения программы «Портедж» построены таким образом, чтобы поощрять ребенка говорить. На прямую просьбу произнести то или иное слово Лиззи не реагировала, и нам приходилось специально подбирать ей задания.

Молли Уайт, инструктор из Уинчестера, и Кэти Ист разработали детализированный порядок проверки речевых навыков. Основная схема тестов и упражнений программы «Портедж» разбита на пять разделов: социализация, двигательные навыки, самообслуживание, речь, познавательные навыки. Поскольку эта схема покрывает весь период от рождения до шести лет, картина развития речи показывается в ней очень приблизительно и неполно. У большинства же детей с синдромом Дауна наиболее серьезные проблемы возникают именно с речью. Новая «Уэссекская методика оценки речевых навыков по программе „Портедж“» позволяла заполнить пробелы и связать речь с другими навыками, развиваемыми согласно программе. Следуя этой методике, я ясно видела, в чем Лиззи делает успехи, а с чем нам надо поработать еще.

В то время мы обучали Лиззи «Макатону». Так называется простейший язык жестов, используемый в школах и дома для общения с неговорящими детьми.[8 - В «Макатоне» каждому объекту или действию соответствует определенный жест, выражение лица, графический символ или другой знак, с помощью которого устанавливается общение с человеком, не пользующимся речью. Одновременно с обучением знаку происходит обучение соответствующему слову, что способствует развитию речи. С разработчиками «Макатона» можно связаться по адресу: The Makaton Vocabulary Development Project, 31, Firmwood Drive, Camberley, Surrey GU15 3QD, England. – Прим. ред.-консульт.] Показывая ребенку знак, взрослый произносит соответствующее слово. Создатели «Макатона» исходили из того, что научившись обозначать слово, ребенок через некоторое время сможет его произнести. Первым Лиззи выучила знак, обозначающий «бисквит»: хлопок ладонью по локтю другой руки. Мы выучили еще с дюжину знаков – но тут Лиззи заговорила, и вскоре «Макатон» был забыт.

Развитием речи у детей с синдромом Дауна занимается также Сью Бакли из Портсмутского политехнического института. Она обнаружила, что такие дети быстрее овладевают речью, если научить их читать: ребенку с синдромом Дауна легче говорить, используя написанное слово как опору, чем воспроизводить то же слово на слух.

Элизабет еще в младенчестве любила рассматривать картинки в книгах; я вспомнила об этом и решила последовать совету Сью. Мы отобрали с десяток фотографий известных Лиззи предметов (наборы таких фотографий издает Центр развивающего обучения по инициативе психолога Билла Гилхэма, разделяющего идеи Сью Бакли) и изготовили карточки с их названиями. Сначала Лиззи училась соотносить картинку и название. Вскоре она начала читать слова без картинок, а затем и составлять фразы, используя знакомые ей карточки.

Над речью Лиззи мы работали около трех лет. В результате к пяти годам она читала простые фразы, хотя не умела строить фразы сама.

Однажды (это было в феврале) я взяла Лиззи с собой на встречу женщин-прихожанок – такие встречи проводились каждую среду. Темой своей речи докладчица избрала доверие к Богу и Его обещаниям. Напротив каждого из сидящих она положила карточку с написанным на ней Божьим обетованием, взятым из Библии. Обещание, полученное Лиззи, поразило меня: «Блажен человек, который переносит искушение, потому что, быв испытан, он получит венец жизни, который обещал Господь любящим Его» (Иак. 1, 12). Таким образом, Лиззи дано испытание, которое она должна перенести. Мне же достался следующий стих: «Всегда видел я пред собою Господа, ибо Он одесную меня; не поколеблюсь» (Пс. 15, 8). Лишь сейчас я понимаю, какая правда заключена в этих словах.

В конце марта была издана моя книга «Элизабет Джой» – о двух первых годах Лиззи. Книга вышла в свет неожиданно для меня: держа ее в руках, я испытывала странные чувства – радостное волнение и одновременно страх. Должно быть, я боялась разделить свой личный, интимный опыт со множеством незнакомых людей.

