Мама, почему у меня синдром Дауна?

«Многое в Лиззи очень меня огорчает. Она постоянно кричит, плохо себя ведет, ни на чем не может сосредоточиться. Весь день проходит в криках и скандалах. Мне кажется, что поведение Лиззи – мой недочет, и я постоянно чувствую себя виноватой. Ник же гораздо спокойнее, так что, может быть, дело в синдроме Дауна, а не во мне».

Однако в этом году приступы гнева в ответ на бесконечные проступки Лиззи начали всерьез меня беспокоить. В минуты раздражения я почти теряла контроль над собой, а опомнившись, готова была рыдать от бессилия и чувства вины. Чаще всего такие приступы вызывались драками между Лиззи и Ником. На втором месте стояли испачканные штаны.

Это случалось в самые неподходящие моменты: посреди улицы, на которой не было ни одного общественного туалета, или дома, когда мы куда-нибудь собирались и уже опаздывали. Вдруг я замечала грязное пятно на штанишках – и начинался кошмар. Схватив в охапку орущую и брыкающуюся Лиззи, бросив где-нибудь в прихожей столь же истошно вопящего Ника, я мчалась по лестнице на второй этаж или – того хуже – вверх по крутому склону холма, если дело случилось уже в саду.

Поставив Лиззи на пол в туалете, я торопливо пыталась снять с нее штаны так, чтобы не запачкать ботинки и не замараться самой. Разумеется, ничего не получалось. Махнув рукой на ботинки, я пыталась хотя бы на пол не вывалить – тоже безуспешно. Зрелище сопровождалось моими гневными воплями, а иной раз – слезами и бранью, о которой я потом не могла вспомнить без ужаса. Я видела, что не могу относиться к этим происшествиям терпеливо и «по-христиански», и меня охватывало отчаяние.

Разумеется, раздеванием дело не кончалось. Надо было подмыть и переодеть Лиззи, вымыть пол, застирать грязную одежду. Наверху вопила Лиззи, внизу – Ник, а я, косясь на часы, с ужасом понимала, что мы безнадежно опоздали. Впрочем, это еще цветочки; вот когда Лиззи пачкала штаны посреди улицы…

Сейчас я, вспоминая об этом, улыбаюсь (да и то не всегда). А тогда чувствовала себя ужасно. «Я – жена священника, – думала я. – И все время повторяю, что Лиззи – наше благословение. Как же я могу так ужасно кричать на свою маленькую беззащитную дочку?» Я давала себе страшные клятвы – но ничего не помогало. В итоге мне пришлось признать, что у моей души есть темная сторона, совладать с которой я не могу.

Еще тяжелее было от того, что все время хотелось спать. Обычно Лиззи просыпалась в половине седьмого (а летом – и в половине шестого), и уложить ее в постель нельзя было никакими силами. После этого и нам становилось не до сна. Как заснешь, когда неизвестно, чем она занята: играет ли спокойно в свои игрушки, тащит в рот крем с моего туалетного столика или вырывает страницы из книги?!

Раз уж приходится рано вставать, думала я, то эти часы можно посвятить молитве и чтению Библии. Но глаза у меня слипались, и я не могла сосредоточиться.

Совсем невмоготу становилось, когда мы брали детей с собой в гости. Взрослые отправляли детей играть на второй этаж, а сами садились за стол. Но за праздничным столом мне не давала покоя мысль о том, чем занята Лиззи. Может быть, как раз в эту минуту она рвет на мелкие кусочки туалетную бумагу, пробует на вкус губную помаду или моет пол в ванной лучшим хозяйкиным платьем! Каждые пять минут я вскакивала со словами: «Пойду посмотрю, как там Лиззи», и друзья тщетно старались меня отвлечь.

Мои опасения часто оправдывались. Стоило Лиззи взять в руки рисовальные мелки – и через две-три минуты она отправляла их в рот. Может быть, просто старалась привлечь мое внимание? Что ж, это ей вполне удавалось. Увидев ее ярко-красный, как у клоуна, или голубой рот, я выходила из себя. Мне казалось, что она нарочно меня злит. Только младенцы тащат все в рот, думала я. Но Лиззи во многом оставалась несмышленым младенцем. Порой я боялась, что она никогда не вырастет.