Верь Живи Люби

– Внутри будет очень громко, не пугайтесь. – Медсестра скрылась в соседней комнате, отделенной дверью и небольшим стеклянным проемом в стене. Я немедленно почувствовала себя подозреваемым, за допросом которого подсматривают. “Вы можете говорить правду, ничего не бойтесь, мы защитим вас”, – услышала я внутренний голос доброго полицейского. “Только не пытайтесь ничего скрыть, мы все найдем”, – тут же встрял его злой напарник.

– Лиля… – Медсестра снова стояла рядом со мной, выжидательно смотря. Она была предельно деликатна, но пауза после моего имени напоминала, что я сегодня не единственный пациент. Я поспешила лечь на холодный язык монстра и испуганно застыла.

– Сканирование будет длиться двадцать минут, может, чуть дольше. Постарайтесь расслабиться. – И томограф, управляемый медсестрой, стал медленно втягивать меня в свое нутро. А потом мир превратился в жуткую какофонию.

За последние два месяца я привыкла к шуму в голове, хотя, поначалу он меня раздражал. Иногда кто-то сверлил часами в моем ухе. Бывало, невидимая рука заталкивала меня целиком в вату, и я не могла ни видеть, ни слышать. Я не могла сконцентрироваться и думать над чем-то дольше нескольких минут подряд. Но еще хуже было то, что следом за головокружениями, наступавшими совершенно неожиданно, приходила сплошная темнота…

После первого приступа я пошатнулась и списала это на усталость. После второго – упала… Я вспоминала, и глаза предательски защипало. Мне было нестерпимо жаль себя в этой грохочущей машине, в холодном кабинете, с мозгами на просвет у медсестры за стеной. Почему это происходит именно со мной? А вдруг она сейчас выйдет и скажет, что все плохо? Совсем плохо? Я рвано вздохнула.

– Пожалуйста, постарайтесь не шевелиться, – раздался голос невидимого врача, искаженный динамиками наушников. Мне пришлось сделать несколько глубоких вдохов, чтобы подавить подступающий приступ паники. Похоже, я подсознательно старалась увернуться от звуков МРТ.

Следующие полчаса тянулись вечность и стали настоящим мучением. Я никак не могла отключиться или расслабиться, хотя последнее время засыпала везде и всегда. Вместо этого я с замиранием сердца слушала, как томограф издает нечеловеческие звуки, сканируя мой мозг. Глухой бом-бом-бом. Мерзкий дэн-дэн-дэн. Дрелеподобный тан-тррррр-тан. Много лет назад я где-то читала, что детей при МРТ седатируют, дают успокоительные или даже погружают в наркоз. Захотелось стать ребенком, чтобы больше не слушать и не слышать. Но внутренний голос, пробиваясь через нестерпимый гам, напоминал: “Ты раньше никогда не ныла, вот и сейчас не начинай”.

Неожиданно все стихло. Будто осталась только я и белый снег.

– Мы закончили, – раздался голос в наушниках, и томограф выплюнул меня наружу. Кажется, я впервые за последние пару месяцев вдохнула полной грудью. И вдруг обнаружила, что во мне больше нет паники. Её место заняло жгучее желание поскорее расшифровать правду, которая уже отпечаталась на черной пленке. На прощанье медсестра протянула мне большой конверт формата А4, в котором лежал снимок моего головного мозга.

– Чем я больна? – Нетерпеливо спросила я, стараясь как можно скорее одеться и заглянуть внутрь конверта.

– Ваш врач всё объяснит, – и, видимо, заметив, как я тянусь к конверту, медсестра добавила: – Понимаю, что хотите все узнать, как можно скорее.

В коридоре рядом со мной сразу же оказался Юра. На его вопрос: “Ну что?” я пожала плечами и достала дрожащими руками снимки. Всё, что я видела – это множественные белые точки: где-то совсем маленькие, где-то крупные. Я подняла на Юру полные ужаса глаза. Чтобы это ни было, этого было много! Опухоли? Я же читала…

Глава 8

– Рассеянный склероз? – Я непонимающе смотрела на пожилую женщину с короткими седыми волосами и узкими очками на кончике носа. Белый халат плотно обтягивал объемный бюст и собирался складками на животе.