На последней странице «Таймс» в каждом выпуске печатается стих из Библии. В день выхода книги я не поверила своим глазам: там был тот же стих, что показал мне Господь после рождения Лиззи. Стих, говорящий о смысле наших испытаний: «…Ибо Ты, Боже, услышал обеты мои и дал мне наследие боящихся имени Твоего» (Пс. 60, 6). И вот, эти слова снова открылись мне в день выхода книги! Я была уверена: на то, чтобы я написала эту книгу, есть Божье благословение. И это знамение подтвердило мою веру.

Для рекламы книги была снята большая черно-белая фотография: на ней Лиззи с гордостью показывала зрителям книжку про себя. Разве могла я подумать о чем-нибудь подобном в первые дни после ее рождения?

В начале мая я повезла детей в гости к сестре в Уолверхэмптон. Садиться в поезд с двумя колясками, надо сказать, удовольствие ниже среднего. В Уолверхэмптоне у Лиззи в первый раз случился приступ цистита – эта болезнь мучила ее еще несколько месяцев.

Накануне первого дня рождения Ника я угодила в клинику с перитонитом. Операция, затем осложнения… Десять томительных дней – мне казалось, что они никогда не кончатся!

Однако, учитывая все обстоятельства, можно сказать, что я быстро встала на ноги. В июле мы уже смогли снять домик на берегу моря, в Свонадже. Там мы собирались прожить несколько дней, а затем отправиться в летний христианский лагерь в Сассекс.

После каникул я писала в дневнике:

«Надо признать, что с Лиззи у нас не все гладко. Порой она становится невыносимой. У нее обо всем есть собственное мнение, и, если мы не исполняем немедленно ее желаний, она устраивает безобразные скандалы. Может быть, она просто испытывает наше терпение?

Уже год и три месяца мы приучаем ее к горшку – и все равно она по крайней мере трижды в день мочит штанишки, нередко их к тому же пачкая. Каждый раз, когда я вижу кучу на полу или коричневое пятно у нее на юбке, я чувствую, что с меня хватит. Сколько же можно за ней убирать, да еще в таком огромном доме!

Устав на прогулке, Лиззи садится на землю и поднимает крик. Мы любим гулять: неужели же нам отказываться от прогулок по лесу только потому, что Лиззи они не по душе? Ведь вернувшись домой, она забывает об усталости и с прежней энергией принимается за свои игры.

Она бьет и щипает Ника, отнимает у него игрушки. Ник громко кричит, и я сразу прихожу на помощь. Но меня это очень беспокоит. Боюсь, что такое поведение Лиззи повредит малышу. Она раздевается на улице, на глазах у прохожих, и каждый раз я умираю от стыда. Это моя вина: я не научила ее, как надо себя вести. Что ни делаю, все не так.

И заниматься она совсем не хочет… Как же мне быть?»

Я говорила себе, что Лиззи зато хорошо кушает и почти без ссор играет с детьми на пляже. Но этого было мало.

В Сассексе мы вечерами вывозили Лиззи на автомобильную прогулку и катали вокруг дома, пока ее не начинало клонить ко сну. Только после этого кто-нибудь из нас отправлялся на совместный ужин для взрослых. Пока один наслаждался ужином при свечах, другой убаюкивал Лиззи. Мы не могли уйти вдвоем, потому что Лиззи не желала оставаться с няней. Все это приводило меня в отчаяние. Мы не такие, как все, думала я, мы никогда не сможем беззаботно радоваться жизни.

«Просыпается Лиззи обычно в половине шестого, так что весь день мы ходим, как сонные мухи. В выходные, когда в лагере завтракают в восемь, нам приходится придумывать, чем заняться эти два с половиной часа. Сколько раз я кормила Лиззи «Витабиксом» в пустой столовой, а затем тщетно пыталась снова уложить в постель! Однако утренние прогулки по Северным Холмам вознаграждают нас за все испытания.

Лиззи ни на минуту нельзя оставлять без присмотра. Сейчас ей три года. Я сравниваю ее с детьми-ровесниками и прихожу в отчаяние. Боюсь, мы еще не скоро расстанемся с коляской; иногда мне кажется, что Лиззи просто проверяет, долго ли мы еще выдержим. Всякий раз, когда я мою ей голову или стригу ногти, она визжит и вырывается, да так, что мне приходится прилагать силу, чтобы ее удержать. Я боюсь сделать ей больно… а иногда – прости меня Господи! – иногда хочу сделать этой маленькой дряни больно!.. Как это все ужасно! Я пытаюсь обратиться к Богу, но в таком состоянии не могу даже молиться».

На людях я «держалась молодцом». Это единственное, что мне оставалось. Я не справляюсь с Лиззи, не справляюсь с собственными чувствами – что ж, надо хотя бы притворяться, что все в порядке, чтобы не причинять окружающим лишних неприятностей.

Однажды в Сассексе я впала в такое отчаяние, что пошла за помощью к руководительнице одной из общин. Я попросила ее помолиться вместе со мной о Лиззи и обо мне.

– Я боюсь, – неуверенно начала я, садясь на краешек стула, – боюсь, что люблю Ника больше, чем Лиззи. И мучаюсь из-за этого. Ни дня у нас не проходит без скандала. Перед чужими делаю вид, что все в порядке, а дома…

– У моего сына нет ваших особых проблем, – мягко ответила Лиз, – но с ним я порой чувствую себя точно так же.

Мы долго молились вместе. Исповедь облегчила душу, и остаток каникул я провела в мире с собой. Я стремлюсь к совершенству, думала я, но достичь совершенства не может ни один человек на свете. Так не лучше ли расслабиться и радоваться тому, что есть?

Лиз сказала, что восхищается моим мужеством и терпением. Как я была ей благодарна! Она поняла, что сейчас мне больше всего нужна поддержка.

Еще она говорила, что со временем все наладится. Но немало времени прошло, прежде чем ее слова начали сбываться…

Детский сад

Осенью Лиззи начала ходить в детский сад по соседству. В то время ей было три года. Я сажала Лиззи и Ника в двойную коляску и везла вниз по крутому холму. Извилистая тропинка вела нас через рощицу на склоне; в одном месте старое дерево, упав, перегородило тропу, и мы пролезали под ним. Выбежав из леса, тропинка взбиралась на крутой обрыв над шоссе, где с грохотом проносились грузовики. Первое время я боялась этого обрыва, но скоро успокоилась и без страха разворачивала коляску на узком повороте. Спустившись вниз, тропа превращалась в пешеходную дорожку, ведущую к автобусной остановке и светлым корпусам школы. Здесь всегда было шумно и звенели детские голоса. Но мы шли дальше.

Стеклянные двери детского сада были украшены яркими изображениями сказочных героев; на лугу перед домом стояли так же ярко раскрашенные домики, лесенки и качели.

Внутри – большой зал, разделенный перегородками: здесь и раздевалка, и игровая, и комната для рисования, и маленький бассейн, и даже кукольный домик Венди. Есть здесь и «тихий уголок» с маленькими креслицами и кушетками, с пластилином, цветной бумагой, настольными играми, головоломками, раскрасками – словом, всем, что может занять ребенка.

Ребята в детском саду делились на две большие группы – «желтые» и «зеленые», а каждая из них, в свою очередь, на маленькие группки. Все группы имели свои значки-символы – изображения сливы, апельсина, земляники и других фруктов и ягод, и свой день недели, когда надо носить эти значки. Идея такой игры пришла в садик из детской книжки Эрика Карла «Очень голодная гусеница», где в картинках и стихотворных подписях описывается меню гусеницы на всю неделю.

Это был чудесный дом, полный света, жизни и энтузиазма. Никто здесь не мешал друг другу, каждый был занят своим делом. Первые недели Лиззи целыми днями просиживала у бассейна, возясь с водой и песком, но постепенно втянулась в совместные игры детей. Впрочем, в то время она скорее наблюдала, чем играла сама: из-за плохого развития речи ей было трудно общаться со сверстниками.

Лиззи была единственным в саду ребенком с синдромом Дауна. Первое время я приезжала за ней с некоторой тревогой. «Ну, как она себя ведет?» – с беспокойством спрашивала я. Не раз Лиззи выходила мне навстречу с пластиковым пакетом в руках: в пакете лежали мокрые или грязные штанишки. Я несла их в машину – и в такие минуты уже не радовалась, что отдала Лиззи в детский сад.

Постепенно Лиззи привыкла к детсадовским порядкам. К тому же сестра-воспитательница (по счастливому совпадению она работала учительницей в нашей воскресной школе) приучила ее к туалету, и неприятности стали случаться реже. К настоящему же решению этой проблемы мы подошли лишь к концу первого школьного года.