– Видите эти светлые точки на снимке? – Врач подняла снимки МРТ повыше и протянула мне, указывая обратным кончиком ручки на множественные белые пятна в моем мозге. – Они называются очагами рассеянного склероза.

– У меня проблемы с памятью? – Часто моргая и хмурясь, уточнила я. Мне было тридцать четыре года, очень далекий возраст от старческого маразма. Врач сочувственно улыбнулась. Видимо, эту ошибку в терминологии совершало подавляющее большинство её пациентов. Позднее я тоже буду часто сталкиваться с непониманием и уточняющими вопросами знакомых. Пока же я сама была на их месте.

– Рассеянный склероз не имеет ничего общего с обычным, старческим склерозом. Лиля, вы жалуетесь на нарушение координации, головокружения. Все это – признаки малоизученной, сложной аутоиммунной болезни, – врач открыла один из ящиков стола и вытащила оттуда схематический рисунок, похожий на детский. – Вот это – тело нервной клетки, – врач показала на центр желтой морской звезды, вокруг ножек которой были намотаны зеленые муфточки. – Ее отростки, пропускающие нервные импульсы, покрыты миелиновой оболочкой. Миелиновая оболочка позволяет нервным импульсам проходить по отросткам до ста раз быстрее, а ещё она обеспечивает их питание. По причине, которую мы можем только предполагать, ваша иммунная система разрушает эту оболочку. В результате как раз и образуются очаги в белом веществе головного и спинного мозга, – врач снова указала на множественные белые точки на снимке МРТ. Она говорила и говорила, объясняла, снова показывала рисунки.

– У вас есть дети, больные рассеянным склерозом? – Медленно проговорила я два последних слова, словно пробуя их на вкус.

– Почему вы спрашиваете? – Удивилась врач.

– Из-за картинок, – я кивнула в сторону желто-зеленых нервных клеток и красных головастиков-антител с разинутыми пастями и острыми зубами, грызущих миелиновую оболочку.

– Детей, больных РС, в Научном центре мы не наблюдаем, хотя с каждым годом их число растёт. Просто в какой-то момент я поняла, что если картинки помогают моим коллегам лучше объяснять болезнь детям и их родителям, то я могу и в своей работе их использовать. – Я с легким отвращением передернула плечами. Показалось, будто злобные головастики действительно живут во мне и в эту самую секунду кусают испуганную миелиновую оболочку. Не уверена, что сегодня или завтра я смогу избавиться от этого мерзкого ощущения.

– Пожалуйста, не читайте ничего в интернете. Как я уже сказала, болезнь мало изучена, у каждого она развивается по-разному, есть подвиды РС, которые в наших широтах даже не представлены. Не мучайте себя информацией, которая может быть заведомо неверной.

– Хорошо, – кивнула я, уже зная, что сегодня весь день буду читать бесчисленные сайты. – А лечение? Нужно ложиться в больницу или можно амбулаторно лечиться?

– Рассеянный склероз – хроническое заболевание. Мы можем только реагировать на обострения, проводить профилактику, лечить болевые симптомы, нарушение мочеиспускания, депрессию, стараться замедлить переход в стадию вторичного прогрессирования. – Слова врача медленно доходили до меня, занятой ментальной борьбой с красными головастиками. Симптоматическое лечение, профилактика…

– А когда пройдет? – Задала я самый важный вопрос.

– На данный момент развития медицины мы не можем вылечить эту болезнь. Только замедлить ее течение.

Мир внезапно рухнул мне на голову. Я была готова к долгому дорогостоящему лечению, к изнурительной борьбе, если потребуется, к госпитализации и долгим месяцам реабилитации. Но то, что говорила врач, совершенно не укладывалось в моей голове – то есть, лечения нет? И никто не говорит даже про ремиссию или попытки остановить болезнь? Замедлить течение – что это значит?

Я ждала, что врач продолжит со словами: “мы работаем над новым лекарством” или хотя бы что-то про редчайшие случаи выздоровления, как с раком мозга.

Вместо этого она сказала:

– Медицина развивается, но я не хочу давать вам ложную надежду. Болезнь может прогрессировать. А может быть, вы годами не будете замечать изменений. Посмотрим в динамике. А пока попробуем снять медикаментами вашу симптоматику и стабилизируем самочувствие. Но самое главное, пейте побольше воды и старайтесь не волноваться.

– И все? Получше ничего сделать нельзя? Все больные просто пьют воду, не волнуются и их больше никак не лечат?

– Лекарства есть. Но мы в самом начале нашего пути, и я не советую торопиться с пульс терапией гормонами. Гормоны не лечат, а только снимают обострения.

– И как долго я должна ждать? – Возмутилась я. – Пока у меня совсем ноги не откажут?

– Лиля, я понимаю, что вы обеспокоены, – моя вспышка агрессии не произвела на врача никакого эффекта, она осталась такой же спокойной, как и была. – Но нельзя прописывать химиотерапию при насморке. Вот и тут так же. Неверно подобранным лекарством можно гораздо больше навредить нежели помочь. Дайте время и себе, и мне. Я вдруг вспомнила слова Люси про время. Точно такую же фразу она сказала тогда, в горах. Но им всем легко говорить! Здоровые, счастливые! Время, время, время! Нет у меня времени! – Злые слезы стояли где-то в глотке. Но я постаралась справиться с ними и выдохнуть.

– А что со мной будет, ну, дальше? – Страшно было спрашивать, но я должна была знать!

– Как я уже сказала, у всех рассеянный склероз развивается по-разному.

– А в самом худшем варианте? – Врач явно не хотела давать однозначные ответы, а мне уже надоели её вежливые формы. – Что будет в самом конце?

– Паралич.

Глава 9

Юра крепко держал руль и неотрывно смотрел на дорогу. У нас была хорошая иномарка, вместительная, современная. Муж ею очень гордился, разговаривал, как c живой, заботился, но сегодня он вёл, не объезжая выбоины на дорогах и снежную жижу. Мне кажется, он наказывал машину за то, что у неё-то запчасти можно починить или в крайнем случае заменить! Не то, что у меня.

Был конец февраля. Двадцать первый век на дворе, человек уже слетал на Луну и создал атомное оружие, а против рассеянного склероза ничего сделать не может. “Нет лечения. Только замедлить” – сказала невролог. Неожиданно я осознала, что все это время вовсе не боялась рака мозга, наоборот! Я надеялась на него! Рак можно излечить: пройти курс химиотерапии, облучения, дать вырезать из себя опухоль, метастазы и всю злокачественную дрань. Рак давал надежду на новую и здоровую жизнь, чем не мог похвастаться рассеянный склероз.

Я практически слышала, как моя болезнь триумфально смеется и говорит: “Посмотри на меня! Я страшнее рака и могу сделать с тобой все, что пожелаю!”. Мне захотелось предъявить ему улики и доказать обратное, но на руках не было ничего. Даже надежды.

– Как ты? – Вопрос Юры вырвал меня из сюрреалистических картинок, в которых рассеянный склероз в железной кольчуге торжественно маршировал перед зубастыми антителами, давая им напутствия перед финальной схваткой с миелиновой оболочкой.

– Не знаю, – честно ответила я.

– Лиля, давай не гнать лошадей, это было мнение только одного врача. Я поговорю со своими, узнаю. Мы сходим к другим неврологам, подберем лечение.

– Ммм, – промычала я. Юра тоже прекрасно понимал, каким шатким стало наше положение, но продолжал сохранять спокойствие и даже оптимизм. Как будто он хотел дать мне еще несколько дней покоя и надежды. Что-то в его голосе подсказывало мне, что уверенность его была напускной, и вместо того, чтобы подбодрить, это меня взбесило.

– Легко сказать, когда болеешь не ты!

– Не говори глупости. Мы – одно целое и вместе со всем справимся. – Юра обернулся и сердито посмотрел на меня.

Я сразу пожалела о вырвавшихся словах. Юра никогда не говорил что-то просто так; даже если он сейчас сомневался, то все равно верил, что мы справимся. Вот только как? С чем? Как он вообще может обещать мне то, что не в состоянии дать?

– Ты понимаешь, что через пару лет, а может, и месяцев, я буду сидеть в инвалидной коляске, пуская слюни и писаясь в подгузник, не помня ни себя, ни тебя, ни детей?! – Шептала я, чувствуя, как меня заполняет злость. Почему-то я хотела как можно больнее ужалить Юру словами.