…Каждый христианин верит в чудеса. И я верю, что Бог сделался Человеком, что Иисус в Своей земной жизни исцелил множество немощных, что за Его крестной смертью последовало чудо Воскресения.

Осенью мы вместе с Марком поехали на церковную конференцию, посвященную теме исцелительного служения Иисуса и тому, как отражается оно в сегодняшней церковной практике. В последний день в церкви состоялось общее моление о Лиззи. Она не могла рассказать нам, как ей живется в детском саду, хорошо ей там или плохо. «Господи, – молилась я, – пусть она заговорит!» Еще я молилась о ее здоровье: Лиззи часто страдала от крупа. По дороге домой мы решили почаще водить Лиззи в церковь и молиться за нее вместе.

В окно нашей кухни заглядывала старая яблоня, проросшая сквозь щель между камнями мощеной дороги. Листья ее уже облетели, и сквозь паутину голых ветвей я видела побуревшую траву нашего неухоженного сада. Ветер трепал колючие розовые кусты; земля под ними была усеяна розовыми лепестками. Часто за готовкой или мытьем посуды я отрывалась от дела, подходила к окну и долго-долго смотрела на унылый осенний пейзаж.

В эти дни я очень уставала, порой чувствовала себя растерянной и несчастной. Но бывали и минуты радости. Стирка, например, превращалась для нас в праздник. Я давала детям задание – разложить носки по цвету (этому педагогическому приему я научилась в Открытом университете); покончив с работой, они забирались в пустую корзину для грязного белья и играли «в кораблик». Сколько было смеха и веселья!

А как любили они наряжаться в доисторические шляпы и шарфы, хранившиеся на антресолях в старой корзине для пикника! Лиззи залихватски заламывала на затылок ярко-красную шляпу, наматывала на шею шарф и брала в руки дамскую сумочку; и Ник, конечно, старался не отстать. Особенно весело смотрелись шляпы с пижамами (перед сном и после сна Ник и Лиззи бегали по дому в пижамках). На сохранившихся у нас фотографиях все это выглядит очень забавно.

Лиззи и Ник не расставались и во многом были похожи, как близнецы. На Рождество Лиззи было три года, а Нику – девятнадцать месяцев. В это время Лиззи увлеклась детской телепередачей «Почтальон Пат». Она не пропускала ни одного выпуска, внимательно смотрела и слушала истории, которые там рассказывались. В первый раз она проявила к чему-то интерес самостоятельно, без подталкивания с нашей стороны. С каким удовольствием я покупала ей к Рождеству набор игрушек «Почтальон Пат»!

Несколько месяцев Почтальон Пат был везде – в коробке для игрушек, в играх, раскрасках, головоломках, даже на джемпере, присланном бабушкой из Корнуэлла (спереди у него были изображены сам Пат и кошка Джесс). А как радовалась Лиззи, получив Пата и его друзей в подарок на Рождество!

Игр становилось все больше. Постепенно Лиззи почувствовала вкус к головоломкам «составь картинку» – сначала самым простым, где надо было составить, например, мячик. Бывали тихие дни, когда Лиззи и Ник сидели за столом и играли или рисовали вместе. В январе Лиззи уже читала по карточкам двадцать слов и использовала некоторые знаки «Макатон». Научилась она также вырезать и обводить рисунок по точкам. Ник заговорил: чаще всего из уст его слышалось слово «мое». К сожалению, у него были на это причины: Лиззи вела себя агрессивно – била его, царапала и отнимала игрушки.

Лиззи не выражала свои притязания словесно, но постоянно их демонстрировала, и каждый раз я испытывала ужас и отчаяние: отчаяние от того, что Лиззи способна на такие поступки; ужас от того, что она может причинить вред Нику (хотя порой мне приходилось признать, что он напросился сам).

Отправляясь в магазин или в школу, я сажала их в двойную коляску. Стоило мне на секунду отойти или хотя бы отвернуться – раздавались дикие вопли, и глазам моим представали ревущий Ник и торжествующая Лиззи. Порой я просто не знала, что делать.

Беспокоило меня и многое другое. Я записывала в дневнике: